Nyheder 2018
’Mig og min hjerne’ – fotokonkurrence om livet med en hjerneskade
Hvordan har du det med din hjerne? Er den en ven eller en fjende? Og hvordan påvirker en eventuel hjernelidelse dit eller dine pårørendes liv? Hvis du kan svare på et af de spørgsmål i form af et foto, så opfordrer vi dig til at deltage i fotokonkurrencen ”Mig og min hjerne”. Den er udskrevet af de syv ’hjerneforeninger’, der i uge 11 markerer Hjerneugen med udstillinger og aktiviteter rundt omkring i landet. En af aktiviteterne er fotokonkurrencen, der munder ud i en stor fotoudstilling. Sådan deltager du i fotokonkurrencen Vi håber rigtig mange vil deltage og sende bidrag til konkurrencen. Det er nemt, du skal blot følge disse retningslinjer: Tag et eller flere fotos, der fortæller om dig og din hjerne, og hvordan din diagnose påvirker dit liv. Fotoet må gerne gengive en situation, en episode, en handling eller andet, som fortæller om livet med en diagnose eller skade i hjernen. Pårørende er også velkommen til at deltage i fotokonkurrencen. Send dit foto til Spastikerforeningen senest den 1. februar 2019 på mail: spastik@spastik.dk – skriv ’Fotokonkurrence’ i emnefeltet. Sammen med billedet skal du indsende en kort tekst, der forklarer og supplerer billedet. Vær opmærksom på, at dit foto skal have en god teknisk kvalitet og en høj opløsning, så billederne kan benyttes i forskellige formater. Billederne bedømmes De indsendte fotos vil herefter indgå i udvælgelsen af de 10 billeder, som Spastikerforeningen bidrager med til konkurrencen. Billederne bliver bedømt af fotograf Peter M. Madsen, der udvælger to fotos fra hver forening, som indgår i en stor fælles udstilling. Den præsenteres på fire udvalgte biblioteker landet over samt i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup i uge 11. Der udvælges ét vinderbillede i den samlede konkurrence, som præmieres med en flot fotobog. Alle 14 fotografer, der udvælges til udstillingen, får et gavekort til en biograftur. Når du indsender dit foto, giver du samtidig samtykke til, at billederne må anvendes på forskellige platforme. Hvis der er personer på dit foto, skal du sørge for at få tilladelse fra disse personer til, at billederne må anvendes på forskellige platforme. Hjernen i Fokus Hvis man har en neurologisk diagnose som for eksempel cerebral parese, demens, hjernerystelse, parkinson, apopleksi eller epilepsi, så spiller det, der foregår i ens hjerne, en særlig stor rolle for ens liv og hverdag. Det sætter netværket fokus på i forbindelse med Hjerneugen (uge 11) i 2019. Netværket består af følgende syv foreninger: Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Parkinson Foreningen og Spastikerforeningen.
Helene Elsass Prisen uddeles for anden gang
Sidste år indstiftede Spastikerforeningen og Elsass Fonden i fællesskab en pris, der har til formål at belønne én eller flere ildsjæle for deres arbejde til fordel for mennesker med cerebral parese. Den første prismodtager var Len Nossell og det danske CP Fodboldlandshold. Prisen er døbt Helene Elsass Prisen, efter Elsass Fondens stifter, og den følges af en præmiesum på 150.000 kroner. Prisen uddeles én gang årligt og går til en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for mennesker med cerebral pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Anerkendelse af ildsjæle I Spastikerforeningen er man rigtig glad for det gode initiativ og samarbejdet med Elsass Fonden. - Det er så vigtigt og helt unikt, at vi har denne mulighed for at anerkende og påskønne det, der lyser op og peger fremad. Vi skal bruge prisen til at vise det gode liv og de gode initiativer, som fortæller, at mennesker kan og vil leve deres liv med - og nogen gange på trods - af deres handicap, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Peter Lindegaard, der er direktør i Elsass Fonden, glæder sig også over samarbejdet, der er med til at sætte fokus på personer, der gør en forskel for mennesker med cerebral parese. - Vi er glade for sammen med Spastikerforeningen at kunne anerkende personer, der arbejder med projekter og aktiviteter, der vedrører mennesker med cerebral parese, så vi dermed kan motivere andre til også at gøre en ekstra indsats. Send din indstilling Til og med den 2. februar 2019 er det muligt at indstille kandidater til Helene Elsass Prisen. Feltet forventes at udgøre en bred skare inden for blandt andet uddannelse, arbejdsmarked, idræt og fritid samt kunst og kultur. Alle har mulighed for at indstille en kandidat, men fundatsen er lavet således, at ingen medarbejdere eller tillidsrepræsentanter fra de to uddelingsparter - Spastikerforeningen og Elsass Fonden - kan få prisen. Du indstiller ved at sende en kort motiveret indstilling til Elsass Fonden på mailadressen: pris@elsassfonden.dk Alle indstillinger behandles i et fællesudvalg med repræsentanter fra Elsass Fonden og Spastikerforeningen. Prisen vil blive overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte ved et arrangement hos Elsass Fonden til marts 2019.
Kriseramt kommune dropper ferier til mennesker med handicap
Norddjurs Kommune skal spare over 30 millioner kroner på servicen til ældre og handicappede. Det betyder blandt andet, at ferieordningen for mennesker med handicap bliver skåret med 80 procent. Og det vil ramme 37-årige Brian Laustsen, som bor på et botilbud i Auning i Norddjurs Kommune. Hans far, Asger Laustsen, siger til dr.dk: - Det gør mig utrolig ked af det. Koncerter og festivaler er nogle af Brians højdepunkter. Han ser meget frem til det og taler meget om det. Vores kære er på Kreta, Skallerup Klit og Sølund Musik-festival, men det går de glip af de kommende år, fortæller han. Asger Laustsen frygter, at han ikke vil kunne klare opgaven med at tage sønnen på udflugter og ferier, fordi Brian er gangbesværet og skal bruge kørestol eller rollator. Det bekymrer også Asger Laustsen, at der skal spares ti procent på det daglige personale: - Det betyder færre varme hænder til at hjælpe Brian i hverdagen. Det betyder utrolig meget, for de er skåret ned i forvejen. Læs hele historien her: dr.dk
Læs tema om ældre med CP
December-udgaven af CP Magasinet INDBLIK rummer et fyldigt tema om det at blive ældre med cerebral parese. Mød blandt andre Charlotte Fogh Esbensgaard, der nærmer sig de 50 år og godt kan mærke, at udfordringerne er blevet større, og Gitte Jepsen, der først som 48-årig fik diagnosen cerebral parese. Læs også gode råd om støttemuligheder for ældre med CP samt om fokus på etablering af voksenambulatorier - det er et stort ønske fra Spastikerforeningen, hvilket du kan læse om i landsformand Lone Møllers leder. Sinne Colding Thaysen er formand for Spastikerforeningens kursusudvalg – hun vil gerne give det til andre, hun selv kunne have brugt. Læs hvad det er i medlemsmagasinet, hvor du også kan se at der nu fødes færre børn med svær cerebral parese i Danmark. Spastikerforeningens gode samarbejde med Elsass Fonden kommer til udtryk i artiklen om Helene Elsass Prisen, der nu skal uddeles for anden gang, samt – og ikke mindst – familiedagen, der for 10. gang blev en festlig dag. Du finder CP Magasinet INDBLIK her.
Grønlandsk støttemedlem i Spastikerforeningen
Spastikerforeningen har mange, gode støttemedlemmer, men navnet på et af de nyere medlemmer klinger lidt anderledes. Det er nemlig det grønlandske handicapcenter, Pissassarfik, der har valgt at blive støttemedlem i Spastikerforeningen. Pissassarfik, der hører under Socialstyrelsen, er et helt nyt landsdækkende handicapcenter, som er bygget i Sisimiut på den grønlandske vestkyst. Centrets funktion er at træde til, når kompetencerene er opbrugt i kommunerne overfor borgere med handicap. Tilbuddene i Pissassarfik er rettet mod børn, unge og voksne med handicap, pårørende til personer med handicap og fagpersoner, som arbejder med området. Borgere med handicap fra hele Grønland kommer her på et ca. to ugers ophold og får den indsats, de hver især har behov for. Der er psykolog, fysio- og ergoterapeut, audiologopæd og pædagog i det behandlende team. Centret tilbyder faglig vejledning, rådgivning, udredning, undervisning, kurser, terapi og træning i forhold til fysiske, psykiske, tale sproglige og kognitive handicap. Der findes ikke en grønlandsk CP-forening, derfor meldte Pissassarfik sig ind i Spastikerforeningen, hvor de vil få information og inspiration. Andelen af mennesker med CP i Grønland er nogenlunde som i Danmark, og indtil videre har Pissassarfik haft kontakt med to børn og en voksen med CP. Vil du også være støttemedlem, så læs mere her: Bliv støttemedlem Fra venstre mod højre: Elise, køkkenleder - Katrine, rengøringsassistent - Erni, pedel – Elna, fysioterapeut – Claus., psykolog – Marthine, pædagog - derudover har Pissassarfik en ergoterapeut, audiologopæd, leder, tolk, kontorfuldmægtig og en pædagog mere.
Flotte resultater i Uganda
I sidste uge var Spastikerforeningens frivillige i ulandsarbejdet i Uganda på besøg i det afrikanske land for at evaluere de resultater, der er kommet dernede. Evalueringen, hvor flere andre handicaporganisationer også deltog, var del af en større fællesevaluering, som Danske Handicaporganisationer står bag efter 20 års indsats i Uganda. På CP-området kan vi konstatere, at Spastikerforeningen har bidraget til opbygningen af en selvstændig CP-organisation, CP er blevet anerkendt som et handicap i handicapbevægelsen, fysioterapi er blevet gratis for mennesker med CP, der er oprettet forældregrupper, der får informationer om det at have et barn med cp, og så er der generelt blevet en større forståelse for, hvad cerebral parese er og betyder. De flotte resultater skaber glæde hos vores ugandiske partner, Uganda National Association of Cerebral Palsy (UNAC), der er meget taknemmelig for det lange samarbejde med Spastikerforeningen. Spastikerforeningen har i øjeblikket et tre-årigt projekt, finansieret af Danida, kørende i Uganda – det kan du læse mere om her: Uganda
Spastikerforeningens medlemmer satte præg på Den Internationale Handicapdag
Den første til at tage imod de prominente gæster var 17-årige Bjarke Koltze, der bød H.K.H. Kronprinsesse Mary velkommen med en flot buket blomster. For Bjarke Koltze, der har cerebral parese og medlem af Spastikerforeningen, var det et spændende pust i skoledagen og samtidig en herlig kulmination på et ugelangt praktikophold i Spastikerforeningens sekretariat. Da DH i år havde valgt at benytte dagen til at sætte fokus på, at flere unge med handicap skal have en uddannelse, blev Politikens læsere - meget aktuelt - fra morgenstunden beriget med en stor artikel skrevet af Astrid Siemens Lorenzen, et andet af Spastikerforeningens aktive medlemmer, der glad fortalte om, hvordan Sønderborg Statsskole – trods hendes store fysiske udfordringer - har givet hende chancen for at tage en studentereksamen på fem år. Hun kommunikerer gennem en øjenstyret computer, sidder i kørestol og kan ikke bruge sine hænder. Derfor tager skolearbejdet dobbelt så lang tid for hende. Men hun er godt på vej mod studentereksamen, som er første skridt på hendes vej til universitetet. De første 3½ år er gået godt, hele vejen igennem med flotte karakterer. Vi skal gentænke inklusionen På talerlisten til arrangementet i Handicaporganisationernes Hus var statsminister Lars Løkke Rasmussen, DH’s formand Thorkild Olesen, samt Jacob Terp-Hansen, der er elev på ASF-linjen på Høje Taastrup Gymnasium. Specielt Jacobs tale rørte mange. Han er autist og var glad for, at han efter en mindre vellykket skolestart og inklusionsforløb havde fået muligheden for at folde sig ud og vise sit potentiale i en specialklasse. - Vi skal gentænke inklusionen, så vi ikke taber unge med handicap på gulvet. Mange ender med at have to handicap efter et dårligt inklusionsforløb, fortalte han bl.a. i sin tale, hvor han samtidig understregede, at unge med handicap gerne vil bidrage til samfundet. Lars Løkke Rasmussen var glad for, at Folketinget for 10 år siden vedtog FN’s handicapkonvention og for nylig vedtog en ny lov, der forbyder forskelsbehandling på grund af handicap. Han fremførte flere eksempler på, at vi er på rette vej. - Alle skal have mulighed for at udvikle sig så langt talentet rækker, og uddannelse er det første vigtige skridt på vejen til et arbejde, understregede statsministeren. DH’s formand, Thorkild Olesen var oprigtig glad for den store opmærksomhed omkring uddannelseskampagnen. Bl.a. med henvisning til Astrids gode studieoplevelse i Sønderborg understregede han vigtigheden i, at man tænker på fleksible løsninger, når unge med handicap skal i uddannelse og ud på arbejdsmarkedet. Hele arrangementet, der også bød på musikalsk underholdning af Heidi Frederikke Lindahl, blev flot bundet sammen af Sofie Mongaard Christensen, der er formand for Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH). Hun fortalte om sine udfordringer gennem uddannelsessystemet som blind. (Foto: Malene Anthony Nielsen)
Finanslovsaftale betyder at satspuljen nedlægges
Satspuljen har siden 1990 fungeret som en mulighed for særlig hjælp på social-, sundheds- og arbejdsmarkedsområdet, senest med en pulje på omkring en milliard kroner. Men finanslovsaftalen for 2019 betyder, at satspuljen nu bliver nedlagt. - Spastikerforeningen har altid været kritisk overfor satspulje-konstruktionen. Det har altid været dybt urimeligt, at store dele af de social- og handicappolitiske indsatser blev betalt af de mennesker, der skulle have hjælpen, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Fremover vil hjælp til mennesker med handicap og andre med behov for sociale indsatser blive finansieret direkte over finansloven - ligesom alle andre fælles samfundsudgifter. Konsekvensen er, at folkepensionister og førtidspensionister på “gammel pension”, dvs. tilkendt før 2003, fremover får reguleret deres pension fuldt ud. Alle andre overførselsindkomster - herunder også alle førtidspensioner fra efter 2003 – bliver stadig reguleret med ca. 0,3 procent mindre end prisudviklingen. Til gengæld overføres beløbet til en individuel, men tvungen pensionsopsparing. Man får pengene, men først når man går på (folke)pension. - Satspuljen har i betydelig grad være brugt til at finansiere eksperimenter og nyskabelser på handicapområdet. Det er ekstremt vigtigt, at der også efter en nedlæggelse af satspuljen vil være penge til den type meget vigtige nyskabelser. Der er afsat en pulje til det formål, men det kræver mere tid og flere forklaringer, før vi for alvor ved, hvordan det kommer til at se ud og fungere. Det kommer vi selvsagt til at følge meget tæt i den kommende tid. Det er vigtigt, at afskaffelsen af satspuljen ikke betyder mindre fokus og mindre udvikling på social- og handicapområdet, siger Mogens Wiederholt.
Kom til temadag om seksualitet og handicap
Hvor bredt skal seksualitet egentlig forstås? Hvordan kan man udleve sin seksualitet, hvis man er udfordret af fysiske eller psykiske funktionsnedsættelser? Hvilke rettigheder – og reelle muligheder - har man for at udleve sin seksualitet, når man bor på et botilbud? Spørgsmålene er mange, og temadagen giver inspiration til, hvordan vi styrker mennesker med funktionsnedsættelser i muligheden for et seksualliv. To unge med CP og en repræsentant fra ULF rusker op i os alle fra dagens start, og en vifte af kompetente specialister og fagfolk belyser lovgivningen og praktiske handlemuligheder, både når man er fagperson, pårørende eller selv har en funktionsnedsættelse. Temadagen henvender sig til faggrupperne på botilbud og uddannelsestilbud, til BPA-ansatte og til borgere med funktionsnedsættelser og deres pårørende. Vi forsøger at dække emnet bredt og giver valgmuligheder i parallelle workshops for forskellige synsvinkler. Mennesker med funktionsnedsættelser kan for eksempel være folk ramt af muskelsvind, gigt, cerebral parese, udviklingshæmning, hjerneskade og autisme. ’Seksualitet og handicap’ er den 28. januar 2019. Det er Spastikerforeningen, ISAAC Danmark og Landsforeningen LEV, der arrangerer dagen. Tid: 28. januar 2019, kl. 9-16 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Deltagerpris: 900 kroner Du kan finde program og tilmelding her.
Direktør for Elsass Fonden takker af
Peder Esben var direktør i Spastikerforeningen fra 1995-2006, hvor han var med til at ændre opfattelsen af, at cerebral parese ikke kun er et rent fysisk handicap, men ofte medfører kognitive vanskeligheder. Peder Esben har således en stor del af æren for, at fagfolk i dag har et mere nuanceret syn på mennesker med cerebral parese. Landsformand Lone Møller sagde blandt andet i sin tale: "Du har aldrig set det som din opgave at stryge nogen eller noget med hårene. Og det gør selvfølgelig ens person omdiskuteret – men det er ikke pleaserne, der sætter sig de tydelige og markante spor. Dem vi husker, er dem der bygger møller, frem for dem der bygger læhegn. Og du har i den grad sat dig markante og vigtige spor. Og det vil jeg på vegne af Spastikerforeningen gerne sige dig en stor og varm tak for". Receptionen for Peder Esben blev holdt hos Elsass Fonden den 23. november.
Operation Dagsværk sætter fokus på unge med handicap
Smilet var bredt og glæden stor i Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH), der står bag forslaget sammen med Danske Handicaporganisationer. Sofie Monggaard Christensen er formand for SUMH, hun var begejstret efter mødet i weekenden: - Vi glæder os helt vildt til at fortælle vores partnere i Uganda, at danske unge har valgt at gøre en forskel for dem. Vi kan næsten ikke vente med at komme i gang med projektet, for vi ved, at vi i samarbejdet med Operation Dagsværk kan gøre en kæmpe forskel. Brug for hjælp og støtteKampagnen vil stille skarpt på unge i Uganda og det er der hårdt brug for. Mange unge, også med cerebral parese, bliver mødt med overtro, fordomme og trusler, der blandt andet betyder, at 90 % ikke får en uddannelse. Målet med projektet i Uganda er altså, sammen med SUMH's lokale partnere i Uganda, at gøre op med de mange myter og skabe reelle muligheder for unge med handicap i Uganda.
