Landsmødets tema: Lighed i sundhed - 2

Reidun Jahnsen.Behandling af senfølger ved CP: Den bedste behandlingsindsats er viden!

Som et direkte resultat af det gode nordiske samarbejde i CP Norden har Spastikerforeningen lært Reidun Jahnsen at kende som en kompetent fagperson. Hun er professor, fysioterapeut, og ph.d. fra Rikshospitalet i Norge, og har bl.a. lavet en række undersøgelser af senfølgerne af CP. Hun var derfor inviteret til foreningens landsmøde for at besvare spørgsmålet: Hvad er senfølgerne af CP – og hvad kan man gøre for at minimere dem?

Den bedste måde man begrænser senfølgerne af cerebral parese på er med viden. Det var det enkle budskab fra Reidun Jahnsen, der i sit oplæg fremlagde imponerende resultater fra sine mange års forskning af senfølgerne af CP.

For at minimere senfølgerne, der kan være stivhed, smerter, svækket balanceevne, træthed kontrakturer, mave-tarm og urinvejsinfektioner samt mere spasticitet kroppen, skal man ifølge Reidun starte tidligt med indsatsen. Så snart man ser et barn med fejlstilling af f.eks. en ankel, skal behandlingen påbegyndes, men barnet skal også lære selvstændighed - lære at bestemme:

- Vi skal ikke spørge børnene: ”What's the matter with you?”, men ”what matters to you?”, sagde Reidun Jahnsen.

Reidun Jahnsen kalder CPOP-programmet for en guldgrube af viden. Indførelsen af opfølgningsprogrammet i både Sverige, Norge og senest i Danmark har resulteret i forbedret behandling af mennesker med cerebral parese med en klar reducering af senfølgerne.

Der er nu færre børn, der får ortopædiske operationer, stort set ingen børn har hofter, der går ud af led og færre har spisevanskeligheder.

Smerterne og senfølgerne forsvinder ikke, men de kan reduceres, hvis der tages de rigtige hensyn, og afsættes de nødvendige ressourcer, så den enkelte får den rigtige behandling. Som Reidun sluttede af med at sige: - Behandling af CP handler ikke om medicin, det handler om politik.

 

Gija Rackauskaite.Workshop om Botox: Hvad kan det bruges til?

Lørdagens workshop om botox (botulinum toxin) blev afholdt af speciallæge i børnesygdomme Gija Rackauskaite fra Aarhus Universitetshospital. Gija har mange års erfaring med botox som behandlingsmulighed til børn, og hun har oplevet, at det kan forbedre patienten på flere parametre, afhængig af hvilket problem behandlingen skal afhjælpe.

Blandt dokumenterede resultater er bedre gangfunktion, bedre spisefunktion på grund af mindre savl, bedre kontrol over hænder og arme, færre smerter, og ikke mindst stærkere muskler. Generelt giver det en klar forbedring af det fysiske helbred, fordi dem, der hjælpes til at kunne gå bedre, også derved styrker deres muskulatur på den lange bane.

Effekten af botox holder i mellem 3 og 6 måneder, derefter er det hele ude af kroppen igen. Det betyder naturligvis også, at patienten som udgangspunkt skal have botox jævnligt for at opretholde effekten.

Selvfølgelig er der bivirkninger, om end de er forbigående. I nogle tilfælde kan patienten opleve en allergisk reaktion, irritation af huden og febersymptomer i forbindelse med behandlingen. Botox virker ikke på alle typer skader, og det allervigtigste ved behandlingen er derfor, at man får en individuel rådgivning, der tager højde for den enkelte patient – hvad enten man ender med at give botox eller en helt anden slags behandling.

 

Workshop om forløbsprogram for børn med CP.Workshop om ny forløbsbeskrivelse for børn og unge med CP: Hvad er en forløbsbeskrivelse?

På den anden workshop præsenterede Puk-Maria Holmgaard og Mette Lund Møller den nye forløbsbeskrivelse for børn og unge med komplekse følger af cerebral parese, som Socialstyrelsen forventer at offentliggøre straks i det nye år.

En forløbsbeskrivelse er en systematisk gennemgang og beskrivelse af de faglige indsatser, som ideelt set bør indgå i tilbuddet til børn og unge med komplekse følger af CP på forskellige tidspunkter i barnets udvikling.

Det er Socialstyrelsen, der er ansvarlig for forløbsbeskrivelsen. Den udarbejdes i tæt samarbejde med de bedste specialister på området – bl.a. folk fra Spastikerforeningen.

Under workshoppen blev det flere gange understreget, at forløbsbeskrivelsen kun er vejledende for kommunerne. Men det blev også sagt igen og igen, at forløbsbeskrivelsen kan blive et utrolig stærkt argument for forældrene i dialogen med kommunen om, hvad der er det gode og relevante tilbud til deres barn. Kommunerne får dermed en meget tungere bevisbyrde at løfte, hvis de siger nej til et tilbud eller en ydelse, som anbefales i forløbsbeskrivelsen.

Læs om flere oplæg fra landsmødets tema: Lighed i sundhed

Sidst opdateret:
Gå til top Top