Nyheder

Nyheder

11. oktober 2017

Bevica Fonden bevilger 10 mio. kroner til forskning med fokus på mennesker med bevægelseshandicap

Bevica Fonden har sammen med Danske Handicaporganisationer og Sammenslutningen af Unge med Handicap udvalgt to forskningsprojekter, der skal styrke livskvaliteten for mennesker med bevægelses-handicap. Konkret handler det om 5 mio. kr. til udvikling af et Forskningscenter for Handicap og Beskæftigelse. Et forskningscenter, der forankres i et samspil mellem Aalborg Universitet, VIVE - Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd og VIA University College. Centret skal komme tættere på en forståelse af, hvilke faktorer og mekanismer der skaber barriererne for integrationen på arbejds-markedet, og komme med bud på, hvordan situationen kan forbedres. Visionen er at blive det centrale danske forsknings- og videnscenter for den fragmenterede viden om personer med handicap og arbejdsmarkedet. Banebrydende center Bevica Fonden har derudover bevilget 4,7 mio. kr. til et center på Roskilde Universitet, der ud fra et børne- og ungeperspektiv skal skabe et bedre vidensgrundlag for udvikling af mere inkluderende hverdagslivs-situationer for børn og unge med særligt fokus på at bringe deres ressourcer og kompetencer mere i spil. Centret håber derigennem at kunne bidrage til øget livskvalitet og større anerkendelse og understøttelse af de ikke altid opdagede kompetencer, det enkelte barn eller unge udvikler som følge af deres handicap. Forskningsmæssigt er centret banebrydende i dansk handicapforskning, for mens frontforskere på feltet længe har anerkendt værdien af eksplorative undersøgelser fra et børne- og ungeperspektiv, udgør dette stadig et tomrum i dansk forskning.

Læs mere
10. oktober 2017

Oliver med CP blev kastet rundt i skolesystemet

Temaet i oktober-udgaven af CP Magasinet INDBLIK er kommunalvalget i november. I magasinet kan du møde hele ni kandidater med CP, der stiller op til valget, og du kan se vores fire mærkesager i valgkampen samt meget mere. Hvordan er det at blive kastet rundt i skolesystemet, fordi man har nogle specifikke udfordringer? Det kan du høre om i artiklen om Oliver på 14 år, der først i 7. klasse fik det afgørende vendepunkt i den rigtige retning. Medlemsmagasinet har også besøgt Specialskolen Bramsnæsvig for at se, hvad der egentlig gør skolen speciel, og så kan du læse landsformand Lone Møllers leder om vederlagsfri fysioterapi, du kan få overblik over sidste del af kursussæsonen i Spastikerforeningen og så er der farvel til socialrådgiver Jens Tamborg, der går på pension. Spastikerforeningens feriehus på Samsø har fået nye regler for udlejning, så du allerede nu kan lægge billet ind på en ferieuge i 2018. Læs mere om det i magasinet. Du finder det nye magasin her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
02. oktober 2017

Fik du ikke set Naturens Uorden? Se den her

Naturens Uorden følger Jacob Nossell, der har cerebral parese, i hans søgen efter svar på store etiske og eksistentielle spørgsmål om livsværdi og normalitet. Hans personlige historie og overvejelser giver anledning til refleksion over, hvor vi som mennesker og som samfund sætter grænserne for normalitet. Filmen er instrueret af Christian Sønderby Jepsen og havde premiere for to år siden. Men hvordan har Jacob det med filmen i dag? - Naturens Uorden var - på mange måder - med til at definere min ungdom, da optagelserne samlet set kom til at tage fire år på grund af ulykken med bussen. Som jeg plejer at sige, så har jeg fundet ud af, at der er en lille ynkelig handicappet mand i os alle. Forstået på den måde, at jeg har fundet ud af, at alle mennesker kæmper med nogle udfordringer her i livet. Jeg tror stadig, at mennesker med CP har nogle basale udfordringer i livet, som andre mennesker ikke har. Men jeg føler mig ikke så alene mere, da jeg ved, at alle har noget, som de kæmper med. Det tror jeg, at man finder ud af, når man bliver lidt mere voksen, siger Jacob Nossell og tilføjer: - Og så er jeg utroligt stolt og glad for, at Naturens Uorden er blevet set af så mange efterhånden. Vi er oppe på en million visninger, tror jeg. Det er sjovt at tænke på, at det var Spastikerforeningen, der gav de første 25.000 kroner til projektet i første omgang. Det er jeg faktisk taknemlig for i dag. Du kan se ’Naturens Uorden’ her: filmcentralen.dk

Læs mere
28. september 2017

Evaluering: STU er en succes

Undervisningsministeriets netop offentliggjorte evaluering af den særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) viser, at både elever, forældre, uddannelsessteder og vejledere er enige om, at STU lever op til sit formål - eleverne får løftet deres personlige-, sociale og faglige kompetencer. - Jeg er rigtig glad for, at vi har fået en evaluering, som helt grundlæggende udpeger STU som en succes. Eleverne udvikler sig, de får som hovedindtryk en individuelt tilrettelagt uddannelse, og der er meget bred enighed om, at STU tilbydes de rigtige elever. Så hvis vi var nogen, der frygtede, at evalueringen var tænkt som orkestrering af en omfattende reform af STU og et angreb på retskravet til uddannelsen, så er der intet i evalueringen, der giver belæg for det, konstaterer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt, der har deltaget i evalueringsarbejdet som repræsentant for Danske Handicaporganisationer. Han tilføjer: - At evalueringen grundlæggende er positiv betyder ikke, at der ikke er områder, som kræver større opmærksomhed og kalder på nytænkning. Det gælder blandt andet overgangen fra STU til livet efter STU. Det fungerer ikke godt nok. Alt for mange unge går videre til ingenting. Tilsvarende er frafaldet fra STU’en alt for stort. Op mod 25 procent af eleverne falder fra uddannelsen. Nogle fordi de overgår til noget andet og mere relevant, men langt de fleste bliver desværre bare skrevet ud af sagaen. Her er endnu et område, som kræver opfølgning, siger Mogens Wiederholt. Endelig peger Mogens Wiederholt også på, at kommunerne tilsyneladende ”glemmer” at tilbyde de unge et valg mellem forskellige tilbud. Evalueringen viser, at kommunerne alt for ofte kun tilbyder den unge én mulighed, og det er pudsigt nok typisk kommunens eget STU-tilbud. Kommunerne er alt for tilbageholdende med at tilbyde uddannelsestilbud i nabokommunen eller et privat tilbud, der hvor det er relevant. ------------------------ Evalueringen kan findes på uvm.dk, og der vil i den kommende tid komme mere uddybende kommentarer og debat på Altingets uddannelsesportal: www.altinget.dk/uddannelse - læs et indlæg af blandt andre Mogens Wiederholt 'Arbejdsgruppe: Stor forskel på kommunernes investering i unge med særlige behov'

Læs mere
25. september 2017

CP-konferencen er aflyst

Pga. for få tilmeldte er Spastikerforeningen desværre nødt til at aflyse CP-konferencen om beskæftigelse og uddannelse på Nyborg Strand den 5. oktober.  

Læs mere
22. september 2017

Kom til søndagscafé på Neurocenter Østerskoven

Den første søndag i hver måned er der søndagscafé for nuværende og kommende pårørende og borgere. Caféen er nu klokken 14-16, og første gang er søndag den 1. oktober. Der vil hver gang være et lille oplæg, der for eksempel kan handle om ”hvordan er jeg en optimal kommunikationspartner” - i forhold til alternativ supplerende kommunikation - eller ”godt samarbejde mellem forældre og institution – hvor starter det” eller ”overgangen fra barn til voksen” osv. Der vil være mulighed for at snakke med borgere og personale på Østerskoven, og hver gang vil enten forstanderen eller viceforstanderen være til stede sammen med relevant fagpersonale i forhold til det aktuelle oplæg. Der vil selvfølgelig være kaffe og kage eller boller samt mulighed for rundvisning, hvis det er aktuelt. Tilmelding er ikke nødvendigt – du kan bare møde op. Læs mere om Neurocenter Østerskoven her.

Læs mere
13. september 2017

Se dokumentar om Cecilia med CP

’Mit liv med Abel’ er titlen på en kort dokumentarfilm om 19-årige Cecilia, der har cerebral parese og ADHD. Hun været bundet til en kørestol og tog op til 16 smertestillende piller dagligt - indtil hun mødte den islandske hest, Abel. I dag, halvandet år senere, tager hun sjældent smertestillende medicin, og hun rider Abel op til fire gange om ugen. Men Cecilia er langt fra så selvstændig, som hun gerne vil være. Cecilia og hendes forældre er fanget i et dilemma, da hun er afhængig af hjælp til at håndtere Abel. Men jo mere selvstændig hun fremstår, jo mindre hjælp og støtte får hun af kommunen. Det betyder, at Cecilias forældre er hendes eneste støtte lige nu, og de har ikke noget valg, fordi hun ikke kan være foruden Abel. Men hun drømmer om at blive en selvstændig kvinde, og det er svært, når man stadig er afhængig af sine forældre. Publikumspris Filmen er instrueret af Caroline Jensen, der stødte på Cecilias historie på nettet for et år siden, hvor Cecilia havde nomineret sin hest, Abel, til årets dyrehelt 2016. - Jeg læste en hel del artikler om hende, hvor hun havde udtalt sig om, hvordan Abel har hjulpet hende, og jeg blev fascineret af det forhold, hun har til sin islandske hest. Jeg har selv islandske heste, så det var det, der i første omgang fangede mig. Men i takt med at jeg lærte Cecilia bedre at kende, dukkede der også andre temaer op, som jeg synes, var interessante at fortælle og stille fokus på, fortæller Caroline Jensen, der synes, at filmen er blevet godt modtaget – den har blandt andet vundet publikumsprisen på TheNextFilmFestival, der er for filmskabere under 21 år. Du kan se dokumentarfilmen her: vimeo.com

Læs mere
12. september 2017

Seminar: De store overgange i livet for ASK-brugere

ISAAC, der er en forening, som arbejder for at fremme kendskabet til alternativ og supplerende kommunikation, inviterer i samarbejde med Socialstyrelsen til seminar den 30. og 31. oktober på Scandic Sydhavnen i København. Hvordan går det, når ASK-brugere går igennem livets store overgange? Et skift fra et sted til et andet i livet - for eksempel fra skole til ungdomstilbud, fra hjem til bosted osv. Erfaringen er desværre, at mange oplever alvorlige tab i erhvervede kommunikationsmuligheder, eller at udviklingen går helt i stå. På de to temadage vil du få en forståelse for, at ASK følger med gennem hele livet, og at en ASK-løsning kræver støtte på flere niveauer for at sikre kontinuitet og livslang udvikling. Det er vigtigt at sætte fokus på netop dette område, hvor ansvaret for at tage vare på kommunikationen nemt kommer til at flyde mellem forskellige aktører i ASK-brugerens omgivelser. Du kan se programmet samt tilmelde dig – senest den 30. september - her: www.isaac.dk

Læs mere
05. september 2017

Fuld fart: Specialkøreskole holder åbent hus

Vil du gerne have et kørekort, men har særlige behov til bilens indretning eller for eksempel ønsker øvetimer i din bil med ny indretning, så er HandicapBilistCentret i Rødovre en god mulighed. Og for at flest muligt kan få kendskab til specialkøreskolens tilbud, så holder HandicapBilistCentret et stort åbent hus-arrangement mandag den 25. september klokken 14.30-15.30. Det sker i Villumsalen på adressen, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre. - Mød vores kørelærere, se vores måleudstyr og specialindrettede biler og få svar på spørgsmål omkring støtte til kørekort, bil og særlig indretning, men husk at tilmeld dig først, lyder opfordringen fra arrangørerne. Tilmelding til arrangementet skal ske senest den 14. september til sekretær Sussie Jørgensen på telefon 36 73 90 80 eller mail sjo@handicapbilist.dk Det er gratis at deltage, og der bydes på kaffe og kage undervejs. Læs mere om HandicapBilistCentret på hjemmesiden www.handicapbilistcentret.dk

Læs mere
04. september 2017

Inspirerende erfaringer og gode råd på Spastikerforeningens tillidsmandsseminar

I november er der kommunalvalg, og for at ruste Spastikerforeningens tillidsfolk til valgkampen og give dem konkrete idéer til at få budskaberne ind i valgkampen, var kredsbestyrelser, HB-medlemmer m.fl. inviteret til seminar i Fredericia lørdag den 2. september. Og det blev en rigtig god og vellykket dag, hvor de engagerede deltagere gik hjem med konkrete råd og god inspiration til at tage del i den lokale debat i valgkampen. Børge Larsen, kandidat og tidligere medlem af byrådet i Fredericia for Venstre, gav sine erfaringer under overskriften ’Hvordan sætter man en lokalpolitisk dagsorden?’ Marie Scott Poulsen, forfatter af håndbogen ”Lokal lobbyisme - få indflydelse i kommunen”, fortalte om kommunal lobbyisme og gav fem gode råd til at få handicapemner på dagsordenen og konstaterede, at man ikke skal skælde ud på dem, der skal hjælpe én senere. Eftermiddagen bød på en gennemgang af Spastikerforeningens fire mærkesager i valgkampen: Vederlagsfri fysioterapi, beskæftigelse, neuropsykologisk udredning og STU. Og seminaret sluttede med tre kredsformænd, Asger Laustsen fra Nordøstjylland, Jørgen Knudsen fra Midtjylland og Bent Ole Nielsen fra Vestjylland, der gav deres erfaringer med handicappolitisk arbejde og indflydelse i deres respektive kommuner. Det gav stor inspiration til resten af deltagerne, der dagen igennem deltog aktivt med masser af spørgsmål og skarpe meninger.

Læs mere
29. august 2017

Kom til Parasportens Dag

Den 23. september åbner Parasport Danmark dørene for et helt nyt tiltag: Parasportens Dag. Her vil børn og unge med bevægelses-, syns– eller udviklingshandicap få mulighed for at prøve kræfter med parasport for første gang eller prøve en helt ny sportsgren inden for parasporten, hvis man allerede er i gang. Parasportens Dag vil blive afholdt tre forskellige steder i Danmark: Aalborg, Vejle og på Frederiksberg. - Parasportens Dag bliver en bred rekrutteringsdag, hvor børn og unge kan prøve, hente viden og information og stille spørgsmål om parasport. Alle er velkomne, siger Søren Jul Kristensen, der er bredde- og teamchef i Parasport Danmark. Parasport Danmark, der tidligere hed Dansk Handicap Idræts-Forbund, har før lavet rekrutteringsdage, men det var kun for personer med bevægelses- og synshandicap. I år er det første gang, at alle handicapgrupper bliver inviteret med. - Tidligere havde vi Paralympic Day, der henvendte sig til børn og unge med fysisk funktionsnedsættelse, men i forlængelse af vores navneskift til Parasport Danmark vil vi markere, at parasport er for alle handicapgrupper – bevægelses-, syns- og udviklingshandicap. Derfor har vi til Parasportens Dag også inviteret personer med udviklingshandicap og generelle indlæringsvanskeligheder med. Vi håber, at folk vil tage godt imod tiltaget, siger Søren Jul Kristensen. Tre muligheder til deltagerne Parasportens Dag kommer til at bestå af tre dele: Parasportens STADION, Parasportens KONTOR og Parasportens MARKED. På STADION har børn og unge op til 24 år mulighed for at prøve en masse forskellige sportsgrene under kyndig vejledning af dygtige trænere. - Vi samarbejder med lokale klubber til Parasportens Dag, så der kommer til at være en stor faglighed hos de trænere, som skal instruere børnene. Parasport Danmarks fællestrænere og landstrænere vil også være med, og samtidig vil nogle af vores eliteatleter være til stede, og de vil give input indenfor netop deres sportsgren, siger Søren Jul Kristensen. Mens stadionkonceptet har været repræsenteret på tidligere rekrutteringsdage, så er Parasporten MARKED en helt nye ide. Her vil det være muligt for alle at kigge nærmere på de idrætter, der ikke bliver præsenteret på STADION. Derudover vil der også være stande fra handicaporganisationer og relevante virksomheder, der vil have masser af gode input til udøverne og deres familier. På Parasportens KONTOR vil Parasport Danmarks konsulenter stå klar med hjælp til at komme videre, hvis man har fundet en sportsgren, man har lyst til at udforske mere. - Vi håber, at dagen bliver et inspirationssted for alle med et handicap, så de vil komme i gang med at dyrke idræt. Parasportens Dag skal være et samlingssted for alle i parasporten, siger Søren Jul Kristensen. Hør nærmere om Parasportens Dag på www.parasportensdag.dk

Læs mere
24. august 2017

Elsass Fonden donerer 23,5 mio. til nyt Center for Cerebral Parese

Donationen fra Elsass Fonden skal være med til at virkeliggøre visionen med BørneRiget; at skabe et hospital i verdensklasse for børn, unge, fødende og deres familier samt styrke samspillet mellem forskning og behandling til fordel for patienterne. Donationen er øremærket et nationalt og internationalt videns- og behandlingscenter inden for cerebral parese på BørneRiget. Visionen er, at alle børn med CP i Danmark diagnosticeres så tidligt som muligt, så de kan tilbydes et individualiseret behandlingsforløb, der tager udgangspunkt i den nyeste internationale viden og forskning så tidligt i livet som muligt. Donationen inkluderer også en ny ’silent MR-skanner for børn’, som kan skanne med en lavere stråledosis og med hurtigere skanningstider. En scanner, der skal stå til rådighed for alle børn med CP. Ønsket er at skabe grundlag for et stærkt og åbent samarbejde på tværs af såvel nationale som internationale institutioner, der arbejder med CP. Herudover er ambitionen at skabe størst mulig sammenhæng mellem Center for Cerebral Parese på Rigshospitalet og forskning på Københavns Universitet og Elsass Instituttet. Resten af donationen skal bl.a. bruges til at bygge to ambulatorier, et undervisningsrum og træningsfaciliteter samt at sikre forskningen på området med ansættelse af en professor og ph.d.-studerende. Det nye Center for Cerebral Parese bliver en del af det nye BørneRiget på Rigshospitalet; Et hospitalsbyggeri til børn, unge og fødende på Rigshospitalet, der skal bidrage til at udvikle hele det danske sundhedsvæsen i en ny retning. Med det nye BørneRiget indføres et paradigmeskift i patientforløbet, som vil være til stor gavn for CP-patienterne. Livslang forskel Ambitionen er, at Center for Cerebral Parese skal træde til på tre tidspunkter i livet for alle børn med CP i Danmark. 1. Diagnosetidspunktet: Centret står for specialudredning og endelig diagnose af CP. Herefter lægges program for videre behandling på lokalt hospital og kommune.2. Overgang til skole: Teenageårene. Centeret hjælper med at foregribe de problemstillinger, der opstår i relation til skolegang.3. Overgang til voksenlivet: Centeret støtter den voksne i overgangen til voksenlivet, hvor muligt. Med ca. 150 nye tilfælde af CP hvert år kan centret forventes at have ca. 400 konsultationer årligt. Behandling af CP kræver en højt specialiseret indsats af et tværdisciplinært team af læger, psykologer og terapeuter, der både er specifikt uddannet inden for CP og har tilstrækkelig praktisk erfaring med diagnosegruppen. CP adskiller sig fra andre hjerneskader ved i 9 ud af 10 tilfælde at være medfødt og dermed en skade for livet. Af hensyn til kontinuitet i behandlingen og udnyttelse af viden og ekspertise fra voksenneurologi-området, er det tvingende nødvendigt, at centret placeres på et hospital med betydelig ekspertise inden for voksenneurologien. Derfor faldt valget på Rigshospitalet. Et fast referencepunkt Det er Elsass Fonden og Rigshospitalets ønske, at det nye center vil øge opmærksomheden omkring CP i den brede befolkning og blandt politikere. - Det er et gennemgående problem, at familier med CP må henvende sig til mange forskellige instanser og bliver henvist til mange forskellige klinikker, læger og terapeuter – også inden for det enkelte hospital. Et samlet center vil sikre, at alle personer med CP i Danmark vil have et fast referencepunkt, og at den enkelte patient på hospitalet vil have et sted - og kun et sted - at henvende sig, fortæller Elsass Fondens administrerende direktør Peter Lindegaard om bevillingen. Du kan læse mere om Elsass Fondens donation her: elsassfonden.dk

Læs mere
23. august 2017

God debat på første informationsmøde om Ung Til Ung Linjen

Otte unge mennesker med cerebral parese var tirsdag aften til det første informationsmøde om Spastikerforeningens nye indsats: en ung til ung telefon- og chatlinje for teenagere med cerebral parese. Foreningens psykolog Klaus Christensen og direktør Mogens Wiederholt bød velkommen, og der var en god snak om de problemer og udfordringer, teenagere med cerebral parese ofte har i skolen, med kammerater, forældre eller i forhold til ensomhed. Foreningen har fortsat brug for frivillige til at passe telefon- og chatlinjen. Er du mellem 18 og 25 år, har cerebral parese og vil du gerne gøre en indsats for teenagere med CP, så ring til sekretariatet på telefon 38 88 45 75 eller send en mail til spastik@spastik.dk og hør nærmere.