Hent medlemsmagasinet CP INDBLIK som lydfil
CP Danmarks medlemsmagasin har i mange år været tilgængelig i en oplæst version, som du som medlem af foreningen kan få tilsendt på DVD fra Nota, der laver materialer til mennesker med syns- og læsevanskeligheder. Men har du ingen DVD-afspiller, kan du i stedet vælge at downloade lydfilen med den oplæste version af CP INDBLIK til din computer, tablet eller mobiltelefon. Det kan du gøre direkte fra Notas hjemmeside, hvor du finder de sidste to års udgaver af CP INDBLIK. De kan downloades i to udgaver – MP3 og Daisy – og du kan læse nærmere om de to filtyper her.
Godt initiativ nomineret til idrætspris
Initiativet gik ud på at introducere Lavuks brugere, der har et fysisk eller psykisk handicap, til floorball og foreningslivet og dermed inkludere dem i almenidrætten. Det giver brugerne selvværd og styrker deres overskud til at klare hverdagen og livets mange andre udfordringer. Mange af Lavuks brugere kan godt inkluderes i sportsforeninger, hvis de får den rette hjælp, og klubberne er ofte meget positivt indstillet over for nye initiativer. I det her tilfælde var det Vanløse Floorball Klub, som var klar til at give udfordrede unge mennesker en chance for at dyrke deres sport. Initiativet, der har kørt i fire år, er nu nomineret til Danskernes Idrætspris 2018, og du kan give en stemme samt læse mere her: Danskernes Idrætspris
Superhelt med CP
Farida Bedwei er fra Ghana og har cerebral parese. Hun har skabt superhelten Karmzah, der også har CP. Som barn læste Farida om superhelte, men hun synes, at der manglede en som hende selv. Derfor besluttede hun at skabe en, der var anderledes end de traditionelle superhelte. Karmzah bruger krykker og får sine superkræfter derfra. Tanken bag var, at hvis børn ser krykker og en kørestol, der kan flyve, så vil de ønske at bruge det. Og ved at ændre tankegangen for den næste generation af børn håber hun, at man kan få CP – eller andre handicap – til at være mere accepterede i samfundet. Du kan se en kort video om Farida Bedwei og Karmzah hos BBC: bbc.com
Spastikerforeningens direktør får Lauth Prisen
Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt har modtaget Lauth Prisen for sin mangeårige indsats for mennesker med en funktionsnedsættelse. Prisen blev overrakt af landsformand Susanne Olsen og direktør Jens Bouet – begge fra Dansk Handicap Forbund. Mennesker med handicap skal ikke henvises til blindgyder Dansk Handicap Forbund stiftede Lauth Prisen i 2008 i anledning af den tidligere forstander på Egmont Højskolen Ole Lauths 60-års fødselsdag. Modtageren af prisen vælges af repræsentanter fra Dansk Handicap Forbund, Egmont Højskolen, Vanførefonden og Bevica Fonden. I begrundelsen for valget af Mogens Wiederholt som modtager af Lauth Prisen skriver Egmont Højskolens nye forstander Søren Kristensen: ”I år tilfalder prisen dig, Mogens. Det gør den, fordi du igennem et halvt liv og et helt arbejdsliv har gjort en uundværlig forskel for mennesker med handicap og funktionsnedsættelse. Du har i tale, skrift og handling på både diplomatisk og insisterende vis formået at skabe en åben og kvalificeret dialog mellem myndigheder, politikere, handicaporganisationer og civilsamfund. Og det er ikke blevet ved dialogen. Dit arbejde har sat sig tydelige spor og skabt store forbedringer, opmærksomhed og udvikling på hele handicapområdet. Du har med dine egne ord altid kæmpet for at mennesker med handicap “skal færdes på brede boulevarder og ikke henvises til sidegader og blindgyder.” Tidligere modtagere af prisen er: Ole Lauth, Susanne Olsen, Lone Hertz, Stig Langvad, Aase Olesen og Palle Simonsen.
Bofællesskabet Cecilie Marie indviet i Hvalsø
Takket være et godt samarbejde med Fonden Mariehjemmene og en stor og vedholdende indsats af de to forældrepar, Linda og Thomas Borregaard og Søren og Pia Holm, kunne glade gæster, beboere og medarbejdere den 10. oktober indvie det nye bofælleskab Cecilie Marie i Hvalsø på Midtsjælland. Indvielsen af de flotte, lyse bygninger med plads til 20 unge beboere med forskellige former for handicap var kulminationen på seks års ihærdigt projektarbejde. I den lange talerække ved indvielsen blev der fra alle sider rettet en stor tak til de to familier for deres utrættelige indsats. Også det gode samarbejde med Lejre kommune, entreprenørerne, byggerådgiverne og ikke mindst naboerne omkring bofællesskabet fik mange positive ord med på vejen. Borgmesteren talte og klippede Lejres borgmester, Carsten Rasmussen (S), som har fulgt byggeriet fra første spadestik, udtrykte stor anerkendelse af det fine arbejde, der er blevet gjort forud for byggeriet. Han glædede sig samtidig over, at Cecilie Marie har valgt at slå sig ned i Lejre Kommune og inkluderer sig i lokalsamfundet, så områdets faciliteter og mødesteder, bl.a. det lokale fitnesscenter, fremover bliver brugt af beboerne. Carsten Rasmussen var den første, der klippede den obligatoriske røde snor over, men straks derefter overtog forstander Susan Knage Møller og de unge beboere på skift den gyldne saks, indtil der var fri passage til bygningen. Unge flytter ind Cecilie Marie har plads til 20 unge, fordelt i to grupper med hver syv personer samt seks lejligheder, hvor beboerne er mere selvhjulpne. De første unge flyttede ind i deres nye lejligheder i juni, og på indvielsestidspunktet var otte flyttet ind, men flere skrevet op. I det daglige har Cecilie Marie fokus på ungdoms- og voksenliv, motion og bevægelse, sund kost og inklusion i nærmiljøet. Målgruppen er unge mellem 18 og 35 år med funktionsnedsættelse, og visiteringen foretages af forstander Susan Knage Møller i samarbejde med kommunen. Man kan læse mere om Cecilie Marie på ’Tilbudsportalen’.
Ny bog om inspiration til et godt liv med handicap
Når du får en diagnose eller bliver alvorligt syg, hvor skal du så gå hen og få hjælp? Hvordan kommer du videre? Disse emner tages op i Bente Bøllingtoft Lindstrøms nye bog ’Inspiration til et godt liv – sammen med sygdom og handicap’, der blev udgivet den 9. oktober på forlaget Vilhelm. I bogen fortæller 12 personer deres historie om, hvordan de har formået at ændre sorg og frustration til et godt liv. Udover personskildringerne indeholder bogen gode tips og redskaber til mentalt at komme videre. Bogen er delt op i overskuelige kapitler, som kan læses efter behov. Man behøver ikke at læse hele bogen, men dét man lige har brug for inspiration til. På den måde er den anderledes end lignende bøger. Den giver gode råd og tips til, hvordan man tackler det at få/have en kronisk sygdom eller handicap. En af de medvirkende i bogen er Bente Maimann, der har cerebral parese. - Jeg kan varmt anbefale alle med handicap eller kronisk sygdom at læse bogen. Den giver en masse gode ideer til at takle forskellige situationer og til at få et bedre liv, opfordrer Bente Maimann. Bente Bøllingtoft Lindstrøm, der arbejder som konsulent og coach, har selv måttet lægge sit liv om på grund af kronisk sygdom. Hendes erfaringer formidles i råd og anbefalinger, der henvender sig direkte og konkret til de, der møder sygdom og handicap, og som ofte oplever store udfordringer med social- og sundhedsvæsenet. Bogen er på 384 sider og har ISBN: 978-87-7171-270-4 Foto (Bente Maimann): Lisbeth Bech
CP INDBLIK: Læs tema om frihedsteknologi
Mens vinden rusker, kuldegraderne sniger sig op og bladene begynder at falde af træerne, kan du nyde oktober-udgaven af CP Magasinet INDBLIK, der er fuld af godt læsestof til indendørs hygge. Temaet er denne gang ’Frihedsteknologi’, hvor du kan læse om digitale løsninger, der giver større frihed. Læs for eksempel om ny øjenstyringsteknologi, om en ny app, der hjælper med tidlig diagnosticering af CP, og om bedre alternativ kommunikation, der giver større selvstændighed. Du skal selvfølgelig ikke snydes for alt det spændende fra Spastikerforeningens landsmøde, der blev afholdt i slutningen af september. Her kan du læse om foreningens nye navn, nye næstformand og nye strategi – og selvfølge få en bid fra hver af de mange spændende oplægsholdere, som gav nye input under over skriften ’Lighed i sundhed’. CP INDBLIK gør dig også klogere på nye regler for udlejning af feriehuset på Samsø, EM-debut til racerunnere og Spastikerforeningens spændende ulands-projekt i Uganda. Du finder magasinet i din postkasse eller her: CP Magasinet INDBLIK
Handicap skygger for sygdom og dårligt helbred
Cerebral parese (spastisk lammelse) er ikke en sygdom, det er en medfødt hjerneskade. Men mennesker med cerebral parese bliver også syge og får behov for behandling af både fysiske og psykiske sygdomme ligesom andre mennesker. Desværre tyder en række undersøgelser på, at har man et handicap, kan det skygge for, at sygdomme og lidelser bliver opdaget i tide. Og det sker, selvom mennesker med cerebral parese generelt er i hyppig kontakt med sundhedsvæsenet. Men alligevel overses sygdomme, og de forebyggende sundhedstilbud bliver ikke brugt. Det fører til forringet livskvalitet, dårligt helbred og i værste konsekvens en for tidlig død. Spastikerforeningen opfordrer derfor sundhedsvæsenet til at sætte fokus på den åbenlyse og uretfærdige ulighed i sundheden. Det skal blandt andet ske ved at gøre det obligatorisk, at alle, der bor i botilbud eller på anden vis får omfattende støtte, årligt får et sundhedstjek. Og ved at sikre at mennesker med handicap bruger de forebyggende sundhedsprogrammer. Regionale ambulatorier skal følge op på voksne med cerebral parese, og endelig skal den kognitive side af cerebral parese gøres til en standardiseret del af det opfølgningsprogram, som i dag tilbydes i alle regioner. Uligheden for mennesker med handicap i forhold til sundhed er et af vores sundhedssystems væsentligste udfordringer, og tiden er inde til løse den. Lone Møller, landsformand i Spastikerforeningen
Nyt udspil skal få 13.000 mennesker med handicap i job
Så kom regeringens længe ventede udspil om handicap og beskæftigelse. Sammenfattet under fire hovedoverskrifter har beskæftigelsesminister Troels Lund Poulsen og socialminister Mai Mercado i dag præsenteret 11 initiativer, som skal skaffe op mod 13.000 flere mennesker med handicap i job frem mod 2025. De fire hovedoverskrifter er: • Mindre bureaukrati og smidigere overgange• Målrettet indsats for at få flere med handicap i job• Bedre uddannelsesmuligheder• Mere viden om handicap og færre fordomme Blandt de konkrete initiativer, vi i Spastikerforeningen er særligt glade for, er blandt andet garantien for, at man kan få lov til at beholde de hjælpemidler, man allerede har, når man går fra uddannelse til job. Ligesom vi glæder os over, at der igangsættes et arbejde for at finde frem til, hvordan man udformer et ”kompetencekort”, som - overfor en evt. kommende arbejdsgiver – skal beskrive, hvilke hjælpe- og støtte foranstaltninger man har mulighed for at få bevilget, hvis man ansættes i jobbet. Vi glæder os også rigtig meget over, at der sættes ind med mere og løbende opkvalificering af jobcentermedarbejderne, og at der sættes fokus på uddannelse – blandt andet ved at åbne mulighed for, at man kan gennemføre praktikdelen af en erhvervsuddannelse på nedsat tid. Det har længe været et stort ønske. Eneste tidsel, vi kan få øje på, er, at man – ved iværksættelsen af en række støtte- og mestringsforsøg - begrænser målgruppen til mennesker med ADHD, autisme og erhvervet hjerneskade. Hvorfor det tilbud ikke også skal gælde mennesker med cerebral parese, forstår vi ikke. Det kan forhåbentlig ændres i dialog med ministeriet. Nu ligger forslagene til initiativerne der. Herfra handler det om implementering af de mange initiativer. Og den implementering vil vi selvfølgelig følge og gøre os til en del af. Hele udspillet kan læses her: bm.dk
Spastikerforeningen skifter navn
I weekenden holdt Spastikerforeningen landsmøde på Egmont Højskolen, og det blev et både vellykket og historisk landsmøde. Der var lagt op til en hed fredag med både navnedebat og valg af ny næstformand. Efter en god og saglig debat med fine argumenter valgte de delegerede på landsmødet, at Spastikerforeningen skal skifte navn til ’CP Danmark’. Navneskiftet sker formelt til foråret 2019. Foreningen fik også ny næstformand fredag, da Mads Witt Demant, kredsformand fra Fyn, blev valgt - med over halvdelen af stemmerne - til at ledsage landsformand Lone Møller, der blev genvalgt, i formandskabet. Lørdagen bød på inspiration og viden under overskriften 'Lighed i sundhed' med en række oplægsholdere (læs nærmere om dem på linket nederst): Ulla Astman, regionsrådsformand for Region Nordjylland, om sundhedsvæsnet er tilstrækkeligt opmærksomt på, at mennesker med handicap også kan være syge? Susan Ishøy Michelsen, læge og forsker, Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, om undersøgelsen af voksne med CP. Berit Andersen, professor, ledende overlæge, Regionshospitalet Randers om screeningsprogrammerne med fokus på social og anden ulighed. Reidun Jahnsen, fysioterapeut, ph.d., Rikshospitalet, Norge, om senfølger af CP. Puk-Marie Holmgaard og Mette Lund Møller, specialkonsulenter i Socialstyrelsen, om forløbsprogrammet for børn med CP. Gija Rackauskaite, Århus Universitetshospital, speciallæge i børnesygdomme, ph.d. om botox. Søndagen krævede en del mere fysisk aktivitet, da Connie Hansen, der var med til at opfinde racerunning, Susanne Ladefoged, fysisk landstræner for racerunning-landsholdet, og Helle Ladefoged, aktiv landsholdsløber, kiggede forbi landsmødet og gav deltagerne mulighed for at prøve en racerunner, hvilket flere kastede sig ud i med stor entusiasme. Læs mere om landsmødet her: Vellykket landsmøde 2018 Landsmødets tema om lighed i sundhed
”I Counter-Strike betyder dit handicap ikke noget”
- Bag skærmen er der ingen, der ser, om du har cerebral parese, derfor er det fedt at dyrke e-sport, siger 23-årige Alexander Carlsen. Alexander er fotografstuderende og vild med at spille Counter-Strike (CS) - ligesom rigtig mange andre unge. Men forskellen er, at Alexander har cerebral parese og er ramt i højre hånd, hvilke giver nogle udfordringer, når han spiller. Derfor søger han andre med CP til et særligt para-hold. - Jeg har været med til at starte Helsingør E-sport Forening med to andre, og foreningen er ligesom et trinbræt til den professionelle verden, hvor vi samarbejder med Hydras E-sport, forklarer Alexander Carlsen. Han vil gerne danne et para-hold, derfor er han på jagt efter spillere med CP, og der er ingen særlige krav. - Man skal bare kunne spille CS. Om man bruger én arm, munden eller noget tredje er lige meget, siger Alexander. Man skal træne 2-3 gange om ugen, men selvom Alexander, foreningen og Hydras har hjemme i Helsingør, kan man bo i hele landet. - I CS betyder dit handicap ikke noget, for der er ingen, der ser, hvem du er. Her kommer det kun an på, om du kan ramme og de andre færdigheder, som CS kræver, siger Alexander, der ikke har hørt om andre para-hold i Danmark. Er du interesseret kan du kontakte Alexander eller Hydras eSport via Facebook: www.facebook.com/a.s.carlsen eller www.facebook.com/HydraseSport
Støtten til elever med handicap på højskoler er sikret
I brevet skriver kulturminister Mette Bock blandt andet: ”Jeg har lyttet til de høringssvar og den kritik, som der har været, og jeg har derfor besluttet at trække den del af lovforslaget tilbage, der vedrører ændringer i højskolernes SPS-ordning i denne omgang.” - Vi er utroligt glade for, at ministeren har lyttet og taget konsekvensen af de indsigelser, der er kommet mod ændringsforslaget. Det er virkelig god stil, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller i en kommentar til svaret fra ministeren. Samtidig annoncerer ministeren, at hun vil gennemføre en nærmere analyse af højskolernes økonomi og brugen af SPS-ordningen. - Jeg håber, forløbet omkring ændringsforslaget vil føre til en åben dialog mellem ministeriet og de berørte højskoler om en justering af regelsættet, så tilskudsmulighederne modsvarer de behov for hjælp, som de enkelte elever har og de særlige behov, nogle få skoler har, for at kunne løfte den særlige opgave, de løser for en helt speciel målgruppe, slutter Lone Møller. Du kan læse brevet til Spastikerforeningen her.
Ny film om 10-årig med CP - og superkræfter
Filmfestivalen BUSTER viser filmen ’Heksejægerne’, der handler om 10-årige Jovan, der har CP og ofte drømmer sig væk til en fantasiverden, hvor han er en superhelt, der giver de dumme drenge i klassen tørt på. Men da pigen Milica begynder i klassen, får han sig en ven og bliver rusket ud af dagdrømmene: Et eventyr venter nemlig på ham i den virkelige verden, og her får han brug for ægte superkræfter! Milicas forældre er ved at blive skilt, men hun er sikker på, at farens nye kæreste er en heks, der har fortryllet ham. De to venner beslutter sig derfor for at afsløre heksen, så moren og faren kan finde sammen igen. Eventyret kræver dog, at Jovan finder modet til at acceptere den, han er, og viljen til at kæmpe sig videre derfra. Efter udvalgte visninger af filmen vil Frederik Holm Johansen fra Spastikerforeningen fortælle om, hvordan det er at have CP i folkeskolen, og hvordan han har kæmpet hårdt for at opnå succes.
