Nyheder

Nyheder

24. april 2018

Udskiftning i Spastikerforeningens forretningsudvalg

Det var Jørgen Knudsen, der genopstillede, og Connie Petersson, der efter to valgperioder ikke ønskede at fortsætte. Tre kandidater stillede op til de to pladser. Udover Jørgen Knudsen var det Jacob Nossell og Peder Stausholm. Afstemningen gav valg til Jørgen Knudsen og Jacob Nossell, der begge er valgt for to år. Efter valget rettede landsformand Lone Møller en stor tak til Connie Petersson for arbejdet i de forløbne fire år og gav en hjertelig velkomst til Jacob Nossell, der glæder sig til at komme i gang med det handicappolitiske arbejde i foreningens ’maskinrum’. Det øvrige forretningsudvalg består af landsformand Lone Møller, næstformand Karen Nisbeth samt af Kirsten Hansen, Jens Peder Roed og Cæcilie Nisbeth. Jacob Nossell er ny i forretningsudvalget, mens Connie Petersson stopper - med en stor tak for indsatsen fra landsformand Lone Møller.

Læs mere
23. april 2018

Parasporten har fået ny formand

På årets repræsentantskabsmøde i Idrættens Hus i Brøndby lørdag den 21. april, hvor Spastikerforeningen var repræsenteret af Hans Ole Noe, valgte Parasport Danmarks medlemmer næstformand John Petersson som ny formand. Den tidligere elitesvømmer – også kendt som 'piskeriset' – der har 15 PL-medaljer i samlingen, afløser Karl Vilhelm Nielsen, der havde valgt at træde tilbage efter 38 år på posten. John Petersson, der blev enstemmigt valgt, er dermed den kun tredje formand i forbundets 47-årige historie. Den nye mand ved roret glæder sig over opbakningen fra idrætsforbundets medlemmer. John Petersson har været næstformand i forbundet siden 2005, og sideløbende har han bestridt internationale topposter i Den Internationale Paralympiske Komité (IPC) og Den Europæiske Paralympiske Komité, hvor han var formand fra 2009, indtil han sidste år trådte tilbage. Tæt samarbejde med Danmarks Idrætsforbund Nu overtager han formandsposten og glæder sig til at fortsætte den rivende udvikling, som forbundet har været igennem i de seneste år. Ikke mindst samarbejdet med Danmarks Idrætsforbund (DIF) er styrket med en fireårig strategiaftale med fokus på rekruttering af børn og unge, partnerskaber med specialforbund og kommunal brobygning. Samtidig er det overordnede ansvar for Danmarks deltagelse i de Paralympiske Lege (PL) i Tokyo 2020 lagt i hænderne på DIF, for at give para-atleterne bedre betingelser frem mod deres mål. Ny næstformand i Parasport Danmark er Jens Boe Nielsen, der blev valgt uden modkandidater. Han har siddet i bestyrelsen siden 2003 og var i 1980'erne landstræner for John Petersson og de bedste danske para-svømmere. Selv om Karl Vilhelm Nielsen stopper på formandsposten, så slipper han ikke parasporten helt, idet han fremover vil fungere som idrætspolitisk rådgiver og konsulent for bestyrelsen og den nye formand. Foto: Lars Møller

Læs mere
23. april 2018

Karna Gregersen kåret som Årets Ildsjæl

Karna Gregersen, svømmeklubben Sælungernes ukuelige leder gennem 40 år, blev i sidste uge kåret som Årets ildsjæl af Parasport Danmark. Oprindeligt skulle prisoverrækkelsen være foregået ved forbundets repræsentantskabsmøde i Idrættens Hus lørdag, men da Karna var forhindret i at deltage, blev hun i stedet tidligere på ugen overrasket i hjembyen Esbjerg. I en pause under Sælungernes træning mødte Bjørn Georgsen fra Parasport Danmarks breddeudvalg frem med en stor kage, blomster og prisen på 5.000 kroner. Glad, men meget overrasket, dels over prisen, men også over at de mange unge svømmere havde holdt tæt med hemmeligheden, blev hun hyldet af sine egne svømmere, trænere og forældre. Karna Gregersen har i mange år været et utroligt stort aktiv for Spastikerforeningen som leder og træner. Således kunne hun den 6. januar fejre 40 års jubilæum med svømmeklubben, der gør en særlig indsats for at rumme både svømmere med fysiske handicap og mange andre. På Karnas hold er der plads til alle.