Læs mere
21. august 2017

Mor til barn med CP: Vi skal nok vinde kampen

Siden Julie kom til verden for tre år siden, har den 37-årige mor nægtet at lade sig begrænse og acceptere beskeder fra fagfolk i hvide kitler om, at datteren aldrig vil komme til at gå på grund af cerebral parese. I Familie Journalen åbner Gitte Møller op for livet med en datter med CP. Du kan læse om Gitte – og hendes familie – her: familiejournal.dk Du kan også følge familiens liv på bloggen: www.juliescprejse.dk – hvor der bliver åbnet op for tanker, følelser og en dagbog fra den del af CP-verdenen, som familien kender til.

Læs mere
15. august 2017

Læs tema om seksualitet i det nye medlemsmagasin

Spastikerforeningens medlemsmagasin har skiftet navn til ’CP Magasinet INDBLIK’ – CP, fordi det er diagnosen cerebral parese, der forener og binder os sammen. Magasinet, fordi vi går i dybden og ikke jager den hurtige nyhed. Og Indblik, fordi vi giver indblik i de forhold og mange forskellige måder at leve livet på, når cerebral parese er et vilkår. Samtidig har magasinet fået et nyt, friskt layout, som giver et bedre overblik over indholdet. I den første udgave med det nye navn kan du blandt andet læse: - Et tema om seksualitet- Om 19-årige Marcus Brandt, der har fået en stor personlig udvikling af sit ophold på Neurocenter Østerskoven- Kampen for en BPA- Om såkaldte ’Brain Drops’, der vækker håb om bedre behandling til børn med cerebral parese - Sejladsdag i Svanemøllehavnen Og som en tyvstart på temaet om seksualitet kan du på Spastikerforeningens hjemmeside læse artiklen ’6 skarpe til sexologen’, hvor du blandt andet får svar på, hvad du som forælder ikke må gøre i forhold til dit barns seksualitet. Du finder det nye magasin her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
11. august 2017

Kom til familiedag - hvad er det gode skoleliv?

For 9. år i træk inviterer Spastikerforeningen og Elsass Fonden til endnu en spændende familiedag. Arrangementet finder sted lørdag den 28. oktober kl. 9.30-14.30 i Elsass Fondens flotte omgivelser i Charlottenlund. Dagen byder på spændende oplæg, erfaringsudveksling og leg i orangeriet, og efter frokost - hvor der serveres Food for Brains - er der fælles aktiviteter for hele familien. ’Overgangen fra børnehave til skole’ er overskriften på pædagogisk sociolog Mads Wiberg Sørensens oplæg. Målet er at give overblik samt handlemuligheder for familien og for det enkelte barn, der skal starte i skole. Oplægget vil desuden indeholde erfaringer fra eget liv med diagnosen cerebral parese. Løsninger der støtter barnet For at opnå en god overgang til skolelivet er det meget vigtigt, at man kender sine egne kompetencer. I den forbindelse er det helt grundlæggende, at barnet føler, at det kan klare udfordringerne i skolen, få øje på nye muligheder og selv er i stand til at handle. Med baggrund i moderne udviklingspsykologisk forskning vil psykolog David Eskelund pege på forskellige perspektiver, løsninger og tilgange, som kan være med til at støtte barnet. I dagens sidste oplæg vil Camilla Thatt fortælle historien om sin søns skolegang, hvilke store udfordringer det har givet, og hvad der skulle til at ændre mange års nedtur til en god historie her ved indgangen til 8. klasse. Under oplæggene vil der være god tid til dialog og erfaringsudveksling mellem familierne, mens børnene bliver underholdt i orangeriet med leg og spil af rutinerede børneværter. Børnene tilbydes ikke pasning, idet det forventes, at de kan tage vare på sig selv for eksempel ved toiletbesøg. Hvis det ikke er tilfældet, må familien meget gerne tilmelde sin egen børnepasser (en god ven, en bedstemor eller bedstefar), der kan hjælpe barnet i løbet af dagen. Familiedagens program 09.30-09.50: Ankomst og hygge i orangeriet09.50-10.10: Velkomst og sidste nyt fra Elsass Fonden og Spastikerforeningen10.10-12.00: Oplæg af Mads Wiberg, David Eskelund og Camilla Thatt12.00-13.00: Fælles frokost med Food for Brains13.00-14.30: Fælles aktiviteter for hele familien Tilmelding, frist og pris Send en mail til Spastikerforeningen på bc@spastik.dk – skriv FAMILIEDAG i emnefeltet. Oplys navn(e), adresse, telefonnummer, mailadresse, alder på børn/unge deltagere og hvem af børnene, der har CP. Skriv desuden om barnet evt. er kørestolsbruger og har sin egen børnepasser med. Tilmeldingsfristen er den 18. september 2017. Deltagelsen koster 100 kroner pr. voksen og 50 kroner pr. barn op til 18 år. Prisen inkluderer frokost, forfriskninger, kaffe og kage samt deltagelse i dagens program. Begrænsning Af hensyn til rammer og indhold er deltagerantallet i år begrænset til 65 personer. Modtager vi flere tilmeldinger, trækkes der lod, og alle får besked, om de kan deltage. Betalingen opkræves sammen med bekræftelsen. Arrangementet foregår hos Elsass Fonden, Holmegårdsvej 28, 2920 Charlottenlund.

Læs mere
09. august 2017

Billige færgebilletter til feriehuset på Samsø

I perioden fra 14. august til 15. november kan du på overgangen Hou/Sælvig købe en enkeltbillet med bil og 5 personer til blot 199 kroner og en enkeltbillet som gående til blot 51 kroner hver vej. Så vær opmærksom på det, hvis du skal besøge feriehuset i sensommeren. På ruten Kalundborg/Ballen kan du helt frem til 2. januar 2018 købe en enkeltbillet med bil op til 9 personer til blot 254 kroner - som gående er prisen blot 71 kroner. I den periode er der masser af ledige uger i foreningens feriehus. Du kan læse mere om taksterne på de forskellige billettyper her: Visit Samsø I Spastikerforeningen kan vi meddele, at der efter en fin og velbesøgt sommer/sensommer igen er ledige uger fra og med uge 45 (11.-18. november) og helt frem til nytår – dog med undtagelse af ugen 2.-9. december. Julen og nytåret er altid attraktiv, men af en eller anden grund er disse uger endnu ikke udlejet. Måske bliver det dig? Prisen er blot 1.500 kroner plus elforbrug. Læs mere om Spastikerforeningens feriehus her: Feriehus Det sker på Samsø Skal du til Samsø, og mangler et overblik over, hvad du kan opleve på de forskellige tidspunkter, så er VisitSamsøs begivenheds-kalender et godt værktøj til at holde dig orienteret om, hvad der sker på øen. Kalenderen fungerer rigtig godt på smartphones. Du kan derfor have kalenderen i lommen under hele dit ophold på Samsø. Du finder kalenderen her: kultunaut.dk

Læs mere
08. august 2017

Kom til åbent hus på Neurocenter Østerskoven

Neurocenter Østerskoven er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud for unge og voksne med en medfødt (cerebral parese) eller erhvervet hjerneskade. Derudover tilbyder Østerskoven den 3 årige ungdomsuddannelse STU og er en oplagt mulighed for elever, der forlader en specialskole. Østerskoven har en særlig ekspertise i kommunikation – også når talen ikke er den primære kommunikationsform. Den 12. september klokken 10-15 holder Neurocenter Østerskoven åbent hus, hvor du kan deltage i forskellige aktiviteter, møde borgere og personale og se, hvordan man bor på Østerskoven. Du kan læse mere på www.oesterskoven.dk og du kan tilmelde dig åbent hus-arrangementet til Emmy Kjelmann, egk@rn.dk - telefon 41 17 82 44 senest den 1. september.

Læs mere
07. august 2017

Vil du hjælpe teenagere med CP?

Spastikerforeningen starter en telefon- og chatlinje for teenagere med cerebral parese. Derfor søger vi unge i alderen 18 til 25 år, der har lyst til at tale med teenagere med cerebral parese om de problematikker, der typisk dukker op i teenageårene. Det kan være usikkerhed omkring, hvilke sko man skal tage på til en fest, nervøsitet ved første forelskelse og kæreste, usikkerhed omkring sex, valg af uddannelse eller mistrivsel i hjemmet. Kan du se dig selv tale med en person, der er yngre end dig, om emner som disse? Så vil vi gerne invitere dig til informationsmøde den 22. august i Høje Taastrup, hvor du kan høre mere om, hvad det vil sige at være frivillig samtalepartner for en teenager med cerebral parese. Hvad skal man kunne? Vi søger unge med cerebral parese, der har lyst til at bruge fritid på at blive en del af et frivilligt fællesskab, og som har lyst til at tale med og lytte til teenagere. Vi har brug for dig som er: -Klar på, at intet problem er for lille til en seriøs snak-Klar til at rumme udfordringer og problemstillinger, du måske ikke selv synes er problematiske -Imødekommende og empatisk med lyttende ører-Parat til at reflektere over din egen tid som teenager, så andre får nytte af dine erfaringer-Frisk på at blive en del af et godt og sjovt fællesskab med andre unge rådgivere Informationsmødet Informationsmødet er den 22. august fra kl. 17 til kl. 19, og du skal tilmelde dig senest den 21. august til frivilligkoordinator Nana Eiberg på mail ne@spastik.dk eller ved at ringe på telefon 38 88 45 75. Informationsmødet begynder kl. 17 og slutter klokken 19. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt og psykolog Klaus Christensen vil fortælle om chat- og telefonlinjen, og hvilke kvalifikationer du skal have. Vi serverer en sandwich, og byder på kaffe, the og sodavand. Informationsmødet er på ingen måde bindende, så kom endelig, hvis du har lyst til at høre mere om telefon- og chatlinjen. Også selv om du måske ikke er helt overbevist om, at du vil være frivillig på linjen.

Læs mere
02. august 2017

Støt billedbog for børn med CP

Allan Christian Hansen, et af Spastikerforeningens kreative medlemmer, er langt fremme med produktionen af billedbogen ‘Jeg kan godt!’, der giver børn med cerebral parese mulighed for at sætte ord på, hvad de kan, frem for hvad de ikke kan. Gennem crowdfunding mangler han blot få tusinde kroner i at rejse det nødvendige beløb til at få trykt bogen. Du kan hjælpe ham det sidste stykke på vej ved at donere et beløb - stort som lille – her: www.booomerang.dk/projects/jeg-kan-godt/ Kendsgerningen er, at der kun findes få børnebogstitler, som handler om det at have cerebral parese – og ingen er henvendt til de yngste. Som en dygtig ung, illustrator, der selv har cerebral parese, har Allan Christian Hansen derfor taget udfordringen op og med sin sikre og positive streg skabt en børnebog, hvor børn med cerebral parese har mulighed for at spejle sig. Bogen giver samtidig forældrene en naturlig ramme for at tale med deres børn om det at have et handicap.

Læs mere
06. juli 2017

Verdens bedste racerunnere samlet til VM på Frederiksberg

94 para-atleter stiller op til VM i racerunning. Racerunning er en innovativ sportsgren for atleter med et handicap, der medfører hæmmet balance - for eksempel udøvere med cerebral parese (spasticitet). Racerunning er en dansk opfindelse, og der afholdes VM hvert fjerde år. - Det bliver nogle skønne dage på Frederiksberg med rigtig god underholdning. Niveauet bliver højere og højere, og hvor man for nogle år siden i nogle race kunne forudsige, hvem der ville vinde, så er feltet blevet virkeligt tæt nu, siger Mansoor Siddiqi, der er opfinder af racerunner-cyklen og cheflandstræner for Danmark.  Danske medaljechancer Det er tredje gang, at Danmark afholder VM, og der bliver løbet i tre forskellige klasser: RR1, RR2 og RR3. 13 nationer stiller til start på Frederiksberg, men alligevel er der masser af optimisme omkring de danske medaljechancer. - De udenlandske løbere bliver bedre og bedre, men vi ligger stadig i toppen. Vores landsholdsløbere Lasse Kromann fra Odense (RR2) og Helle Ladefoged fra Randers Freja (RR3) har gode muligheder, siger Mansoor Siddiqi. Derudover har han også et godt øje til Thea Berggren Jørgensen, der ved Herning Games i maj satte en uofficiel verdensrekord på 300 meter, der dog ikke er en VM-distance. - Thea og Helle løber i samme klasse (RR3), men skal ikke løbe imod hinanden, da Helle løber 100 og 200 meter, mens Thea løber 400, 800, 1500 og 5000 meter. Håber på PL-fremtid Racerunning er ikke en del af de Paralympiske Lege endnu, men det håber cheflandstræneren, at der bliver lavet om på i fremtiden. - Racerunning hører under CPISRA, men samarbejdet med den Internationale Paralympiske Atletik Komité er godt, så vi håber, at der ikke går alt for længe, før vi ser racerunning til PL, siger Mansoor Siddiqi, der også sidder som formand for det internationale arbejde i racerunning i Danmark. Det er ikke kun VM, som Frederiksberg lægger racerunning-baner til i næste uge. I dagene op til VM bliver der afholdt den 21. RaceRunners Camp & Cup, hvor mere end 300 personer deltager, deraf 94 atleter. Det er det højeste antal deltagere nogensinde. - Vi holder campen hvert år, men i år altså sammen med VM. Atleterne kommer fra hele verden for at få noget af vores know-how inden for sporten, og de erfaringer tager de med hjem og giver videre, så racerunning bliver bedre og bedre på verdensplan, siger Mansoor Siddiqi. Campen starter søndag den 9. juli.

Læs mere
29. juni 2017

Alle sejl blev sat i Svanemøllehavnen

Udover borgere og medarbejderne fra de fire tilbud, der bruges af mennesker med cerebral parese, var også mange frivillige mødt op for at give en hånd med. Opbakningen til det store arrangement med knap 100 mennesker er således rigtig fin. Blandt andet havde Fødevarebanken doneret et stort parti meloner og citronmåner m.v., fortalte Poul Anthonsen, der er leder af de fire tilbud. Og mens Rock Nalles udødelige klassiker ’Gode gamle fru Olsen’ knaldede ud af musikanlægget på Svaneknoppens havneplads, der i dagens anledning var udstyret med pavillontelte og pølsegrill, så var det en anden fru Olsen, nemlig Inge Olesen, der styrede sejladsen med de tre sejlbåde. Og når vi nu er ved navnet, så kaldes den driftsikre to-personers bådtype, der flittigt blev brugt til lejligheden, faktisk Olsen Twin! Fed tur på vandet Den første til at prøve en sejltur i bådene var Manna fra Dagtilbuddet Sdr. Fasanvej. Hun var lidt bange i starten, men havde sin mor med, og det betød, at frygten hurtigt blev overvundet. Da hun efter sejladsen kom op fra båden, var hun rigtig glad. Det samme var de to rutinerede dagtilbudsbrugere, Michael Dueholm og Kim Müller, der for længst har holdt ’sølvbryllup’ med Dagtilbuddet Sdr. Fasanvej. De var begge enige om, at det havde været en fed tur på vandet, som de hvert år ser frem til. Andre af deltagerne var mere rutinerede sejlere blandt andet flere medlemmerne fra Dagklubben, der jævnligt har sejlads på programmet. De har et godt samarbejde med Sejlklubben Sundet, som klubben er en integreret del af, og for dem var den gode stemning på havnen derfor velkendt.      

Læs mere
27. juni 2017

Borgere skal ikke betale for sonderemedier

Mennesker med cerebral parese – og andre handicap – som er afhængige af sondeernæring skal ikke selv betale en del af udgiften til de sonderemedier, der er nødvendige for at indtage sondemaden. Det fastslår Sundheds- og Ældreministeriet i et brev, ministeriet har sendt til Danske Regioner og Kommunernes Landsforening. Situationen var ellers den, at en række af Spastikerforeningens medlemmer – efter en ankeafgørelse fra november 2016 – blev opkrævet en egenbetaling på 40 procent af udgiften til sonder, pumper og andre nødvendige hjælpemidler til at indtage sondemad. En månedlig egenbetaling på 1.500-2.500 kroner var helt almindelig i de sager, Spastikerforeningen er blevet inddraget i. Spastikerforeningen og Muskelsvindfonden rettede derfor i maj måned en fælles henvendelse til sundhedsminister Ellen Trane Nørby, hvor vi gjorde opmærksom på det urimelige i, at borgeren selv skal betale en så stor udgift for helt nødvendige remedier. Og nu har ministeren og ministeriet altså reageret på vores henvendelse ved at skrive til både regionerne og kommunerne. I brevet præciserer Sundheds- og Ældreministeriet, hvordan reglerne skal fortolkes og administreres. I brevet hedder det bl.a.: ”Det er Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, at det følger af afgrænsningscirkulæret, at borgere har ret til at få dækket udgiften til sonderemedier af regionen såfremt sonderemedierne ordineres som led i behandling på sygehus eller som en fortsættelse af den iværksatte behandling (…), forudsat at patienten enten har fået undervisning i brugen af sonderemedierne på sygehuset, eller brugen af sonderemedier er under en vis kontrol af sygehuset (…) Det er samtidig ministeriets vurdering, at patienter, der benytter sig af sonderemedier, som alt overvejende hovedregel, er under en vis kontrol af sygehuset. Disse patienter vil således have ret til vederlagsfrit at få udleveret sonderemedier af regionen” Det betyder altså, at personer, som har brug for sonderemedier, vil få dem gratis udleveret. Regionen/sygehuset afholder den fulde udgift uden nogen form for brugerbetaling. - Vi er utroligt glade for, at ministeriet har givet os medhold i en fortolkning af reglerne, som sikrer, at vores medlemmer ikke skal betale flere tusinde kroner for livsnødvendige hjælpemidler. Det er en stor sejr og en meget lykkelig udgang på denne sag, siger landsformand Lone Møller i en kommentar til afgørelsen og tilføjer: - Og så glæder jeg mig også over samarbejdet med Muskelsvindfonden – og i øvrigt også Scleroseforeningen. Jeg er helt sikker på, at det positive resultat også kan tilskrives, at vi organisationer går sammen om fælles problemer.

Læs mere
21. juni 2017

Folkemødet på Bornholm blev en stor succes

Om fredagen deltog Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensen (billedet til højre) i en debat arrangeret af DH Bornholm. Emnet var det rummelige arbejdsmarked, hvor han i et panel med blandt andre Sif Holst, næstformand i DH, og Jan Johansen, medlem af Folketinget for Socialdemokraterne, diskuterede, hvad der skal til for at få flere med handicap på arbejdsmarkedet. Blandt stikordene var: Kend din egen diagnose og fortæl om den til en fremtidig arbejdsgiver. Forvent ikke, at et job bliver oprettet specielt til dig, men tag det job der er og få det tilpasset. I takt med at de store årgange går på pension, bliver der behov for at øge arbejdsstyrken, og det skaber bedre muligheder også for mennesker med en funktionsnedsættelse. Debatten blev styret af Lars Midtiby, direktør i DH, og der var stor interesse for arrangementet og masser af spørgelyst. CP Ungs formand, Cæcilie Nisbeth, deltog også i debatter. Den ene havde fokus på, hvordan vi motiverer flere unge til at være aktive og frivillige, mens den anden handlede om inklusion i folkeskolen. Hvordan skaber man en skole, hvor der er plads til læring til alle? Vil du have overblik over alle de debatter og oplæg, der var på Folkemødet, så kig på Folkemødets hjemmeside.

