I traditionel medicinsk forstand er cerebral parese (CP) ikke en diagnose, som forværres over tid. CP er typisk en medfødt hjerneskade – et stationært handicap, som ikke udvikler sig. Denne traditionelle forståelse af CP er sikkert forklaringen på, at det specialiserede sundhedstilbud til mennesker med cerebral parese stopper, når man vokser ud af børneambulatorierne som 16-18 årig.
Men det ændrer ikke ved, at stort set alle voksne og ældre med CP oplever over tid en markant forværring af deres tilstand. Det er muligt, at hjerneskaden ikke ændrer sig, men de fysiske og kognitive konsekvenser af hjerneskaden forandrer sig med alderen: Flere smerter, eksisterende funktioner bliver ringere eller forsvinder helt, øget stivhed, dårligere gangfunktion, udfordringer med balancen, fordøjelsesproblemer og hjerte/karsygdomme.
Samtidig oplever mange voksne og ældre stigende kognitive udfordringer, herunder hukommelsesproblemer, udtrætning, overbliks og koncentrationsvanskeligheder. Som voksen med CP er sundhedstilbuddet din praktiserende læge, som – forståeligt nok – ikke har nogen særlig indsigt i cerebral parese. Beskeden fra egen læge er derfor ofte: Sådan er det at have CP. Lær at leve med det!
Derfor må mange voksne med CP tåle og leve med en langt ringere livskvalitet end nødvendigt. Og for de, der er i job, bliver konsekvensen ofte, at de må forlade arbejdsmarkedet i utide. Sådan behøver det ikke at være.
Vi ved, at der opstår senfølger af CP – og vi ved også, at der findes hjælp i form af medicinsk behandling, træning og hjælp til indsigt, viden og mestring af ens egne fysiske og kognitive udfordringer og begrænsninger. Men den viden kommer sjældent frem til de, der har behov for hjælpen, fordi der ikke findes et samlet tværfagligt sundhedstilbud til voksne med cerebral parese.
Vi ved, der foregår sonderinger i Region Hovedstaden. Men der er behov for en landsdækkende indsats. Derfor appellerer Spastikerforeningen til regionerne om, at der i hver region oprettes ét regionalt ambulatorium for voksne med cerebral parese.
Der er behov for en specialiseret og tværdisciplinær sundhedsfaglig indsats, som kan sikre, at mennesker med CP løbende og regelmæssigt tilses af specialister, som har viden og indsigt i senfølgerne.
Tak for i år og på gensyn i 2019.
Lone Møller, landsformand