Landsmøde med kampvalg om næstformandsposten
”Der er således på flere områder tale om et meget vigtigt landsmøde,” skriver landsformand Lone Møller i programmet til årets landsmøde, der bliver afholdt på Egmont Højskolen den 28.-30. september. Og der er flere vigtige punkter på dagsordenen. Spastikerforeningens næstformand gennem de sidste otte år, Karen Nisbeth, har valgt ikke at stille op til posten igen. Derfor skal landsmødet vælge en ny næstformand, og her har tre personer valgt at stille op: Jens Peder Roed, Mads Witt Demant og Jørgen Knudsen. Landsformanden, som også er på valg, men uden modkandidater, og næstformanden bliver valgt om fredagen. Og fredagen bliver også dagen, hvor en af de største foreningsbeslutninger i mange år skal tages, når landsmødet skal tage stilling til først, om foreningen skal skifte navn, og hvis ja, hvad navnet skal være ud fra tre forslag. Lighed i sundhed Efter en fredag med valghandlinger og store beslutninger kan landsmødedeltagerne sætte sig godt til rette om lørdagen, hvor landsmødets tema ’Lighed i sundhed’ fylder programmet med gode oplæg og vigtig viden fra læger, forskere, konsulenter og politikere. Programmet for landsmødet byder også på landsformand Lone Møllers status på foreningens arbejde, og direktør Mogens Wiederholt, der fremlægger den nye strategiplan ”Medlemmet i centrum” – du kan se programmet for landsmødet her. Du kan følge Spastikerforeningens landsmøde på vores Facebook-side, hvor vi bringer nyt gennem weekenden.
Messe for unge med særlige behov
Messen byder på en masse inspiration og god vejledning om mulighederne for fremtiden, og flere steder vil der i torve-området være en række lokale foreninger til stede. Messen kommer landet rundt og besøger otte byer. Det foregår efter følgende plan: Nordvest Hallen, Tjørring, Herning, onsdag 19. september.Marselisborghallen Aarhus, torsdag 20. september.DGI Huset Vejle, onsdag 26. september.Sønderjyllandshallen Aabenraa, torsdag 27. september.Marienlystcentret Odense, onsdag 3. oktober.Rødovre Stadionhal, torsdag 4. oktober.Frederiksborgcentret Hillerød, onsdag 10. oktober.Slagelse-Hallen Slagelse, torsdag 11. oktober. Alle steder er messen åben fra klokken 9-16. Efter 12 år med STU-loven er der rigtig mange unge, der er kommet godt på vej og har gennemført et succesfuldt STU-forløb. Men hvad så bagefter? Messen vil derfor også slå et slag for, at der kommer øget fokus på tiden efter STU’en og anden særlig tilrettelagt uddannelse eller forløb. Du kan læse meget mere om messen her: udifremtiden.dk For at deltage er det nødvendigt at forhåndstilmelde sig. Det kan du, skolen eller bofællesskabet gøre på tilmeldingssiden. Som forhåndstilmeldt får man tilsendt Messemagasinet i forvejen, så man har mulighed for at forberede sig bedst muligt. På hjemmesiden kan du også orientere dig om det rent praktiske og se de forskellige messebyer, adresser, åbningstider samt hvilke muligheder, der er for transporttilskud.
Cand.jur. med CP
- Jeg er glad, lettet og temmelig stolt, selv om det på grund af min CP har været en blandet fornøjelse at gennemføre studiet. Når man har et synligt handicap, bliver man kigget på med andre øjne – og man skal vise lidt ekstra, fortæller han. Frederik har tre råd til unge med CP, der skal i gang med et studie: Tro mod sig selv - For det første skal man være tro mod sig selv. Det lyder klichéagtigt, men det nytter ikke at forsøge at gennemføre studiet med 180 kilometer i timen, hvis du kun kan køre 100. Du skal vænne dig til studiet, men studiet skal også vænne sig til dig. For eksempel kunne jeg ikke komme til et planlagt møde i studiegruppen, hvis det var vinter og spejlglat, for så ville jeg falde. Andre gange tog jeg en hjemmestudiedag, fordi jeg havde halvanden times transport hver vej og i stedet for at bruge energien på transport, brugte jeg den på studier. Det skal dit studie, dine kammerater og lærere have forståelse for, men det kræver, at du gør en ekstra indsats for, at de får den forståelse. Find den rigtige studieteknik - Det gælder også om at finde den studieteknik, der passer en bedst. Hvis vi fik 200 sider for, skimmede jeg de fleste af de 200 sider og læste nogle få grundigt. Nogen har måske glæde af at skrive alt ned, andre at lave Flash Cards, optage undervisningen eller andet. Det kommer an på, hvordan man lærer og husker bedst, og det er jo forskelligt fra person til person. Vær god ved dig selv - Du skal huske at gøre ting, der giver dig overskud i hverdagen, så det ikke bliver en ”leverpostejsdag” med det samme dag ud og dag ind. Gå til træning eller ud at spise eller noget helt andet. Det, der virkede for mig, var mit frivillige arbejde for forskellige foreninger, da det var noget andet end tunge bøger. Frederik skal nu i gang med at søge arbejde, men fortsætter sit frivillige arbejde på Ung Til Ung Linjen. Læs mere om Ung Til Ung Linjen her.
Søren med CP tager på date i TV2-program
- Jeg havde egentlig søgt om at komme med i et andet program, men så ringede casteren fra dating-programmet ’Er der også en til mig?’ og spurgte, om jeg ville deltage, fortæller Søren Meinertz, der er 32 år, bor i Aalborg og har cerebral parese, der betyder, at han bruger krykker, når han går. I programmet skal han på date med en kvinde fra Finland, og en coach hjælper Søren med at blive klar. - Jeg sagde ja til at deltage, fordi jeg gerne vil vise andre facetter af mennesker med handicap. Jeg synes, handicappede bliver udstillet som lidende mennesker, man skal have sympati med. Men jeg synes, man skal se os som almindelige mennesker, siger Søren Meinertz, der er uddannet gymnasielærer i engelsk og mediefag. Søren var naturligt nok lidt bekymret for, om han ville blive udstillet i programmet, og hvordan det ville blive klippet sammen. - Vi gennemgik præmissen for programmet, og jeg havde mulighed for at få indflydelse under optagelserne, hvis der var noget, jeg ikke brød mig om. Jeg synes, jeg bliver fremstillet helt naturligt, og min familie kan sagtens kende mig, griner Søren. Oplevelsen med at have en coach i programmet har givet Søren nogle gode redskaber, han fremover kan bruge. For eksempel er han opmærksom på, at når han taler med kvinder, skal hans handicap ikke blive omdrejningspunktet. Og i det hele taget føler Søren, at han er blevet bedre til at tale med fremmede kvinder. - Jeg er blevet mere klar, mere opløftet og bedre rustet end i lang tid. Jeg er langt mere forberedt på datingmarkedet, siger Søren. Du kan opleve Søren i ’Er der også en til mig?’ på lørdag klokken 18.25 på TV2. Søren Meinertz i 'Er der også en til mig?' - Foto: Monday/TV 2 / Foto til højre: Robert Wengler/TV 2
Nyt forskningsprojekt skal undersøge folks erfaring med cannabis som medicin
Da flere andre sygdoms-grupper har det på samme måde, er det interessant at få afdækket omfanget af brugen af cannabis som medicin. Det har nu fået Sinikka Kvamme, der er ph.d. studerende ved Center for Rusmiddelforskning, i gang med et spændende projekt. Hun har sat sig for at undersøge hele denne problematik til bunds og vil meget gerne have hjælp fra folk, der bruger cannabis til medicinsk formål – såvel legalt som illegalt. Hun har derfor bedt Spastikerforeningen om at offentliggøre ph.d. projektet og i den forbindelse opfordre alle, der har erfaring med cannabis som medicin, om at deltage i en anonym spørgeundersøgelse, der løber frem til 1. november 2018. Effekter og bivirkninger Sinikka Kvamme undersøger blandt andet, hvad det er for noget cannabis, folk bruger, hvilke lidelser de bruger det til, hvilke typer cannabis der anvendes og hvad folk oplever af effekter og bivirkninger. Baggrunden for hendes ph.d. projekt er den 4-årige forsøgsordning med medicinsk cannabis, som startede 1. januar i år, til de fire patientgrupper: Sklerosepatienter, patienter med rygmarvsskade, patienter i behandling med kemoterapi og en bred gruppe af smertepatienter. Flere hundrede patienter har været i gang med de to præparater, der indtil videre er godkendt som medicinsk cannabis. Men omfanget af medicinsk cannabisbrug i Danmark er muligvis langt større end den nuværende lovgivning tillader. Omfattende medicinsk potentiale På sociale medier findes for eksempel en række grupper med tusindvis af medlemmer, som deler råd og erfaringer med brugen af cannabis i behandlingen af både fysiske og psykiske lidelser. Denne tendens vækker både interesse og bekymring. Forskning indikerer, at cannabis har et omfattende medicinsk potentiale, men selvmedicinering med et illegalt rusmiddel rummer potentielt en række andre risici. - En håndtering af denne samfundsmæssige udfordring kræver i udgangspunktet mere viden om motiver og mønstre for brugen af illegal medicinsk cannabis. Det undersøger vi i dette projekt, understreger Sinikka Kvamme. Hele ph.d. projektet, der løber frem til 2021, vil samtidig give Spastikerforeningen mulighed for at få et indblik i, hvilke erfaringer mennesker med blandt andet cerebral parese og epilepsi har gjort sig med at bruge cannabis som medicin.
Forældre med tabt arbejdsfortjeneste kan have ret til større pensionsbidrag
Får man udbetalt tabt arbejdsfortjeneste, fordi man forsørger sit barn med et handicap i hjemmet, har man muligvis ret til et højere pensionsbidrag. En borger med tabt arbejdsfortjeneste klagede til ombudsmanden over, at hendes pensionsbidrag var fastfrosset til samme niveau hvert år. Også selv om den tabte arbejdsfortjeneste automatisk var steget. Klagen røg videre til Ankestyrelsen, der gav borgeren ret i, at pensionsbidraget også burde stige hvert år. Ankestyrelsen har efterfølgende offentliggjort, at forældre kan få genoptaget deres sag om pensionsbidrag og tabt arbejdsfortjeneste. Styrelsen har også vejledt kommunerne om, at de har pligt til at genoptage tilsvarende sager. Arbejdsgiverbidraget, man fik før man begyndte at få tabt arbejdsfortjeneste, udgør et loft for, hvor meget der kan modtages i pensionsbidrag. Hidtil har pensionsbidraget for forældre været fastholdt på det samme niveau, da bidraget blev beregnet på baggrund af det beløb, som oprindeligt blev tilkendt i tabt arbejdsfortjeneste. Det er der altså nu ændret på, så bidraget bliver justeret hvert år. Du kan læse mere om sagen her: ombudsmanden.dk Har du spørgsmål, kan du kontakte Spastikerforeningens rådgivning.
Velbesøgt reception for Spastikerforeningens direktør
Onsdag eftermiddag var der fyldt godt op i underetagen i Handicaporganisationernes Hus. Mellem kl. 14 og 17 strømmede over 100 gæster til fødselsdagsreception for Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, der fyldte 60 år i søndags. De mange gæster og flotte taler vidnede om, at Mogens Wiederholt efter 30 år i handicapverdenen har sat et markant aftryk. Mogens’ egen chef, Spastikerforeningens landsformand Lone Møller, hyldede ”verdens bedste direktør” for blandt andet at være en kriger, der bider sig fast i sagerne og for at gennemskue, når noget ser godt ud på papir, men ikke nødvendigvis er det i virkeligheden. Forstå mennesker med handicap ”De er godt nok heldige i Spastikerforeningen”, tænkte formanden for Danske Handicaporganisationer, Thorkild Olesen, tilbage i 2009, da han hørte, at Mogens skulle være direktør for foreningen. Han roste Mogens for at kunne sætte handicap på dagsordenen og takkede ham for den store indsats gennem årene. Fælles for flere af talerne, der blandt andet også talte Lars Midtiby, direktør i Danske Handicaporganisationer, Thomas Gruber, politisk konsulent i LEV, og Annie Christensen, kone til afdøde Ole Lauth, var, at Mogens fik stor anerkendelse for sin pragmatiske tilgang til løsningerne, sine evner til at gøre en forskel for mennesker med handicap og for at sætte sig ind i, hvilke udfordringer de har. Annie Christensen, kone til afdøde Ole Lauth. Mogens Wiederholt og Ester Larsen, tidligere formand for Det Centrale Handicapråd.
Landsmøde med tema om sundhed
De dejlige omgivelser på Egmont Højskolen har siden 2010 været rammen om Spastikerforeningens landsmøde, der holdes hvert andet år. Og i år er det også den helt særlige højskole ved Odder, syd for Aarhus, der lokker over 110 deltagere til i weekenden den 28.-30. september. Alle foreningens kredse bliver repræsenteret på landsmødet. Fredagen byder på beretning af landsformand Lone Møller, valg af landsformand og næstformand samt drøftelse og beslutning, om foreningen skal skifte navn. I år er landsmødets tema ’Lighed i sundhed’, hvor deltagerne om lørdagen blandt andet vil få indspark af regionsrådsformand i Nordjylland, Ulla Astman, forsker Susan Ishøy Michelsen og fysioterapeut, ph.d Reidun Jahnsen fra Norge. Blandt lørdagens emner kan deltagerne høre nærmere om for eksempel screeningsprogrammerne for kræft, socialstyrelsens forløbsprogram for børn med CP og botox. Om søndagen vil deltagerne få mulighed for at prøve racerunning, der giver mange gode oplevelser til mennesker med cerebral parese. Som altid giver landsmødet gode muligheder for at netværke på kryds og tværs af kredse og udvalg, udveksle erfaringer og inspirere hinanden. Du kan følge landsmødet på Spastikerforeningens Facebook-side.
Spastikerforeningen kritiserer forslag til ændring af højskoleloven
Lovforslaget vil, hvis det bliver vedtaget, betyde, at mulighederne for at få specialpædagogisk støtte til handicappede elever bliver forringet på de skoler, som i særlig grad henvender sig til elever med handicap. En del af tilskuddet til specialpædagogisk støtte vil blive fordelt ud på samtlige højskoler som en slags bloktilskud, som skolen vil modtage, uanset om den har elever med handicap eller ej. Derudover er muligheden for at søge støtte til hjælpemidler foreslået afskaffet, og så foreslås det, at en del af støtten omlægges, så de højskoler, der har mange elever med handicap som fx Egmont Højskolen, får svært ved at dække omkostningen til blandt andet de meget store investeringer i tilgængelighed og vedligehold, som følger af, at man har den målgruppe. Det frygter Spastikerforeningen vil få store konsekvenser for unge med cerebral parese. I høringsbrevet står der blandt andet: Det er helt afgørende, at mennesker med handicap også har mulighed for at deltage i højskoleophold. For en stor del af Spastikerforeningens medlemmer har deres højskoleophold været deres livs største oplevelse. Derfor er vi utrolig glade for, at højskoleloven åbner mulighed for, at der kan ydes hjælp til både specialpædagogisk støtte og støtte til hjælpemidler. Af samme grund bekymrer det os rigtig meget, at der nu lægges op til ændringer, som kan få den konsekvens, at færre unge med handicap vil få mulighed for at komme på højskole. Du kan læse hele brevet her: Høringssvar
Racerunning: Guldregn i Spanien
Det var ikke kun regnen, der faldt massivt over Sant Cugat på den første stævnedag ved CPISRA World Games 2018. Medaljeregnen faldt også tæt over de syv danske atleter ved torsdagens konkurrencer – og i de følgende dage forsatte det med at dryppe. I alt løb de danske RaceRunnere af med 9 medaljer af guld, 3 af sølv og 2 af bronze. Landstræner Leif Nielsens målsætning lød før stævnet på en anelse flere medaljer, end det blev til i praksis. Konkurrencen viste sig dog også at være hårdere end forventet. - Der er nogle af de andre nationer, der er kommet meget stærkt med, og der var nogle af deres atleter, som virkelig præsterede i Sant Cugat. I det perspektiv er vores holds samlede præstation og medaljehøsten fuldt ud tilfredsstillende, lyder det fra Leif Nielsen, og cheflandstræner Mansoor Siddiqi supplerer: - Resultatmæssigt var det faktisk et rigtig godt stævne, hvor både de nye og de erfarne atleter har præsteret godt. Om én uge er der EM i WPA-regi og her vil vores fem atleter helt sikkert ligge i den bedste halvdel af feltet. Mansoor Siddiqi retter til gengæld en kritik imod arrangørerne. - Organisatorisk bar World Games præg af manglende struktur, hvilket CPISRA bør evaluere grundigt på. Undervejs var der rigtig god opbakning fra hele det danske team til de atleter, der var i ilden. Alt i alt var CPISRA World Games 2018 således en succes for det danske hold – og for RaceRunning-sporten i det hele taget. Cheflandstræner Mansoor Siddiqi udtaler. - Ved dette stævne var det bemærkelsesværdigt, at der var så mange RaceRunnere på stadion. Vi fyldte godt, og sporten fik stor opmærksomhed. Vi ser derfor frem mod Berlin med glæde. Det er fantastisk, at de mest handicappede nu har mulighed for at konkurrere på højeste niveau. Om forventningerne til det danske hold siger cheflandstræneren. - I Berlin har vi en ambitiøs målsætning, der hedder 3-4 medaljer til de fem atleter, der stiller op. Samtidig er vores forventning til stævnet, at WPA får øjnene op for RaceRunning; at vi er den atletikdisciplin til de stærkt handicappede, som de har savnet i mange år. Oversigt over de danske medaljer ved CPISRA World Games 2018 Nikolaj Overgaard Christensen: Guld 100 m RR1, Guld 200 m RR1Jacob Birkbak: Sølv 400 m RR1, Bronze 800 m RR1Lasse Kromann: Guld 800 m RR2, Guld 400 m RR2, Guld 100 m RR2Thea Berggren Jørgensen: Guld 1.500 m RR3, Guld 800 m RR3, Sølv 400 m RR3, Guld 200 m RR3Pernille Wrang: Sølv RR2 100 mManja Simone Lundgaard Hansen: Guld 100 m RR3, Bronze 400 m RR3
Forslag vil forringe mulighederne for højskoleophold for mennesker med handicap
Et nyt lovforslag kan få den konsekvens, at man fremover ikke kan søge specialpædagogisk støtte til den enkelte højskoleelev, som for eksempel er tilfældet for elever på Egmont Højskolen, der har mange elever med handicap. I dag søges der midler til specialpædagogisk støtte til den enkelte højskoleelev, men forslaget vil ændre modellen, så alle landets højskoler i stedet får et grundtilskud på 60.000 kroner, uanset om der er elever med handicap eller ej. En sådan ændring vil få stor betydning for mennesker med handicap, der vil på højskole – og stor betydning for Egmont Højskolen. Landsforeningen LEV har skrevet et debatindlæg om problemet – og Spastikerforeningen er helt enig i indlægget. Sammen med LEV, Danske Handicaporganisationer og flere højskoler er Spastikerforeningen på banen politisk for at forhindre denne forringelse for mennesker med handicap og de berørte højskoler. Du kan læse debatindlægget her: lev.dk
Medlemsmagasinet: De unge tager over
”Unge skal vide, at Spastikerforeningen også er her for dem. Derfor har vi i dette nummer bedt en gruppe unge om at skrive artikler om det at være ung og have CP”, skriver landsformand Lone Møller i lederen i august-nummeret af CP Magasinet INDBLIK. I magasinet kan du altså læse forskellige vinkler på at være ung med CP. For eksempel om at have et synligt handicap - og et usynligt handicap - , om kropsidealer og om studieophold i udlandet og meget mere. Læs også om det nye website ungtilungmedcp.dk, racerunning-campen, der blev afholdt i juli, om nyt bofællesskab i Hvalsø og ikke mindst om navneskift og foreningens fremtid. Du finder medlemsmagasinet her: CP Magasinet INDBLIK
Kunstner bruger kropslige udfordringer i ny udstilling
Under Huden er titlen på en ny udstilling af kunstneren Kristian Sverdrup, der har cerebral parese. Kristian Sverdrup tager udgangspunkt i sin egen krop og arbejder på tværs af videnskab og kunst, når han skaber værker til udstillingen, der kan ses i EKS-rummet i København. Ud fra videnskabelige data fra en række fysiologiske forsøg omkring cerebral parese udvikler Kristian værker i træ, bronze og bomuld, der skal inddrage publikum og udfordre deres bevægelsesfrihed og syn på skønhed. Udstillingen er åben nu og varer til den 16. august. Du kan se et indslag om udstillingen på TV2 Lorry.