Læs mere
13. juni 2017

Tema om søskende til børn med handicap

I juni-udgaven af medlemsbladet Spastikeren har vi sat fokus på den ofte oversete gruppe af søskende til børn med handicap. Du kan blandt andet læse om 10-årige Noah, der har en storebror med cerebral parese, og om en familie fra Fredensborg, der bruger aflastning til deres dreng med cerebral parese for at give hans søskende et frirum. Læs også artiklen med en socialpædagogisk konsulent, som har arbejdet med søskendeproblematikken i mange år. Hun giver nogle gode råd til, hvordan man kan håndtere forskellighederne og søskenderelationerne – og de udfordringer det giver at have en børneflok med forskellige behov. Temaet om søskende og mange andre gode artikler om blandt andet foreningens kurser, forældrepakke på børneambulatorierne, aktiv medlemsdag, status på arbejdet med CPOP-opfølgningsprogram samt nyt fra kredsene kan du læse i bladet, der er på vej i din postkasse, eller læs det her: Spastikeren

Læs mere
12. juni 2017

Spastikerforeningen på Folkemødet

For syvende gang bliver der trængsel i Allinge på Bornholm, hvor Folkemødet finder sted i denne uge, og hvor Spastikerforeningen er repræsenteret i forskellige regi. Foreningens næstformand, Karen Nisbeth, står bag debatarrangementet ’Det rummelige Arbejdsmarked - hvordan gør vi det bedst?’, der er arrangeret af DH Bornholm. I debatpanelet sidder blandt andre Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, som du kan opleve den 16. juni klokken 12.30 – 13.30. Cæcilie Nisbeth, der er FU-medlem i Spastikerforeningen og formand for CP Ung, sidder i debatpanelet to gange på Folkemødet. Den 16. juni klokken 10.30 – 11.15 som repræsentant for CP Ung i debatten ’Skal der mere gang i handicapbevægelsen?’, der er arrangeret af Bruger - Hjælper Formidlingen. Og dagen efter den 17. juni klokken 16.45 – 17.30, som repræsentant for SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap), i debatten ’Alle Med - Inklusion i øjenhøjde-, som Danske Skoleelever står bag. Medlem af Spastikerforeningens hovedbestyrelse, Jacob Nossell, deltager i debatten ’Mit liv er en kamp - er mit liv værd at leve?’ den 17. juni klokken 17-18. Og så kunne der også ligge en god debat under over skriften ’Må man godt sige spasser?’, som foregår den 15. juni 18–18.30 Du kan læse meget mere om Folkemødet og finde alle debatter, tidspunkter m.m. her: Folkemødet

Læs mere
09. juni 2017

Forældrepakken blev positivt modtaget på årets CPOP-dag

Forældrepakken blev introduceret i velkomsttalen af national koordinator for CPOP, Helle Mätzke Rasmussen, og senere blev de nye, informative brochurer studeret nærmere og taget med fra Spastikerforeningens lille informationsbord. At dømme efter reaktionerne er det virkelig noget, som fagpersonerne fremover kan bruge positivt i deres formidling af de forskellige udfordringer omkring cerebral parese, primær til de berørte forældre. Stigende interesse for CP CPOP-dagen satte i øvrigt deltagerrekord for 7. år i træk, og det er naturligvis noget, der glæder Spastikerforeningen, at så mange fagpersoner fra hele landet - i en travl hverdag - sætter en dag af til udelukkende at beskæftige sig med cerebral parese. CPOP er et opfølgningsprogram, som er adopteret fra Sverige, hvor det blev udviklet af den svenske professor Gunnar Hägglund. CPOP er en kvalitetssikring af de grundlæggende undersøgelser af børn og unge med CP og samtidig en kvalitets-database. Det blev indført i Danmark i 2010, hvor Region Syddanmark, med støtte fra Elsass Fonden, indførte CPOP. Den første rapport omfattede 68 børn, i årsrapporten for 2016 indgår 761 børn nu fra fire regioner i alderen 0-14 år. Så det går fremad, og fra 2017 er alle fem regioner med i arbejdet. Interessante faglige oplæg I løbet af dagen fik deltagerne en række vigtige informationer om behandlingsarbejdet med cerebral parese og samtidig friske, faglige input gennem inspirerende oplæg. Bl.a. om kropskontrol og træning af håndfunktion af de tre dygtige svenske fagfolk, Elisabet Rodby Bousquet, Katina Petterson og Ann-Christin Eliasson, tidlig identifikation af børn med CP af Annemette Brown og Christian Wong, der fortalte om, hvad der sker med knoglerne efter en hofteoperation hos børn med CP. Senere var der også godt nyt fra CP-registret, fremført af Christina Høi-Hansen fra BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet, der kunne berette om et fald i forekomsten af børn med CP i den sidst afsluttede analyse af børn fra fødselsårgang 2005-07.  

Læs mere
07. juni 2017

Børn med handicap er i større risiko for overgreb

Op mod hvert tiende 7-18-årige barn med handicap er i løbet af sin opvækst blevet udsat for vold, der har ført til en domfældelse. Det tilsvarende tal for børn uden handicap er 5 procent. Dermed har børn og unge med handicap en langt højere risiko for at blive ofre for vold fra for eksempel forældre, andre omsorgspersoner eller jævnaldrende. Det viser en ny undersøgelse fra SFI. Også andre omstændigheder i børnenes liv har betydning, viser undersøgelsen. Børn, som er vokset op under kaotiske forhold i familier med få ressourcer, bliver oftere udsat for vold og overgreb end børn fra velfungerende familier – uanset om de har et handicap eller ej. Fagfolk omkring børnene vurderer, at det både kan være forældre og jævnaldrende børn og unge, der udøver overgrebene. Det er dog ikke muligt med de foreliggende oplysninger at sige noget sikkert om, hvor børnene særligt er i risiko. Håndbog fra Socialstyrelsen En ny udgivelse fra Socialstyrelsen beskriver, hvordan man forebygger, opsporer og håndterer overgreb - og mistanke om overgreb - mod børn og unge, der har et fysisk eller mentalt handicap. Håndbogen beskriver både håndtering af voldelige og seksuelle overgreb. Udgivelsen er en håndbog til fagpersoner, der arbejder med børn med funktionsnedsættelser, for eksempel på botilbud, og er tænkt som et værktøj i det daglige, pædagogiske arbejde, og kapitlerne kan derfor læses uafhængigt af hinanden. Du kan hente håndbogen her: Socialstyrelsen

Læs mere
31. maj 2017

Sondeudstyr: Region Nordjylland vil betale

Spastikerforeningen har tidligere udtalt sig i sagen om sondeudstyr ("Tvist mellem regioner og kommuner om sondeudstyr"), hvor betalingen for udstyret skabte en tvist mellem regioner og kommuner. - Det er helt urimeligt, at handicappede borgere får regningen, mens to myndigheder skændes om, hvem der har betalingsforpligtelsen, sagde Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt til Nordjyske Stiftstidende. Men nu går Region Nordjylland forrest og betaler for det livsvigtige sondeudstyr, skriver dr.dk. Faren til den 20-årige multihandicappede Kathrine Pedersen fra Hjørring er glad for, at et flertal i regionsrådet har hjulpet datteren ud af en alvorlig klemme, fordi hun lever af sondemad - men kommunen må ikke længere yde tilskud til køb af sonderne. Siden 1. april har faren, Christian Pedersen, derfor betalt 1.500 kroner om måneden, men det er slut nu. Læs mere her: dr.dk  

Læs mere
22. maj 2017

Aktiv medlemsdag gav smil på læben

Rigtig mange tog imod opfordringen og deltog i lørdags i Spastikerforeningens medlemsdag i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, hvor der var fokus på krop og bevægelse. Cheflandstræner Mansoor Siddiqi og hans stab af trænere, fysioterapeuter og eliteløbere var samlet for at fortælle og vise racerunningens gode egenskaber for folk med cerebral parese. Efter at Mansoor selv på munter vis havde fortalt lidt om, hvordan han havde været med til at opfinde sportsgrenen og sammen med Connie Hansen udvikle den første racerunning-cykel af sædet fra en kontorstol, et cykelstyr og nogle hjul, fortalte de to eliteløbere, Helle Ladefoged og Peter Kromann, hvordan træningen havde givet dem en bedre balance, større fysisk styrke og mere energi bl.a. til skolearbejde og uddannelse. Man bliver aldrig for gammel Racerunning er god motion. Det sætter gang i kredsløbet og reducerer aldersrelaterede skavanker, uanset om man er eliteløber eller blot tager en enkelt runde en gang om ugen. Mange af arrangementets deltagere tog imod udfordringen og prøvede selv, hvad det vil sige, at køre på de nye og supermoderne cykler, der kan skyde en god fart. Nogle var klar straks fra start, andre skulle lige tage mod til sig. Et par af dem, man senere så på cyklerne, var Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller, Liselotte Olesen fra Ballerup og 81-årige Georg Hagelund Caretaker fra Greve, som var levende beviser på, at det aldrig er for sent at komme i gang. Også et par af de helt unge deltagere, de to kørestolsbrugere Nikolaj og Sean, var friske på fødderne og fik en fest på cyklerne. I løbet af dagen var der også lejlighed til at få en uformel snak med foreningens rådgiver-team, bisidderkoordinator og ungdomsformand. Sved på panden Medlemsdagen bød senere på et spændende foredrag af 22-årige Christoffer Vienberg, der vandt en sølv- og en bronzemedalje på henholdsvis 1.500 meter og 800 meter ved EM i atletik i Italien i 2016. På baggrund af de flotte resultater blev han udtaget til de Paralympiske Lege i Rio. Det var virkelig en fantastisk oplevelse, fortalte Christoffer, der opnåede en flot 5. plads i finalen. Han fortalte også om sine drømme, skolegang og træning, der består af fysisk træning, udspænding og ugentlige løbeture på tilsammen 130 km. Hvis ikke deltagerne fik sved på panden af den information, så fik de det af den efterfølgende zumba-lektion. Her afsluttede instruktør Lone Illum dagen med en god humørfyldt siddende zumba-gold classic, hvor overkroppen og armene blev trænet godt igennem. At det er noget, der virker, fandt man som deltager ud af de følgende dage, hvor en vis ømhed var at spore. Men hvad gør man ikke for sundhedens skyld?

Læs mere
18. maj 2017

Spastikerforeningen ønsker forløbsprogram for børn og unge med CP

Spastikerforeningen har sammen med Dansk Neuropædiatrisk Selskab (DNPS) rettet henvendelse til Sundhedsstyrelsen for at få skabt et forløbsprogram for børn og unge med cerebral parese – herunder obligatorisk tilbud om neuropsykologisk udredning. - Sammenhængen og koordinationen mellem den regionale og den kommunale indsats er langt fra optimal, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, om baggrunden for, at Spastikerforeningen har kontaktet Sundhedsstyrelsen. Alt for ofte erfarer Spastikerforeningen, at børn og unge med cerebral parese ikke udredes tilstrækkeligt og relevant for deres kognitive funktionsnedsættelser. Konsekvensen er, at barnet/den unge, forældre, daginstitution, skole og andre aktører i barnets opgivelser ikke har tilstrækkelig viden om og indsigt i, hvad der er barnets egentlige udfordring. Det gør det i praksis umuligt at sætte ind med den rigtige hjælp og støtte. Alt for mange børn/unge med cerebral parese underkompenseres eller fejlkompenseres med fatale følger for deres indlæring og udvikling i øvrigt som konsekvens. - Vi har opfordret Sundhedsstyrelsen til at tage initiativ til et fælles møde mellem Dansk Neuropædiatrisk Selskab, Spastikerforeningen og Sundhedsstyrelsen, hvor vi får mulighed for at uddybe vores synspunkter - og tage hul på en dialog om, hvad der kan bringe os videre. Og den opfordring har styrelsen hurtigt og imødekommende taget imod. Vi mødes i slutningen af juni, siger Mogens Wiederholt.  

Læs mere
17. maj 2017

Tvist mellem regioner og kommuner om sondeudstyr

Nordjyske Stiftstidende har fokus på en sag, hvor mennesker med cerebral parese, der er afhængig af sondemad, er havnet i en tvist mellem regioner og kommuner. Det drejer sig om, hvem der skal betale for det sondeudstyr, der benyttes, når brugerne indtager livsnødvendig sondemad. Indtil årsskiftet delte region og kommune udgiften 60/40. I november fastslog Ankestyrelsen imidlertid, at sondeudstyr er et behandlingsredskab, der skal finansieres af sygehusvæsenet og dermed regionen, og siden har flere kommuner meddelt borgere, at de ikke længere kan få kommunalt tilskud til udstyret. Udgiften for den enkelte bruger ligger mellem 1.500 og 2.500 kroner om måneden, afhængig af hvor ofte sonden benyttes. - Det er helt urimeligt, at handicappede borgere får regningen, mens to myndigheder skændes om, hvem der har betalingsforpligtelsen, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt til Nordjyske Stiftstidende. Spastikerforeningen har sammen med Muskelsvindfonden kontaktet sundhedsministeren for at få ændret reglerne, så de bliver rimelige for de handicappede.

Læs mere
15. maj 2017

Uddannelse skal ikke styres af kommunale prioriteringer

I forslaget lægger regeringen op til at reformere det forberedende område under ét. Regeringen vil etablere en ny forberedende uddannelse for unge op til 25 år, der ikke har gennemført eller er i gang med en ungdomsuddannelse eller er i beskæftigelse. Reformforslaget indeholder mange gode elementer. For eksempel er den overskuelighed, der kommer ud af sammenlægningen, grundlæggende god, grendelingen af den nye forberedende grunduddannelse (FGU) ser fornuftig ud og der er tænkt på specialpædagogisk bistand til elever med funktionsnedsættelse. Det giver også god mening med én fast koordineringsperson og at samle rådgivning og vejledning i én sammenhængende kommunal ungerådgivning. - Men at gøre finansiering og styring af den nye FGU kommunal er ikke den bedste løsning. Vi risikerer at få 98 forskellige uddannelsestilbud, hvor den enkelte kommunes prioriteringer og økonomi kommer til at afgøre, hvilket FGU-tilbud den enkelte unge får, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Erfaringerne med bl.a. STU'en, som er kommunal, er bestemt ikke et eksempel til efterfølgelse. Her har vi netop set, hvordan lokal sognepolitik går helt på tværs af de uddannelsespolitiske intentioner med STU'en. Uddannelse er simpelthen for vigtigt til at lade det afhænge af tilfældige kommunale prioriteringer. - Det virker også meget uambitiøst, at man sænker målsætningen for, hvor mange der skal gennemføre en ungdomsuddannelse, fra de nuværende 95 procent til 90 procent. Regeringen argumenterer med, at de resterende 10 procent skal have arbejde - en gruppe unge er ikke til uddannelse, fordi de er mindre boglige og mere praktisk anlagt, siger Mogens Wiederholt. Nogle unge er sikkert meget skoletrætte, når de forlader folkeskolen. Men for det første har vi ingen garanti for, at det er "de rigtige", som fravælger uddannelse, og for det andet, så er ufaglært unge-arbejde generelt ikke nogen god idé. På et eller andet tidspunkt rammer alle uddannelsesmuren, da der ikke er job til 10 procent ufaglærte i hver årgang. Det er en harakiristrategi. Vi burde i stedet gå den anden vej, dvs. gøre alt hvad der er menneskeligt muligt for at tilrettelægge uddannelse, så vi kan få alle med. Målsætningen bør være 100 procent.

Læs mere
09. maj 2017

Ny metode får handicappede tættere på job

Projektet ’Mening og mestring’ har kørt i tre år med Danske Handicaporganisationer som drivkraft. Spastikerforeningen er en af ni organisationer, der har været med i projektet, der netop er blevet evalueret af KORA (Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning). - Potentialet i det her projekt er ret stort, for jobcentermedarbejderne har stor viden om arbejdsmarkedsforhold, mens handicaporganisationerne ved meget om deres målgruppe, siger Leif Olsen, der er seniorforsker i (KORA), til DR Nyheder. Også Kommunernes Landsforening (KL) er positive over for projektet. - Hvis vi her kan få nogle borgere, som bliver afklarede, og som kommer videre i systemet - og måske i varig beskæftigelse, så er der sparet meget på den lange bane, siger Thomas Adelskov, der er formand for Social- og Sundhedsudvalget i Kommunernes Landsforening om projektet. Du kan læse mere om projektet og evalueringen hos: DR og Danske Handicaporganisationer Og du kan se et indslag om det her: DR Spastikerforeningen har søgt midler i Beskæftigelsesministeriet til en videreførelse af projektet og venter nu på svar på ansøgningen.

Læs mere
25. april 2017

Forældrepakker fra Spastikerforeningen på landets børneambulatorier

Alle børneambulatorier i Danmark, der behandler børn og unge med cerebral parese, får i disse uger besøg af Spastikerforeningen. Jorunn Lande Messel fra sekretariatet er på rundtur med en forældrepakke, som er målrettet forældre til et nydiagnosticeret barn med cerebral parese. Forældrepakken består af fem nye pjecer og en børnebog skrevet af Emilie Westergaard Iversen på 14 år, der selv har cerebral parese. Forældrepakken vil fremover blive udleveret af læger, sygeplejersker og/eller ergo-og fysioterapeuter til forældre. - Jo før forældrene til et barn med cerebral parese får viden om diagnosen, jo bedre kan de tage hånd om barnet og den nye situation, de er i. Derfor er det vigtigt, at vi er ude på børneambulatorierne med vores forældrepakker, så forældrene kan få den vigtige viden med hjem, når diagnosen er stillet, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, om baggrunden for det nye tiltag. Indtil videre har Spastikerforeningen besøgt børneambulatorierne i Aalborg, Randers og Viborg, der har taget rigtig godt i mod forældrepakken, blandt andre Marianne Fur, sygeplejerske, og Helle Smedegaard, overlæge, fra børneambulatoriet i Randers. Nu fortsætter turnéen til resten af Jylland, Fyn og Sjælland. De fem pjecer i forældrepakken kan bestilles her. ”Barn med cerebral parese” ”God skolegang med cerebral parese” ”Jeg er her også! Søskende til et barn med cerebral parese” ”Kognitive vanskeligheder - den ikke-synlige del af cerebral parese” ”Lov og ret - hvilken hjælp kan I få?”

Læs mere
19. april 2017

Ingen bekymring for retskravet på STU

På samrådet, der var indkaldt af Dansk Folkeparti, gentog ministeren to gange, at der ikke er grund til bekymring for retskravet på STU. Retskravet er ikke en del af evalueringen, sagde ministeren. Ikke desto mindre brugte ministeren samtidig en stor del af sin taletid på at understrege, hvor vigtigt det er, at målgruppen ikke må vokse – at målgruppen skal være skarpt afgrænset, så STU’en reserveres til de rigtige. Når man ikke vil ændre på retskravet, så kan den udmelding kun betyde, at man vil se på de ordinære ungdomsuddannelsers evne og vilje til at inkludere unge med særlige behov. Målgruppen er klart afgrænset til alle de unge, der ikke kan profitere af en ordinær ungdomsuddannelse. Derfor er der kun én skrue, hvis man vil justere målgruppen, nemlig de ordinære ungdomsuddannelsers evne til at opsuge en del af de unge, som i dag tilbydes et STU-forløb frem for en ordinær ungdomsuddannelse. For Spastikerforeningen er det vigtigt, at retskravet fastholdes, så ingen afvises med henvisning til, at de ikke kan undervises. Men vi deltager også gerne i en drøftelse af, hvordan man kan udbygge de ordinære ungdomsuddannelsers tilgængelighed, så de i højere grad kan rumme unge med særlige behov. Overbygning til den nuværende STU? En del unge med cerebral parese får i dag tilbudt en STU – ikke fordi det nødvendigvis er det rigtige tilbud, men fordi de ordinære ungdomsuddannelser ikke i fornødent omfang stiller op med den rigtige og relevante støtte. Undervisningsminister Merete Riisager blev på samrådet også spurgt om, hvorvidt hun og regeringen vil arbejde for, at der kommer en overbygning til den nuværende STU, så de elever, for hvem det er relevant, får et retskrav på yderligere uddannelse efter STU’en. Men selv om flere udvalgsmedlemmer pressede på, så fik hverken vi, der lyttede på, eller udvalget noget klart svar. Ministeren henviste igen til evalueringen. Først når evalueringen er gennemført, vil regeringen drøfte med sig selv – og sidenhen med Folketingets partier – om der kunne være behov for en overbygning til STU’en. Spastikerforeningens synspunkter omkring STU’en er i øvrigt præciseret i landsformand Lone Møllers leder i medlemsbladet Spastikeren nr. 2 – læs lederen her. Og i direktør Mogens Wiederholts kommentar i Altinget, som du kan læse her.

Læs mere
07. april 2017

Kørestol er ingen hindring for eventyr

Hvem vil ikke gerne ud at rejse og opleve verden? Det vil de fleste, men det er ikke altid, man får muligheden. For nogle handler det om økonomi, for andre om tilgængelighed. Nogle har flyskræk, andre kan ikke få det vildt nok! Jeppe Forchammer er en af dem, der hører til sidstnævnte kategori. Ham kan du møde i det næste nummer af medlemsbladet Spastikeren, hvor han på temasiderne om ferie fortæller om sin passion for rejselivets glæder og om sine oplevelser på nogle af rejserne. Det har ind imellem været både vildt og spændende, men også berigende, og så er han en type, der er svær at slå ud. Han er overbevist om at tilgængelighed – det er noget man selv definerer. Noget er svært, men ofte er det alligevel muligt at finde en løsning. Selv om udfordringerne nærmest står i kø, lige fra han og hjælperne pakker kufferten, så har han besøgt ikke færre end 33 lande. Læs og se mere i Spastikeren Og vil du se Jeppe springe tandemspring i USA, så kig nærmere på YouTube

Læs mere
05. april 2017

Legatstøtte til uddannelse

Fondens formål er at yde støtte til kortere eller længere uddannelsesforløb for spastikere over 18 år, herunder også til studieophold, studierejser samt hjælp til en evt. støtteperson. For at komme i betragtning til uddelingen i 2017 skal du sende ansøgningen senest den 15. april på mail: ms@nhglaw.dk – skriv Willy Kunst’s Fond i emnefeltet. Du skal i ansøgningen beskrive formålet med den ønskede støtte samt det anslåede støttebehov. Oplysninger om dine økonomiske forhold samt dokumentation for din diagnose skal også medsendes. Fonden har i de sidste par år uddelt op imod 150.000 kr. til en række uddannelsesformål, studieture, højskoleophold m.v.  