Læs mere
20. april 2018

Parasport Danmark vil forbedre mulighederne for at handicappede kan dyrke sport

Af Nicklas Jensen, praktikant i Spastikerforeningen I onsdags var jeg i Parasport Danmark for at interviewe elite- og teamchef Michael Møllgaard Nielsen og hans praktikant, Frederik Dziegiel Søndergaard. Parasport Danmark er et handicapforbund, der har 400 medlemsklubber og i alt 13.200 medlemmer. Forbundet tilbyder via medlemsklubberne 33 forskellige idrætsgrene. Parasport Danmark er stiftet som selvstændig landsorganisation i 1971. Meningen med dannelsen af Parasport Danmark er at skabe idræt til alle dem, som har en form for handicap. De har i alt ni idrætter, som er på eliteniveau. Parasport Danmark hjælper også med at organisere turneringer for eliteudøvere og laver derudover også et blad, der hedder “Parasport”. Forbundet har hjemme i Idrættens hus i Brøndby. Fedt at arbejde med handicapsport Frederik viste mig rundt i Idrættens Hus, hvor vi så Hall Of Fame. Frederik viste mig også diverse træningslokaler, imens talte vi om, hvordan det var at være i praktik i Parasport Danmark. Han synes, at det er fedt at arbejde med handicapsport, dertil sagde han også, at det er en fed oplevelse at arbejde så tæt på de kendte idrætsudøvere. Mens vi spiste frokost i deres sportscafé, talte vi med Michael om, hvordan man kunne få flere handicappede til at dyrke idræt. Vores konklusion blev at få både børn og forældre til at føle sig godt tilpas, så forældrene gider at køre de kilometer, der kræves, hver uge. Give bedre muligheder Tilbage på Michaels kontor spurgte jeg ham om, hvad de arbejdede med. Michael forklarede, at de arbejder for at give bedre muligheder til dem, som allerede dyrker sport i form af at organisere samlinger og stævner osv. De vil også gerne prøve at give bedre muligheder til dem, som ikke dyrker sport, men de vil primært lægge vægt på dem, der gerne vil dyrke sport. Jeg spurgte Michael, hvorfor at de ikke hedder DHIF mere, men Parasport Danmark. Forklaringen er, at idrætsudøverne synes, at det er federe at hedde Parasport Danmark, end det er at hedde DHIF. Det skyldes også, at para på latin betyder ’ligesom’, og til OL hedder det for de handicappede Paralympic Games, PL.

Læs mere
19. april 2018

Rystende mange fejl i kommunernes sagsbehandling på socialområdet

Alt for mange sager i landets kommuner bliver omgjort, når Ankestyrelsen behandler borgernes klager over kommunernes afgørelser. For anden gang offentliggør Børne- og Socialministeriet danmarkskort over omgørelsesprocenterne på social- og børneområdet, og kortene viser, at det er gået den gale vej med kommunernes sagsbehandling i det forgangne år. På socialområdet generelt er omgørelsesprocenten på landsplan steget fra 37 procent i 2016 til 38 procent i 2017. For børnehandicap er omgørelsesprocenten steget fra 46 procent i 2016 til 52 procent i 2017. - Kommunerne kan og skal gøre det bedre end i dag, hvor omgørelsesprocenterne er så høje. Det er helt uacceptabelt, at kommunernes afgørelser i mere end halvdelen af sagerne på børnehandicapområdet bliver omgjort. Borgerne skal have tillid til, at myndighederne træffer rigtig afgørelser, og den tillid lider et knæk, når så stor en del af sagerne bliver omgjort, siger børne- og socialminister Mai Mercado. Rystende tal Spastikerforeningen er helt på linje med børne- og socialministeren. - Alle begår selvsagt fejl. Men når man kan konstatere, at kommunerne år efter år blot begår flere og flere fejl, så er det bydende nødvendigt, at der skrides ind. Der er fejl i 52 procent af alle børnesager på handicapområdet, og hvad værre er, i 32 procent af sagerne er fejlene så åbenlyse og graverende, at Ankestyrelsen simpelthen tilsidesætter kommunens afgørelse og træffer en ny afgørelse. Det, synes jeg, faktisk er ret rystende. Derfor er der grund til at rose børne- og socialminister Mai Mercado for ikke at lade kommunerne fejle i fred. Tørresnoren er desværre et helt nødvendigt initiativ, som skal sikre en åben debat om kvaliteten af kommunernes sagsbehandling, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Læs mere og se tallene for din kommune her.

