Barn med cerebral parese›
Ung med cerebral parese›
Voksen med cerebral parese›
Ældre med cerebral parese›

Seneste nyheder Se flere her›

CP-forældre lærer fysioterapi i Uganda

Det er egentlig lidt ironisk, at fysioterapi for mennesker med cerebral parese er gratis i Uganda, men fordi det foregår på hospitalerne, hvortil der er meget lang og dyr transport, hvis man bor ude i landsbyerne, så bruger forældre til børn med cerebral parese ikke den mulighed. Det er en af årsagerne til, at fysioterapi er et fokusområde i Spastikerforeningens ulandsprojekt i Uganda, der har været i gang i et halvt år og samlet kører i tre år. Thomas Arpe er frivillig i Spastikerforeningen i arbejdet med projektet, som foreningen samarbejder med Dansk Handicap Forbund om at administrere, og han siger om situationen i det afrikanske land: - Den ugandiske CP-organisation, UNAC, er ved at etablere forældregrupper i omkring 30 landsbyer. Her vil en fysioterapeut undervise forældre til børn med cerebral parese, så forældrene selv kan træne og behandle børnene, der ellers ikke får nogen behandling. Et andet fokusområde er fædrene. Det er meget almindeligt, at fædrene forlader deres familier, når det viser sig, at barnet har cerebral parese. De tror, at barnet er forhekset. Derfor, som en del af projektet, bliver der oprettet fædregrupper, der skal informere og klæde fædrene på, så de forstår, at barnet ikke er forhekset. Du kan læse mere om hele projektet her. Læs mere ›

Nej til overvågning i hjemmet fører til bølge af døgnanbringelser

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen. I 2015 slog en landsretsdom fast, at kommunerne ikke lovligt kan udmåle hjælpetimer til overvågning efter servicelovens § 95, stk.3. Det betød, at de forældre - som indtil da, havde kunnet få hjælper døgnet rundt, til at passe deres unge voksne hjemme - ikke længere kan få hjælp i de mange timer, hvor den unge ikke nødvendigvis skal have aktiv hjælp, men blot hjælp til overvågning. De unge vi taler om, er typisk unge med så svære fysiske og kognitive handicap, at de har behov for hjælp til alt – også til overvågning, når de sover, ser TV eller laver andre ting, som ikke kræver aktiv hjælp. Men fordi de pludselig kan få et epileptisk anfald, vejrtræknings- og synkeproblemer eller andet, som kræver øjeblikkelig indgriben, så skal der altid være en hjælper tilstede. Jeg tror, dommen kom bag på de fleste. Derfor indgik en løsning også allerede i sommeren 2016, da vi drøftede en reform af servicelovens voksenbestemmelser. Men så gik det DUT-amok – og på trods af ihærdige politiske bestræbelser, så fordampede en løsning op i en helt urimelig diskussion om, hvor horrible mange millioner,kommunerne pludselig skulle kompenseres med, for at videreføre det, der var almindelig praksis før landsretsdommen. Familier slider sig sønder og sammen Konsekvensen er, at kommunerne ikke lovligt kan yde hjælp til overvågning – og derfor ser vi lige nu, at kommunerne over en kam, genåbner stort set alle sager om hjælp efter § 95, stk.3. Resultatet er, at de familier, som tidligere fik hjælp i måske 70-90 timer om ugen, pludselig får hjælpen reduceret til 30-37 timer. Alene i Spastikerforeningen har vi aktuel 15-17 sager, som er under genbehandling – og de sager, Ankestyrelsen allerede har afgjort, har borgerne tabt. For loven er, som loven er. Men det ændrer ikke ved, at alle godt ved, at det er fuldstændig umuligt at passe unge med så svære handicap hjemme, med kun 35-37 timers hjælp om ugen. Derfor bliver det umenneskelige valg for de familier, som havner i denne situation, enten at slide sig selv sønder og sammen i et forsøg på at klare den alligevel – eller at kaste håndklædet i ringen og føle sig tvungen til at acceptere, at den unge - mod deres og den unges ønske - døgnanbringes. Vi oplever lige nu en systematisk geninstitutionalisering af unge, som man tidligere gjorde alt for kunne forblive hjemme, indtil de og deres pårørende var klar til, at de skulle flytte hjemmefra. Hverken rimeligt eller værdigt Selvfølgelig skal den unge, før eller siden skal flytte for sig selv. Men hvornår den unge er klar til at flytte, er helt individuelt – og det er de ikke nødvendigvis, når den unge fylder 18 år. Nogle er 21, mens andre måske bliver 25 eller 30, før de er klar til at flytte i egen bolig. Mentalt og udviklingsmæssigt er rigtig mange af disse børn væsentligt yngre, end deres fysiske alder. Derfor forsøger Spastikerforeningen bl.a. sammen med Epilepsiforeningen, Dansk Handicapforbund og en gruppe forældre, at få genåbnet den politiske debat om den fuldstændig håbløse situation disse familier er fanget i. Efter vores opfattelse diskrimineres de unge, som er så svært handicappede, at de ikke kan administrere en personlig hjælperordning (BPA). De får ikke hjælp til et selvstændigt liv på egne præmisser. Deres konventionssikrede ret til selv at vælge hvordan og med hvem de vil bo, er sat fuldstændig ud af kraft. Det er hverken rimeligt eller værdigt, at denne lille gruppe unge, skal tvinges på institution, fordi kommunerne ikke må stille op med den nødvendige hjælp til, at de kan blive boende hjemme, indtil de selv er klar til at flyve fra reden. Derfor er det Spastikerforeningens opfordring til det politiske system: Find en løsning, som sikrer, at kommunerne ikke tjener på at sende unge på institution, men garanterer, at også unge med et massivt hjælpebehov - som blot har den udfordring, at de ikke selv, kan administrere en hjælperordning - også kan få tilstrækkelig hjælp til at leve et liv, hvor de selv bestemmer - og ikke tvangsinstitutionaliseres når de fylder 18 år. Læs mere ›

Har du lyst til at rejse? Så hop ud i det

Emilie fra Ung til Ung Linjen har vagt i aften klokken 19, når linjen åbner igen. Men de næste par gange må de unge, der ringer ind, undvære hende: - Jeg skal til USA i 18 dage – til New York og nok også Miami. Jeg har altid ønsket at se New York, da det er en by med mange forskellige kulturer i forskellige bydele. Den sammenblanding af mange forskellige mennesker i samme by kan jeg godt lide. Emilie sidder i kørestol og har to hjælpere med. Hendes råd til andre, der også har lyst til at rejse, er: - Bare hop ud i det, det er ikke så besværligt, som mange tror – og slet ikke, når det er et land som USA, fortæller Emilie, der med glæde deler ud af hendes rejseerfaringer. Vil du have rejseråd fra Emilie, eller spørge de unge i Ung Til Ung Linjen om noget helt andet, så er det i aften klokken 19-21. Telefonnummeret er 69 155 154, og chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen Læs mere ›

Bestil Spastikerforeningens pjecer

Læs mere ›
Pjecer
Aktiviteter

Her er alle vores aktiviteter

Læs mere ›
Gå til top Top