Læs mere
30. marts 2017

Ungdomsformanden mødtes med Mattias Tesfaye

”Jeg er spastiker (Cerebral Parese). Jeg bruger fem gange så mange kræfter på at bevæge mig. Derfor arbejder jeg kun 16 timer om ugen i mit fleksjob som kontorassistent. De sidste 21 timer får jeg en ydelse fra kommunen. Det fungerer fint. Men unge handicappede, kan ikke komme på nedsat tid under en erhvervsuddannelse. De SKAL arbejde 37 timer. Men hvorfor har vi egentlig ikke en fleks-erhvervsuddannelse ligesom vi har et fleksjob? Praktikperioden kan da bare forlænges, så vi samlet set når samme antal timer som de andre elever og lærlinge? Det kræver selvfølgelig, at kommunen vil hjælpe med en ydelse for "de tabte timer" til unge handicappede på erhvervsuddannelse. Men det er vel bedre end at betale kontanthjælp og førtidspension til folk? Jeg har nu bedt Mattias om at gå videre med vores forslag om en "fleks-erhvervsuddannelse". Masser af handicappede vil MEGET gerne bidrage til samfundet. Vi skal bare have lidt hjælp.” Sådan skrev Cæcilie Nisbeth, formand for CP Ung, i denne uge på politikeren Mattias Tesfayes Facebook-side, efter at han havde besøgt Cæcilie på hendes arbejde for at høre nærmere om det generelle problem med, at erhvervsuddannelserne (EUD) ikke er særligt handicapvenlige. Opslaget på Facebook resulterede i 2.400 likes og 341 delinger. - Jeg synes, det var enormt spændende at snakke med Mattias. Han var enormt engageret og brændte for erhvervsuddannelserne. Det påvirkede ham meget, at bare fordi man har et handicap, så kan man ikke tage en erhvervsuddannelse. Den barriere må da løses. Han går videre med idéen til de andre ordførere for at se, hvordan man kan løse den udfordring. Det ville jo være smart, hvis man kunne lave noget á la fleksjob-ordningen, altså at man fik elevløn af arbejdsgiveren for den tid, man var på arbejdspladsen og så blev suppleret op med en eller anden ydelse, siger Cæcilie Nisbeth, der ikke i sin vildeste fantasi havde forestillet sig, at historien ville nå så langt ud. Du kan følge Cæcilie Nisbeth på Facebook og Twitter

Læs mere
29. marts 2017

Højt humør da Knud Erik Dahl sagde farvel

Kompetent, igangsætter, ildsjæl der skaber forandring, ydmyg, gæstfri og kendt for at skabe stærke sociale fællesskaber. Det var blot nogle af de mange rosende ord, som landsformand Lone Møller og de øvrige talere videregav til Knud Erik Dahl ved hans afskedsreception i sidste uge. Efter mere end 30 års frivilligt arbejde i Spastikerforeningen, heraf 28 år som formand for kredsforeningen i Nordvestsjælland, havde Knud Erik Dahl allerede sidste år forberedt sin kredsbestyrelse på, at tiden var inde til at finde en afløser. Helbredet er stadig fint, men med en dåbsattest der viser 81 år, føler han, at tidspunktet nu er kommet. Officielt skete det ved generalforsamlingen for nylig, men kredsbestyrelsen ønskede at sige farvel og - ikke mindst - tak med en flot afskedsreception. Den fandt sted i fredags i de ligeså flotte rammer med fjordudsigt på plejecentret Fjordstjernen i Holbæk, hvor et halvt hundrede gæster var mødt frem. Arbejder for at forbedre vilkårene Gennem sit lange foreningsliv har Knud Erik Dahl påtaget sig mange arbejdsopgaver og igangsat nye initiativer, såvel lokalt som i Spastikerforeningens hovedbestyrelse og forretningsudvalg. Således har han med stor pondus sat handicappolitikken øverst på dagsordenen i Holbæk, hvor han i en lang periode var formand for Handicaprådet og repræsenteret i DH’s lokalafdeling. Altid med øje for at forbedre de urimeligheder, som mange med handicap oplevede – naturligvis med udgangspunkt i cerebral parese, som hans datter Agnethe er født med. Men med en stor veneration for alle, der har det svært, har det bestemt ikke kun været særinteresser, han har plejet. Nye initiativer i kølvandet på hans virke er skudt op, bl.a. etableringen af Gummifræserne, som er en klub for kørestolsdansere, og en lokalafdeling med racerunning. Samtidig har han gennem årene sat mange markante aftryk på en række sociale arrangementer, sommerudflugter, julefester, bowlingaftener m.v. - Men arbejdet er i gode hænder i den nuværende bestyrelse, der udelukkende består af kvinder, påpegede Knud Erik med et smil, da han afslutningsvis takkede for fremmødet, gaverne, talerne, det fine arrangement og ikke mindst de mange gode år i kredsen.

Læs mere
28. marts 2017

Nye pjecer til forældre til børn med cerebral parese

Når lægen stiller diagnosen cerebral parese, kan det afføde mange spørgsmål og give mange bekymringer. Hvilke muligheder får mit barn? Hvad er kognitive vanskeligheder? Hvordan vil vores andre børn reagere? For at give familierne den bedste start på et liv med cerebral parese har Spastikerforeningen udgivet fem nye pjecer, hvor indholdet er skabt i et samarbejde med fagfolk og forældre. - Vi har suppleret vores eksisterende række af pjecer med fem nye, flotte pjecer, der er målrettet forældre til børn med cerebral parese. De er skrevet i et sprog og på en måde, der skal hjælpe med at give forældrene den viden, de har brug for, i den svære situation, de står i, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. De fem nye pjecer er: - Barn med cerebral parese - God skolegang med cerebral parese - Kognitive vanskeligheder – den ikke-synlige del af cerebral parese - Jeg er her også! - Søskende til et barn med cerebral parese - Lov og ret - Hvilken hjælp kan I få? De fem pjecer kan allerede nu ses, downloades og bestilles her.

Læs mere
24. marts 2017

Orienteringsmøde om etablering af botilbud i Hedehusene

Gruppen har indgået et samarbejde med Fonden Mariehjemmene og Byudviklingsselskabet Nærheden, der har foreslået at etablere botilbuddet på en konkret location i fremtidens forstad ”Nærheden”, der ligger i Hedehusene. I den forbindelse efterlyser gruppen flere, der kunne være interesseret i et sådant tilbud. Er det noget, der vækker interesse, så er der nu mulighed for at deltage i et orienterings- og dialogmøde tirsdag den 4. april 2017 klokken 19.30-22.00. Mødet finder sted i Hedehuset, Hovedgaden 371 B, 2640 Hedehusene. Tilmelding skal foretages på forhånd hurtigst muligt med angivelse af navn og antal personer på mail: tilmelding@foreningenkirkebaek.dk  

Læs mere
15. marts 2017

Kom til medlemsdag i Spastikerforeningen

Hvornår har du sidst besøgt Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og snakket med en rådgiver fra Spastikerforeningen? Eller nogen fra kursusudvalget, netværksgruppen eller CP Ung? Nu får du muligheden, når Spastikerforeningen inviterer til en både spændende og aktiv medlemsdag lørdag den 20. maj klokken 10.30-15. Her vil der være aktiviteter for alle aldersgrupper. Du vil blandt andet kunne høre mere om – og prøve – den populære idrætsdisciplin racerunning. Det sker under kyndig vejledning, når cheflandstræner Mansoor Siddiqi kommer på besøg med et par af sine assistenter og en masse racerunnere. Det er en populær aktivitet for både børn og voksne. Det skal prøves! Oplevelser og smil på læben Derudover kan du møde PL-deltageren i atletik, Christoffer Vienberg, der fortæller om sine store oplevelser ved de Paralympiske Lege i Rio sidste år, og om sin succes nogle måneder før ved Europamesterskaberne, hvor han vandt medaljer på både 800 og 1500 meter. I løbet af dagen vil der desuden være forskellig underholdning, lege og spil for børn. Efter en gratis frokost vil du senere på dagen gå hjem med et stort smil på læben, når du har medvirket i den afsluttende siddende zumba-aktivitet. Det er Lone Illum, en af landets bedste zumba-instruktører, der afslutter dagen med musik, bevægelse og glæde. Alle er velkomne – men tilmelding nødvendig Alle Spastikerforeningens medlemmer med ledsagere er velkomne, og det er gratis at deltage. Men af hensyn til planlægningen og ikke mindst frokosten, skal du tilmelde dig på forhånd og fortælle, hvor mange der kommer. Det skal ske på mail: spastik@spastik.dk eller på telefon 38 88 45 75 – senest den 10. maj. Arrangementet foregår i Handicaporganisationernes Hus på Blekinge Boulevard 2, 2630 Høje Taastrup.  

Læs mere
13. marts 2017

Hjernen i fokus

Uge 11 er international hjerneuge, og derfor sætter Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hydrocephalusforeningen, Parkinsonforeningen og Spastikerforeningen fokus på hjernen. På det centrale website www.hjernenifokus.dk kan du læse om hjernen, teste din viden, finde inspiration, læse om de deltagende organisationer og se en oversigt over arrangementer i ugens løb. Følg også Hjerneugen på Facebook-siden: Hjernen i fokus

Læs mere
10. marts 2017

Hjerneugen: Kreative kunstnere med hjerneskade

I anledning af Hjerneugen i næste uge var der i går fernisering på en kunstudstilling i Handicaporganisationernes Hus med værker skabt af mennesker, der på den ene eller anden måde har en hjerneskade eller andre udfordringer med hjernen – for eksempel mennesker med cerebral parese. Fem af værkerne er skabt af mennesker med cerebral parese, der har været i det kreative hjørne. Blandt andre har en gruppe fra Dagtilbuddet Søndre Fasanvej i Valby – med kunstlærer Helle Rise som inspirator – lavet et spændende værk af træ, klokker, dørmåtte m.m. De fire andre bidragyder med cerebral parese er: Cindie Bøgevig, Karla Risum, Frank Dalhoff og Rene Berven. Mette Holst, direktør i Parkinsonforeningen, bød gæsterne velkommen til ferniseringen, og bagefter underholdte komikeren Sebastian Dorset, der er ambassadør for Hjernesagen, inden der var fri leg til at betragte de 29 kunstværker. Du kan se billeder fra ferniseringen og af kunstværkerne her: Flickr Hvis du vil se kunstudstillingen, så kan den opleves alle hverdage i næste uge (uge 11) klokken 9-15 og tirsdag og torsdag tillige klokken 15-17 i Handicaporganisationernes Hus. Bare kom forbi.

Læs mere
07. marts 2017

Besøg af børne- og socialministeren

Børne- og socialminister Mai Mercado var tirsdag den 7. marts på besøg i Handicaporganisationernes Hus, hvor hun fik en kort snak med de enkelte organisationer, der hver kunne bringe to emner op. Spastikerforeningens landsformand Lone Møller fortalte ministeren, hvor vigtigt det er at skabe bedre tillid mellem borgeren og systemet. I dag er der for meget mistillid, og en større tillid kan også betyde færre ankesager. Ministeren svarede positivt, at det ikke kun handler om den rette sagsbehandling, men også om god dialog og god kommunikation. Direktør Mogens Wiederholt fortalte efterfølgende ministeren, hvor vigtig BPA’en er for mennesker med handicap - vi oplever, at BPA’en er under pres, men det vil bestemt ikke blive gratis at fjerne ordningen. Børne- og socialminister Mai Mercado fik mulighed for at tale med flere organisationer under hendes besøg i Handicaporganisationernes Hus.  

Læs mere
02. marts 2017

Spændende udspil om bedre veje til en ungdomsuddannelse

Hele tre ministre – undervisnings-, social- og beskæftigelsesministrene – var til stede, da ekspertgruppen "Bedre veje til en ungdomsuddannelse" tirsdag præsenterede sin meget omtalte og stærkt imødesete rapport. Det er meget interessant og meget omfattende læsning, derfor har vi heller ikke endnu det fulde overblik over, hvilken betydning rapportens anbefalinger kan få for mennesker med cerebral parese. Og vi ved naturligvis heller ikke, hvilke af ekspertgruppens anbefalinger regeringen vælger at gå videre med. STU’en bevares Men vi kan i hvert fald konstatere, at den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU’en) ikke er inkluderet i den nye Forberedende Uddannelse, som ellers er tænkt som afløser af en række andre uddannelsestiltag for elever med særlige udfordringer. Produktionsskoler, erhvervsgrunduddannelsen (egu), den kombinerede ungdomsuddannelse (KUU), den almene voksenuddannelse (AVU), forberedende voksenuddannelse (FVU) og ordblindeundervisningen (OBU) lægges sammen og erstattes af en ny uddannelse, som kaldes Forberedende Uddannelse. Det er den sammenlægning, STU’en er holdt uden for. Det er vi som udgangspunkt meget tilfredse med, fordi det betyder, at der ikke umiddelbart røres ved målgruppen til og retskravet på en STU. Dvs. at alle, som ikke vil kunne deltage i en ordinær ungdomsuddannelse med udbytte – heller ikke selv om der stilles op med al relevant støtte – stadig vil have krav på en STU. STU’en skal evalueres over de kommende måneder, og her vil Spastikerforeningen naturligvis bidrage med vores erfaringer. Forberedende Uddannelse At man nu opretter en helt ny uddannelse, Forberedende Uddannelse, som skal hjælpe elever med særlige udfordringer fra grundskolen videre til en ungdomsuddannelse er i sig selv et interessant og spændende initiativ, som kan vise sig at rumme nye muligheder for unge med cerebral parese eller andre handicap. Det understreges, at den nye Forberedende Uddannelse skal tage udgangspunkt i den enkelte elevs forudsætninger, faglige niveau og potentiale: Det skal være et fleksibelt og varieret tilbud, som hjælper den enkelte frem mod yderligere uddannelse eller beskæftigelse. Der er endnu ikke taget stilling til, hvilken relation der mere præcist skal være mellem den Forberedende Uddannelse og STU’en. Men man kunne forestille sig, at en hel eller delvis Forberedende Uddannelse kunne indgå i eller lede frem til en STU. Den nye Forberedende Uddannelse vil få en indgang gennem det, rapporten kalder Den Kommunale Ungeindsats, som er en sammenlægning af UU-vejledningen, PPR, Den specialpædagogiske støtte og flere andre rådgivningsinstitutioner. Som sagt er der tale om et meget omfattende idekatalog, som skal foldes ud over de næste måneder for senere på året at resultere i egentlig lovgivning. Spastikerforeningen følger rapportens skæbne nøje – ligesom vi også er en aktiv del af evalueringen af STU.

Læs mere
01. marts 2017

Kritik af region for behandling af respiratorpatienter

Lars Lindqvist er spastisk lammet og trækker vejret gennem en respirator, så han skal derfor være under opsyn døgnet rundt. Men han har oplevet alt for ofte, at det plejefirma, der for under et år siden vandt udbuddet om plejen af hjemmeboende respiratorpatienter i Region Hovedstaden, aflyser vagterne hos ham. Det fortalte TV2 Lorry mandag (se indslag her). Tirsdag fulgte TV2 Lorry op med et indslag, hvor Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, kritiserer de mange aflysninger og mener, at Region Hovedstaden har et forklaringsproblem. Du kan se indslaget her: TV2 Lorry Spastikerforeningen vil sammen med Muskelsvindfonden tage kontakt til regionen.

Læs mere
22. februar 2017

Nu kan fagfolk få styrket kommunikationskompetencerne

For at ruste fagfolk som lærere, pædagoger, vejledere, ergoterapeuter m.fl. i arbejdet med mennesker med komplekse kommunikationsbehov er et nyt modul på den pædagogiske diplomuddannelse nu klar. Håbet er at skabe en fuld diplomuddannelse – med tre moduler - i arbejdet med mennesker med komplekse kommunikationsbehov. Og som et led i det er det andet modul nu altså klar. Det nye modul retter sig imod det helt konkrete arbejde med at udvikle egne kompetencer for at blive den kompetente kommunikationspartner, herunder at kunne udvikle kommunikative kompetencer sammen med borgeren/brugeren, men også at indtænke læring og udvikling, kognitivt som socialt. Hvor første modul giver en indsigt i hele det overordnede og de bagvedliggende teorier, samt anvendelsen i praksis, går det andet modul i dybden med den professionelles direkte samspilskompetencer. Der inddrages også kendte metoder som PODD og andre strukturerede former, som perspektiveres og uddybes teoretisk. Dette modul inddrager praksis i form af video-dokumenterede afprøvninger i egen praksis og analyser og refleksioner over disse. Du kan læse mere om modulet her: ucc.dk  

Læs mere
15. februar 2017

Fremragende venskabsweekend for børn med cerebral parese

”Jeg kunne godt have brugt en dag mere,” sagde Pauline Sonne-Schmidts dreng, Valdemar, da venskabsweekenden den 3.-5. februar var slut. Han har cerebral parese ligesom 11 andre børn, der sammen med søskende og forældre tog til Hou Søsportcenter ved Egmont Højskolen for at hygge, lege og netværke. For et år siden mødtes otte familier, og flere af dem var klar igen i år, og det er netop også meningen, at det er de samme børn, der mødes, så de får skabt sammenhold og venskaber. Weekenden, der er støttet af Spastikerforeningen, bød på leg i multihallen på Egmont Højskolen, hvor både børnene med cerebral parese og deres søskende kunne lege løs i hele hallen. Efter frokost gav Spastikerforeningens socialrådgiver, Mia Ibæk Touborg, et oplæg om muligheder for hjælp i skolen, der var en øjenåbner for mange af forældrene. Dagen sluttede med en tur i svømmehallen Vandhalla, hvor der både var Halliwick-svømning og utallige rutsjebane-ture til de glade børn. Om aftenen var der voksenhygge, hvor der blev snakket erfaringer, viden og alt muligt andet. Pauline Sonne-Schmidt fik for eksempel nogle erfaringer fra en anden mor, hvis søn gik på den skole, som Pauline havde udset sig til sin søn. Og netop sådanne erfaringer på kryds og tværs er en bonus ved weekenden. - Det var en fremragende weekend i børnenes tegn, og tilbagemeldingerne viser, at sådan en weekend gør en forskel. Vi kunne se, at børnene kunne huske hinanden og havde glædet sig til at se de andre. De havde set frem til at møde nogle ligesindede, siger Pauline Sonne-Schmidt, der er initiativtager til venskabsweekenderne. Længerevarende venskaber En anden bonus ved weekenden er de mange søskende til børnene med cerebral parese, der møder andre, der står i samme situation som dem selv med en bror eller søster med et handicap. Langt de fleste familier kommer fra Jylland, og interessen for weekenden betød, at der var venteliste. Næste venskabsweekend er ved at blive planlagt, og af hensyn til børnene må arrangementet ikke blive for stort med for mange deltagere. Idéen med at skabe disse weekender er også, at der bliver et netværk, hvor man kan mødes i andre sammenhænge. Det er naturligvis nemmere jo tættere på hinanden folk bor, derfor opfordrer Pauline Sonne-Schmidt andre til at skabe lokale weekender/netværk. Søndag var der afrejse fra Hou, og Valdemar, og de andre børn, tog hjem med en t-shirt hvor der stod ’Venskabsweekend’ og var logo på. Og t-shirten ville han selvfølgelig beholde på derhjemme – også selvom den trængte til at blive vasket.

Læs mere
14. februar 2017

Friluftsliv skal være en naturlig del af hverdagen

Kunne du tænke dig, at der kom flere gode naturoplevelser for mennesker med fysisk handicap? Hvis ja - så er det nu, du skal slå til. Et nyt, stort projekt har nemlig sat sig for at undersøge og nedbryde de barrierer, der forhindrer mange i at komme ud i naturen og nyde friluftslivets glæder. Ved at være med i projektet, der blev lanceret i slutningen af januar ved to møder på Sjælland og i Jylland, kan du være med til at påvirke, hvad der fremover skal ske. Projektet er et samarbejde mellem Institut for Geovidenskab og Naturforvaltning, Statens Institut for Folkesundhed, Statens Byggeforskningsinstitut, Active Living (SDU) og Handicapidrættens Videnscenter og støttet af Bevica Fonden, 15. Juni Fonden, Friluftsrådet, Naturstyrelsen og Den Sociale Naturpulje. Vær med i udviklingen Du kan læse mere her - udfyld blanketten og mail den til post@handivid.dk – senest den 20. februar 2017, så kan du selv blive en aktiv deltager i processen. Det, som du melder dig til, er blandt andet et fokus-interview i marts og et mere dybdegående interview i april omkring dine ønsker og behov for at komme ud i naturen. Alle fra hele landet er naturligvis velkomne til at være med, men som en del af projektet er det planen at etablere et bevægelseslaboratorium i Arboretet i Hørsholm. Laboratoriet skal fungere som en evidensbaseret platform, hvor man i fællesskab med mennesker med bevægelseshandicap kan afprøve forskellige praktiske og designmæssige løsninger. Mål og vision Projektets målsætning er at mennesker med bevægelseshandicap får flere muligheder for sundhedsfremmende naturoplevelser og dermed et mere aktivt friluftsliv med en masse fysisk aktivitet og socialt samvær. Visionen er, at den viden og erfaring, der kommer ud af projektet, bliver formidlet til en bred vifte af relevante aktører og dermed aktivt bliver brugt i hele landet. Ønsket er, at sundhedsfremmende natur- og friluftsliv bliver en integreret del af hverdagen for folk med bevægelseshandicap.  