Læs mere
17. april 2018

Praktikant i Spastikerforeningen

Her fortæller Nicklas selv lidt om, hvem han er, og hvorfor han har ønsket at komme i praktik i Spastikerforeningen: Jeg hedder Nicklas og er 16 år. Jeg er fra Slangerup, og jeg går på Slangerup Skole i en helt almindelig folkeskoleklasse på 8. årgang. Jeg går til bordtennis to gange om ugen i Allerød Bordtennisklub. Jeg har cerebral parese, som for mit vedkommende er i min højre side. Jeg er meget engageret i alle former for sport dog mest fodbold og bordtennis. Mine idoler er Peter Rosenmeier og Daniel Agger. Jeg kan godt lide Peter, fordi han går op i sin sport og fordi, at jeg kan se mig selv i ham, fordi vi har næsten samme funktionsnedsættelse. Jeg kan godt lide Daniel Agger, fordi han var en god fodboldspiller, og fordi han tager sig tid til at besøge de syge på hospitalerne. I den her uge er jeg i praktik i Spastikerforeningen. Jeg synes, at det er et rigtigt spændende arbejde, fordi det handler om at forbedre muligheder for handicappede. Jeg synes også, at det er sjovt og spændende at skrive artikler. Jeg har været rundt og se huset, hvor Spastikerforeningens medarbejdere arbejder, der er mange sjove og finurlige løsninger, fordi det er designet til folk, som har et handicap. Jeg har indtil videre været sammen med direktøren, og vi har været til tre møder - et morgen/opsummeringsmøde, kommunikationsmøde og til sidst et politisk møde. Det, jeg tror, jeg vil få ud af ugen i Spastikerforeningen er at få et bedre indblik i, hvad de laver, og om det kunne være noget for mig at arbejde sådan et sted i fremtiden.

Læs mere
17. april 2018

Gode samtaler i Ung Til Ung Linjen

I morgen klokken 19 sidder de fire samtalepartnere i Ung Til Ung Linjen klar, så unge med cerebral parese, der mangler svar på et spørgsmål eller bare vil have en snak, kan ringe eller chatte. Men hvordan gik første aften med Ung Til Ung Linjen egentlig: - Jeg havde nogle rigtig gode samtaler, men specielt én gjorde indtryk, fordi jeg kunne nikke genkendende til det, han oplevede i forhold til kærlighed og dating. Jeg havde nemlig mange af de samme tanker, den samme usikkerhed, da jeg var på hans alder. Han ringede om det at have modet til at date, at spørge en pige om at gå ud med ham, så jeg fortalte om, hvordan jeg havde taklet det. Jeg kunne mærke, at vores samtale hjalp ham. Det var en virkelig god oplevelse, fortæller Frederik, en af de fire samtalepartnere. Telefonnummeret til linjen er 69 155 154, og linjen er åben onsdag aften fra klokken 19-21 – chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen

Læs mere
16. april 2018

Vellykket møde med Spastikerforeningens nordiske venner

Temaet var ”Den sundhedsmæssige behandling af mennesker med cerebral parese”, hvor flere fagfolk var inviteret for at fortælle om deres behandling af CP-patienter. Der blev holdt gode og konstruktive oplæg om alt fra behandling med botulinum toxin, medicinsk cannabis og betydningen af træning samt introduktion til den kommende CP-klinik på det nye BørneRiget, som deltagerne hørte nærmere om under deres besøg på Elsass Instituttet. Men der var ikke kun fokus på det sundhedsfaglige. Spastikerforeningens nye tiltag for unge, Ung Til Ung Linjen, og det kommende website www.ungtilungmedcp.dk fik Nordens ungdomsforeninger præsenteret, og det gav anledning til en god snak om, hvordan man sikrer de bedst mulige indsatser for unge med cerebral parese. Og dermed kom deltagerne på det nordiske møde godt rundt om mange aspekter af cerebral parese og fik udvekslet erfaringer landene imellem.