Fødselsdagsreception for direktør Mogens Wiederholt
Onsdag den 29. august 2018 klokken 14-17 bliver Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt fejret ved en reception i I Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Receptionen er for samarbejdspartnere, foreningens tillidsfolk, medlemmer og medarbejdere. Af hensyn til forplejning ønskes tilmelding til spastik@spastik.dk – senest den 22. august. Lone Møller, landsformand
Klogt brev fra Mai Mercado til kommunerne
Nogle sejre er bare længere undervejs end andre, men når bare enden er god. Spastikerforeningen har – bl.a. sammen med vores venner i LEV – kæmpet en hård kamp med en række kommuner, som forsøgte at konvertere specialbørnehaver for svært handicappede børn til almindelige børnehaver. Kommunerne påstod, at deres motiv var inklusion, mens vores påstand var, at det alene handlede om økonomi. Ved at ændre en specialbørnehave til en almindelig børnehave fik kommunen nemlig mulighed for at opkræve forældrebetaling, ligesom det blev forældrenes egen økonomi og problem at sørge for befordring til og fra børnehaven, som typisk er meget langt fra hjemmet. Et af de mere bizarre elementer i inklusionspolemikken med kommunerne var, at de konverterede specialbørnehaver stadig kun var for børn med meget specialiserede og komplekse behov. Børn uden handicap kunne ikke vælge disse konverterede dagtilbud – så reelt var der ikke tale om nogen som helst form for inklusion. Det er og bliver en ren spareøvelse. For tre år siden gik Ombudsmanden ind i sagen. Ombudsmanden konkluderede, at retstilstanden var, som Spastikerforeningen og LEV hævdede, men også at reglerne var så uklare, at man ikke kunne bebrejde kommunerne, at de ikke kunne finde rundt i dem. Derfor bad han Socialministeriet om at tydeliggøre reglerne. Tre år - og adskillige ministre - senere har Mai Mercado så endelig fået ryddet op og udsendt en ”Meddelelse om omlægning af særlige dagtilbud efter servicelovens § 32” til samtlige kommuner. Et klogt, grundigt og gennemarbejdet notat, som præciserer lovgivningen og kommunernes forpligtigelser på området. Ministeren fejer al usikkerhed af bordet – og brevet betyder forhåbentlig, at kommunerne en gang for alle stopper deres eksperimenteren med konvertering af specialbørnehaver til almindelig børnehaver. Tak Mai Mercado.
Ung Til Ung Linjen: Sol, sommer og speciale
I aften klokken 19 åbner Ung Til Ung Linjen, hvor Frederik er en af samtalepartnerne. Og hvor sommerferien nærmer sig for de fleste, er det ikke tilfældet for Frederik. Han læser jura og skal aflevere speciale sidst i juli. - Jeg skriver om, hvilke rettigheder du har som forbruger, når du køber en vare. Det er spændende, men det bliver en dejlig afveksling at snakke om alle de andre ting, der optager os unge med cerebral parese, når min vagt begynder i aften på Ung Til Ung Linjen, fortæller Frederik. Har du brug for en snak om dit studieliv, om kærester, forældre eller noget helt andet, så ring til Ung Til Ung Linjen i aften klokken 19. Telefonnummeret er 69 155 154 - chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen
Samråd om §95 gav ingen afklaring
Flere repræsentanter fra Spastikerforeningen mødte tirsdag op på Christiansborg, hvor børne- og socialminister Mai Mercado var kaldt i samråd i Social-, Indenrigs- og Børneudvalget. Emnet var overvågning af hjemmeboende borgere med funktionsnedsættelse – en sag som Spastikerforeningen har stor fokus på (Spastikerforeningen har fokus på udsat hjælperordning) På samrådet kom det frem, at en løsning vil koste mindst 80 millioner kroner. Men trods stor interesse og mange spørgsmål lukkede samrådet, der varede en time, uden, at ministeren kom med en løsning på problemet. Spastikerforeningen arbejder videre på at få ændret de urimelige forhold for de ramte familier. Læs mere om sagen her: Spastikerforeningen arbejder for at sikre overvågning Nej til overvågning i hjemmet fører til bølge af døgnanbringelser
Webinarer skudt i gang i Spastikerforeningen
Spastikerforeningen har for første gang holdt webinar, da socialrådgiver Mia Ibæk Touborg i mandags fortalte om sagsbehandlingsregler og retssikkerhed - du kan se webinaret hos vores webinarudbyder ZOOM her. Webinaret havde 27 tilmeldte, der lyttede med fra hele landet. Et webinar kan ikke erstatte ’rigtige’ kurser, hvor man mødes og udveksler erfaringer, men webinarer er gode til at give deltagerne opdateret viden inden for et særligt og aktuelt område, og det har indlysende fordele: Det er gratis at deltage, man skal ikke ud af døren for at være med, og det eneste, det kræver, er en computer eller mobil/tablet med en god internetforbindelse. Vi har planlagt flere webinarer i efteråret. Følg med i nyhedsbrevet, på Facebook og i CP Magasinet INDBLIK, hvor vi annoncerer de kommende tilbud. Har du en god idé til, hvad vi kunne tage op? Så kontakt endelig kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på tkl@spastik.dk - jo flere tilbagemeldinger, jo bedre kan vi målrette vores tilbud.
Spastikerforeningen i debat på Folkemødet
Spastikerforeningen var involveret i flere arrangementer, blandt andet kan nævnes: CP Ungs formand Cæcilie Nisbeth diskuterede digitale udfordringer i et panel med Sigrid Stilling Netteberg fra DUOS som moderator. Pointerne var desværre klare: den digitale udvikling stiller nogle krav, der kan være svære at honorere for unge med en hjerneskade. Og det er alt for nemt at snyde mennesker på nettet, hvilket der desværre er mange, der har fundet ud af. Cæcilie og resten af panelet efterlyste løsninger, der sikrer sikker tilstedeværelse på nettet, både i forhold til handel, kortoplysninger, NemID samt almindelig digitalisering af hverdagen. Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensen var også tilstede i en paneldebat, der tog udgangspunkt i projektet 'Mening og Mestring'. Konklusionen var, at der selvfølgelig er plads til og brug for mennesker med et handicap på arbejdsmarkedet, men at man skal skabe de rigtige rammer. Det kan for eksempel være hjælpemidler, kompenserende ordninger og en arbejdstid og -miljø, der er tilpasset den enkelte. Ensomhed blandt unge på botilbud var også på plakaten, for desværre viser undersøgelser, at hver 8. beboer på et botilbud er ensom. Debattens konklusioner var, at man også sagtens kan være ensom i andre boformer, og at frivillighed i øvrigt er vejen frem. Både for at skaffe ’besøgsvenner’ og for at skabe muligheder for at beboerne kan deltage i deres lokalområde som frivillige.
Kan kendt medicin hjælpe børn mod knoglebrud?
Hvert år fødes ca. 150 børn med spastisk lammelse i Danmark og dertil kommer, at 20 børn årligt får diagnosen på grund af en hjerneskade i barndommen. Over 90 procent af børn med svær spastisk lammelse har dårlige knogler, og det medfører ofte knoglebrud ved helt almindelige dagligdagsaktiviteter som at tage tøj på, gå i bad eller træning. Medicin som forebyggelse mod knoglebrud Jakob Bie Granild-Jensen, læge og ph.d.-studerende ved Regionshospitalet Randers, har sammen med et forskerteam sat sig for at undersøge, om medicinen zoledronat, der typisk bruges mod knogleskørhed, kan styrke børnenes knoglekvalitet, så de undgår knoglebrud. Èt knoglebrud følges nemlig ofte af flere knoglebrud hos børn med spastisk lammelse, og det medfører store smerter. - Vi har en tese om, at zoledronat virker forebyggende mod knoglebrud, fordi medicinen har god effekt på voksne med spastisk lammelse. Vi undersøger derfor 80 børn i et klinisk lodtræknings-studie, hvor den ene halvdel af børnene får behandling med zoledronat, og den anden halvdel får behandling med placebo-medicin, der ikke påvirker kroppen. Efter et år vil vi vurdere, om behandlingen med zoledronat har haft effekt på børnenes knogler, siger Jakob Bie Granild-Jensen. Knoglekvaliteten undersøges Inden behandlingen sættes i gang, undersøger Jakob Bie Granild- Jensen og forskerteamet børnenes knoglekvalitet. Det sker i Klinik for Knogleskørhed på Aarhus Universitetshospital, hvor børnene også får checket D-vitamin, kalk, stofskifte, nyrefunktion, vækst og knogle-omsætning. Efter den første grundlæggende undersøgelse, får børnene medicin to gange med et halvt års mellemrum, og efter et år undersøges børnenes knoglekvalitet igen på Aarhus Universitetshospital. - Det er mit håb, at vi efter et år vil kunne se en forbedring i knoglestyrken hos de børn, der har fået zoledronat. I så fald kan det betyde, at vi har et middel, der forebygger mod knoglebrud hos børn med spastisk lammelse i fremtiden. Det vil få stor betydning for børnene og deres familier, siger Jakob Bie Granild-Jensen. Forskningsprojektet inkluderer nu 10 børn i alderen 5-10 år. Jakob Bie Granild-Jensen og forskerteamet er i gang med at finde yderligere 70 deltagere til undersøgelsen. Undersøgelsen udføres i samarbejde med Børneortopædkirurgisk Forskningsenhed på Aarhus Universitetshospital og børneafdelingerne på Regionshospitalet Randers, Aarhus Universitetshospital, Hospitalsenhed Midt, Hospitalsenhed Vest og Aalborg Universitetshospital. Foto: Helle Brandstrup Larsen
Ung Til Ung Linjen: CP og studieliv
I aften åbner Ung Til Ung Linjen klokken 19, hvor Anna er en af samtalepartnerne. Hun har ellers travlt for tiden med eksamener på sit studie, hvor hun læser en kandidat i sprogpsykologi på Københavns Universitet. Hun har oplevet cerebral parese som både en stor svaghed og en stor styrke. - Det har givet mig en ekstra kampgejst og viljestyrke at have cerebral parese, men omvendt sætter det også min tålmodighed og selvtillid på prøve, forklarer Anna. Er du i tvivl, om du kan klare et studie, eller hvad det betyder at have CP som studerende, så ring og hør om Annas erfaringer – ring til Ung Til Ung Linjen i aften klokken 19-21 på telefonnummer 69 155 154 - chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen Du kan – som altid – også ringe og chatte, hvis du har noget helt andet, du vil tale om.
Tema om ridefysioterapi i medlemsmagasinet
- Ridningen har givet mig ro i kroppen, masser af selvtillid, stor mental styrke og mere kontrol over mine muskler, fortæller 20-årige Carla Moos, der medvirker i medlemsmagasinets tema om ridefysioterapi, hvor du kan læse, hvorfor ridefysioterapi er så godt for mennesker med cerebral parese. I magasinet finder du også landsformand Lone Møllers leder om overvågning efter servicelovens § 95, hvor kommunerne systematisk fjerner overvågningstimerne, hvilket vender op og ned på vilkårene for mange CP-familier. Kender du behandlingsformen osteopati? Ellers kan du komme til det, når magasinet besøger Neurocenter Østerskoven, der har gode erfaringer med metoden. Læs også om en ny bog af en mor til en datter med CP, om vores nordiske CP-venner, der var på besøg, og om flotte – og praktiske - sko samt en helt særlig vest, der hjælper hvis man har CP. Du finder bladet her: CP Magasinet INDBLIK
Pletskud med 110 deltagere på Skive Festival
- Vi havde det fineste vejr, glade deltagere og rigtig mange gode hjælpere fra Lions, der dagen igennem fik det hele til at glide, fortæller de to kredsformænd Bent Ole Nielsen og Jørgen Knudsen, der er de primære kræfter bag arrangementet. I et stort telt kunne Spastikerforeningens gæster slappe af og hvile ørerne mellem den musikalske optræden på scenen. Teltet var i år placeret på en asfalteret plads tæt ved vandet, festivalpladsen og parkeringspladsen, men alligevel så tilpas tilbagetrukket at man både inde og ude kunne hygge sig i fred og ro. Og det var der mange, der gjorde. I alt deltog 110 i arrangementet. De fleste var tilmeldt som enkeltpersoner, men også flere af foreningens kredse havde i år arrangeret fællestur til musik-begivenheden. Helt naturligt kom de fleste deltagere fra kredsene nærmest Skive, mens andre, der havde en længere køretur til festivalen, benyttede lejligheden til at overnatte nogle dage på en campingplads nær Skive. Frokost i teltet - Som noget nyt i år kunne deltagerne bestille forskellige former for frokost, som blev nydt i teltet, hvilket betød, at mange kom til festivalpladsen tidligere end de øvrige år. Maden var god, så det var virkelig en succes, fortæller Bent Ole Nielsen. På scenerne kunne man bl.a. høre Johnny Logan, Queen Machine og Brødrene Olsen, inden pop/rock duoen Infernal lukkede store scene et stykke efter midnat. Men her var Spastikerforeningens gæster for længst taget hjem, en god oplevelse rigere. Med stor opbakning fra alle sider og fine tilbagemeldinger fra deltagerne har arrangørerne besluttet at gentage arrangementet igen til næste år. Det bliver 5. gang i streg, og tidspunktet er første weekend i juni.
Spastikerforeningen arbejder for at sikre overvågning
Alt for mange forældre til unge med cerebral parese, der får hjælp efter servicelovens §95, stk.3, oplever, at kommunerne reducerer hjælpen betragteligt. Børne- og socialminister Mai Mercado har udtrykt stor forståelse for forældrenes problem, men har desværre ikke en løsning på problemet. Derfor har Spastikerforeningen, Dansk Handicap Forbund og Epilepsiforeningen skrevet til medlemmerne af Social-, Indenrigs- og Børneudvalget for at finde politisk vilje og flertal til en løsning, så den ulykkelige situation, disse unge mennesker og deres familie er havnet i, kan afhjælpes. De tre foreninger skriver blandt andet i brevet: Derfor er der behov for at sikre, at kommunerne kan bevilge overvågning i hjemmet. Ikke som en permanent løsning, men som en løsning, der på længere sigt sikrer, at overgangen fra tilværelsen hjemme hos forældrene til tilværelsen i egen bolig kan tilrettelægges fleksibelt, smidigt og med hensyntagen til den enkelte unges situation og udviklingsalder. Det er hverken rimeligt eller værdigt, at denne lille gruppe skal tvinges på institution, fordi kommunerne ikke må stille op med den nødvendige hjælp til, at de kan blive boende hjemme – for de unges vedkommende indtil de selv er klar til at flyve fra reden. At gøre ingenting er ikke en løsning. Dansk Handicap Forbund, Epilepsiforeningen og Spastikerforeningen anmoder derfor indtrængende udvalget om at finde en løsning. En mindre gruppe unge og deres forældre er uforvarende og utilsigtet bragt i en helt utålelig situation. De har brug for hjælp. Du kan læse hele brevet her (åbner i PDF)
Webinar: Sådan sikrer du din retssikkerhed
Sæt X i kalenderen den 18. juni klokken 19.30 – 20, når vi afholder vores første webinar, der har titlen: Sagsbehandlingsregler – sådan sikrer du din retssikkerhed. Den rigtige sagsbehandling øger nemlig også retssikkerheden og derved også mulighederne for den rigtige afgørelse. I løbet af webinaret kommer vi ind på områder som: Vejledningspligt, notatpligt, aktindsigt, partshøring, afgørelsen og kommunens sagsbehandlingstid. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål under webinaret. Det er Spastikerforeningens socialrådgiver Mia Ibæk Touborg, der underviser. Bemærk, at hun gerne besvarer spørgsmål af generel interesse undervejr, men sagsbehandler ikke. Hvorfor webinar? Webinar er et godt redskab til at få opdateret viden inden for et specifikt område, og det er ikke særligt svært at afsætte tid til. Det varer nemlig kun en halv time, og du sidder i din egen stue, mens det sker. Det er gratis at deltage. Hvordan foregår det? Vi anbefaler, du bruger en computer eller tablet/iPad – det gør det nemmere at se oplægget og skrive spørgsmål, mens webinaret kører. Følger du med fra en mobil enhed, så download app’en ZOOM på forhånd, så kommer du hurtigere i gang. App’en er gratis. Du får en reminder om din tilmelding, kort før webinaret starter. Det er første gang, vi afholder et webinar, forvent derfor lidt justeringer igennem oplægget. Har du spørgsmål? Så tøv ikke med at kontakte kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på tkl@spastik.dk eller 61 69 95 53.
Har du fået for lidt i førtidspension?