Læs mere
09. februar 2017

Minister vil forbyde diskrimination på grund af handicap

Det skal være ulovligt at afvise en blind kvinde eller en mand med spastisk lammelse i døren til en butik eller en bar alene på grund af deres handicap. Det mener regeringen, der med børne- og socialminister Mai Mercado i spidsen vil give mennesker med handicap mulighed for at klage, hvis de diskrimineres på grund af deres handicap. - Det er et spørgsmål, vi har diskuteret i Danmark i mange år. På arbejdsmarkedet har vi i dag et forbud mod diskrimination på grund af handicap, men det skal også gælde alle andre steder. Og det er det, vi indfører nu. Med forslaget sender vi et stærkt signal: Vi accepterer ikke, at mennesker med handicap bliver diskrimineret. Jeg er stolt af, at vi nu tager skridtet mod et generelt forbud, siger børne- og socialminister Mai Mercado. I dag beskytter loven mennesker mod at blive diskrimineret på grund af køn, seksualitet, race, religion eller etnicitet. Regeringen vil sørge for, at mennesker med handicap får en tilsvarende beskyttelse uden for arbejdsmarkedet. Det egentlige lovarbejde går nu i gang. Det skal blandt andet besluttes, hvilken konkret model der skal være for klageadgang, og hvilke rammer man kan klage inden for. Læs også: "Gennembrud for danskere med handikap: Nu bliver det ulovligt at nægte en spastiker adgang til et diskotek" (politiken.dk).

Læs mere
03. februar 2017

Frikommuneforsøg bekymrer Spastikerforeningen

Regeringen har afsluttet gennemgangen af den første runde af ansøgninger til frikommuneforsøg og giver grønt lys til 17 forsøg. 11 forsøg skal afklares yderligere, mens fem er afvist. Det er dog vigtigt at understrege, at alle forslagene – også de der er imødekommet af ministeriet - skal vedtages af Folketinget, inden de er endelig godkendt og kan iværksættes. Der kommer således en politisk proces, hvor vi får mulighed for at påvirke, hvilke forsøg der endeligt godkendes og i hvilken form. Blandt de godkendte forslag er der tre forsøg, som har særlig interesse for mennesker med cerebral parese. Det drejer sig om en udvidet adgang til at benytte teknologiske hjælpemidler som supplement til pædagogisk støtte og omsorg – også selv om borgeren ikke kan give samtykke (tovholder på dette forsøg er Silkeborg Kommune). Tilsvarende har ministeriet imødekommet et ønske om udvidet mulighed for at tilkøbe hjælp efter servicelovens §§ 83 og 85. Det er de paragraffer, der handler om hjælp til personlig pleje, hjemmehjælp og socialpædagogisk støtte (tovholder er Holstebro Kommune). Og endelig har ministeriet imødekommet et forsøg med en mere lempelig adgang til at flytte beboere fra et botilbud til et andet botilbud, selvom borgeren ikke er i stand til at give sit samtykke (tovholder er Favrskov Kommune). Spastikerforeningen er generelt bekymret over udsigten til, at kommunerne får udvidet og lettere adgang til at bruge tvangsforanstaltninger over for borgere, som ikke aktivt kan give samtykke til eksempelvis at flytte eller blive overvåget via teknologiske løsninger. Det er helt afgørende, at borgernes, og især de svagest stillede borgeres, retssikkerhed respekteres. Dispensation fra bygningsreglementets tilgængelighedskrav Hvis de nævnte forsøgsprojekter ender med at blive endeligt godkendt, så vil det i hvert fald være helt afgørende, at de lokale handicapråd og de relevante lokale handicaporganisationer involveres tæt i både selve forsøgsdesignet, undervejs i forsøget og ved evalueringen af forsøget. Vi vil holde en tæt kontakt til de deltagende kommuners handicapråd. Yderligere to forsøg er på regeringens positivliste, men de kræver yderligere afklaring, inden det kan besluttes, om forsøgene skal indstilles til gennemførelse. Det drejer sig om et omfattende forsøg med indførelse af kommunal visitation til vederlagsfri fysioterapi (tovholder er Esbjerg Kommune). Og endelig skal det afklares, om København og Roskilde Kommuner kan få lov til at opføre billige boliger blandt andet ved at dispensere for bygningsreglementets tilgængelighedskrav. Begge forsøg er Spastikerforeningen dybt bekymret over. I forhold til den vederlagsfri fysioterapi så har den lægelige visitation i flere år udgjort det faglige bolværk mod kommunale nedskæringer på den vederlagsfri fysioterapi. Derfor frygter vi, at en kommunal visitationsret kan føre til massive nedskæringer i den vederlagsfri fysioterapi. For så vidt angår muligheden for at fravige handicapkravene i bygningsreglementet for at kunne bygge billigere boliger, så er det selvfølgelig helt uantageligt. Det er en kortsigtet hovsa-strategi. De boliger, vi bygger i dag, skal være hjem de næste 100 år – også for mennesker med handicap. Derfor må vi ikke lade et kortsigtet akut behov for ekstremt billige boliger til flygtninge og hjemløse føre til byggeri af utilgængelige boliger, som vi skal trækkes med i generationer fremover. Den eneste rimelige løsning er, at man enten hæver forsørgelsesgrundlaget for de pågældende grupper, så de har råd til at bo i de boliger, vi bygger, eller også må staten kompensere kommunerne for en evt. merudgift til handicaptilgængelighed. Spastikerforeningen vil selvfølgelig følge den videre proces for disse centrale frikommuneforsøg. Frikommuneforsøgene kan følges på Økonomi- og Indenrigsministeriets hjemmeside.

Læs mere
02. februar 2017

Få en uges sommerhusferie ved Roskilde Fjord

Lyder en uges ferie i et handicap-tilgængeligt sommerhus ved Roskilde Fjord fristende? Så læs nærmere, for Spastikerforeningens medlemmer har igen i år mulighed for at låne Margrethehuset. Der skal kun betales for vand og el - huset har elradiatorer og en stor varmepumpe, fast pris for vandforbrug er 150 kroner per påbegyndt uge.   Huset er et handicap-tilgængeligt sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord, der har et værelse med to enkelt senge og et værelse med to køjesenge og en enkelt seng med hejs. Huset udlånes fra uge 15 (påsken) til og med uge 42, èn uge ad gangen fra lørdag til lørdag. Det er Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe, Roskilde, der ejer huset, og det er dem, man skal henvende sig til, hvis man ønsker at lægge billet ind på et ophold. Ansøgning skal indsendes senest den 17. februar 2017 til Lillith Bleibach på mail: lillith@email.dk – med angivelse af navn og adresse, samt telefonnummer/mobilnummer, i hvilken uge huset ønskes (og gerne alternative ugeønsker i prioriteret rækkefølge) samt antal personer. Ansøgning fra private skal desuden indeholde oplysninger om handicappets art samt boligforhold. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie. Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2017 modtage besked om, hvorvidt ansøgningen er imødekommet, eller om der er givet afslag.

Læs mere
01. februar 2017

Se kurserne for 2017

Du kan se alle kurserne her på hjemmesiden. Men du kan også læse om nogle af dem her: Love og regler Vi starter året med kurset 'Love og regler'. Mange forældre har fint styr på, hvilke tilbud Serviceloven giver frem til barnets 18. år, men når barnet bliver myndigt, begynder en helt ny lovgivning. Kurset ’Love og regler’ giver en grundig gennemgang af Servicelovens støttemuligheder og klæder forældrene på, så de bedst muligt kan planlægge overgangen fra barn til myndig. I løbet af dagen kommer vi blandt andet ind på: Tabt arbejdsfortjeneste, støtte til køb af ny bil og hjælp til indretning af ny bolig. Det er vores socialrådgiver Jens Tamborg, der underviser, og kurset holdes i vores eget hus i Taastrup. Barnebarn med cerebral parese Det kan være et stort chok at få et barnebarn med en alvorlig hjerneskade. Mange bedsteforældre aner ikke, hvor de kan adressere deres spørgsmål, for de vil ikke besvære deres børn, der allerede har nok at se til. Kurset ’Barnebarn med cerebral parese’ giver en introduktion til det familieliv, der kan følge med et barn med et handicap, og vi giver flere bud på, hvordan livet med cerebral parese kan forme sig: Underviser Leif Nord er psykolog og har mange års erfaring med at vejlede familier, informatør Christa Nielsen har cerebral parese, og Kirsten Jensen er bedstemor til et barn med CP. Trop op, når vi holder kursus i Aarhus den 1. april. Fyraftensmøder giver en hurtig viden Kan du ikke afsætte en hel dag, men kun et par timer, er vores fyraftensmøder måske noget for dig. I løbet af foråret har vi adskillige på programmet. Sidst i april får vi besøg af udviklingsdirektør Peder Esben Bilde fra Elsass Instituttet, der fortæller om aldring med cerebral parese. For hvad sker der med kroppen, når vi bliver ældre? Og kan vi selv gøre noget for at ruste kroppen til at få en bedre alderdom? Et par dage senere har vi fokus på uddannelse, når psykolog Klaus Christensen holder kurset ’Klar til uddannelse’ på Trinity i Fredericia. I løbet af et par timer kommer han rundt om emnet og giver deltagerne redskaber til at komme godt igennem studiestart. Foråret byder også på motion – i hvert fald på et teoretisk plan – når fysioterapeuterne Jonas Skafte Jensen og Helle Hüche Larsen fra Elsass Instituttet sætter fokus på kroppen med og uden funktionsnedsættelse, og hvorfor det er så vigtigt at røre sig. Teenagere, kom så! Er du ung, og har du lyst til at bruge en weekend uden dine forældre? Så er Teenageweekenden løsningen. Vi er rykket til Musholm Feriecenter ved Korsør, men som altid får vi hjælp af Tor Bjerregaard og Susanne Heibøll, der har mange års erfaring som pædagoger med at inkludere alle i et fællesskab. Denne weekend står på nye venner, aktiviteter, som er tilpasset den enkelte, hygge, udfordringer og fællesskab. Sæt kryds i kalenderen 16.-18. juni. Al tilmelding og betaling af kurser foregår her på vores hjemmeside, men du er altid velkommen til at kontakte os, hvis du vil vide mere. Kontakt os på kursus@spastik.dk eller ring til vores kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på 38 88 45 75. Se alle kurserne her: Kurser 2017

Læs mere
26. januar 2017

Elsass Fonden bliver hovedsponsor for Parasport Danmark

Elsass Fonden har i mange år støttet parasporten på lige fod med forskning, uddannelse, boligprojekter, ernæring og fysisk træning. Støtten af handicapatleter med cerebral parese går helt tilbage til de Paralympiske Lege (PL) i Beijing i 2008 og efterfølgende i London i 2012. De mange gode resultater fik fonden til at melde sig på banen som team-sponsor for Parasport Danmark forud for PL i Rio sidste år. Her fik hele PL-holdet og de individuelle CP-atleter en betydelig økonomisk støtte frem mod deres mål i Rio. Det har ikke alene skabt glæde blandt paraatleterne, men også hos bestyrelsen i Elsass Fonden, der nu har valgt at gå all-in og blive hovedsponsor for Parasport Danmark - i lighed med JYSK og Pressalit. Sponsoratet blev offentliggjort ved en velbesøgt reception på Elsass Instituttet onsdag, hvor HKH Prinsesse Benedikte deltog. Som protektor for både Spastikerforeningen, Elsass Fonden, Parasport Danmark og Dansk Rideforbund havde Prinsessen stor interesse i arrangementet og Elsass Fondens sponsorat, som hun var synligt glad for. Sport og Elsass hænger sammen I sin begrundelse for nu at indgå som hovedsponsor sagde formanden for Elsass Fonden, Nick Elsass, blandt andet: - Sidste år så vi, hvor ufatteligt passionerede og talentfulde paraatleter Danmark har. Vi håber, at vores øgede støtte frem mod 2020 kan give parasporten endnu et løft og bidrage til mange flere succesoplevelser i årene, der kommer. Med det nye Parasport Danmark-sponsorat støtter Elsass Fonden alle PL-atleter, men specifikt atleter med cerebral parese frem mod PL 2020, og som hovedsponsor vil fonden blive synlige på en helt anden måde end tidligere. Elsass Fondens logo vil, op til PL, være påtrykt alt materiale, tøj, tasker osv., der har relation til atleternes sportsaktiviteter frem mod PL i Tokyo. Pressemødet hos Elsass Fonden bød på endnu en afsløring, da bordtennisspilleren Peter Rosenmeier, som vandt guld ved PL i Rio, modtog Pressalits Keep Living-pris 2016 som årets parasportsudøver. Fakta: Et hovedsponsorat i Parasport Danmark er defineret som et organisations-, elite- og breddesponsorat. Herunder støtte til træningssamlinger, nationale og internationale stævner for Parasport Danmarks eliteidrætsudøvere samt udvalgte regionale og landsdækkende idrætsaktiviteter indenfor Parasport Danmarks breddeaktiviteter.   Parasport Danmarks formand, Karl Vilhelm Nielsen, elite- og teamchef Michael Møllgaard Nielsen og formand for Elsass Fonden, Nick Elsass.

Læs mere
25. januar 2017

Ny digtsamling af Caspar Eric

Caspar Eric, der har cerebral parese, udgav i 2015 langdigtet NIKE, hvor udgangspunktet var Caspar Erics cerebral parese, og hvilken betydning det har at leve med et handicap i et samfund som vores. Nu har han udgivet den 112-sider lange ’Avatar’, hvor han bevæger sig fra livet mod døden i sin serie af digtsamlinger om den nutidige popkultur, hvor 7/11 og Nike tidligere er udkommet. I ’Avatar’ er de otte digte eller suiter baseret på forskellige tekster, udsagn eller kunstværker af og om unge mænd, der har begået selvmord, og som tematiserer melankoli, kapitalisme, kravet om det gode liv og selvmordet. Således bevæger serien sig fra det vrede og smadrede til det desperate og ødelæggende. Du kan læse mere om Caspar Eric og om ’Avatar’ i artiklen ”Jeg savner et fælles sprog om selvmordet” på kristeligt-dagblad.dk  

Læs mere
10. januar 2017

Med Anna i USA – En oplevelse for livet

Anna Sterlie er 21 år og læser kommunikation og digitale medier på Aalborg Universitet i København. Hun lader sig ikke begrænse af sin cerebral parese og har derfor valgt at læse 5. semester på et universitet i staten Georgia i USA. Hun startede i september som udvekslingsstuderende og kom hjem i december. Oplevelserne og de mange indtryk kan du læse om i hendes fjerde rejsebrev her: Af Anna Sterlie, udvekslingsstuderende Med Anna i USA - En oplevelse for livet   Der er gået lidt tid, siden mit udvekslingsophold i Gainesville, Georgia i USA tog sin ende, men det føles alt sammen uvirkeligt. Det er som om, de sidste 4-5 måneder kun er sket i min bevidsthed, som om det hele er noget, jeg har drømt. Hvis jeg skal være ærlig, så ved jeg ikke, hvor jeg skal begynde, og hvor jeg skal slutte i denne sidste del af min rejsefortælling. Nyt mod på udfordringer Den rejse, jeg netop har afsluttet, er helt sikkert den vildeste, jeg nogensinde har været på. Det er svært at sætte ord på hvad, der har gjort rejsen og oplevelserne så positive og overvældende. Måske er det bare det faktum, at oplevelserne overhovedet har fundet sted, der er det bedste af det hele. Som jeg skrev i den første del af min rejsefortælling, har jeg altid drømt om at se en større del af verden. Især har jeg drømt om at opleve USA – the land of opportunities. Men jeg havde aldrig turde tro på, at jeg kom afsted - ikke før jeg sad i flyet og var på vej i hvert fald. Grundet min cerebral parese har jeg altid været meget forsigtig med at bevæge mig ud i situationer, hvor jeg var usikker på slutresultatet og konsekvensen af situationens udfald. Jeg oplever, at jeg grundet mit handicap har en indbygget alarmknap, der aktiveres langt oftere end de fleste andres. Min alarmknap er klart funktionel, for den sikrer, at jeg ikke havner i situationer, jeg fysisk ikke kan håndtere. Og det hjælper mig til at tage hånd om mine fysiske udfordringer og skjule min sårbarhed, når det kommer til at gøre min cerebral parese synlig. En egenskab der, i et samfund hvor der er stor fokus på at passe ind i den almene boks og have det korrekte udseende, klart er brugbar. Med min overfølsomme alarmknap har jeg til en vis grad kunnet styre, hvilke dele af mit handicap jeg gav udtryk for og dermed også i hvor høj grad, jeg skilte mig ud fra mængden. Men efter at jeg har været på udveksling, har jeg for alvor oplevet, at alarmknappen også har negative konsekvenser. Knappen har i højere grad holdt mig tilbage fremfor at beskytte mig. Den her rejse har lært mig, at det er fint at vove pelsen en gang imellem. De gange, du udfordrer dig selv, er også de gange, hvor du bliver mest overrasket og får mest tilbage. Den oplevelse, jeg har fået, er en oplevelse for livet, og det er meget svært for mig at sætte ord på præcist, hvad jeg har fået ud af min udveksling i USA. Men den største gevinst af dem alle er, at jeg har fået mod på at træde ud i det ukendte og stole på, at der findes mulighed for, at jeg kan blive positivt overrasket. Tænk dig om før du tager afsted Jeg bliver nødt til at gentage mig selv fra min første rejsefortælling. Eventyrlyst er en god ting, og den har, som I nok kan læse jer til, givet mig en oplevelse for livet. Som handicappet dur det ikke at tabe hovedet i begejstring. Man er nødt til at være realistisk omkring, hvilke begrænsninger og behov man individuelt har. Hvis ikke du er det, så ender din rejse med at blive en lang fysisk kamp. Det vigtigste for mig ved denne rejse var, at det netop ikke var mine fysiske begrænsninger, der skulle fylde på denne her rejse og dermed overskygge den udvekslings- og oplevelsestur, jeg har været på. For at undgå dette har jeg tænkt meget over, hvilke fysiske rammer jeg ville være tryg i, og hvordan jeg kunne gøre det mest behageligt og nemt for mig selv. For selv om jeg med min udvekslingsrejse er blevet bekræftet i, at jeg kan mere, end jeg selv var klar over, så er jeg også nu, mere end før, blevet klar over, at dit handicap ikke forsvinder, selvom du rejser væk, tværtimod. Jeg havde de samme fysiske problemer som altid, og jeg var mere end før nødt til at give udtryk for dem, for jeg var den eneste, der kendte til dem. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at udveksling ikke også er noget af det hårdeste og mest krævende, jeg har gjort. Især er det ensomheden, der er hård i starten. Du kommer til et helt andet land, hvor du absolut ingen kender, og du er virkeligt nødt til at arbejde for at skabe dig et netværk og få nogle bekendtskaber. Du er meget alene i den første tid, og du har, i hvert fald i starten, kun dig selv. Det kan, når dagene er hårde og udfordrende, være rigtig trist og ubehageligt. Det overraskede mig, hvor stor en del at tiden, jeg tilbragte alene. Men selvom det ofte var hårdt, så var det også de mange alene-timer, der gjorde, at jeg arbejdede ekstra hårdt for at få nogle gode bekendtskaber og komme ud at opleve noget nyt og spændende - og arbejdet bar frugt. Jeg har mødt nogle fantastiske mennesker, som jeg virkeligt sætter pris på, og jeg har fået nogle oplevelser, jeg aldrig i mit liv vil glemme. I de sidste måneder at mit ophold skete der faktisk så meget socialt, at jeg næsten savnede lidt tid alene. Jeg vil til hver en tid anbefale at tage ud i verden og udfordre dig selv! Hvis du har mod på det og har bare den mindste snert af rejselyst, så udforsk den. Du vil helt sikkert få en oplevelse for livet! Jeg fandt ud af, at jeg kan meget mere, end jeg selv troede – og jeg er sikker på, at du vil finde det samme. Stol på din egen styrke. Anna Sterlie er vendt hjem til Danmark efter et spændende ophold i USA.

Læs mere
05. januar 2017

Forringelser for handicappede efter strukturreformen

For ti år siden blev det kommunale Danmarkskort ændret med strukturreformen, der skar antallet af kommuner ned til 98 og tryllede 14 amter om til 5 regioner. Nu konstaterer en af de uafhængige eksperter bag reformen, den tidligere direktør og departementschef Erik Bonnerup, at særligt de handicappede blev svigtet i sammenlægningen. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt siger i en kommentar: - Nogle af forringelserne, vi har set på handicapområdet gennem de seneste ti år, skyldes givet den afspecialisering, der blev en konsekvens af strukturreformen. Men andre forringelser skyldes den økonomiske krise, som ramte Danmark og resten af verden samtidig med udrulningen af strukturreformen. Det, der er sket på handicapområdet de seneste 10 år, er givet mere komplekst og sammensat end blot en ligefrem og direkte konsekvens af strukturreformen. Og Mogens Wiederholt uddyber: - Det, der er så forstemmende, er den hårdnakkede kommunale fornægtelse af, at der er et problem. Strukturreformen var nødvendig, og kommunerne er ansvarlige for stort set al borgernær service - så det skal de selvfølgelig også være på handicapområdet. Men det er aldrig lykkedes at få skabt en frugtbar og lyttende dialog med kommunerne om, hvordan de får lært at løfte og løse den kæmpe opgave de fik med strukturreformen. Den alvorligste konsekvens af strukturreformen er måske i virkeligheden fraværet af en sammenhængende, national og visionær handicappolitisk debat om mål og ambitioner på handicapområdet. Kommunernes Landsforening (KL) har for nyligt meldt ud, at ”socialpolitik er noget vi skaber i fællesskab”. Så lad os genskabe en visionær handicappolitik sammen.