Læs mere
12. april 2018

CP-fodbold for gående børn og unge med cerebral parese

Parasport Danmark og Sport for Brains er i gang med at oprette flere fodboldtilbud for børn og unge med cerebral parese, der er gående/løbende og ikke bruger rollator eller kørestol. Der er fodboldtilbud på vej i Odense, Esbjerg og snart Ålborg. I forvejen findes der CP-fodbold i København, Ledøje-Smørum, Slangerup, Jægersborg, Nordsjælland (Melby), Århus (Skovbakken) og Seest (Kolding). Hvis du - eller nogen du kender - er interesseret i at spille CP-fodbold, så kontakt Len Nossell i Parasport Danmarks fodboldudvalg på mail: lennossell@gmail.com eller Camilla Voigt fra Sport for Brains på: cbv@elsassfonden.dk Bor du i andre dele af landet, hvor der endnu ikke er et CP-fodboldhold på vej, så er der mulighed for at få hjælp til at oprette et hold, det kræver dog minimum 4-5 interesserede.

Læs mere
11. april 2018

Willy Kunst’s Fond: Sidste udkald til ansøgninger

Fonden yder støtte til kortere eller længere uddannelsesforløb for spastikere over 18 år, herunder også til studieophold, studierejser samt hjælp til en evt. støtteperson. For at komme i betragtning til uddelingen i 2018 skal du sende ansøgningen senest den 15. april 2018 til advokat, Michael Steffensen, der administrerer fonden. Det skal ske på mail: ms@nhglaw.dk Fonden anvender ikke ansøgningsskema, så du skal i din ansøgning beskrive formålet med den ønskede støtte samt angive det anslåede støttebehov. Angiv også dit registrerings- og kontonummer, hvor legatbeløb kan indsættes. Oplysninger om dine økonomiske forhold samt dokumentation for din diagnose skal også medsendes, ellers vil ansøgningen ikke blive behandlet. Du kan forvente svar på om din ansøgning er imødekommet eller ej i juni 2018.

Læs mere
11. april 2018

Tema i medlemsmagasinet: Få styr på økonomien

Når man flytter hjemmefra, følger der et stort ansvar for egen økonomi med. I temaet ’ Få styr på økonomien’ kan du læse nogle gode råd fra Luksusfældens Mette Reissmann om, hvordan man kan komme godt fra start, når man skal klare sig selv. I medlemsmagasinet kan du også læse landsformand Lone Møllers leder om den Forberedende grunduddannelse, der giver nye muligheder for unge med cerebral parese. Lone Olsen, mor til en datter med cerebral parese, har taget kampen op i det lokale byråd for at skabe bedre retssikkerhed for borgerne, og så kan du komme på besøg hos kørestolsdanseholdet Gummifræserne, der giver den gas. Rådgivningen sætter denne gang fokus på servicelovens §95 stk. 3, som skaber mange problemer for forældre til unge med cerebral parese. Læs også om medlemsarrangementet på Skive Festival, Ung Til Ung Linjen og Spastikerforeningens kurser. Du finder medlemsmagasinet her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
09. april 2018

Efterlysning af deltagere til forskningsprojekt

Forskningsprojektet er et samarbejde mellem Aalborg Universitet, VIA University College, Aarhus, VIVE – Det Nationale analyse- og forskningscenter for Velfærd og Professionshøjskolen Metropol og har til formål at undersøge, hvilke barrierer personer med bevægelseshandicap oplever i forhold til arbejdsmarkedet og komme med forslag til at nedbryde disse barrierer. Forskningsprojektet er finansieret af Bevica Fonden og har en hjemmeside: www.fhb.aau.dk Hvad indebærer det at melde sig? Hvis du melder dig til projektet, vil du få besøg af en forsker tre gange i løbet af en treårig periode, dvs. i 2018, i 2019 og 2020. Forskeren vil følge dig i din hverdag og interviewe dig. Hvert besøg vil vare mellem en halv og en hel dag afhængig af dine planer den pågældende dag. Forskeren kommer til dig på din bopæl, på dit arbejde eller et andet sted, der passer dig. Det er op til dig, hvor og hvornår du har lyst, tid og overskud til at dele ud af dine erfaringer med arbejdsmarkedet, og hvor meget du har lyst til at dele. Dine oplysninger behandles med fuld fortrolighed, da alle forskere har tavshedspligt. Du er derudover garanteret fuld anonymitet i projektet. Hvorfor skal du melde dig? Ved at melde dig til dette projekt, bidrager du med viden om hvilke barrierer, man som en person med et bevægelseshandicap oplever i forhold til at opnå og fastholde en beskæftigelse. Du bidrager med viden om, hvilken rolle henholdsvis jobcenteret, potentielle arbejdsgivere og du selv spiller i forhold til disse barrierer. Du kommer endvidere til at bidrage med inspiration til, hvordan barriererne kan nedbrydes, hvilket vil kunne hjælpe andre med et bevægelseshandicap. Du har således en unik mulighed for at bidrage med viden på et område, hvor der ikke er så mange undersøgelser. Hvem kan melde sig? Hvis du har et bevægelseshandicap (graden er underordnet for projektet) og er i enten ordinær beskæftigelse, ansat i et fleksjob eller ønsker beskæftigelse, er du i målgruppen. Der søger både kvinder og mænd, alle aldre og personer med alle typer af baggrunde. Hvordan melder du dig til projektet? Du kan skrive til seniorforsker Helle Holt på hh@vive.dk eller ringe til Helle på 33 48 09 48. Deadline for at melde sig er 15. maj, 2018. Melder du dig til projektet, vender forskerne tilbage til dig inden for max en måned. Alle får svar. Viser det sig, at du er i målgruppen, vil forskerne hurtigst muligt få en aftale på plads om det første besøg. Der skal bruges i alt 20 interviewpersoner, hvoraf halvdelen skal være i beskæftigelse og den anden halvdel skal søge beskæftigelse.