Opgørelsen fra Udbetaling Danmark vil enten vise, at du: - Har modtaget præcis den pension, som du havde ret til i 2017. Sådan er det for langt de fleste pensionister.- Har fået udbetalt for lidt i pension for 2017 og derfor skal have resten udbetalt. - Har fået for meget i pension for 2017 og derfor skal betale penge tilbage. Du skal dog kun betale pension tilbage, hvis du har fået mere end 249 kr. for meget i pension. Fra juni 2018 sender Udbetaling Danmark breve ud med opgørelsen af folke- eller førtidspensionen. Den opgørelse, du modtager, er først og fremmest baseret på din årsopgørelse fra SKAT. Hvis du har en udvidet selvangivelse, får du brevet med opgørelsen af din pension senere på året. Udbetaling Danmark begynder at sende disse breve ud i midten af september 2018. Hvis du er gift eller samlevende, modtager du først din opgørelse, når Udbetaling Danmark har fået både din partners og din årsopgørelse fra SKAT. På www.borger.dk kan du læse mere om: Folkepension Førtidspension Har du spørgsmål til din pension, så kontakt Udbetaling Danmark på telefon 70 12 80 61.
Nu skal kommunerne oplyse om sagsbehandlingsfrister
Fra den 1. juli 2018 er det slut med at vente i uvished på, at kommunen får behandlet en afgørelse, som er blevet hjemvist af Ankestyrelsen. Folketinget har vedtaget et lovforslag om frister for behandlingen af hjemviste sager. Det betyder, at kommunerne nu skal oplyse, hvornår en sag, der er blevet hjemvist af Ankestyrelsen, er færdigbehandlet. Sagsbehandlingsfristerne gælder fra det øjeblik, kommunen får sagen tilbage fra Ankestyrelsen, og fristerne skal fremgå af kommunens hjemmeside. Hvis fristen ikke kan overholdes i en konkret sag, skal borgeren have skriftlig besked om, hvornår afgørelsen kommer. Du kan læse mere om lovforslaget her: retsinformation.dk
God receptions-stemning - men på en alvorlig baggrund
Omgivet af glade gæster i de spændende omgivelser i Galleri Bidsart var det ikke uden grund, at Gitte Karis, mor til en datter med cerebral parese (CP), strålede om kap med solen, da hun for nylig holdt en velbesøgt reception. Anledningen var hendes udgivelse af bogen ’Da min datter tabte hovedet’, som er i handlen fra den 7. juni. Det gode humør har der ellers været langt imellem i de sidste par år, hvor bogens indhold har været hverdagens alvor. Bogen handler om hendes datter, der pludselig fra den ene dag til den anden blev forvandlet fra en yderst aktiv og livsglad pige på 13 år til en pige, der stort set ingenting kunne – ikke engang basale ting som at spise og drikke. Ramt af en overbelastningsskade var hun i løbet af få dage slet ikke til at kende. Det handlede om CP At sammenbruddet kunne have noget at gøre med hendes datters CP-diagnose, var naturligvis en mulighed, men lige siden diagnosen blev stillet, da datteren var seks år, havde forældrene fået at vide, at det var en let form for CP, som kunne kompenseres med masser af fysisk aktivitet. Det var først senere, de blev klar over, at hendes til tider lidt kluntede fremtoning, og uheld i mange situationer, faktisk var en del af diagnosen. Og i forbindelse med et større udredningsprogram efter sammenbruddet fortalte en læge med erfaring fra Sverige, at det her handlede om en alvorlig overbelastningssituation, direkte affødt af CP-diagnosen. Bogens budskab Gitte Karis glæder sig over, at der har været en fin forhåndsinteresse for hendes bog, bl.a. på Facebook, hvor mange har kunnet nikke genkendende til problematikken. Udover den fine, personlige skildring af familiens udfordringer i den svære tid, lægger forfatteren ikke skjul på, at bogens primære budskab er at gøre det helt åbenlyst, at alle har krav på at få en ordentlig udredning, få den forklaret og praktiseret, uanset hvor meget eller lidt CP, det handler om. Du kan læse mere om bogudgivelsen i det næste nummer af CP Magasinet INDBLIK. ’Da min datter tabte hovedet’. ISBN 978-87-93678-22-4. 151 sider. Pris: 149 kr. Du kan også bestille bogen direkte hos forfatteren på mail: dmdth2018@gmail.com og få den tilsendt med en personlig hilsen. Kunstneren bag bogens omslag, Julie Bidstrup, lagde lokaler til den velbesøgte bogreception, hvor Gitte Karis fik snakket med en masse gæster.
Målløverne fejrede 20 års fodboldjubilæum
Det skete præcis på dagen – 29. maj – hvor nogle aktive forældre 20 år forinden havde fået den gode idé at starte et hold af unge spillere, primært med fysisk handicap. De fleste havde cerebral parese i forskellig grad, men én ting havde de til fælles: De ville gerne spille fodbold og have det sjovt. Dengang var de under Måløv Boldklubs vinger og blev kendt under navnet ’Målløverne’. At de ’gamle’ drenge så ikke helt længere kan leve op til navnet, måtte de nødtvungen konstatere efter showkampen, som de nye, unge spillere vandt 5-2. Her blev det samtidig tydeliggjort, at konditionen heller ikke er, hvad den har været! En tur ned ad mindernes gade Dengang som nu er det Len Nossell, der er den bærende kraft, men flere andre har også store aktier i succesen og deltagelsen ved de mange ture til stævner i ind- og udland. Undervejs har holdet været en del af Ballerup Handicap Idræts Club og Ballerup Skovlunde Fodbold, men i januar 2018 flyttede holdet til Ledøje-Smørum Fodboldklub, hvor spillerne er blevet rigtig godt modtaget. Fodboldformanden var dog også lige inde og sige hej og tillykke - det samme var en repræsentant fra holdets sponsor Sydbank - inden frikadellerne og den kolde kartoffelsalat blev sat til livs. Snakken gik livligt ved bordene, hvor nostalgien blomstrede ved gensynet af gamle filmklip fra klubbens start, hvor holdet fik deres stævnedebut og bl.a. medvirkede i Bubbers populære Snurre Snup tv-program. Holdets spillere består i dag af både fysisk og psykisk handicappede, og mange af dem kommer fra et stort opland, lige fra Taastrup i syd til Birkerød og Kirke Hyllinge i nord. Foto øverst til højre: Masser af rutine var ikke nok til at vinde showkampen, som de nye spillere vandt 5-2. Mange af de ’gamle’ spillere er i dag spredt for alle vinde, men et 20 års jubilæum fik dem samlet igen sammen med en række forældre.
Ung Til Ung Linjen: Dokumentarfilm om August
Sidste gang August havde vagt på Ung Til Ung Linjen blev han fulgt af Frederik, der er elev på fotoskolen Fatamorgana. Frederik filmede August frem til Linjen åbnede klokken 19. - Frederik laver en film om det at have CP og blive misforstået. Det er noget, jeg oplever ret ofte. Enten at folk misforstår, hvad jeg siger, eller at de er usikre på, om de skal komme mig til hjælp, fortæller August. Står du også nogle gange i situationer, hvor andre misforstår dig eller reagerer på en måde, du ikke bryder dig om, så ring til Ung Til Ung Linjen i aften klokken 19.00 og få en snak med Frederik, der har vagten, om, hvordan han håndterer sådanne situationer. Telefonnummeret er 69 155 154 - chatten finder du her.
Nye indsatser for bedre screening for livmoderhalskræft
Kun 44 procent af alle kvinder med cerebral parese i alderen 23-61 år har været screenet for livmoderhalskræft inden for de seneste fem år, og kigger vi på kvindelige botilbudsbeboere, er tallet kun 16 procent. Det har Spastikerforeningen tidligere gjort opmærksom på (læs artikel på altinget.dk). Nu kommer Sundhedsstyrelsen med nye anbefalinger for screening af livmoderhalskræft. Fokus er blandt andet på at sikre, at alle kvinder har mulighed for at deltage i screeningen samt på brugen af HPV-test. For at forhindre flest mulige tilfælde af livmoderhalskræft er det afgørende, at alle kvinder mellem 23 og 64 år har mulighed for at blive screenet. Desværre er der en gruppe kvinder, der ikke deltager i screeningen, selvom de egentlig gerne vil, og det skal de nye anbefalinger være med til at lave om på. - På opfordring fra Spastikerforeningen indeholder de nye retningslinjer nu en direkte anbefaling om større fokus på kvinder med cerebral parese og andre funktionsnedsættelser. Det er vigtigt, at vi alle bidrager til at sikre, at kvinder med cerebral parese deltager i screening for livmoderhalskræft - og de øvrige forebyggende programmer for bryst- og tarmkræft. Kampen mod ulighed i sundhed har den højeste prioritet, siger Spastikerforeningens direktør. Læs nærmere om de nye tiltag her: Sundhedsstyrelsen
Mennesker med cerebral parese kan nu få psykoedukation
Beskæftigelsesministeren bekræftede i sidste uge overfor Folketinget, at mennesker med cerebral parese kan få tilbudt psykoedukation (læren om og indsigt i egen funktionsnedsættelse) som et beskæftigelsesrettet tilbud fra jobcentret. Det har hidtil ikke været praksis, for eksempel i de situationer, hvor en borger med cerebral parese har stået overfor en jobafklaring. Spastikerforeningen har i mange år kæmpet for at få psykoedukation ind som et ligestillet tilbud til borgerne. - Vi har længe ønsket, at psykoedukation blev accepteret på lige fod med andre tilbud fra jobcentret, så det er en rigtig god nyhed, at mennesker med cerebral parese fremover kan få det tilbud, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. Det er kommunen, som vurderer om det konkrete tilbud er beskæftigelsesrettet og kan bringe borgeren tættere på arbejdsmarkedet. Læs mere om beslutningen på Folketingets hjemmeside.
Spastikerforeningen deltog med 80 deltagere i Royal Run
Mere end 80 medlemmer deltog, da Spastikerforeningen fejrede Kronprins Frederik ved Royal Run i mandags. Foreningen var repræsenteret i fire ud af fem byer, nemlig Aarhus, Esbjerg, Odense og Frederiksberg/København. Og det blev præcis den folkefest, alle havde håbet på, da vi fejrede, at kronprinsen fylder 50 år. Med høj sol og masser af fællesskab blev løbene skudt i gang landet over, og selvom mange aldrig havde deltaget i et motionsløb før, blev det en stor og god oplevelse for medlemmer af foreningens kredse landet over. Idéen bag Royal Run var netop at være fælles om at hygge sig, samtidig med at man dyrker motion, og at alle kan være med, for der var flere distancer: Motionsmile (1,6 km) og den lidt hårdere ti km. Spastikerforeningen deltog med løbere, kørestolsbrugere, dem der gik, dem der løb hurtigt, dem der luntede og ikke mindst en masse, der var mødt op for at heppe. I alle byer stødte kronprinsen til og løb en mile sammen med udvalgte deltagere. I København og Frederiksberg sluttede han af med at snuppe ti km. Over 70.000 mennesker deltog i Royal Run landet over – og mindst lige så mange var med på tilskuerlinjen. Spastikerforeningen ønsker Kronprins Frederik tillykke! Foto: Andreas og Mads fra Odense var konge-klar til Royal Run
CP-forældre lærer fysioterapi i Uganda
Det er egentlig lidt ironisk, at fysioterapi for mennesker med cerebral parese er gratis i Uganda, men fordi det foregår på hospitalerne, hvortil der er meget lang og dyr transport, hvis man bor ude i landsbyerne, så bruger forældre til børn med cerebral parese ikke den mulighed. Det er en af årsagerne til, at fysioterapi er et fokusområde i Spastikerforeningens ulandsprojekt i Uganda, der har været i gang i et halvt år og samlet kører i tre år. Thomas Arpe er frivillig i Spastikerforeningen i arbejdet med projektet, som foreningen samarbejder med Dansk Handicap Forbund om at administrere, og han siger om situationen i det afrikanske land: - Den ugandiske CP-organisation, UNAC, er ved at etablere forældregrupper i omkring 30 landsbyer. Her vil en fysioterapeut undervise forældre til børn med cerebral parese, så forældrene selv kan træne og behandle børnene, der ellers ikke får nogen behandling. Et andet fokusområde er fædrene. Det er meget almindeligt, at fædrene forlader deres familier, når det viser sig, at barnet har cerebral parese. De tror, at barnet er forhekset. Derfor, som en del af projektet, bliver der oprettet fædregrupper, der skal informere og klæde fædrene på, så de forstår, at barnet ikke er forhekset. Du kan læse mere om hele projektet her.
Nej til overvågning i hjemmet fører til bølge af døgnanbringelser
Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen. I 2015 slog en landsretsdom fast, at kommunerne ikke lovligt kan udmåle hjælpetimer til overvågning efter servicelovens § 95, stk.3. Det betød, at de forældre - som indtil da, havde kunnet få hjælper døgnet rundt, til at passe deres unge voksne hjemme - ikke længere kan få hjælp i de mange timer, hvor den unge ikke nødvendigvis skal have aktiv hjælp, men blot hjælp til overvågning. De unge vi taler om, er typisk unge med så svære fysiske og kognitive handicap, at de har behov for hjælp til alt – også til overvågning, når de sover, ser TV eller laver andre ting, som ikke kræver aktiv hjælp. Men fordi de pludselig kan få et epileptisk anfald, vejrtræknings- og synkeproblemer eller andet, som kræver øjeblikkelig indgriben, så skal der altid være en hjælper tilstede. Jeg tror, dommen kom bag på de fleste. Derfor indgik en løsning også allerede i sommeren 2016, da vi drøftede en reform af servicelovens voksenbestemmelser. Men så gik det DUT-amok – og på trods af ihærdige politiske bestræbelser, så fordampede en løsning op i en helt urimelig diskussion om, hvor horrible mange millioner,kommunerne pludselig skulle kompenseres med, for at videreføre det, der var almindelig praksis før landsretsdommen. Familier slider sig sønder og sammen Konsekvensen er, at kommunerne ikke lovligt kan yde hjælp til overvågning – og derfor ser vi lige nu, at kommunerne over en kam, genåbner stort set alle sager om hjælp efter § 95, stk.3. Resultatet er, at de familier, som tidligere fik hjælp i måske 70-90 timer om ugen, pludselig får hjælpen reduceret til 30-37 timer. Alene i Spastikerforeningen har vi aktuel 15-17 sager, som er under genbehandling – og de sager, Ankestyrelsen allerede har afgjort, har borgerne tabt. For loven er, som loven er. Men det ændrer ikke ved, at alle godt ved, at det er fuldstændig umuligt at passe unge med så svære handicap hjemme, med kun 35-37 timers hjælp om ugen. Derfor bliver det umenneskelige valg for de familier, som havner i denne situation, enten at slide sig selv sønder og sammen i et forsøg på at klare den alligevel – eller at kaste håndklædet i ringen og føle sig tvungen til at acceptere, at den unge - mod deres og den unges ønske - døgnanbringes. Vi oplever lige nu en systematisk geninstitutionalisering af unge, som man tidligere gjorde alt for kunne forblive hjemme, indtil de og deres pårørende var klar til, at de skulle flytte hjemmefra. Hverken rimeligt eller værdigt Selvfølgelig skal den unge, før eller siden skal flytte for sig selv. Men hvornår den unge er klar til at flytte, er helt individuelt – og det er de ikke nødvendigvis, når den unge fylder 18 år. Nogle er 21, mens andre måske bliver 25 eller 30, før de er klar til at flytte i egen bolig. Mentalt og udviklingsmæssigt er rigtig mange af disse børn væsentligt yngre, end deres fysiske alder. Derfor forsøger Spastikerforeningen bl.a. sammen med Epilepsiforeningen, Dansk Handicapforbund og en gruppe forældre, at få genåbnet den politiske debat om den fuldstændig håbløse situation disse familier er fanget i. Efter vores opfattelse diskrimineres de unge, som er så svært handicappede, at de ikke kan administrere en personlig hjælperordning (BPA). De får ikke hjælp til et selvstændigt liv på egne præmisser. Deres konventionssikrede ret til selv at vælge hvordan og med hvem de vil bo, er sat fuldstændig ud af kraft. Det er hverken rimeligt eller værdigt, at denne lille gruppe unge, skal tvinges på institution, fordi kommunerne ikke må stille op med den nødvendige hjælp til, at de kan blive boende hjemme, indtil de selv er klar til at flyve fra reden. Derfor er det Spastikerforeningens opfordring til det politiske system: Find en løsning, som sikrer, at kommunerne ikke tjener på at sende unge på institution, men garanterer, at også unge med et massivt hjælpebehov - som blot har den udfordring, at de ikke selv, kan administrere en hjælperordning - også kan få tilstrækkelig hjælp til at leve et liv, hvor de selv bestemmer - og ikke tvangsinstitutionaliseres når de fylder 18 år.
Har du lyst til at rejse? Så hop ud i det
Emilie fra Ung til Ung Linjen har vagt i aften klokken 19, når linjen åbner igen. Men de næste par gange må de unge, der ringer ind, undvære hende: - Jeg skal til USA i 18 dage – til New York og nok også Miami. Jeg har altid ønsket at se New York, da det er en by med mange forskellige kulturer i forskellige bydele. Den sammenblanding af mange forskellige mennesker i samme by kan jeg godt lide. Emilie sidder i kørestol og har to hjælpere med. Hendes råd til andre, der også har lyst til at rejse, er: - Bare hop ud i det, det er ikke så besværligt, som mange tror – og slet ikke, når det er et land som USA, fortæller Emilie, der med glæde deler ud af hendes rejseerfaringer. Vil du have rejseråd fra Emilie, eller spørge de unge i Ung Til Ung Linjen om noget helt andet, så er det i aften klokken 19-21. Telefonnummeret er 69 155 154, og chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen
Spastikerforeningen har fokus på udsat hjælperordning
En landsretsdom slog for et par år siden fast, at kommunerne ikke lovligt kan bevilge hjælp til overvågning efter servicelovens § 95, stk.3. Det har nu givet de konsekvenser, at kommunerne i øjeblikket revisiterer stort set alle de borgere, som får hjælp efter § 95, stk.3. I næsten alle tilfælde reduceres hjælpen betragteligt med henvisning til, at kommunen ikke længere kan bevilge overvågningstimer. Spastikerforeningens socialrådgivere har mange sager om dette, og det er ikke ualmindeligt, at timetallet reduceres fra 70-90 timer til 35-40 timer ud af en uges 168 timer. En gruppe forældre til unge med handicap, der er ramt af dette, har skrevet et brev til samtlige medlemmer af Folketinget for at få hjælp. - Det er meget urimeligt, det der sker i disse sager, derfor har vi stor fokus på det lige nu. I første omgang har vi skrevet til Folketingets Socialudvalg for at finde en løsning på dette problem, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Du kan læse brevet til Folketingets Socialudvalg her.
”Skal jeg fortælle min nye klasse om min diagnose?”