Læs mere
22. december 2016

Julehilsen fra landsformanden

Kære medlemmer Spastikerforeningen har haft et godt og travlt 2016 med blandt andet et vellykket landsmøde, ny hjemmeside og stor fokus på den politiske arena med blandt andet reformen af serviceloven og kontanthjælpsreformen. I 2017 bliver der nok at tage fat på. I løbet af 2017 vil vi se frugterne af vores øgede fokus på medlemsaktiviteter i form af blandt andet den nye Ung-til-ung-linje, oplysningspakker til børneambulatorierne og forældre til nydiagnosticerede CP-børn, en række nye kurser og ikke mindst vores kommende CP-konference. Og så er der jo selvfølgelig kommunalvalget til efteråret. Der bliver nok at se til. Jeg vil benytte denne lejlighed til at ønske alle medlemmer af Spastikerforeningen, og alle andre der bakker op om vores sag, en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Venlig hilsen Lone Møller, landsformand

Læs mere
19. december 2016

Jul på kontanthjælpsloftet

Folk der smiler, tænker bedre! Og der er brug for, at vi alle tænker på de personer, der rammes af kontanthjælpsloftet. Og der er brug for, at de politikere, der indførte kontanthjælpsloftet, tænker sig om. Derfor giver Spastikerforeningen hver søndag, frem til jul, en satirisk kommentar til livet på kontanthjælpsloftet her i den søde juletid. Følg med på Facebook facebook.com/spastikerforeningen  

Læs mere
15. december 2016

Lav et kunstværk til ’Hjerneugen’

I anledning af hjerneugen, som uge 11 er udnævnt til i 2017, har Spastikerforeningen indgået et samarbejde med en række andre såkaldte ’hjerneforeninger’ om at skabe en stor og spændende kunstudstilling i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Hertil skal Spastikerforeningen, ligesom de andre foreninger, levere fem værker. Og det er her, at du kommer ind i billedet, for værkerne skal nemlig være skabt af de respektive foreningers medlemmer. For at udstillingen kan blive så mangfoldig som mulig, er alle kunstarter velkommen. Uanset om det er akryl- eller oliemaleri, tegnekunst, papirklip, decoupage eller akvarel, du er god til, eller måske har evner som billedhugger eller alternativ installationskunstner, så er der fri bane til at skabe et kunstværk, der rykker. Eneste betingelse er, at det skal være inspireret af udstillingens titel: Hjernen i fokus. Send et foto af kunstværket Når du har skabt dit kunstværk, som du mener kan berige udstillingen, skal du tage et foto af det og sende fotoet til Spastikerforeningen sammen med navn, adresse samt en angivelse af værkets størrelse. Foto og oplysninger sendes på mail til: spastik@spastik.dk inden den 1. februar 2017. En lille bedømmelseskomité vil herefter vurdere alle de indsendte bidrag og udvælge de fem værker, der skal indgå i den samlede udstilling. Herefter sikrer vi, at de udvalgte kunstværker bliver fysisk tilvejebragt til selve udstillingen i marts. Hjerneugens kunstudstilling åbnes med en fernisering torsdag den 9. marts kl. 15, hvor alle der har kunstværker med på udstillingen naturligvis bliver inviteret sammen med en række andre gæster. - Vi ved fra tidligere, at flere af Spastikerforeningens medlemmer er rigtig kreative, når det gælder kunstneriske udfordringer. Vi håber derfor, at mange har lyst til at bidrage, understreger landsformand Lone Møller, der står i spidsen for den lille bedømmelseskomité, der udvælger Spastikerforeningens bidrag.

Læs mere
14. december 2016

Jul på kontanthjælpsloftet

Folk der smiler, tænker bedre! Og der er brug for, at vi alle tænker på de personer, der rammes af kontanthjælpsloftet. Og der er brug for, at de politikere, der indførte kontanthjælpsloftet, tænker sig om. Derfor giver Spastikerforeningen hver søndag, frem til jul, en satirisk kommentar til livet på kontanthjælpsloftet her i den søde juletid. Følg med på Facebook facebook.com/spastikerforeningen

Læs mere
08. december 2016

Hvad er medicinsk cannabis? Læs tema i Spastikeren

I Spastikerforeningens medlemskreds har en hel del i mange år været interesseret i at benytte cannabis i medicinsk øjemed. Dels til at klare smerter og eliminere spasmer og dels til at få skabt ro i kroppen, som ikke anden medicin har kunnet klare. Nu er medicinsk cannabis på vej i en forsøgsordning. Læs et tema i december-udgaven af Spastikeren om, hvad medicinsk cannabis egentlig er, hvad det kan gøre og om der er håb forude, for at mennesker med cerebral parese kan bruge det. Familiesag med store omkostninger 19-årige Mikkel Thorkildsen fra Gørlev syd for Kalundborg søgte sin kommune om mulighederne for en borgerstyret personlig assistance (BPA). Men sagen blev afvist af kommunen, der stemplede 19-årige Mikkel som retarderet. Læs hele historien i Spastikeren, hvor du også kan læse om reformen af serviceloven, Team Tvilling i Esbjerg, feriehuset på Samsø og Egmont Højskolens 60-års jubilæum. Du finder bladet her: Spastikeren

Læs mere
06. december 2016

Jul på kontanthjælpsloftet

Folk der smiler, tænker bedre! Og der er brug for, at vi alle tænker på de personer, der rammes af kontanthjælpsloftet. Og der er brug for, at de politikere, der indførte kontanthjælpsloftet, tænker sig om. Derfor giver Spastikerforeningen hver søndag, frem til jul, en satirisk kommentar til livet på kontanthjælpsloftet her i den søde juletid. Følg med på Facebook facebook.com/spastikerforeningen

Læs mere
01. december 2016

Med Anna i USA – Chokvalg

Anna Sterlie er 21 år og læser kommunikation og digitale medier på Aalborg Universitet i København. Hun lader sig ikke begrænse af sin cerebral parese og har derfor valgt at læse 5. semester på et universitet i staten Georgia i USA. Hun startede i september som udvekslingsstuderende, og i det første rejsebrev berettede hun om drømmen – og de første udfordringer. Nu har hun boet derovre et stykke tid - læs tredje del af Annas rejsebrev her: Af Anna Sterlie, udvekslingsstuderende Med Anna i USA - Chokvalg USA har fået en ny præsident, og hele verden har fuldt tæt med. Ikke bare på selve valgdagen, men hele vejen fra det første primærvalg og frem til den 8. november, hvor Amerikas skæbne blev afgjort. Den 45. præsident er valgt, og slutresultatet har sendt et chok gennem USA og ud til resten af verden. Jeg er ikke politisk ekspert nærmest tværtimod, og det amerikanske to-kammer system er indviklet, når man som dansker kommer fra et repræsentativt flerparti-system. Men jeg kan ikke undlade at reagere på det amerikanske præsidentvalg. Chokket er ligeså stille begyndt at lægge sig. Election day 2016 var for hele verden en af de mest overraskende politiske begivenheder i nyere tid. Op til valgdagen var prognosen klar, Hillary Clinton blev Amerikas første kvindelige præsident, og det skulle ikke bare blive en sejr til det demokratiske parti, den skulle være overbevisende. Istedet blev resultatet det fuldstændig modsatte. Trump er blevet Amerikas nye overhoved, og det var der få, der havde regnet med. Det er svært at sætte ord på de reaktioner, folk har haft, for der er mange, men en, som jeg har set ofte siden valgresultatet blev klart, er chok. Det er som om, at virkeligheden ikke rigtigt er gået op for folk endnu. Chokket var så stort, at der dagen efter valget foregik en live nedtælling på Facebook til det næste valg - om lige knap fire år. Følelserne sidder udenpå tøjet Denne valgkamp er af mange blevet kaldt den mest ekstreme og voldsomme nogensinde. De to kandidater har mildt sagt været hårde ved hinanden, og skældsord fra den ene kandidat til den anden har været en naturlig del af valgkampen. Men det er ikke kun kandidaterne, der er hårde, for mig har det været interessant, hvordan det også for vælgerne handler om at tale den anden kandidat ned, så man på den måde tydeliggør, hvilken kandidat man støtter. Forskellige ikke særligt flatterende hashtags og øgenavne har de sidste mange måneder floreret på forskellige platforme, som folk bruger til at vise, hvor i det politiske kapløb de lægger deres stemme. Jeg oplever, at politik er meget personligt for mange amerikanere. Dit politiske synspunkt bliver en del af din personlighed. Hvis nogen kritiserer den kandidat, du støtter, så kritiserer de også dig. Du stemmer ikke på det demokratiske parti, du ER demokrat. For amerikanerne er det politiske parti en del af deres persona, og det er tydeligt som udefrakommende at fornemme, at der er mange flere følelser involveret i valgkampen såvel som selve valgdagen. Men for mig, som dansker, der er vant til at diskutere politik på daglig basis under en valgkamp, har det været særligt interesant at opleve, hvordan amerikanerne meget sjældent diskuterer politik. Netop fordi at din politiske holdning er en så personlig sag, føles det meget intimiderende og ubehageligt, hvis det parti du støtter bliver kritiseret. Politik kan derfor meget hurtigt skabe konflikt mellem kollegaer og venner. Jeg oplever det som et underligt paradoks. Det er svært overhovedet at få lov til at tale med folk om politik og deres holdning heromkring, men når folk så udtrykker sig, så foregår det med stor passion og i en virkelig hård og voldsom tone. Land og by er delt – Amerika er delt i to Hvad skete der, hvorfor har alle de politiske kommentatorer og meningsmålinger taget så meget fejl? I medierne herovre kan man høre samtlige journalister stille samme spørgsmål. Ifølge dem har Amerika delt sig i to grupper, og det har man i meningsmålingerne glemt at tage højde for. Meningsmålingerne tegner et billede af, hvordan amerikanerne stemmer i de store byer, men glemmer de mindre byer. Det er præcis her, at Trump har vundet. Hvis man ikke medtager de mindre byer i meningsmålingerne, tegner man altså et skævt billede af slutresultatet, for en stor del af vælgerne bor netop i de mindre byer. Valgresultatet har ikke blot sendt en chokbølge gennem USA, men også en stor vrede. Alle de demokratisk vælgere er forargede og bange for, hvad der nu skal ske - især kvinder og medlemmer af de større minoritetsgrupper, som Mr. Trump  ofte har fornærmet under sin valgkamp. Blandt andet er Trump blevet stærkt kritiseret for at nedgøre en handicappet journalist på tv. De demokratiske vælgere frygter, at der er sandhed og ikke mindst handling bag de ord, Trump gik i valgkamp med. Men de som støttede Trump, glæder sig til den forandring som han kan bringe til det politiske landskab. Man vil gerne forandre og genfinde The Great America. Men om Trump kan leve op til republikanernes store forventninger, det er nu spørgsmålet. Der er ingen tvivl om, at Trump er klar over, at han står overfor en stor opgave. Som han selv sagde i sin sejrstale: “It’s time to bind the wounds of division”. Spørgsmålet er om han formår dette. Ingen ved med sikkerhed, hvad der nu skal ske, men vi venter alle i spænding, Mr. Trump. Stay tuned! Kys fra USA

Læs mere
28. november 2016

Mai Mercado ny minister for handicapområdet

- Jeg ønsker Mai Mercado hjertelig velkommen i ministerjobbet. Vi kender Mai Mercado fra flere møder i hendes egenskab af handicapordfører, jeg er derfor ikke i tvivl om, at vi får en minister, som kender og er engageret i handicapområdet. Vi glæder os rigtig meget til samarbejdet, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller. Den nye minister får samtidig et større afsnit af regeringsgrundlaget at arbejde ud fra. - Det er i sig selv både positivt og lidt usædvanligt, at handicapområdet fylder så meget i regeringsgrundlaget. Vi vælger at forstå det som et signal om, at den ny regering vil opprioritere handicappolitikken, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt i en kommentar til regeringsgrundlaget og tilføjer: - Indholdsmæssigt må vi se, hvad tiden bringer. Jeg håber og forventer, at formuleringerne i regeringsgrundlaget betyder, at Mai Mercado vil udmønte den brede politiske aftale om servicelovens voksenbestemmelser. Vi har behov for ro omkring serviceloven oven på de senere års reformproces. Større gennemsigtighed og bedre sammenhæng Det fremgår ikke præcist af regeringsgrundlaget, hvad man mere konkret vil på handicapområdet. Formuleringerne er for en stor del genbrug af den gamle regerings ”10 mål for social mobilitet”, hvor der peges på behovet for bedre uddannelse til unge med handicap og øget fokus på at skaffe mennesker med handicap i job. - Helt rigtige pointer, men hvad vil regeringen gøre for at få det til at ske? Det savner vi stadig svar på, konstaterer Mogens Wiederholt og fortsætter: - Der er dog én formulering, som jeg er spændt på at få afkodet. I regeringsgrundlaget hedder det således, at ”der skal være større gennemsigtighed og bedre sammenhæng mellem ydelse, pris og kvalitet på det specialiserede socialområde (…)”. Gennemsigtighed og sammenhæng er jo altid godt, men hvilke ydelser, hvilken kvalitet og til hvilken pris, tales der om her? Det er lidt uklart. Men hvis det er udtryk for et ønske om at skabe en mere solidarisk finansieringsform kommunerne imellem og større gennemsigtighed, når kommunerne indbyrdes køber og sælger for eksempel døgnpladser, så skal det være velkomment, slutter Mogens Wiederholt. Handicapområdet fremgår af regeringsgrundlaget kapitel 19. Andre af regeringsgrundlagets kapitler kan også have interesse for handicapområdet. Hele regeringsgrundlaget kan læses her.

Læs mere
27. november 2016

Jul på kontanthjælpsloftet

Folk der smiler, tænker bedre! Og der er brug for, at vi alle tænker på de personer, der rammes af kontanthjælpsloftet. Og der er brug for, at de politikere, der indførte kontanthjælpsloftet, tænker sig om. Derfor giver Spastikerforeningen hver søndag, frem til jul, en satirisk kommentar til livet på kontanthjælpsloftet her i den søde juletid. Følg med på Facebook facebook.com/spastikerforeningen

Læs mere
22. november 2016

10 millioner kroner til forskning i livskvalitet for mennesker med bevægelseshandicap

Bevica Fonden inviterer nu landets videns- og forskningsinstitutioner til at komme med bud på idéer til forskning, der kan bidrage til at styrke forudsætningerne for det selvstændige og uafhængige liv for mennesker med bevægelseshandicap. Planen er at udvælge 4-6 idéer til viderebearbejdning og konkretisering og dernæst udvælge 2-3 forskningsprojekter til realisering, gerne i form af et Bevica Professorat eller et Bevica Center. Forskningsprojekterne skal tage udgangspunkt i konkrete problemstillinger, der knytter sig til forudsætningerne for det selvstændige og uafhængige liv. De kan eksempelvis tage afsæt i uligheden på arbejdsmarkedet, hvor mennesker med bevægelseshandicap er mindre repræsenteret end mennesker uden handicap. De kan også tage afsæt i, hvordan man via forskning, behandling og udvikling af hjælpemidler kan styrke kroppen, så forudsætningerne for det selvstændige og uafhængige liv bliver så optimale som muligt. Nye initiativer, nye hjælpemidler og nye og bedre behandlingsmetoder Men det kan også handle om andre problemstillinger, så længe fokus er på at styrke livskvaliteten for mennesker med bevægelseshandicap. - I Bevica Fonden har vi en lang tradition for at støtte forskning, der kan bidrage til ny viden til gavn for mennesker med et bevægelseshandicap. Det er grundfæstet i vores DNA, og det er en væsentlig parameter i vores strategi. Ny viden kan skabe grundlaget for udvikling af nye initiativer, nye hjælpemidler og nye og bedre behandlingsmetoder, som kan bidrage til at styrke den enkeltes livskvalitet og mulighed for at kunne leve et selvstændigt og uafhængigt liv, siger Bevica Fondens bestyrelsesformand Torben Svanberg. Ifølge formanden for Danske Handicaporganisationer, Thorkild Olesen, er det vigtigt med mere fokus på forskning inden for handicapområdet: - Mennesker med handicap møder fortsat alt for mange barrierer for at kunne leve et værdigt liv. Derfor er det helt afgørende, at der gennem forskning bliver skabt ny viden, der kan være med til at fjerne barrierer og styrke livskvaliteten for mennesker med handicap. I Sammenslutningen af Unge Med Handicap er formand Sigrid Stilling Netteberg enig i behovet for mere viden og derfor glad for Bevica Fondens initiativ: - Der er en del udfordringer at tage fat på. Eksempelvis er det ikke alle børn og unge med handicap, der har mulighed for at udfolde sig fysisk på traditionel vis. Men det er vigtigt at få brugt kroppen og opleve den tilfredshed, der følger med. Både mentalt og fysisk. Call for Den Gode Forskningside Bevica Fonden har afsat en ramme på 10 millioner kroner til et call for den gode forskningsidé, som kan bidrage til at styrke forudsætningerne for det selvstændige og uafhængige liv for mennesker med bevægelses-handicap. Callet er målrettet landets videns- og forskningsinstitutioner og vil være en åben invitation til at byde ind med idéer til større forskningsprojekter. Gerne i form af et Bevica Professorat eller et Bevica Center. Deadline for indsendelse af forskningsidéer er 28. februar 2017. Læs mere på: bevica.dk

Læs mere
15. november 2016

Nyt website for mennesker med cerebral parese

Foreningens tidligere hjemmeside havde mange år bag sig og fungerede ikke sammen med mobiltelefoner og tablets, som flere og flere bruger. Det gør den nu. Målrettet indhold På indholdssiden har foreningen arbejdet med at gøre den nye hjemmeside mere målrettet til foreningens medlemsgrupper. Der er kommet relevant indhold om livet med cerebral parese til de fire målgrupper: børn/forældre, unge, voksne og ældre med cerebral parese. - Vi håber, at det nye indhold og den nye organisering af indholdet vil hjælpe mennesker med cerebral parese til hurtigere viden og lettere svar på de mange spørgsmål og bekymringer om deres hverdag, som kan følge med diagnosen, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Nemmere oversigt Udover at siden er blevet mere brugerorienteret, så har foreningen også haft fokus på, at det skal være lettere at tilmelde sig kurser og finde relevante netværk. Siden giver således en bedre oversigt over foreningens tilbud til medlemmerne, en opdateret viden om diagnosen cerebral parese og aktivitetsoversigter. - Vi er meget tilfredse med den nye hjemmeside, men den skal naturligvis hele tiden videreudvikles i takt med nye funktioner, muligheder og krav, siger Mogens Wiederholt. Tak til fonde Spastikerforeningens hjemmeside er realiseret takket være bevillinger fra blandt andet Knud & Dagny Gad Andresen Fonden, der har doneret 50.000 kroner til projektet. - Vi er meget taknemmelige for den støtte, vi har fået fra forskellige fonde. Takket være den har vi kunne realisere websitet, så mennesker med cerebral parese døgnet rundt har adgang til viden, tilbud og fællesskaber med andre, der er i samme situation som dem selv, siger Mogens Wiederholt. Øvrige bevillinger kom fra Det Saxild’ske Familiefond, Aage og Johanne Louis-Hansens Fond, Ernst og Vibeke Husmans Fond og Oda og Hans Svenningsens Fond.

