Drømmer om et godt liv for Henrik trods massive udfordringer

Af Frands Havaleschka

- Jeg drømmer om, at Henrik kan komme op at gå, eventuelt med en rollator eller gangvogn, så han kan opleve verden omkring sig meget mere, end han gør i dag, og så drømmer jeg om, at han får mere sprog, så han bedre kan udtrykke det, han har indeni.

Drømmen er Henriette Sørensens. Ligesom alle andre mødre håber hun det bedste for sit barn, som nu er gået hen og er blevet en ung mand på 15 år. Hun ønsker, at han trods en alvorlig grad af cerebral parese får et godt liv, selv om de første 15 år af Henrik Sørensens liv har været op ad bakke.

Han blev født i 33. uge, syv uger før termin, og vejede 1.550 gram. Den første tid på sygehuset blev kompliceret af fejlbehandling, som familien siden hen har fået tilkendt erstatning for. Det var ikke noget, de umiddelbart opfattede som et problem i den første tid efter fødslen.

- Vi regnede med, at vi havde en nogenlunde sund og rask dreng, men da han var 6-8 måneder, kunne han ikke sidde og havde problemer med at spise. Den sproglige udvikling manglede også. Kort sagt udviklede han sig ikke på samme måde som andre børn i den alder, fortæller hans mor.

- Vi passede ham hjemme de første år og fik ergoterapi og fysioterapi i hjemmet. Da han var tre år, kom han i en specialbørnehave, hvor fagligheden omkring Henriks multihandicap blev intensiveret. Bl.a. blev han udstyret med skinner, sko og en NF Walker for at stimulere hans gangfunktion. Også en talepædagog blev tilknyttet, da hans sprog var meget begrænset.

Specialskolen har udviklet Henrik

I begyndelsen vidste familien ikke, hvad der skulle til at udvikle hans sprog, men det blev der siden taget hånd om. Det var en periode, hvor familien kæmpede for at få de rigtige hjælpemidler, som kunne gavne Henriks udvikling. Det var ikke altid lige let, og kommunens mange afvisninger resulterede ofte i opslidende ankesager.

Henrik gik i specialbørnehaven, frem til han var fem år gammel, så kom han på Åmoseskolen, der er en specialskole i Herning. Her blev han hurtigt rigtig glad for at være – hvilket han har været lige siden.

I dag er Henrik 15 år og går i en kombineret 8-10.klasse. Han elsker fortsat sin skole, fordi den udvikler ham og sætter ham i gang med nogle spændende ting, bl.a. ud fra nogle nye ergo- og fysioterapeutiske metoder. Samtidig har skolen givet ham nogle talepædagogiske værktøjer, der betyder, at han nu mestrer fingersprog og har et lille ordforråd, som han er i gang med at omsætte til hele sætninger.

- Men det vigtigste er, at Henrik, trods et meget begrænset sprogbrug, udmærket ved, hvad der foregår. Han er klog, og når man beder ham om at udføre en handling, så gør han det, siger Henriette Sørensen, der er glad for, at Henrik nu for alvor er kommet i gang med de talepædagogiske redskaber, så han bliver bedre til tydeligere at kunne udtrykke sig.

Så mens den sproglige del er godt på vej, mangler familien bare at få intensiveret balance- og gangtræningen i et ståstativ eller i en gangvogn, så han bliver mere mobil og samtidig får styrket sine muskler.

- Vi håber og tror på, at han med tiden kan komme til at bruge en såkaldt meywalker, der er en gangvogn med fjederophængt sæde, slutter Henrielle Sørensen med håb i stemmen. Men hun ved godt, at det kræver blod, sved og tårer – samt stor opbakning fra alle sider.

Sidst opdateret:
Gå til top Top