Der er frit slag, når Ung Til Ung Linjen åbner i aften klokken 19, hvor unge kan ringe ind eller chatte om lige det emne, de brænder inde med. - Sidste gang havde jeg en lang samtale med en ung pige på 17 år, som havde det vanskeligt med rigtig mange ting, blandt andet sit udseende, venner og tøj, så vi talte sammen i over en time, fortæller Anna. Andre har ringet ind for at tale om valg af uddannelse, det at skulle fortælle om sin CP eller ej i en ny klasse og om fritidsaktiviteter. Og andre kontakter Ung Til Ung Linjen bare for at få en snak: - Jeg chattede med en, der kun var interesseret i at høre om mig, og hvordan jeg havde det med forskellige ting. Det var fint nok, så det er meget forskelligt, hvad de unge ringer eller chatter om, siger August. Ung Til Ung Linjen har åbent hver onsdag i lige uger fra klokken 19-21 - næste gang i aften. Telefonnummeret er 69 155 154 og chatten finder du her.
Tag på sportsskole i Silkeborg for børn og unge med handicap
Silkeborgs første sportsskole for handicappede er en realitet, og du er inviteret - sammen med din hjælper - til en festlig, lærerig og ikke mindst social sportsskole, hvor der er plads til alle. Sportsskolen afholdes mandag til torsdag i uge 31 i Jysk Arena, Ansvej 114, 8600 Silkeborg. Hvem kan deltage: Alle børn op til og med 16 år med et fysisk eller psykisk handicap er velkomne. Her er plads til alle! Sportsgrenene: Der vil være forskellige sportsgrene, som du kan deltage i. Du vælger, hvilke der kan være interessante for dig, og derudover vil der være små hyggelige sociale aktiviteter om eftermiddagen. Prøv for eksempel e-sport, racerunning, kørestolsrugby m.m. – alt afhængig af hvor mange der tilmelder sig de enkelte sportsgrene. Deltagerne mødes omklædte i idrætstøj. Der er omklædningsrum i hallen, men du kan også møde omklædt hjemmefra. Hvad koster det? Tilbuddet koster 75 kroner pr. deltager – din hjælper er gratis, og du vil den første dag få udleveret en t-shirt med logo, drikkedunk og en sportstaske. Der vil dagligt blive serveret en sund frokost, vand og juice, og der vil være frugt om eftermiddagen til alle. Ugen slutter med opvisninger af alle idrætterne og diplomoverrækkelse. Her er din familie velkommen til at overvære det – det bliver stort! Sidste frist for tilmelding er den 25. juni 2018. Derefter sendes ugeplan for sportsskolen direkte til dig. Vil du tilmelde dig - eller har du spørgsmål - så kontakt: Sportsskoleleder Caspar Vestergaard - telefon 2062 8199 / mail: casparvestergaard@gmail.com
Udskiftning i Spastikerforeningens forretningsudvalg
Det var Jørgen Knudsen, der genopstillede, og Connie Petersson, der efter to valgperioder ikke ønskede at fortsætte. Tre kandidater stillede op til de to pladser. Udover Jørgen Knudsen var det Jacob Nossell og Peder Stausholm. Afstemningen gav valg til Jørgen Knudsen og Jacob Nossell, der begge er valgt for to år. Efter valget rettede landsformand Lone Møller en stor tak til Connie Petersson for arbejdet i de forløbne fire år og gav en hjertelig velkomst til Jacob Nossell, der glæder sig til at komme i gang med det handicappolitiske arbejde i foreningens ’maskinrum’. Det øvrige forretningsudvalg består af landsformand Lone Møller, næstformand Karen Nisbeth samt af Kirsten Hansen, Jens Peder Roed og Cæcilie Nisbeth. Jacob Nossell er ny i forretningsudvalget, mens Connie Petersson stopper - med en stor tak for indsatsen fra landsformand Lone Møller.
Parasporten har fået ny formand
På årets repræsentantskabsmøde i Idrættens Hus i Brøndby lørdag den 21. april, hvor Spastikerforeningen var repræsenteret af Hans Ole Noe, valgte Parasport Danmarks medlemmer næstformand John Petersson som ny formand. Den tidligere elitesvømmer – også kendt som 'piskeriset' – der har 15 PL-medaljer i samlingen, afløser Karl Vilhelm Nielsen, der havde valgt at træde tilbage efter 38 år på posten. John Petersson, der blev enstemmigt valgt, er dermed den kun tredje formand i forbundets 47-årige historie. Den nye mand ved roret glæder sig over opbakningen fra idrætsforbundets medlemmer. John Petersson har været næstformand i forbundet siden 2005, og sideløbende har han bestridt internationale topposter i Den Internationale Paralympiske Komité (IPC) og Den Europæiske Paralympiske Komité, hvor han var formand fra 2009, indtil han sidste år trådte tilbage. Tæt samarbejde med Danmarks Idrætsforbund Nu overtager han formandsposten og glæder sig til at fortsætte den rivende udvikling, som forbundet har været igennem i de seneste år. Ikke mindst samarbejdet med Danmarks Idrætsforbund (DIF) er styrket med en fireårig strategiaftale med fokus på rekruttering af børn og unge, partnerskaber med specialforbund og kommunal brobygning. Samtidig er det overordnede ansvar for Danmarks deltagelse i de Paralympiske Lege (PL) i Tokyo 2020 lagt i hænderne på DIF, for at give para-atleterne bedre betingelser frem mod deres mål. Ny næstformand i Parasport Danmark er Jens Boe Nielsen, der blev valgt uden modkandidater. Han har siddet i bestyrelsen siden 2003 og var i 1980'erne landstræner for John Petersson og de bedste danske para-svømmere. Selv om Karl Vilhelm Nielsen stopper på formandsposten, så slipper han ikke parasporten helt, idet han fremover vil fungere som idrætspolitisk rådgiver og konsulent for bestyrelsen og den nye formand. Foto: Lars Møller
Karna Gregersen kåret som Årets Ildsjæl
Karna Gregersen, svømmeklubben Sælungernes ukuelige leder gennem 40 år, blev i sidste uge kåret som Årets ildsjæl af Parasport Danmark. Oprindeligt skulle prisoverrækkelsen være foregået ved forbundets repræsentantskabsmøde i Idrættens Hus lørdag, men da Karna var forhindret i at deltage, blev hun i stedet tidligere på ugen overrasket i hjembyen Esbjerg. I en pause under Sælungernes træning mødte Bjørn Georgsen fra Parasport Danmarks breddeudvalg frem med en stor kage, blomster og prisen på 5.000 kroner. Glad, men meget overrasket, dels over prisen, men også over at de mange unge svømmere havde holdt tæt med hemmeligheden, blev hun hyldet af sine egne svømmere, trænere og forældre. Karna Gregersen har i mange år været et utroligt stort aktiv for Spastikerforeningen som leder og træner. Således kunne hun den 6. januar fejre 40 års jubilæum med svømmeklubben, der gør en særlig indsats for at rumme både svømmere med fysiske handicap og mange andre. På Karnas hold er der plads til alle.
Parasport Danmark vil forbedre mulighederne for at handicappede kan dyrke sport
Af Nicklas Jensen, praktikant i Spastikerforeningen I onsdags var jeg i Parasport Danmark for at interviewe elite- og teamchef Michael Møllgaard Nielsen og hans praktikant, Frederik Dziegiel Søndergaard. Parasport Danmark er et handicapforbund, der har 400 medlemsklubber og i alt 13.200 medlemmer. Forbundet tilbyder via medlemsklubberne 33 forskellige idrætsgrene. Parasport Danmark er stiftet som selvstændig landsorganisation i 1971. Meningen med dannelsen af Parasport Danmark er at skabe idræt til alle dem, som har en form for handicap. De har i alt ni idrætter, som er på eliteniveau. Parasport Danmark hjælper også med at organisere turneringer for eliteudøvere og laver derudover også et blad, der hedder “Parasport”. Forbundet har hjemme i Idrættens hus i Brøndby. Fedt at arbejde med handicapsport Frederik viste mig rundt i Idrættens Hus, hvor vi så Hall Of Fame. Frederik viste mig også diverse træningslokaler, imens talte vi om, hvordan det var at være i praktik i Parasport Danmark. Han synes, at det er fedt at arbejde med handicapsport, dertil sagde han også, at det er en fed oplevelse at arbejde så tæt på de kendte idrætsudøvere. Mens vi spiste frokost i deres sportscafé, talte vi med Michael om, hvordan man kunne få flere handicappede til at dyrke idræt. Vores konklusion blev at få både børn og forældre til at føle sig godt tilpas, så forældrene gider at køre de kilometer, der kræves, hver uge. Give bedre muligheder Tilbage på Michaels kontor spurgte jeg ham om, hvad de arbejdede med. Michael forklarede, at de arbejder for at give bedre muligheder til dem, som allerede dyrker sport i form af at organisere samlinger og stævner osv. De vil også gerne prøve at give bedre muligheder til dem, som ikke dyrker sport, men de vil primært lægge vægt på dem, der gerne vil dyrke sport. Jeg spurgte Michael, hvorfor at de ikke hedder DHIF mere, men Parasport Danmark. Forklaringen er, at idrætsudøverne synes, at det er federe at hedde Parasport Danmark, end det er at hedde DHIF. Det skyldes også, at para på latin betyder ’ligesom’, og til OL hedder det for de handicappede Paralympic Games, PL.
Rystende mange fejl i kommunernes sagsbehandling på socialområdet
Alt for mange sager i landets kommuner bliver omgjort, når Ankestyrelsen behandler borgernes klager over kommunernes afgørelser. For anden gang offentliggør Børne- og Socialministeriet danmarkskort over omgørelsesprocenterne på social- og børneområdet, og kortene viser, at det er gået den gale vej med kommunernes sagsbehandling i det forgangne år. På socialområdet generelt er omgørelsesprocenten på landsplan steget fra 37 procent i 2016 til 38 procent i 2017. For børnehandicap er omgørelsesprocenten steget fra 46 procent i 2016 til 52 procent i 2017. - Kommunerne kan og skal gøre det bedre end i dag, hvor omgørelsesprocenterne er så høje. Det er helt uacceptabelt, at kommunernes afgørelser i mere end halvdelen af sagerne på børnehandicapområdet bliver omgjort. Borgerne skal have tillid til, at myndighederne træffer rigtig afgørelser, og den tillid lider et knæk, når så stor en del af sagerne bliver omgjort, siger børne- og socialminister Mai Mercado. Rystende tal Spastikerforeningen er helt på linje med børne- og socialministeren. - Alle begår selvsagt fejl. Men når man kan konstatere, at kommunerne år efter år blot begår flere og flere fejl, så er det bydende nødvendigt, at der skrides ind. Der er fejl i 52 procent af alle børnesager på handicapområdet, og hvad værre er, i 32 procent af sagerne er fejlene så åbenlyse og graverende, at Ankestyrelsen simpelthen tilsidesætter kommunens afgørelse og træffer en ny afgørelse. Det, synes jeg, faktisk er ret rystende. Derfor er der grund til at rose børne- og socialminister Mai Mercado for ikke at lade kommunerne fejle i fred. Tørresnoren er desværre et helt nødvendigt initiativ, som skal sikre en åben debat om kvaliteten af kommunernes sagsbehandling, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt.
Praktikant i Spastikerforeningen
Her fortæller Nicklas selv lidt om, hvem han er, og hvorfor han har ønsket at komme i praktik i Spastikerforeningen: Jeg hedder Nicklas og er 16 år. Jeg er fra Slangerup, og jeg går på Slangerup Skole i en helt almindelig folkeskoleklasse på 8. årgang. Jeg går til bordtennis to gange om ugen i Allerød Bordtennisklub. Jeg har cerebral parese, som for mit vedkommende er i min højre side. Jeg er meget engageret i alle former for sport dog mest fodbold og bordtennis. Mine idoler er Peter Rosenmeier og Daniel Agger. Jeg kan godt lide Peter, fordi han går op i sin sport og fordi, at jeg kan se mig selv i ham, fordi vi har næsten samme funktionsnedsættelse. Jeg kan godt lide Daniel Agger, fordi han var en god fodboldspiller, og fordi han tager sig tid til at besøge de syge på hospitalerne. I den her uge er jeg i praktik i Spastikerforeningen. Jeg synes, at det er et rigtigt spændende arbejde, fordi det handler om at forbedre muligheder for handicappede. Jeg synes også, at det er sjovt og spændende at skrive artikler. Jeg har været rundt og se huset, hvor Spastikerforeningens medarbejdere arbejder, der er mange sjove og finurlige løsninger, fordi det er designet til folk, som har et handicap. Jeg har indtil videre været sammen med direktøren, og vi har været til tre møder - et morgen/opsummeringsmøde, kommunikationsmøde og til sidst et politisk møde. Det, jeg tror, jeg vil få ud af ugen i Spastikerforeningen er at få et bedre indblik i, hvad de laver, og om det kunne være noget for mig at arbejde sådan et sted i fremtiden.
Gode samtaler i Ung Til Ung Linjen
I morgen klokken 19 sidder de fire samtalepartnere i Ung Til Ung Linjen klar, så unge med cerebral parese, der mangler svar på et spørgsmål eller bare vil have en snak, kan ringe eller chatte. Men hvordan gik første aften med Ung Til Ung Linjen egentlig: - Jeg havde nogle rigtig gode samtaler, men specielt én gjorde indtryk, fordi jeg kunne nikke genkendende til det, han oplevede i forhold til kærlighed og dating. Jeg havde nemlig mange af de samme tanker, den samme usikkerhed, da jeg var på hans alder. Han ringede om det at have modet til at date, at spørge en pige om at gå ud med ham, så jeg fortalte om, hvordan jeg havde taklet det. Jeg kunne mærke, at vores samtale hjalp ham. Det var en virkelig god oplevelse, fortæller Frederik, en af de fire samtalepartnere. Telefonnummeret til linjen er 69 155 154, og linjen er åben onsdag aften fra klokken 19-21 – chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen
Vellykket møde med Spastikerforeningens nordiske venner
Temaet var ”Den sundhedsmæssige behandling af mennesker med cerebral parese”, hvor flere fagfolk var inviteret for at fortælle om deres behandling af CP-patienter. Der blev holdt gode og konstruktive oplæg om alt fra behandling med botulinum toxin, medicinsk cannabis og betydningen af træning samt introduktion til den kommende CP-klinik på det nye BørneRiget, som deltagerne hørte nærmere om under deres besøg på Elsass Instituttet. Men der var ikke kun fokus på det sundhedsfaglige. Spastikerforeningens nye tiltag for unge, Ung Til Ung Linjen, og det kommende website www.ungtilungmedcp.dk fik Nordens ungdomsforeninger præsenteret, og det gav anledning til en god snak om, hvordan man sikrer de bedst mulige indsatser for unge med cerebral parese. Og dermed kom deltagerne på det nordiske møde godt rundt om mange aspekter af cerebral parese og fik udvekslet erfaringer landene imellem.
CP-fodbold for gående børn og unge med cerebral parese
Parasport Danmark og Sport for Brains er i gang med at oprette flere fodboldtilbud for børn og unge med cerebral parese, der er gående/løbende og ikke bruger rollator eller kørestol. Der er fodboldtilbud på vej i Odense, Esbjerg og snart Ålborg. I forvejen findes der CP-fodbold i København, Ledøje-Smørum, Slangerup, Jægersborg, Nordsjælland (Melby), Århus (Skovbakken) og Seest (Kolding). Hvis du - eller nogen du kender - er interesseret i at spille CP-fodbold, så kontakt Len Nossell i Parasport Danmarks fodboldudvalg på mail: lennossell@gmail.com eller Camilla Voigt fra Sport for Brains på: cbv@elsassfonden.dk Bor du i andre dele af landet, hvor der endnu ikke er et CP-fodboldhold på vej, så er der mulighed for at få hjælp til at oprette et hold, det kræver dog minimum 4-5 interesserede.
Willy Kunst’s Fond: Sidste udkald til ansøgninger
Fonden yder støtte til kortere eller længere uddannelsesforløb for spastikere over 18 år, herunder også til studieophold, studierejser samt hjælp til en evt. støtteperson. For at komme i betragtning til uddelingen i 2018 skal du sende ansøgningen senest den 15. april 2018 til advokat, Michael Steffensen, der administrerer fonden. Det skal ske på mail: ms@nhglaw.dk Fonden anvender ikke ansøgningsskema, så du skal i din ansøgning beskrive formålet med den ønskede støtte samt angive det anslåede støttebehov. Angiv også dit registrerings- og kontonummer, hvor legatbeløb kan indsættes. Oplysninger om dine økonomiske forhold samt dokumentation for din diagnose skal også medsendes, ellers vil ansøgningen ikke blive behandlet. Du kan forvente svar på om din ansøgning er imødekommet eller ej i juni 2018.
Tema i medlemsmagasinet: Få styr på økonomien
Når man flytter hjemmefra, følger der et stort ansvar for egen økonomi med. I temaet ’ Få styr på økonomien’ kan du læse nogle gode råd fra Luksusfældens Mette Reissmann om, hvordan man kan komme godt fra start, når man skal klare sig selv. I medlemsmagasinet kan du også læse landsformand Lone Møllers leder om den Forberedende grunduddannelse, der giver nye muligheder for unge med cerebral parese. Lone Olsen, mor til en datter med cerebral parese, har taget kampen op i det lokale byråd for at skabe bedre retssikkerhed for borgerne, og så kan du komme på besøg hos kørestolsdanseholdet Gummifræserne, der giver den gas. Rådgivningen sætter denne gang fokus på servicelovens §95 stk. 3, som skaber mange problemer for forældre til unge med cerebral parese. Læs også om medlemsarrangementet på Skive Festival, Ung Til Ung Linjen og Spastikerforeningens kurser. Du finder medlemsmagasinet her: CP Magasinet INDBLIK
Efterlysning af deltagere til forskningsprojekt
Forskningsprojektet er et samarbejde mellem Aalborg Universitet, VIA University College, Aarhus, VIVE – Det Nationale analyse- og forskningscenter for Velfærd og Professionshøjskolen Metropol og har til formål at undersøge, hvilke barrierer personer med bevægelseshandicap oplever i forhold til arbejdsmarkedet og komme med forslag til at nedbryde disse barrierer. Forskningsprojektet er finansieret af Bevica Fonden og har en hjemmeside: www.fhb.aau.dk Hvad indebærer det at melde sig? Hvis du melder dig til projektet, vil du få besøg af en forsker tre gange i løbet af en treårig periode, dvs. i 2018, i 2019 og 2020. Forskeren vil følge dig i din hverdag og interviewe dig. Hvert besøg vil vare mellem en halv og en hel dag afhængig af dine planer den pågældende dag. Forskeren kommer til dig på din bopæl, på dit arbejde eller et andet sted, der passer dig. Det er op til dig, hvor og hvornår du har lyst, tid og overskud til at dele ud af dine erfaringer med arbejdsmarkedet, og hvor meget du har lyst til at dele. Dine oplysninger behandles med fuld fortrolighed, da alle forskere har tavshedspligt. Du er derudover garanteret fuld anonymitet i projektet. Hvorfor skal du melde dig? Ved at melde dig til dette projekt, bidrager du med viden om hvilke barrierer, man som en person med et bevægelseshandicap oplever i forhold til at opnå og fastholde en beskæftigelse. Du bidrager med viden om, hvilken rolle henholdsvis jobcenteret, potentielle arbejdsgivere og du selv spiller i forhold til disse barrierer. Du kommer endvidere til at bidrage med inspiration til, hvordan barriererne kan nedbrydes, hvilket vil kunne hjælpe andre med et bevægelseshandicap. Du har således en unik mulighed for at bidrage med viden på et område, hvor der ikke er så mange undersøgelser. Hvem kan melde sig? Hvis du har et bevægelseshandicap (graden er underordnet for projektet) og er i enten ordinær beskæftigelse, ansat i et fleksjob eller ønsker beskæftigelse, er du i målgruppen. Der søger både kvinder og mænd, alle aldre og personer med alle typer af baggrunde. Hvordan melder du dig til projektet? Du kan skrive til seniorforsker Helle Holt på hh@vive.dk eller ringe til Helle på 33 48 09 48. Deadline for at melde sig er 15. maj, 2018. Melder du dig til projektet, vender forskerne tilbage til dig inden for max en måned. Alle får svar. Viser det sig, at du er i målgruppen, vil forskerne hurtigst muligt få en aftale på plads om det første besøg. Der skal bruges i alt 20 interviewpersoner, hvoraf halvdelen skal være i beskæftigelse og den anden halvdel skal søge beskæftigelse.