Læs mere
10. november 2016

Vellykket CP-fodboldstævne i Slangerup

Takket være støtte fra Spastikerforeningen, Elsass Fonden og en række lokale firmaer kunne stævnet afholdes helt gratis for deltagerne. Det var CP-talentholdet og landsholdet, der holdt træningssamling og spillede eftermiddagens to opvisningskampe mod lokale hold. Selvom tilskuerne i starten trodsede det dårlige vejr, måtte mange til sidst søge ly i deres biler. Men det betød samtidig, at et nyt koncept var opfundet: Drive in fodbold. Men det primære for weekenden var sammenholdet og det sociale element. De mange spillere fra forskellige klubhold, CP-talentholdet og landsholdet mødtes derfor fredag aften til indkvartering på Byvangskolen, hvor der var arrangeret sandwich-buffet, fælles hygge og besøg af Silverstar Linedances. Det blev til en svedig time, hvor samtlige deltagere med stort engagement og mange grin fik afprøvet deres kunnen indenfor line dance. Mange kampe i hallen Lørdag morgen var der fælles morgenmad, hvorefter stævnet officielt blev åbnet af byrådsmedlem Anne-Lise Kuhre. Indenfor deltog alle klubspillerne i to turneringer. Først som små klubhold derefter efter fysisk og erfaringsmæssig fodboldkunnen. I alt blev der afviklet knap 40 kampe, før vinderne af de to turneringer blev fundet. Alle hold modtog erindringspokal, og samtlige klubspillere fik medalje. Efter de regnfulde opvisningskampe blev hele stævnet afsluttet i svømmehallen, hvor rigtig mange nød at kunne slappe af i varmtvandsbassinet. Et fint punktum for et par forrygende dage i Slangerup, hvor der blev knyttet mange fodboldmæssige og sociale bånd. Lige fra landstrænerne Henrik Notlev og Len Nossell, over CP-talenttrænerne Klaus og Stine til alle klubtrænerne og helt ned til den mindste spiller på klubholdene. Der var stor enighed om at gentage stævnet til næste år, hvor man håber at kunne tiltrække endnu flere børn og unge med cerebral parese til en god blanding af sociale aktiviteter og fodbold. ---------------------------------- Kort om CP-fodbold CP-fodbold i Danmark er i disse år i fremgang. For seks år siden var der på landsplan tre små klubhold og et CP-landshold. I dag er der seks veletablerede klubber, nogle endda med flere hold. Desuden er der etableret et CP-talenthold samt et CP-landshold under Parasport Danmark (Dansk Handicap-Idræts Forbund). I de første år mødtes holdene til interne stævner, hvor også det sociale blev vægtet højt. I de sidste tre år har klubberne deltaget i forbundsmesterskaber under Parasport Danmark. Her kan du finde CP-fodboldklubber:Skovbakken (Aarhus), Vejle/Kolding, Melby og Slangerup (Nordsjælland), Jægersborg og KB (København). Derudover er et nyt hold ved at blive etableret i Odense. Klubberne kan kontaktes via Camilla Voigt fra Sport for Brains.

Læs mere
07. november 2016

Med Anna i USA - åbensindede mennesker

Anna Sterlie er 21 år og læser kommunikation og digitale medier på Aalborg Universitet i København. Hun lader sig ikke begrænse af sin cerebral parese og har derfor valgt at læse 5. semester på et universitet i staten Georgia i USA. Hun startede i september som udvekslingsstuderende, og i det første rejsebrev berettede hun om drømmen – og de første udfordringer. Nu har hun boet derovre et stykke tid - læs anden del af Annas rejsebrev her: Med Anna i USA - åbensindede mennesker Af Anna Sterlie, udvekslingsstuderende Nu har jeg efterhånden været i Gainesville, Georgia, USA i over en måned, og det er for alvor gået op for mig, at jeg ikke skal hjem til Nørrebro lige foreløbig. Men denne fornemmelse er bestemt ikke trist. Tværtimod er det rigtigt spændende, det meste af tiden i hvert fald. Den største overraskelse, jeg har fået indtil videre, er, at alle folk hernede ved, hvad cerebral parese er. Dette siger for mig noget om, at vi danskere sagtens kan lære noget af amerikanerne, især når det kommer til vores tolerance, viden og hjælpsomhed overfor det, der er anderledes. Anna i Atlanta.De mennesker, jeg har mødt hernede, er nogle af de mest hjælpsomme og åbensindede mennesker, jeg nogensinde har truffet. Min personlige erfaring fra Danmark er, at hjælp og forståelse ofte er noget, du skal opsøge. For amerikanerne er hjælp og forståelse noget, du giver. Det at hjælpe en dansker, som mig, med at købe dagligvarer ind, er et tilbud og ikke en byrde. Jeg bliver tilbudt hjælpen, før jeg har bedt om den, og det bliver næsten anset som uhøfligt, hvis jeg ikke tager imod den. Hjemme i Danmark er det næsten modsat. Den amerikanske opfattelse af hjælpsomhed er helt sikkert en af de vigtigste ting, jeg tager med mig hjem igen. Hverdagen er noget man skaber Det, at føle sig hjemme i et fremmed land, kan, selvom det er spændende og udfordrende på den gode måde, også være hårdt og svært. Man kommer herned uden nogen form for tilknytning. Tiden går i starten meget langsomt, man har kun sig selv, og med mindre man aktivt gør noget for at ændre det, kommer man til at være “me-myself and I” det meste af tiden. Den erfaring, jeg efterhånden har gjort, er, at humørsvingninger er hverdagskost. Den ene dag kan du føle dig helt ekstatisk over de mange nye indtryk, mennesker og oplevelser, mens du den anden dag føler dig som Palle alene i verden, og allermest undrer dig over hvorfor du overhovedet er taget afsted. Dit humør kommer til at være meget skiftende, i takt med at der ikke er en fast og sikker rutine i det miljø, du er landet i. Den måde, jeg har fundet mest effektiv til at håndtere humørets uforudsigelighed på, er at sætte pris på hele paletten - det sure som det søde. De hårde dage er for mig en ligeså stor del af oplevelsen. Jeg er sikker på, at det er de hårde dage, man ender med at lære mest af. Det er i de hårde dage, jeg har lært mig selv at kende for alvor! Men de hårde oplevelser skal afveksles med en overvægt af gode. Derfor er det at skabe en hverdag, hvor du har noget at bruge tiden på, og hvor du føler dig godt tilpas, noget af det bedste du kan gøre for dig selv. For mig er studiet en måde at give hverdagen i USA et formål. Find ud af hvordan du bedst kan føle dig hjemme. Hernede er det eneste permanente, at intet er det. Uforudsigeligheden har sin værdi, men den er også noget at det sværeste ved at være væk hjemmefra. Derfor er det vigtigt for mig hernede, at jeg, når tingene bliver hårde, kan gå et sted hen og koble fra og tænke over tingene. Jeg skal kunne føle mig hjemme her i Gainesville, også selvom jeg godt ved, at jeg ikke er det. Jeg har rykket rundt på møblerne på mit værelse, så nu står de, som jeg godt kan lide. Jeg har købt en el-kedel, så jeg kan lave morgenkaffe på mit værelse, og jeg har købt det blødeste sengetøj i Walmart. Det er de små ting, der gør, at jeg kan koble af og få lov til at ånde ud. Det har jeg haft stærkt brug for ovenpå alle de nye indtryk og oplevelser. Det er guld værd. En rigtig rutsjebanetur Hvis jeg med ét ord skal beskrive, hvad jeg indtil videre har fået ud af min rejse, så er det nok: rutsjebanetur. Jeg kan allerede nu, helt uden at tøve, sige, at rejsen er det vildeste og fedeste, men også det hårdeste jeg nogensinde har prøvet. Jeg har allerede nu lært, at verden er ubeskriveligt meget større, end man går og tror hjemme i Danmark. En ting, som kan føles banal hjemme i lille Danmark, føles hernede kæmpestort – hver gang. En lille ting som at tage ud at spise med et par dejlige mennesker, du lige har mødt, kan være nok til at gøre dig super glad resten af ugen. Selvom de gode dage er ubeskrivelige, så ville det være løgn at sige, at man ikke skal arbejde for dem. Du skal ikke være bange for at presse dig selv og dine grænser en smule, det du får tilbage vil være alle dine anstrengelser værd. Der ligger en masse oplevelser og venter på dig, det eneste, du skal gøre, er at opsøge dem. Spring ud af din comfortzone, du vil møde helt nye mennesker og få anderledes oplevelser som belønning. Jeg kan i hvert fald sige, at jeg er glad for at have taget springet, og jeg glæder mig til at give jer besked, når jeg ved, hvad jeg finder, når jeg lander igen. Until next time – kys fra USA!

Læs mere
04. november 2016

Politisk enighed om reform af servicelovens voksenbestemmelser

- Vi er ganske tilfredse med resultatet, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt i en kommentar til udmeldingen fra socialministeren. Mogens Wiederholt har, på vegne af Danske Handicaporganisationer, siddet med i den følgegruppe, som har drøftet reformen, og han uddyber: - En række af de værste tidsler er blevet forhandlet ud af det oprindelige reformudkast. Det gælder ikke mindst forslaget om indsatskataloget (tilbudsviften) og det øgede kommunale skøn. Det er vi rigtig glade for. Desværre kom der så ikke det skærpede fokus på bedre udredning og en mere kvalificeret brug af handleplaner, som vi havde håbet på. Det er rigtig ærgerligt. Men jeg synes faktisk, at reformen er endt med at indeholde en række initiativer, som kan få positiv effekt for vores medlemmer, siger Mogens Wiederholt. Formålsbestemmelsen får et stærkere fokus på kompensationsprincippet og understreger behovet for en mere (re)habiliterende tilgang til handicappolitikken. Vi får også en mere enkel bestemmelse om merudgifter, og der kommer en mere udbredt brug af ”tro-og-love-erklæringer”, som bliver obligatorisk og skal sikre en ubureaukratisk procedure ved genbevilling af hjælpemidler. Fremskridt for retssikkerhedenDer kommer også en meget interessant nyskabelse omkring varsling af ændringer i borgerens hjælp. I fremtiden vil kommunerne i god tid – 14 uger forud - skulle varsle en borger om ændringer i hjælpen. For eksempel reduktioner i timetallet i en BPA. Det giver borgeren mulighed for at klage i tide og få en afgørelse, inden ændringen føres ud i livet. Samtidig indfører Ankestyrelsen et ”fast track”, så man kan være sikker på, at der træffes en afgørelse, inden kommunen evt. fjerner eller reducerer ens hjælp. - Alt dette er et betydeligt fremskridt for retssikkerheden, men vi skal dog have set lidt grundigere på, hvilke bestemmelser, der er omfattet af varslingen. Jeg savner blandt andet beskyttet beskæftigelse, dagtilbud og socialpædagogisk bistand, konkluderer Mogens Wiederholt. Omkring ledsagelse i forbindelse med ferie, hvis man bor i botilbud, er der en større udfordring. Det står fast, at der kommer en ordning, så man kan betale for at få personalet i botilbuddet med på ferierejser. - Om det er et fremskridt eller et tilbageskridt, det er endnu nok for tidligt at konstatere. Der er i aftalen om tilkøbsordningen indskrevet en række fornuftige og helt nødvendige præciseringer og vilkår, som skal efterleves. Og så er der afsat satspuljemidler til en evaluering. Så må vi se, hvad effekten er blevet, siger Mogens Wiederholt og konkluderer: - Alt i alt er der grund til at være tilfreds med resultatet. Det er selvfølgelig altid en fattig trøst, at det kunne have været meget værre, men sådan er vilkårene. Jeg synes, der er væsentlige elementer, som klart peger den rigtige vej. Den fulde aftaletekst kan læses her: sim.dk

Læs mere
01. november 2016

60 års jubilar: Egmont Højskolen fylder rundt

Egmont Højskolen har i tidens løb givet masser af oplevelser til mange unge med cerebral parese, og i dag er skolen faktisk landets største højskole med et årselevtal på mere end 220. Allerede i torsdags tog Egmont Højskolen hul på festlighederne, da skolen – med forstander Ole Lauth som repræsentant - modtog Bevica Fondens tilgængelighedspris på 100.000 kroner. Og i dag går det så løs på skolen i Østjylland med åbent hus og reception. Der vil være foredrag, musikalske indslag, fællessang samt præsentation af projektet “Egmonts Livskraft”. Programmet for den åbne del af arrangementet begynder klokken 14, hvor journalist Poul Smidt holder foredrag med afsæt i sin nye biografi om tidligere stats- og finansminister Viggo Kampmann, og klokken 15-18 foregår den egentlige reception, hvor der vil være taler, fællessang, lidt historiske fortællinger fra skolens virke samt musikalske indslag fra forskellige bands bestående af både nuværende og tidligere elever. Klokken 16 præsenteres projektet ”Egmonts Livskraft”, som er et kunstnerisk projekt og en undersøgelse af den særlige livskraft, der til daglig udspiller sig på Egmont Højskolen. Projektet, der er støttet af Egmont Fonden, er skabt på initiativ af fotograf Tina Enghoff og projektkonsulent Anette Molbech, mens en stor del af materialet til projektet er produceret af elever og personale på Egmont Højskolen.

Læs mere
26. oktober 2016

Human Afvikling: Teater der giver stof til eftertanke

Er Jacobs liv værd at leve? Orker han det selv efter knap 30 år op ad bakke? Har drømmen om kæreste, børn og job nogen som helst gang på jord? Og hvis den har - tør han så udleve den? Der var premiere på Human Afvikling i fredags, og efter en 100 minutters sublim scenecocktail af nyskabende teater, psykologisk forskning og interaktiv holdningsbearbejdelse, kvitterede publikum med stående ovationer og tre fremkaldelser. Holdning og videnskabI løbet af forestillingen, der er skrevet af Jacob Nossell, Magnus luel Berg og Thomas Corneliussen, der også har stået for iscenesættelsen, bliver publikum konfronteret med en række menneskelige og etiske dilemmaer, som de her og nu skal tage stilling til. Det føles ikke ubehageligt, men alligevel tankevækkende, fordi det giver anledning til selvransagelse. For det er jo alle os andre, der mener, at Jacob ikke er normal. Set indefra Jacobs hoved er han helt normal. Det er en betragtning, der har givet ham en hulens masse problemer gennem livet. Og måske var det også bedst, hvis det fik en ende? Publikums holdningstilkendegivelser under forestillingen vil i øvrigt efterfølgende blive brugt til psykologisk og social forskning. Det er det, der ligger i betegnelsen Stages of Science. Teaterbøtten er vendtHuman Afvikling spillede én gang på Det Kgl. Teaters Gamle scene i 2014 som en del af den prisbelønnede dokumentarfilm 'Naturens Uorden'. Nu er bøtten vendt, og en del af dokumentarfilmen indgår i den nye teaterforestilling, som kan opleves helt frem til den 19. november i Skuespilhuset. Har man ikke allerede sikret sig billet til Human Afvikling, så er det absolut anbefalelsesværdigt at gøre det. Det er en god og eftertænksom oplevelse – både under og efter forestillingen. Medvirkende: Jacob Yoon Egeskov Nossell, Kristoffer Fabricius, Peter Kær og Josephine Raahauge. Iscenesættelse: Thomas Corneliussen. Forskningsleder Stages og Science: Kristian Moltke Martiny. Billetter og mere om forestillingen på: www.kglteater.dk Foto: Per Morten Abrahamsen

Læs mere
20. oktober 2016

Kan spastikere piskes i arbejde?

Den 1. oktober trådte de nye regler om kontanthjælpsloftet i kraft. Reglerne betyder, at en gruppe spastikere, som modtager kontanthjælp, risikerer at få reduceret den økonomiske hjælp, de får fra kommunen, ganske betydeligt. Der lægges et loft over, hvor meget man som borger samlet kan få i kontanthjælp, uddannelseshjælp, integrationsydelse, boligstøtte og særlig støtte fra kommunen. Overstiger ens hidtidige hjælp loftet, så vil din boligstøtte og særlige støtte blive skåret ned, indtil du når loftet. Regeringen siger, at loftet er nødvendigt for at give alle kontanthjælpsmodtagere en tilskyndelse til at skaffe sig et job, så de tjener deres egne penge - og dermed får bedre råd til at betale f.eks. husleje. Problemet er bare, at rigtig mange af de mennesker, som får reduceret deres ydelser for at tilskynde dem til at skaffe sig et job, samtidig er vurderet til at have en så stor funktionsnedsættelse, at de ikke kan finde et job. De er officielt fritaget fra den såkaldte 225-timers regel – det vil sige kravet om at skulle have mindst 225 timers arbejde om året for at kunne bevare kontanthjælpen. Summa summarum: man svinger med den ene hånd pisken over en gruppe borgere for at få dem til at finde et job – mens man med den anden hånd erkender, at den selvsamme borger ikke har en chance for at skaffe sig et job. Det er det, der er situationen for Lene, som har cerebral parese. Lene har været på kontanthjælp i 12 år og igennem adskillige afklaringsforløb – uden det har ført til beskæftigelse. Alligevel får Lene nu reduceret sin boligstøtte med godt 2.100 kroner om måneden og skal fremover klare sig for ca. 3.800 kroner pr. måned, når de faste udgifter til bolig er betalt. 3.800 kroner til mad, tøj, tandlæge, medicin, forsikring, gaver osv. Det er svært at se for sig! Vi anerkender fuldt ud, at en mindre gruppe af vores medlemmer er fritaget fra loven. Men det er desværre kun en lille gruppe. Kontanthjælpsloftet er en grusom misforståelse, som rammer en stor gruppe borgere på deres økonomi. Borgere, som i forvejen er hårdt økonomisk presset og værst af alt, borgere der ikke har det, der ligner chancen for at ændre på deres egen situation. Det har systemet for længst erkendt ved at fritage de samme borgere fra 225-timers reglen. Reglerne er vedtaget og trådt i kraft. Men vi opfordrer alligevel alle som rammes af de nye regler til at kontakte vores rådgivning. Vores eneste chance for at påvirke politikerne og måske få ændret reglerne er, at vi kan vise og dokumentere, hvor hårdt og uretfærdigt de rammer. Lone Møller, landsformand ---------------------------------- I Spastikeren nr. 5 kan du blandt andet læse: - Landsmødet- Reformudspil ingen er glade for- Kanalrundfart i våddragt- Temaet ’Er der plads til os?’- Iværksætteren Kasper- Nyt fra CP Ung- Flotte resultater til PL Du finder bladet her: Spastikeren

Læs mere
12. oktober 2016

Med Anna i USA - de første udfordringer

Af Anna Sterlie, udvekslingsstuderende USA har altid fascineret mig. Især de store byer og collegelivet, som man ser det i de amerikanske film. Jeg har længe gerne ville opleve kulturen på egen hånd, og min eventyrlyst er bestemt ikke blevet mindre af at starte på universitetet. Anna Sterlie.Jeg havde virkelig brug for, at der skulle ske noget nyt, og brug for at højne min egen horisont og udfordre mig selv. Og så havde jeg brug for at se andet end mine egne begrænsninger. Ud over udfordringen er jeg taget afsted for at skabe vigtig international erfaring, der skal gavne min læring og kvalitet, så jeg senere er godt rustet til arbejdsmarkedet. For den erfaring, som et udvekslingsophold i USA kan give mig, nægter jeg at være foruden på grund af mit handicap. Så jeg er taget på eventyr i USA - nærmere bestemt på Universitetet Brenau i den lille by Gainesville i staten Georgia. Her skal jeg studere de næste fire måneder. Idéen er god – men springet stort Springet fra rejselysten til at du rent faktisk sidder i flyet kan dog føles uendelig lang - og dyr. Der er en masse praktiske skridt, man er nødt til at tage, før man kan planlægge afrejsen. Det første var en beslutning om at rejse ud på en såkaldt samarbejdsaftale, der, som ordet indikerer, er en aftale, som dit universitet hjemme i Danmark indgår med et internationalt universitet om at bytte studerende. Du rejser ned til dem, de rejser hjem til dig. Ud over den noget besværlige ansøgningsproces, er det meget vigtigt før afrejsen at skrive en meritansøgning. Det er den, der betyder, at dit ophold i udlandet tæller som en del af din danske uddannelse. Her er jeg allerede kommet i problemer. Det altafgørende er, at du har merit for det, der svarer til et semester. Jeg har ikke længere fuld merit. Derfor skal jeg søge merit igen, og hvis jeg ikke får fuld merit, risikerer jeg at skulle tage mit 5. semester om. Men noget som merit kan din internationale vejleder hjælpe dig med, så hvis en sådan vejleder findes på dit universitet, så brug vedkommende. Det handler om at være realistisk Udover alle de studieorienterede forberedelser var der for mig én forberedelse, der var meget vigtigere, nemlig at være fuldstændig realistisk omkring alle de fysiske og psykiske begrænsninger, som mit handicap forårsager. Og vigtigst af alt at give udtryk for dem. Lad ikke dine begrænsninger styre dig, tag derimod styring over dine begrænsninger. Den bedste måde at gøre det på er ved at være realistisk omkring dem og acceptere dem. Det er derfor vigtigt at bede om hjælp, når du har behov for hjælp. Alle er interesseret i at hjælpe dig, men det kan de ikke, hvis ikke du giver udtryk for, hvad det er du har brug for hjælp til. Du kender dit handicap bedst og ved, hvordan det påvirker dig. Ved at bede om hjælp hver gang, hjælper du dig selv til at minimere påvirkningerne. På den måde har jeg i hvert fald fundet ud af, at de måder mit handicap påvirker mig på virker langt mere overkommelige. Stol på dig selv! Ingen kender dig bedre end dig selv, så lær dine Anna Sterlie.begrænsninger at kende og bliv tryg ved dem. Det er det vigtigste råd, jeg kan give. Rejsetid: 27 timer Det sidste store skridt er rejsen. Den var overvældende besværlig og tog mig i alt 27 timer. Men jeg nåede frem. Jeg havde bestilt ’special assistance’, som en del af min flybillet, hvilket betyder, at man får speciel hjælp i lufthavnen. Det betød, at jeg blev transporteret til og fra gaten i hver lufthavn. Når man bestiller ’special assistance’, skal man dog være forberedt på, at de mennesker der skal hjælpe dig rundt i lufthavnen ikke nødvendigvis snakker engelsk (Anna mellemlandede i Istanbul, red.). Det bliver derfor en smule stressende, forvirrende og overvældende på én gang, da du ofte bliver ført et sted hen, uden at få klar besked om hvad der skal ske. Jeg var nødt til at stole 100 procent på, at servicemedarbejderne havde tjek på tingene. Til min store frygt var der ikke altid helt tjek på tingene. Jeg blev ikke hentet ved gaten. Eller også hentede de mig efter alle andre passagerer var gået ombord på flyet. En semikomisk situation, når jeg ser tilbage på den dag, hvor en meget forvirret servicemedarbejder kom løbende, svedende og forpustet tværs igennem Istanbul lufthavn for at hente mig. For at undgå disse situationer er det vigtigt, at du selv holder styr på tiden og dine afgange. Gør opmærksom på dig selv, ligegyldigt hvor mange gange! I sidste ende er det din rejse, og det er dit ansvar, at du kommer derhen, hvor du skal, så bed om den hjælp du har brug for for at komme til din destination. Fremme i god behold Men trods rejsekaos, forvirring og en tømt bank-konto er jeg nu fremme på Brenau University i god behold. Det vigtigste, jeg har lært indtil videre, er, at jeg er nødt til at gøre opmærksom på mig selv og de begrænsninger, som min cerebral parese giver mig. Samtidig skal jeg være realistisk og bede om den hjælp, jeg har brug for. Jeg kan ikke vente med at lære endnu mere! Så stay tuned, som man siger her. Det ville betyde alverden! Kys fra USA!