Ung Til Ung Linjen i Go' Morgen Danmark på TV2
I aften klokken 19 åbner Spastikerforeningens nye tilbud til unge, Ung Til Ung Linjen. Derfor var to af de unge samtalepartnere med cerebral parese, Anna og Frederik, inviteret i Go’ Morgen Danmark i morges ved 7-tiden for at fortælle om det nye tilbud, og om hvordan det er at være ung med cerebral parese. Blandt andet fortalte Anna om, hvor vigtigt det er for unge med cerebral parese at have andre at tale med, der har haft det som dem selv. Frederik fortalte om en episode fra sine teenageår. - Jeg fortalte om en episode, da jeg var teenager, hvor en pige, jeg var forelsket i, for sjov sagde hun gerne ville være kæreste med mig. Jeg nåede at blive rigtig glad, men så ringede hun og sagde, at hun da ikke ville være kæreste med en med handicap, og jeg kunne høre veninderne grine i baggrunden. Der kunne jeg godt have brugt en Ung Til Ung Linje, fortæller Frederik. Du kan se indslaget med Anna og Frederik i Go' Morgen Danmark på TV2 Play (kræver abonnement).
Frem med mobilen for Ung Til Ung Linjen åbner i aften
Efter lange forberedelser er vi endelig klar til at åbne op for ’Ung Til Ung Linjen’, der åbner i aften klokken 19. Her sidder vores fire samtalepartnere, Anna, August, Emilie og Frederik, klar til at tale eller chatte med dig, der har cerebral parese og som er mellem 13 og 25 år. Samtalepartnerne er klar til at tale om både stort og småt, så du kan ringe ind/chatte om alt fra dine forældre, sex, kærestesorger, tøj, sko - kort sagt om alt det, du har på hjertet. Telefonnummeret er 69 155 154, og linjen er åben fra klokken 19-21 – chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen
Kampagne kaster lys på beskæftigelsespotentialet blandt mennesker med handicap
Mennesker med et handicap har værdifulde ressourcer, som de både kan og gerne vil bidrage med på arbejdsmarkedet. Samtidig findes der gode muligheder for at få blandt andet et hjælpemiddel, der kan kompensere for et handicap, så det ikke står i vejen for drømmejobbet. Det er budskabet i en kampagne, som Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering har lanceret. Det går lige nu rigtigt godt på det danske arbejdsmarked. Beskæftigelsen har aldrig været højere – alligevel er det fortsat kun fem ud af ti borgere med et handicap, der er i job. Det skal kampagnen 'Viljen til job' gøre noget ved. Kampagnen opfordrer til, at borgere med et handicap, virksomheder og jobcentre skal arbejde tættere sammen og udnytte eksisterende og ny viden til at ændre holdninger på området og gøre brug af de mange hjælpemidler, som jobcentret kan bevillige, og som alt for få kender til. Handicap og job kan sagtens forenes. Det handler blandt andet om, at virksomhederne bliver bedre til at se muligheder og ressourcer – og ikke begrænsninger. Og at jobcentrene bliver bedre til at tro på, at job er en reel mulighed for mange flere. Beskæftigelsesminister Troels Lund Poulsen siger: - Vi skal udnytte, at beskæftigelsen i øjeblikket er rekordhøj i Danmark. Det giver en unik mulighed for at få flere mennesker med handicap ind på arbejdsmarkedet. Desværre må vi konstatere, at de gode konjunkturer ikke kan klare opgaven alene. Selv om mange virksomheder tager et socialt ansvar, og selv om vi har ordninger som eksempelvis fleksjob, personlig assistance og hjælpemidler, er der fortsat alt for mange, der står uden for arbejdsmarkedet. Det skal kampagnen gøre noget ved. Næste skridt er et udspil, der vil komme med yderligere initiativer, som kan realisere potentialet blandt mennesker med handicap. Virksomheder har hårdt brug for arbejdskraften, og vi skylder de mange mennesker med handicap, at vi ser deres ressourcer og muligheder. Satspuljeinitiativ Beskæftigelsesministeren og børne- og socialministeren vil før sommerferien lancere regeringens udspil til en beskæftigelsesstrategi for mennesker med handicap. Udspillet vil bygge på input fra erhvervslivet og handicaporganisationer og vil fortsætte arbejdet med at få realiseret potentialet blandt mennesker med et handicap. Børne- og socialminister Mai Mercado siger: - Mange mennesker med handicap har ressourcer og kompetencer, som vi skal være meget bedre til at bringe i spil på det danske arbejdsmarked med den hjælp og støtte, de har brug for. Det kommer vi til at gøre noget ved med det kommende udspil, og så er det også nødvendigt, at vi får gjort op med de fordomme, der ofte gør det svært for mennesker med handicap at komme ind på en arbejdsplads. Her er kampagnen et rigtig godt tiltag, der kan være med til at skabe positiv opmærksomhed blandt alle parter, der skal bidrage til, at det lykkes. Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering står bag kampagnen, der er et led i satspuljeinitiativet ”Et mere rummeligt arbejdsmarked for borgere med handicap” fra 2017. Kampagnen sætter fokus på nogle af de mange eksempler på, at det kan lade sig gøre at forene et handicap og arbejde. Flere eksempler er præsenteret på kampagnens hjemmeside www.viljentiljob.dk hvor man også kan finde gode råd og viden om de kompenserende handicapordninger.
Mindeord om Ole Lauth
Det er sagt mange gange: Ole skal bæres fra Egmont Højskolen. Og nu er det sket. Efter længere tids sygdom med kræft er Ole Lauth død. En af handicapbevægelsens største personligheder er ikke længere blandt os. Gennem 27 år var Ole den ikoniske rorgænger på Egmont Højskolen, bygherre på niveau med Christian 4. og handicappolitisk meningsdanner på niveau med Bank Mikkelsen. Aldrig købmand ud i de letkøbte synspunkter, men ofte politisk ukorrekt, kontroversiel og provokerende. Og vi elskede det – og vi elsker ham for det. Og det gør vi, fordi ingen nogen sinde var i tvivl om, på hvis side Ole var. Han var altid og kompromisløs på den handicappedes side. Ingen var som Ole i stand til at rumme mennesker med handicap, så selvfølgeligt og så umiddelbart. Ikke påtaget, ikke følgagtigt, men respektfuldt og ligeværdigt. Ole Lauths far var spastiker, en stor del af eleverne på højskolen er spastikere og rigtig mange af Spastikerforeningens arrangementer holdes på Egmont. Mange af vores tillidsfolk og medlemmer er vokset op med Egmont Højskolen som deres andet hjem og med Ole og Annie som en del af familien. Derfor var Ole Lauth selvfølgelig også en del af Spastikerforeningen. Gennem utallige år og frem til i dag var Ole medlem af Spastikerforeningens hovedbestyrelse som såkaldt ”kongevalgt” og en meget værdsat sparringspartner for både den politiske ledelse og sekretariatet. Vi kommer til at savne dig: Din underfundige humor, din ubegribelige vedholdenhed, dit skarpe vid og din helt enestående menneskelige varme. Hvor end du nu er, så er du helt sikkert i gang med et byggeprojekt. Og skulle der være problemer med tilgængeligheden, handicaptoiletterne eller den specialpædagogiske støtte i himlen, så ve dem. Vores tanker går til Annie og børnene. Ære være Ole Lauths minde Lone Møller, landsformand og Mogens Wiederholt, direktør
Chat med August i Ung Til Ung Linjen
August er 25 år og kommer fra Nørrebro. I øjeblikket læser han HF-enkeltfag på KVUC, og i fritiden beskæftiger han sig med mange kulturelle ting som musik, kunst, mm. - Som barn og teenager gik jeg i en normal privatskole, hvor der udover mig var to andre elever med cerebral parese. I folkeskolealderen brugte jeg meget tid på at spille fodbold. Jeg er meget åben overfor at tale om alle emner på Ung Til Ung Linjen – det kan være skole, fritid, personlige udfordringer eller noget helt andet, forklarer August, der var i Kenya sidste år, hvor han oplevede store kulturforskelle i synet på handicappede. - I Kenya plejer man mange steder at gemme mennesker med handicap væk fra resten af samfundet. Folkene i den lille by, hvor vi boede, fik en helt anden opfattelse af, hvordan man kan inkludere folk med handicap i samfundet, da de mødte mig. De så, at jeg var den eneste handicappede i gruppen, men var på lige fod med de andre, hvilket var noget helt nyt for dem. Samtidigt lærte det mig, at vi med handicap er priviligerede i Danmark, fordi vi har et velfærdssystem og handicaporganisationer, der skaber mulighed for, at vi bliver inkluderet og får en stemme i samfundet, siger August. Den 4. april åbner Ung Til Ung Linjen, og derefter kan du tale/chatte med August og de tre andre samtalepartnere hver onsdag i lige uger fra klokken 19 til 21. Ring 69 155 154 eller chat her: Ung Til Ung Linjen
Lægemiddelstyrelsen: Ingen øget bekymring
På baggrund af studiet rettede Spastikerforeningen henvendelse til Lægemiddelstyrelsen, som er den myndighed, der har ansvaret for lægemiddelsikkerhed i Danmark. I vores henvendelse bad vi styrelsen om at forholde sig til studiet og vurdere, om det kunne give anledning til overvejelser i forhold til brugen af botulinum toksin i behandlingen af mennesker med cerebral parese. Lægemiddelstyrelsen finder ikke, at der i det pågældende studie kommer nye oplysninger frem, som ikke allerede er kendte virkninger og bivirkninger af botulinum toksin. Styrelsen skriver blandt andet i sit svar: ”Artiklen beskriver, hvad der helt konkret sker i musklen når den mister sin nervetilførsel ved injektion af botulinium toksin. Men man ved allerede, at musklen atrofierer (skrumper ind) når det sker, men man har evidens for at nerven gendannes og musklen derved genvinder sin funktion efter nogen uger til måneder. Det er derfor, man ikke kan nøjes med én injektion, men skal have dem regelmæssigt for at bibeholde effekten. I artiklen er musene undersøgt allerede efter tre uger efter injektion af lægemidlet, og på det tidspunkt har medicinen stadig effekt”. Lægemiddelstyrelsen mener således ikke, at der er grundlag for hverken øget bekymring eller ændret vejledning i forbindelse med behandlingen af botulinum toksin. Spastikerforeningen vil selvfølgelig fortsat følge både forskningen i og debatten om botulinum toksin – blandt andet gennem vores specialistudvalg, som har behandlingen med botulinum toksin på dagsordenen. - Det er vigtigt, at vi løbende og vedholdende diskuterer den behandling, vores medlemmer tilbydes – og det er vigtigt, at vi efterspørger forskning og ny viden, så vi hele tiden kan underbygge, men også spørge ind til den behandling, der tilbydes, siger direktør Mogens Wiederholt i en kommentar til sagen.
Ung Til Ung Linjen: Mød Emilie
Ligesom de andre samtalepartnere glæder Emilie sig også til at komme i gang med Ung Til Ung Linjen, der åbner den 4. april og giver unge med cerebral parese mulighed for at tale og chatte om deres udfordringer med andre unge med CP. Emilie er 20 år og kørestolsbruger. - I øjeblikket holder jeg sabbatår, inden jeg skal læse jura. Til dagligt har jeg en BPA-ordning, altså hjælpere, og jeg har gået på specialskole, men almen efterskole og gymnasium. Jeg er klar til at hjælpe andre unge med cerebral parese med alt. Og så lige en sjov historie om Emilie: - Da jeg var til galla i 3.g, kom jeg til at smadre ruden på skolens hoveddør ved at køre direkte ind i den i stedet for ud af den. Vagten kiggede chokeret på mig, men turde ikke sige noget, fordi jeg sidder i kørestol. Ung Til Ung Linjen har åben hver onsdag i lige uger fra klokken 19 til 21 - telefonnummeret er 69 155 154, chatten finder du her: Ung Til Ung Linjen
CP-landsholdet og ildsjæl hædret med stor pris
20 års pionerarbejde med at skabe et sportsligt og menneskeligt tilbud om fodbold til unge med Cerebral Parese er så imponerende, at Len Nossell sammen med CP-landsholdet i fodbold får den nystiftede pris, Helene Elsass Prisen, som Elsass Fonden og Spastikerforeningen står bag. Prisen blev overrakt hos Elsass Fonden onsdag den 14. marts af H.K.H. Prinsesse Benedikte, som er protektor for såvel Spastikerforeningen som Elsass Fonden. Prisen følges af en præmiesum på 150.000 kroner og tildeles en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for at fremme mennesker med Cerebral Pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Og det lever Len Nossell og CP-fodboldlandsholdet i den grad op til. - Len Nossell og hans CP-fodboldlandshold er på alle måder den helt rigtige vinder. De er en enestående inspiration for alle med CP, siger formand i Elsass Fonden Nick Elsass. Alle indstillinger er forinden blevet behandlet i et fællesudvalg med repræsentanter fra både Elsass Fonden og Spastikerforeningen. Landsformand i Spastikerforeningen Lone Møller peger da også på, at Len Nossell og CP-fodboldlandsholdet er et bevis på, at mennesker med CP kan meget mere, end de fleste tror: - Det er en kæmpe fornøjelse – ikke alene at være med til at hædre en frivillig stjerne, som Len, men også at sætte fokus på noget, som de fleste formentlig betragter som umuligt. Det er godt, at nogen åbner vores øjne for det, siger Lone Møller. Prisvinderen selv betragter prisen som et kæmpe skulderklap til spillerne og lederne: - Jeg har altid følt, at dette arbejde med CP-fodbold var betydningsfuldt og kunne gøre en forskel for mange børn og unge med Cerebral Parese. Men det er skønt, at andre også mener det samme, siger Len Nossell og fortsætter: - For CP-fodboldlandsholdet betyder denne pris, at det bliver nemmere og sjovere at være spiller på det danske landshold. Vi vil bruge prisen og opmærksomheden til at opmuntre og inspirere flere mennesker med lettere CP til at melde sig på fodboldbanerne, ligesom vi vil styrke Landsholdets niveau. Målet er kvalifikation til PL i 2024. Foto: Jeppe Michael Jensen
Ung Til Ung Linjen: Mød Frederik
Frederik er 25 år og kender en del til blandt andet operationer, da han har siddet i kørestol, men er gående i dag. Ellers har han rig erfaring med alt det, der rører sig, når man er teenager med cerebral parese - lige fra skole til kærester. Ung Til Ung Linjen åbner 4. april og har åbent hver anden onsdag fra 19 til 21. Telefonnummeret er 69 155 154 Læs mere her: Ung Til Ung Linjen
Ung med udfordringer: Snak med Anna i Ung Til Ung Linjen
Spastikerforeningens nye tilbud Ung Til Ung Linjen åbner snart, og har du cerebral parese, er mellem 13 og 25 år og mangler svar på både stort og småt – for eksempel om dine forældre, om sex, kærestesorger, tøj, sko - kort sagt om alt det, du har på hjertet – så sidder fire samtalepartnere med cerebral parese klar til at tale eller chatte med dig i vores nye unge-univers. En af de fire samtalepartnere er Anna, der er 23 år, bor på Nørrebro i København og studerer sprogpsykologi på Københavns Universitet. Om motivationen for at ville hjælpe andre unge med cerebral parese, siger Anna: "Jeg har meldt mig som samtalepartner i Ung Til Ung Linjen, da jeg synes, det er et vigtigt og spændende initiativ, som den yngre del af medlemmerne har ønsket længe. Jeg tror på, man kommer gennem problemerne ved at tale om dem. Men problemerne kan være særlig svære at tale om, hvis ikke man føler sig som alle de andre. Netop derfor synes jeg, at Ung Til Ung Linjen er særlig fin, for den giver et talerør til problemerne. Jeg føler mig meget privilegeret og stolt over, at kunne være med til at stable linjen på benene." Læs mere om Ung Til Ung Linjen og samtalepartnerne her: Ung Til Ung Linjen
Medlemsmagasin: Læs om cannabis og tema om hjælpemidler
Torben Christensens benskinner har stor betydning for opretholdelsen af et rimeligt funktionsniveau, men hans kommune afviser ansøgningen. Og nu har sagen kørt i over to år. Læs hele historien i årets første udgave af CP Magasinet INDBLIK. Temaet i magasinet er om hjælpemidler, hvor du blandt andet kan læse om nye regler for anskaffelse af handicapbil og om den klassiske tvist: Er det et hjælpemiddel eller et behandlingsredskab? I magasinet kan du også læse om den nye forsøgsordning med cannabis, uønskede bivirkninger ved botulinum toksin, forsøg med medicin mod knoglebrud på børn, en dag i Europa-Parlamentet, Spastikerforeningens legatuddeling 2018 og naturligvis magasinets leder om sundhed og beskæftigelse: ”…nye undersøgelser viser, at vores medlemmer ekskluderes fra sygdomsforebyggende tilbud. Mennesker med cerebral parese bliver også syge - alvorligt syge. De får kræft, angst, depression og demens ligesom alle andre – ja i nogle tilfælde mere end andre. Men vi er som samfund og i sundhedsvæsenet ikke opmærksomme nok.” Du finder medlemsmagasinet her: CP Magasinet INDBLIK
Skæv tilgang til medicinsk cannabis
Den fireårige forsøgsordning med medicinsk cannabis er nu kommet i gang. Fra årsskiftet blev det muligt for bestemte grupper at få medicinsk cannabis på recept. Det drejer sig om folk med kroniske smerter, spasticitet på grund af sklerose og rygmarvsskader samt kvalme og opkast efter kemoterapi. Også flere med cerebral parese har tidligere fået bugt med deres smerter og uro i kroppen med medicinsk cannabis i forskellige udgaver. Alle læger i Danmark kan udskrive recept på medicinsk cannabis, men det er langt fra alle, der vil gøre det. For der er ingen dokumentation for effekt og bivirkninger. Det håber man at kunne indsamle i de næste fire år. Produkterne er således ikke godkendt. Derfor har både Lægeforeningen og de praktiserende lægers faglige selskab, Dansk Selskab for Almen Medicin, været meget skeptiske overfor ordningen og nærmest frarådet deres medlemmer at udskrive recept på medicinsk cannabis. Flere patientforeninger har oplevet, at mange af deres medlemmer, med håb om lindring af smerter, spasmer og kvalme med medicinsk cannabis, er blevet afvist hos deres praktiserende læge. Men ifølge dagbladet Politikens oplysninger fra sundhedsregistret Det Fælles Medicinkort har der i januar været foretaget 131 ordinationer af medicinsk cannabis, der er omfattet af forsøgsordningen, til i alt 111 patienter. Recepterne er udskrevet af 53 forskellige læger. Så lidt skred er der kommet i tingene. Dyrt, begrænset udvalg Udvalget af medicinsk cannabis er på nuværende tidspunkt meget begrænset – og dyrt. På apoteket kan man købe to typer cannabisblomster og topskud. De er begge importeret fra Holland og sælges i bøtter med fem gram til en pris på 788 kroner. Indholdet anbefales brugt som te. Den høje pris er en stor barriere for de fleste, der eventuelt vil kunne få gavn af medicinsk cannabis, idet det anslås, at man skal bruge 2-3 bøtter om måneden. Og som situationen er nu, gives der ingen offentlige tilskud til medicinsk cannabis. Det var en knast i politikernes forhandlinger inden jul, som er fortsat i det nye år. Fra flere politikere er der dog udtrykt ønske om, at en tilskudsordning er nødvendig for at skabe lige muligheder, så også folk med få økonomiske ressourcer kan være med i ordningen. Hvis ikke tvinges de ud på det illegale marked, og det var blandt andet for at stoppe den trafik, at Folketinget besluttede at sætte forsøgsordningen i gang. Sundhedspersonalets udfordringer Fordi medicinsk cannabis er så dyrt, og kun få læger vil udskrive det på grund af manglende evidens, er også sygeplejersker havnet i svære dilemmaer. Det viser en rundspørge, som fagbladet Sygeplejersken har foretaget blandt kommunale sygeplejersker. For hvordan skal de agere, når de møder patienter, som selvmedicinerer sig med cannabis? Du kan læse mere om forsøgsordningen og om en ny privatklinik, der er skudt op i kølvandet på ordningen, i det nye nummer af CP Magasinet INDBLIK, som du finder her. Du kan også holde dig orienteret om, hvilke produkter der tilbydes, på hjemmesiden medicinpriser.dk
Går handicappede glip af livsvigtige screeninger?