Læs mere
20. september 2016

Genvalg til Spastikerforeningens formandskab

Det skete på weekendens landsmøde på Egmont Højskolen, hvor valg til formandskabet, dialog med ledelsen og vedtagelse af den nye strategiplan: ’Vi skal være endnu flere for at ku’ meget mere’ var højdepunkterne på den første dags politiske program. De godt 100 landsmødedeltagere brugte weekenden til dels at drøfte, hvor foreningens handicappolitiske fokus skal ligge i de kommende år og dels fordybe sig i emnet: Er der (stadig) plads til os? - og temaet ensomhed – der er valgt på grund af det stigende pres, mange oplever i disse år. Gode oplæg af Jesper Dammeyer, der er lektor i psykologi på Københavns Universitet, Anette Laigaard, formand for Det Centrale Handicapråd, cand.mag. og forfatter Lisbeth Riisager Henriksen samt Mette Elmose, der er adjunkt på Psykologisk Institut, satte tankerne i sving om de vigtige emner. Senere fulgte workshops med Lone Barsøe og repræsentanter fra bostedet Koglerne som oplægsholdere. Et meget spændende og effektfuldt landsmøde-punktum blev sat af Thomas Blachman, der på velkendt bramfri - men kærlig - manér i en samtale med direktør Mogens Wiederholt og dialog med salen gav sine bud på, hvordan man kan komme ensomheden til livs.

Læs mere
08. september 2016

Centerbørnehaven fejrede 50 års fødselsdag med fest på legepladsen

Børn og voksne fra nær og fjern tog imod invitationen og hyggede sig hele eftermiddagen med mad, drikke, ballonkunst, snak og leg. Og i hyggekrogene sad flere af de tidligere børn i Centerbørnehaven, der nu er blevet voksne, og udvekslede minder fra deres tid på Borgervænget. Også Københavns børne- og ungeborgmester, Pia Allerslev (V), havde fundet vej, og efter en velkomst af forældrebestyrelsens næstformand, Lena Larsen, indledte Pia Allerslev talerækken med en hyldest til institutionen på Borgervænget: - Her føler man sig glad og elsket, så der er meget at fejre og meget at sige tak for, sagde borgmesteren blandt andet i sin tale, hvor hun fremhævede det gode faglige miljø og de tværfaglige indsatser, hvor barnet altid er i centrum. Faglighed og udviklingSpastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, gav deltagerne en lille historisk gennemgang af institutionens virke og konkluderede, at man ikke overlever 50 år som specialtilbud, uden at man udvikler sig og følger med tiden. - Jeres store dygtighed og faglighed er jeres livsforsikring, understregede Mogens Wiederholt, der udtrykte stor glæde over, at Spastikerforeningen for alvor havde involveret sig i arbejdet fra 1991, hvor Centerbørnehaven havde en lille midtvejskrise. Dorit Laursen, mor til Vibeke, der lærte børnehaven at kende allerede i 1971, og som havde alt at takke børnehaven for, samt Kristian Christianden, der i mange år var bestyrelsesformand, sluttede talerækken, inden det var på sin plads at synge en ægte fødselsdagssang for Centerbørnehaven, hvor instrumenterne var tromme, guitar og sav…

Læs mere
08. september 2016

Afskaffelse af revalidering kan få store konsekvenser

Regeringen foreslår i deres 2025-plan at afskaffe revalidering, der er en støtte fra kommunen til enten en boglig uddannelse, optræning inden for dit arbejdsområde eller egentlig omskoling til et andet erhverv. Regeringens argument for at afskaffe revalidering er, at der findes mange andre aktiveringstilbud/ydelser, som kan benyttes, for eksempel ressourceforløb, kontanthjælp, uddannelsesydelse, SU etc. Men en afskaffelse af revalidering vil have store konsekvenser for mange mennesker med cerebral parese. For eksempel unge med cerebral parese der går på en ungdomsuddannelse (for eksempel HF eller gymnasie) og som alternativ til SU (922 kroner før skat til unge hjemmeboende på 18 – 19 år) er bevilget forrevalidering. Den unge revalidend er berettiget til kontanthjælp under forrevalideringen - pt. 3.411 kr. før skat, dækning af transportudgifter samt nødvendige undervisningsudgifter. Men det vil den unge miste, hvis revalidering bliver afskaffet. Spastikerforeningen har også flere medlemmer, der er berettiget til revalidering til videregående uddannelser, disse vil også blive hårdt ramt. Samtidig risikerer mange unge med cerebral parese at blive hårdt ramt af de nye SU-regler. - Det vil have store konsekvenser, hvis muligheden for revalidering bliver afskaffet. Det vil forringe unge spastikeres mulighed for at få en uddannelse og dermed deres mulighed for at få fodfæste på arbejdsmarkedet. Og vi ved jo, at mennesker med cerebral parese i forvejen er en gruppe borgere, der er ved at glide ud af arbejdsmarkedet, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt.

Læs mere
30. august 2016

Ny håndbog om hjemmetræning af børn med handicap

Håndbog om hjemmetræning.Reviderede regler om hjemmetræning af børn og unge, der har betydelig og varigt nedsat funktionsevne, og som har behov for særlig støtte, trådte i kraft den 1. juli 2016. Socialstyrelsen har i den anledning revideret Håndbog om hjemmetræning. Bogen sætter fokus på centrale elementer i kommunale sagsbehandleres, fagpersoners og beslutningstageres arbejde med hjemmetræning og rummer mange praksisnære værktøjer. Håndbogen beskriver betingelserne og sagsbehandlingsprocesser i sager om hjemmetræning. Den kan bruges som inspiration til dialog mellem forældre og kommune om ordningen, og den kan ses som et opslagsværk og et supplement til lovgivning og vejledning om hjemmetræning. Håndbogen giver desuden et overblik over mulighederne for at få viden og rådgivning om hjemmetræning. Endelig rummer håndbogen et redskab, der kan benyttes af forældre og kommuner i dialogen ved forberedelse, gennemførelse og opsamling på tilsynsbesøgene. Den nye håndbog er en opdatering af ”Håndbog om udredning, visitation og hjemmetræning” fra 2008 - hent den her.

Læs mere
30. august 2016

Netværk for voksne med CP er klar til ny sæson

Spastikerforeningens netværk for voksne med CP har efterhånden kørt i et par sæsoner i københavnsområdet, og vi glæder os til at snuppe endnu en sæson - nu med netværkslederne Bente Maimann og Peder Stausholm. I Aarhus er det John Busk Sørensen, der er leder. Sjælland: Første arrangement er et besøg på Dyrehøj Vingaard i Kalundborg den 14. september kl. 16.30-19. Kan du lide vin, eller vil du bare gerne se, hvordan den bliver produceret, så tag med, når vi besøger Dyrehøj Vingaard midt i høsten. Vi starter med lidt kaffe og kage, drager ud på markerne og slutter af med en vinsmagning. Alle kan som udgangspunkt være med, men vinmarkerne er stejle, og det kan være en udfordring at komme rundt, hvis man er meget dårligt gående. Turen bliver dog tilrettelagt, så vi tilgodeser flest muligt. Kom glad – det bliver sjovt! Du kan læse mere om vingården på dyrehoj-vingaard.dk Julefrokost den 23. november kl. 16 i Karens Mindes kulturhus, Wagnersvej 19, København SV. Vi slutter sæsonen med tidlig julefrokost. Den står på underholdning og lidt mad bagefter. Zumba den 18. januar kl. 17 i vores eget hus i Taastrup - og hele arrangementet slutter ved 19-tiden. Sæsonafslutning for københavnernetværket bliver lidt utraditionelt i januar, hvor vi har hyret altid friske og energiske Lone Illum, der skal hjælpe os med at få pulsen op og smilet frem på læberne, når vi gi'r den gas til zumba. Alle kan være med, og det er altid en overraskelse at opdage muskler, man ikke anede eksisterede! Vi slutter den hårde, men sjove time af med en sandwich og godt selskab. Husk praktisk tøj og måske en ren t-shirt til bagefter. Du kan læse mere om zumba og om Lone her: zumillumba.dk Det koster 250 kroner at deltage i alle tre arrangementer. Det er ikke muligt kun at betale for det ene, så du må hellere komme hver gang, hvis du vil have fuld valuta for pengene! Alle er velkomne, så længe du er voksen, har cerebral parese og har lyst til at møde andre omkring en række sjove sociale arrangementer. Du skal selvfølgelig ikke betale for din hjælper, men han/hun skal tilmeldes af hensyn til forplejning. Det er Bente Maimann og Peder Stausholm, der står som ledere af netværket, men al tilmelding og betaling foregår hos Trine Kamp Larsen på tkl@spastik.dk Jylland: Vi arbejder også for at få netværket i Jylland op at flyve. Efteråret byder på: Torsdag den 27. oktober kl. 17-20 hos Handik@ på Engtoften 7, Viby J. Oplæg ved Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensen, der kommer og fortæller om, hvilke udfordringer en hjerneskade giver i en almindelig hverdag – og giver lidt tips til, hvordan man kan kompensere. Onsdag den 16. november kl. 17-20 på ARoS i Aarhus: Vi slutter sæsonen af med et smut på kunstmuseet ARoS, hvor vi kigger på kunst og får nogle timer sammen i de inspirerende omgivelser. I Aarhus glæder netværksleder John Busk Sørensen sig til at byde alle velkommen. Det er John, der står for arrangementerne, men tilmelding og betaling foregår som altid gennem Trine Kamp Larsen på tkl@spastik.dk Præcis som på Sjælland koster det 250 kroner at deltage for de to arrangementer, og det er ikke muligt at tilmelde sig enkeltvis. Din hjælper er velkommen og skal selvfølgelig ikke betale, men husk at tilmelde ham eller hende.

Læs mere
30. august 2016

På vej mod PL i Rio: Christoffer Vienberg

Christoffer Vienberg deltager i atletikdisciplinen 1500 meter løb. Hans personlige rekord er: 4.20,0 min. Klub: Blovstrød Løverne Født i Gladsaxe og opvokset i Allerød, hvor han bor. Student fra Allerød Gymnasium. Han fik sin landsholdsdebut ved sommerens EM-stævne i Italien, hvor han opnåede sølv på 1500 meter og bronze på 800 meter. Udover EM-deltagelsen var hans hidtil største oplevelse at deltage i en træningslejr i Kenya i februar 2016 – og det var faktisk her, at han blev spottet af en af DHIF’s løbetrænere, som også var med. Efterfølgende blev han testet og PL-godkendt, udtaget til EM og nu er han altså på vej til de Paralympiske Lege i Rio. Hvordan er dine forberedelser til PL gået?De er gået ganske fint. Jeg har løbet omkring 100 km om ugen og forberedt mig meget målrettet på at forbedre min teknik, blandt andet har jeg haft meget fokus på at få en længere skridtlængde. Derudover har jeg haft et godt samarbejde med en kostvejleder fra Team Danmark. Hvad er dit mål?Jeg er i øjeblikket nr. 4 på verdensranglisten på 1500 meter, så en top 5 placering er mit mål. Hvad glæder du dig mest til?At få testet mig selv på højeste niveau indenfor handicapidrætten. Og så selvfølgelig opleve stemningen på det store stadion, ikke mindst åbningsceremonien. Hvor meget fylder selve oplevelsen i forhold til det sportslige?Det sportslige fylder mest. Jeg er jo i Rio på grund af sporten, men man skal også huske at nyde det mens man er der. Så det vil jeg forsøge at gøre. Hvor mange medaljer tror du det danske hold får med hjem fra Rio?Jeg tror på, at DHIF’s målsætning med 5 medaljer er et realistisk bud. Du kan følge de danske atleter på Facebook: facebook.com/Danmarktilpl Foto: Lars Møller

Læs mere
30. august 2016

Caspar Eric tildeles årets Michael Strunge-pris

Caspar Eric, der har cerebral parese, modtog den 16. juni årets Michael Strunge-pris for digtsamlingen Nike. Priskomitéen motiverer sit valg bl.a. således: Caspar Eric formår i digtværket Nike at se hverdagslivet i et mytologisk perspektiv, veksle mellem alvor og humor og indramme livet i det andet tiår af det 21. århundrede med sine præcise og tankevækkende vers om ungdom, kærlighed og handicap. Nike indfrier alle de håb, læseren kunne have efter hans fremragende debut med 7/11 i 2014. Hans svære to’er fra 2015 kommer flot i hus, og læsere i alle aldre må glæde sig. Prisen overrækkes på eller tæt på Michael Strunges fødselsdag og er på 50.000 kr. Den er siden 2012 blevet videreført af Gyldendal. Samtidig er fundatsen blevet ændret med accept fra stifterne, Michael Strunges forældre. Hvor hæderen tidligere skulle gives til en lyriker, der var debuteret efter 1986, tildeles den nu »en dansksproget skønlitterær forfatter for dennes anden skønlitterære udgivelse«. 29-årige Caspar Eric har været nomineret til Politikens Litteraturpris for Nike. Og for 7/11 har han både modtaget debutantprisen Bodil og Jørgen Munch-Christensens Kulturlegat og været shortlistet til BogForums Debutantpris. Michael Strunge-prisen blev sidste år overrakt til Olga Ravn. Blandt de tidligere modtagere er Theis Ørntoft, Sissel Bergfjord, Lars Skinnebach, Morten Søndergaard og Lone Hørslev. En komité på tre medlemmer vælger årets modtager. Den består p.t. af Anne-Marie Mai, Klaus Høeck, og Tue Andersen Nexø.

Læs mere
29. august 2016

Racerunning fejrer 25 års fødselsdag

Når Racerunning Danmark den 20. august afholder forbundsmesterskaber i racerunning, er det samtidig en markering af 25-års dagen for den første racerunners deltagelse i et løb. I 1991 var den nuværende cheflandstræner, Mansoor Siddiqi, med i Langelinieløbet i København. Mansoor Siddiqi husker tydeligt løbet, der var en helt speciel oplevelse for ham: - Løbet var et 5-kilometerløb arrangeret af Sparta. Det var et løb for motionister, men flere kørestolsracere deltog også. Efter løbet var mine sko fuldstændigt nedslidte, og det overraskede mig. Jeg var slet ikke vant til at løbe så langt, siger Mansoor Siddiqi. Siden løbet på Langelinie har idrætten gennemgået en rivende udvikling. Selve racerunning-cyklen er også blevet videreudviklet siden den første prototype, der blandt andet blev konstrueret af rørene fra en gammel støvsuger. Forventning om paralympisk disciplinBåde nationalt og internationalt er klubberne sidenhen skudt frem, og det anslås, at der på verdensplan i dag er over 500 racerunning-atleter. Hvert år samles en stor del af dem til RaceRunner’s Camp og Cup på Frederiksberg. I år var der således hele 82 løbere fra 11 forskellige nationer repræsenteret. Mansoor Siddiqi siger om idrættens udvikling gennem de seneste 25 år: - Visionen om at selv de sværest handicappede kan komme ud og bevæge sig, få følelsen af at løbe eller gå, er blevet til virkelighed i kraft af racerunning. Vi har samtidig en realistisk forventning om at blive paralympisk disciplin i nærmeste fremtid. Til jubilæumsstævnet i Odense den 20. august er der 25 tilmeldte atleter, og der vil blive konkurreret i disciplinerne 40 m, 60 m, 100 m, 200 m, 400 m, 800 m, 1500 m og 5000 m. Læs mere om stævnet og om racerunning her: racerunning.dk

Læs mere
26. august 2016

Spastikerforeningen uddeler legatportioner for 2 millioner kroner

I samarbejde med Arvid Nilssons Fond uddeler Spastikerforeningen i efteråret i alt 200 legatportioner á 10.000 kroner. Du kan søge her. Ferie.Med denne legatuddeling har Spastikerforeningen nu i samarbejde med Arvid Nilssons Fond delt 20 millioner kroner ud til personer med cerebral parese. Og denne gang er kravet det samme som tidligere: Legaterne kan søges af alle, som har cerebral parese (spastikere), eller af forældre/værge på vegne af børn (under 18 år) med cerebral parese. Der kan søges støtte til: 1. Uddannelses-, studie- og lejrskoleophold2. Ferierejser, hvor hjælper er påkrævet – beboere på botilbud vil blive prioriteret3. Behandling og træning – herunder støtte til neuropsykologisk udredning Hvordan søger man?Du kan læse meget mere om, hvordan du søger på vores hjemmeside spastikerforeningen.dk/legatuddeling eller i august-udgaven af medlemsbladet Spastikeren. Ansøgningsfristen er den 1. oktober 2016.

Læs mere
26. august 2016

Seksualitet: Inspirationskatalog om etiske dilemmaer for personale

Seksualitet er en del af alle menneskers personlighed og udvikling. Det gælder også for borgere med meget omfattende funktionsnedsættelser, men de er dybt afhængige af deres omgivelser, hvis de skal udleve deres seksualitet. Det skaber en række etiske dilemmaer, for hvordan hjælper personale disse borgere uden at overskride deres eller personalets egne grænser? Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) og Socialt Udviklingscenter SUS har lavet et inspirationskatalog, der tager fat på nogle af de etiske dilemmaer, som opstår, når professionelle skal give støtte til seksualiteten hos borgere med meget omfattende funktionsnedsættelser. Det drejer sig om mennesker med såkaldt multiple funktionsnedsættelser, det vil sige omfattende fysiske, psykiske og kommunikative funktionsnedsættelser, der har brug for hjælp 24 timer i døgnet. Inspirationskataloget bringer ny viden til et område, der længe har været underbelyst og forsømt. Med kataloget i hånden kan fagprofessionelle begynde at tale om seksualitet og handicap samt give konkret støtte til, at mennesker med de allersværeste handicap også får mulighed for at opleve seksualiteten på deres helt egne vilkår. Det handler hverken om prostitution eller personale-udførte seksuelle ydelser, det handler om at skabe nogle gode rammer for, at borgerne får glæde af deres egen seksualitet. Nogle gange skal der ikke mere til, end at en borger får mulighed for at ligge med åben ble eller se sin egen nøgne krop i et spejl. En god seksualitet i balance kan være med til at give livskvalitet for en gruppe borgere, der ellers kan leve et besværligt liv pga. deres svære funktionsnedsættelser. Fem forskellige bosteder og aflastningstilbud har afprøvet en række indsatser og tilgange til arbejdet med seksualitet. På baggrund af dette kommer inspirationskataloget med en række forslag, der både tilgodeser borgernes behov og tager hensyn til personalets grænser. Formanden for SUMH, Sigrid Stilling Netteberg, udtaler: ”I dagens Danmark er seksualitet og handicap stadig et område som er enormt tabubelagt. I Sammenslutningen af Unge Med Handicap arbejder vi for at bryde det tabu. Seksualitet er vigtig for alle mennesker og særligt, når man er ung uanset ens handicap. Særligt for unge med multiple funktionsnedsættelser kan det være svært at sætte ord på denne vigtighed, og derfor ønsker vi med denne rapport at være den stemme, som starter den samtale, der skal til for at nedbryde tabuet.” Inspirationskataloget kan bestilles på tryk og downloades fra ligelyst.dk/udgivelser

Læs mere
18. august 2016

Ulovlig parkering på handicappladser er stadig et problem

Til stor frustration for brugerne lader bilister sig stadig friste af parkeringspladser, der er forbeholdt handicappede. Det skriver dr.dk.For to år siden blev bødetaksterne for ulovlig parkering på en handicapplads ellers fordoblet. Men problemet er stadig stort, lyder det fra formanden for Danske Handicaporganisationer, Thorkild Olesen.- Det er et stigende problem i hele landet på trods af den højere bødetakst. Derfor må man se på, om bødetaksten skal være endnu højere, eller om der er andet, man kan gøre for at komme problemet til livs, siger han.Læs hele artiklen på dr.dk

Læs mere

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

Mailadresse
Sidst opdateret:
Gå til top Top