Debatindlæg af Lone Møller, landsformand i Spastikerforeningen Et langt, sundt og godt liv fri for sygdom afhænger af, at sygdomme opdages i tide ved at følge sundhedsmyndighedernes omfattende forebyggelsesprogram med regelmæssige undersøgelser og et fast vaccinationsprogram for børn samt en række sygdomsforebyggende screeninger for voksne. Kvinder over 23 år tilbydes screening for livmoderhalskræft, kvinder over 50 år tilbydes mammografi for brystkræft, og alle over 50 år screenes for tarmkræft. Det er rigtig godt, for det er alvorlige sygdomme, hvor overlevelse forbedres kraftigt, hvis sygdomstegnene opdages i tide. Desværre har vi - i en helt ny undersøgelse – set, at kvinder med cerebral parese (spastisk lammelse) ikke deltager i screening mod livmoderhalskræft i samme omfang som kvinder generelt. 76 % af alle kvinder, mod kun 44 % af kvinder med cerebral parese, bliver screenet – og bor kvinden med cerebral parese på botilbud, så er det kun 16 %, der bliver screenet. Det kan der undtagelsesvist være gode grunde til, men slet ikke noget der kan forklare den enorme forskel – ikke mindst for botilbudsbeboerne. Og det er simpelthen ikke godt nok. Vores frygt er selvsagt et lignende mønster, hvis man ser på screeningen for bryst- eller tarmkræft. Er virkeligheden den, at de forebyggende screeninger simpelthen kører uden om mennesker med cerebral parese – og måske andre handicapgrupper? Og hvordan ser det ud på børneområdet? Kommer børn med handicap til de regelmæssige børneundersøgelser og deltager de i vaccinationsprogrammet? Vi er bekymret for, at børn og voksne med cerebral parese – af grunde vi indtil videre kun kan gætte på – ekskluderes fra det forebyggende sundhedsarbejde. Det vil være helt uacceptabelt og konsekvenserne uoverskuelige. Jeg håber og appellerer til, at de nyvalgte regionsråd og de centrale sundhedsmyndigheder vil have et meget større fokus på lighed i sundhedsvæsenet.
Se Spastikerforeningens kurser i 2018
Så er der åbent for tilmelding til årets kurser. Gå ind på spastikerforeningen.dk/kurser og læs mere om kurser for familier, bedsteforældre, unge, voksne med cerebral parese, der gerne vil være forældre, og alt lige midt i mellem. Vi vil gerne gøre det så let som muligt at deltage i vores kurser og har derfor lagt dem rundt omkring i hele landet, fra Nordjylland til København og både i hverdage og i weekender. Vi starter kursusåret med et arrangement kun for unge! Det sker den 7. marts, når ’Luksusfælden’s Mette Reissmann gæster Spastikerforeningens hus i Høje Taastrup og deler ud af sine gode råd om, hvordan man holder styr på sin økonomi. Man behøver nemlig ikke have mange penge for at have en god økonomi. Man skal bare tage ansvar og måske lægge et budget. Et par dage senere står den på kursus for bedsteforældre, når den står på familierelationer og børnebørn med cerebral parese, for hvor går man egentlig hen med sine spørgsmål, når barnebarnet viser sig at have et handicap? Et godt bud er dette kursus. Dette, og meget mere, kan du læse mere om i vores kursuskatalog. I første omgang ligger kurserne på nettet, hvor du også tilmelder dig og betaler. Det fysiske kursuskatalog kommer ud sammen med årets første nummer af CP Magasinet INDBLIK, som lander i din postkasse i midten af februar. Har du spørgsmål? Så er du altid velkommen til at kontakte kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller 38 38 03 11.
Få en uges sommerhusferie ved Roskilde Fjord
Lyder en uges ferie i et handicap-tilgængeligt sommerhus ved Roskilde Fjord fristende? Så læs nærmere, for Spastikerforeningens medlemmer har igen i år mulighed for at låne Margrethehuset. Der skal kun betales for vand og el - huset har elradiatorer og en stor varmepumpe, fast pris for vandforbrug er 200 kroner per påbegyndt uge. Huset er et handicap-tilgængeligt sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord, der har et værelse med to enkelt senge og et værelse med to køjesenge og en enkelt seng med hejs.Huset udlånes fra uge 16 til og med uge 42, èn uge ad gangen fra lørdag til lørdag. Det er Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe, Roskilde, der ejer huset, og det er dem, man skal henvende sig til, hvis man ønsker at lægge billet ind på et ophold. Ansøgning skal indsendes senest den 17. februar 2018 til Lillith Bleibach på mail: lillith@email.dk – med angivelse af navn og adresse, samt telefonnummer/mobilnummer, i hvilken uge huset ønskes (og gerne alternative ugeønsker i prioriteret rækkefølge) samt antal personer. Ansøgning fra private skal desuden indeholde oplysninger om handicappets art samt boligforhold. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2018 modtage besked om, hvorvidt ansøgningen er imødekommet, eller om der er givet afslag. Har du spørgsmål, kan du skrive til: Lillith Bleibach på mail: lillith@email.dk
Splastic: Danseforestilling der rykker grænser
Vil du se – eller gense – den fantastiske danseforestilling Splastic, som har haft fin succes rundt omkring i landet, så er det nu. Forestillingen og de to medvirkende, Tora Balslev og Cath Borch Jensen, kan opleves på Det Frie Felts Festival, lørdag den 20. januar kl. 20.00. Forestillingen, der varer ca. en time, vises kun den ene gang, og det sker i Corpus/A-salen på Det Kongelige Teater, Tordenskjoldsgade 10, 1055 København K. I forestillingen udfører de to kvinder en synkron dans, hvor Tora oversætter Cats bevægelser til sin egen krop. Danseforestillingen viser potentialet i spastisk bevægelse og sætter samtidig en tyk streg under, hvad man kan bruge sin krop til – også selv om man har cerebral parese. Det er kompagniet Daily Fiction, der står bag forestillingen, og de har netop udgivet et hæfte om baggrunden for forestillingen og den spændende proces, som det lille kompagni har været igennem. Hæftet udleveres gratis efter forestillingen.
140 deltagere til Sælungernes jubilæumsfest
Der var gensynsglæde, brede smil og store krammere, da Sælungernes ukuelige leder, Karna Gregersen, tog imod de 140 festdeltagere, der lørdag den 6. januar var samlet for at fejre Sælungernes 40 års jubilæum. Rammen var E.F.G. Hallen på Haraldsgade i Esbjerg, der gennem årene har været brugt til mange festlige sammenkomster. Og nu stod den klar igen – iscenesat og smukt pyntet af Karna og hendes gode veninder fra Esbjerg Gymnastikforening. Præcis på dagen – 6. januar – markerede festen, at det er 40 år siden, at Foreningen for spastisk lammede fik den gode idé, at starte et svømmehold for børn med cerebral parese i Esbjerg. Nogle af de første medlemmer fra den gang var mødt op, og en stor del af de medlemmer, som siden kom til, var også med til at hylde klubben og de mange frivillige, trænere og ledere, der har været med til at præge aktiviteterne. Oversælen over dem alle – Karna Gregersen – benyttede lejligheden til at præsentere alle som har deltaget og båret klubben igennem de mange års aktiviteter. Enkelte svømmere er næsten lige startet, mens andre har været med i 34 år. Nogle har cerebral parese, andre er autister, udviklingshæmmede eller noget helt fjerde. For Karna er alle lige velkomne, og selv om hun er beskedenheden selv, så var der heldigvis andre, der mindede hende og forsamlingen om, at Karna er den eneste, der har været med i alle 40 år. Det er ganske enkelt imponerende, hvilket fortjent udløste mange hurraråb og store klapsalver, ligesom det bugnende gavebord også indikerede, at hendes indsats er værdsat. Efter at festdeltagerne havde besøgt den lækre buffet adskillige gange, var der musik og danseopvisning - og til kaffen kunne man nyde den specielle ’Sælungelagkage’ fra Guldbageren og Spastikerforeningen. Og så blev der ellers grinet og snakket, spillet og danset boogie woogie hele eftermiddagen igennem.
Connie Hansen og Mansoor Siddiqi vandt Kulturministerens Parasportpris 2017
Connie Hansen og Mansoor Siddiqi var indstillet til prisen af Handicapidrættens Videnscenter og Danske Handicaporganisationer ved Spastikerforeningen. - Connie og Mansoor har virkelig fortjent denne pris for det kæmpe arbejde, de har lagt i at udvikle og udbrede racerunning gennem årene. Racerunning er en rigtig god måde at dyrke sport på for mange mennesker med cerebral parese – både på grund af den aktivitet, som det giver, men også for den glæde og gejst, som jeg oplever hos de, der dyrker racerunning, siger Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller. Parasport blev i 2017 optaget som en officiel World Para Athletics Disciplin af den Internationale Paralympiske Komite. Connie Hansen og Mansoor Siddiqi er begge kørestolsbrugere og opfandt racerunning, da de ønskede at skabe et langt mere effektivt redskab for alle kørestolsbrugere, når de skal dyste i kørestolsrace. - Takket være to helt særlige mennesker, kan kørestolsatleter med en spastisk lammelse dyrke racerunning. Connie Hansen og Mansoor Siddiqi har gennem deres store arbejdsindsats for at opfinde og udbrede racerunning sat et helt særligt præg på parasporten – både i Danmark og i udlandet. I 2018 kan man for første gang opleve racerunning som en officiel del af Europamesterskaberne i para-atletik. Derfor er det mere end fuldt fortjent, at de modtager Parasportsprisen 2017. De er forbilleder for os alle, siger Kulturminister Mette Bock om prismodtagerne.
Ny rapport viser uønskede bivirkninger ved botulinum toksin
Elsass Instituttets forskere ved Københavns Universitet indledte i 2014 – i et samarbejde med forskere fra bl.a. Schweiz - et forsøg med botulinum toksin. Resultatet af forsøget, der er foretaget på dyr, er nu offentliggjort og viser, at botulinum toksin påvirker musklen negativt - musklens struktur bliver nedbrudt og musklen stopper med at fungere, som den skal. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt konstaterer, at botulinum toksin længe har været et omdiskuteret behandlingstilbud til mennesker med cerebral parese. Derfor er det glædeligt, at der forskes i effekten – og ikke mindst langtidseffekten. - Når ny forskning stiller spørgsmålstegn ved kendte behandlingsmetoder, så er det helt afgørende, at de ansvarlige sundhedsmyndigheder analyserer og forholder sig til den nye viden. Det er Sundhedsstyrelsens og de øvrige sundhedsfaglige institutioners ansvar at sikre og vurdere om nye resultater skal have konsekvenser for de anbefalinger, myndighederne giver om en given behandling. Spastikerforeningen vil selvfølgelig rette henvendelse til Sundhedsstyrelsen og eventuelt ministeren for at sikre os, at de er opmærksomme på de nye resultater og vurderer dem, siger Mogens Wiederholt. Du kan læse mere om forsøget med botulinum toksin her: elsassfonden.dk
Ny varslingsordning på servicelovens område
Den nye varslingsordning, som Folketinget har vedtaget, betyder, at borgeren i visse tilfælde får 14 uger til at forberede sig på, at kommunen stopper en hjælp, som borgeren hidtil har fået. Det får betydning både for kommunen, borgeren og for Ankestyrelsens sagsbehandling. Ordningen gælder kun for udvalgte bestemmelser, hvor kommunen fratager eller nedsætter hjælpen til borgerne – det er for eksempel frakendelse eller nedsættelse af hjælpen i en ordning med borgerstyret personlig assistance (§ 96) og frakendelse af tabt arbejdsfortjeneste i de tilfælde, der er omfattet af servicelovens § 42, stk. 4. Hvis borgeren klager til Ankestyrelsen, skal klagesagen som udgangspunkt være afsluttet inden for de 14 uger. Det betyder, at: borgeren har 4 uger til at klage, kommunen har 2 uger til at genvurdere på baggrund af klagen og Ankestyrelsen har 8 uger til at behandle klagen. For at Ankestyrelsen kan overholde fristen på 8 uger, er det afgørende, at kommunen sender sagen inden for 6 uger efter afgørelsen. Hvis Ankestyrelsen ikke kan nå at behandle sagen inden for de 14 uger, kan de vælge at tillægge klagen opsættende virkning ud over de 14 uger.
Opfindere af racerunning indstillet til Kulturministerens Parasportpris 2017
Kulturministerens Parasportspris hylder personer og organisationer, som har gjort en særlig indsats for at fremme eller udvikle handicapidrætten. Prisen, der følges af en præmie på 100.000 kroner, overrækkes på lørdag den 6. januar af kulturministeren ved DRs sportsgalla-show ”Sport2017”, der sendes fra Jyske Bank Boxen Herning og kan ses fra kl. 21 på DR1. Blandt de tre kandidater til prisen er Connie Hansen og Mansoor Siddiqi, der er indstillet af både Handicapidrættens Videnscenter og Danske Handicaporganisationer ved Spastikerforeningen med begrundelsen: Har ydet en imponerende indsats for at opfinde, organisere og udbrede RaceRunning. I efteråret 2017 har den Internationale Paralympiske Komite (IPC) godkendt RaceRunning som en officiel World Para Athletics-disciplin med virkning fra d. 1. januar. I 26 år har de to arbejdet på at skabe og udbrede sporten til glæde og gavn for allerede aktive udøvere, men også for personer der, som følge af deres fysiske handicap, ikke tidligere har kunnet dyrke kørestolsrace. RaceRunneren har redefineret kørestolsidrætten og skabt en ny sportsgren. Alt dette skyldes den opfindelse, som Mansoor og Connie gjorde sig for efterhånden 26 år siden. De to øvrige nominerede er parataekwondo-kæmper Lisa Kjær Gjessing og Joachim Thor Krøyer, sekretariatsleder i Dansk Døve-Idrætsforbund. Kulturminister Mette Bock siger: - De atleter, ildsjæle, klubber og foreninger, der gør en forskel for handicapidrætten i Danmark, fortjener at blive hyldet og fejret. De gør en kæmpe indsats for dansk handicapidræt. De nominerede har skabt imponerende sportslige resultater enten som atleter eller ildsjæle. Jeg glæder mig til at kåre en vinder og fejre dem alle ved Sport2017 i Herning.
Ny regnskabschef i Spastikerforeningen
Spastikerforeningens regnskabsmedarbejder siden 2013, Ulla Lund, gik på pension med udgangen af december. Ny på posten er Linda Sand, regnskabschef, der begyndte den 1. december, så der var tid til at overdrage regnskabsaktiviteterne. Linda Sand er oprindelig uddannet i bank og siden merkonom i økonomistyring, og hun kommer fra en stilling som regnskabschef i en større virksomhed, hvor hun var ansat i 12 år. Udover stærke regnskabskompetencer er hun superbruger i Navision, hvilket der er brug for i arbejdet med at optimere og udvikle brugen af foreningens økonomisystem.