Læs mere
04. april 2018

Ung Til Ung Linjen i Go' Morgen Danmark på TV2

I aften klokken 19 åbner Spastikerforeningens nye tilbud til unge, Ung Til Ung Linjen. Derfor var to af de unge samtalepartnere med cerebral parese, Anna og Frederik, inviteret i Go’ Morgen Danmark i morges ved 7-tiden for at fortælle om det nye tilbud, og om hvordan det er at være ung med cerebral parese. Blandt andet fortalte Anna om, hvor vigtigt det er for unge med cerebral parese at have andre at tale med, der har haft det som dem selv. Frederik fortalte om en episode fra sine teenageår. - Jeg fortalte om en episode, da jeg var teenager, hvor en pige, jeg var forelsket i, for sjov sagde hun gerne ville være kæreste med mig. Jeg nåede at blive rigtig glad, men så ringede hun og sagde, at hun da ikke ville være kæreste med en med handicap, og jeg kunne høre veninderne grine i baggrunden. Der kunne jeg godt have brugt en Ung Til Ung Linje, fortæller Frederik. Du kan se indslaget med Anna og Frederik i Go' Morgen Danmark på TV2 Play (kræver abonnement).

Læs mere
04. april 2018

Frem med mobilen for Ung Til Ung Linjen åbner i aften

Efter lange forberedelser er vi endelig klar til at åbne op for ’Ung Til Ung Linjen’, der åbner i aften klokken 19. Her sidder vores fire samtalepartnere, Anna, August, Emilie og Frederik, klar til at tale eller chatte med dig, der har cerebral parese og som er mellem 13 og 25 år. Samtalepartnerne er klar til at tale om både stort og småt, så du kan ringe ind/chatte om alt fra dine forældre, sex, kærestesorger, tøj, sko - kort sagt om alt det, du har på hjertet. Telefonnummeret er 69 155 154, og linjen er åben fra klokken 19-21 – chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen

Læs mere
03. april 2018

Kampagne kaster lys på beskæftigelsespotentialet blandt mennesker med handicap

Mennesker med et handicap har værdifulde ressourcer, som de både kan og gerne vil bidrage med på arbejdsmarkedet. Samtidig findes der gode muligheder for at få blandt andet et hjælpemiddel, der kan kompensere for et handicap, så det ikke står i vejen for drømmejobbet. Det er budskabet i en kampagne, som Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering har lanceret. Det går lige nu rigtigt godt på det danske arbejdsmarked. Beskæftigelsen har aldrig været højere – alligevel er det fortsat kun fem ud af ti borgere med et handicap, der er i job. Det skal kampagnen 'Viljen til job' gøre noget ved. Kampagnen opfordrer til, at borgere med et handicap, virksomheder og jobcentre skal arbejde tættere sammen og udnytte eksisterende og ny viden til at ændre holdninger på området og gøre brug af de mange hjælpemidler, som jobcentret kan bevillige, og som alt for få kender til. Handicap og job kan sagtens forenes. Det handler blandt andet om, at virksomhederne bliver bedre til at se muligheder og ressourcer – og ikke begrænsninger. Og at jobcentrene bliver bedre til at tro på, at job er en reel mulighed for mange flere. Beskæftigelsesminister Troels Lund Poulsen siger: - Vi skal udnytte, at beskæftigelsen i øjeblikket er rekordhøj i Danmark. Det giver en unik mulighed for at få flere mennesker med handicap ind på arbejdsmarkedet. Desværre må vi konstatere, at de gode konjunkturer ikke kan klare opgaven alene. Selv om mange virksomheder tager et socialt ansvar, og selv om vi har ordninger som eksempelvis fleksjob, personlig assistance og hjælpemidler, er der fortsat alt for mange, der står uden for arbejdsmarkedet. Det skal kampagnen gøre noget ved. Næste skridt er et udspil, der vil komme med yderligere initiativer, som kan realisere potentialet blandt mennesker med handicap. Virksomheder har hårdt brug for arbejdskraften, og vi skylder de mange mennesker med handicap, at vi ser deres ressourcer og muligheder. Satspuljeinitiativ Beskæftigelsesministeren og børne- og socialministeren vil før sommerferien lancere regeringens udspil til en beskæftigelsesstrategi for mennesker med handicap. Udspillet vil bygge på input fra erhvervslivet og handicaporganisationer og vil fortsætte arbejdet med at få realiseret potentialet blandt mennesker med et handicap. Børne- og socialminister Mai Mercado siger: - Mange mennesker med handicap har ressourcer og kompetencer, som vi skal være meget bedre til at bringe i spil på det danske arbejdsmarked med den hjælp og støtte, de har brug for. Det kommer vi til at gøre noget ved med det kommende udspil, og så er det også nødvendigt, at vi får gjort op med de fordomme, der ofte gør det svært for mennesker med handicap at komme ind på en arbejdsplads. Her er kampagnen et rigtig godt tiltag, der kan være med til at skabe positiv opmærksomhed blandt alle parter, der skal bidrage til, at det lykkes. Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering står bag kampagnen, der er et led i satspuljeinitiativet ”Et mere rummeligt arbejdsmarked for borgere med handicap” fra 2017. Kampagnen sætter fokus på nogle af de mange eksempler på, at det kan lade sig gøre at forene et handicap og arbejde. Flere eksempler er præsenteret på kampagnens hjemmeside www.viljentiljob.dk hvor man også kan finde gode råd og viden om de kompenserende handicapordninger.

Læs mere
23. marts 2018

Mindeord om Ole Lauth

Det er sagt mange gange: Ole skal bæres fra Egmont Højskolen. Og nu er det sket. Efter længere tids sygdom med kræft er Ole Lauth død. En af handicapbevægelsens største personligheder er ikke længere blandt os. Gennem 27 år var Ole den ikoniske rorgænger på Egmont Højskolen, bygherre på niveau med Christian 4. og handicappolitisk meningsdanner på niveau med Bank Mikkelsen. Aldrig købmand ud i de letkøbte synspunkter, men ofte politisk ukorrekt, kontroversiel og provokerende. Og vi elskede det – og vi elsker ham for det. Og det gør vi, fordi ingen nogen sinde var i tvivl om, på hvis side Ole var. Han var altid og kompromisløs på den handicappedes side. Ingen var som Ole i stand til at rumme mennesker med handicap, så selvfølgeligt og så umiddelbart. Ikke påtaget, ikke følgagtigt, men respektfuldt og ligeværdigt. Ole Lauths far var spastiker, en stor del af eleverne på højskolen er spastikere og rigtig mange af Spastikerforeningens arrangementer holdes på Egmont. Mange af vores tillidsfolk og medlemmer er vokset op med Egmont Højskolen som deres andet hjem og med Ole og Annie som en del af familien. Derfor var Ole Lauth selvfølgelig også en del af Spastikerforeningen. Gennem utallige år og frem til i dag var Ole medlem af Spastikerforeningens hovedbestyrelse som såkaldt ”kongevalgt” og en meget værdsat sparringspartner for både den politiske ledelse og sekretariatet. Vi kommer til at savne dig: Din underfundige humor, din ubegribelige vedholdenhed, dit skarpe vid og din helt enestående menneskelige varme. Hvor end du nu er, så er du helt sikkert i gang med et byggeprojekt. Og skulle der være problemer med tilgængeligheden, handicaptoiletterne eller den specialpædagogiske støtte i himlen, så ve dem. Vores tanker går til Annie og børnene. Ære være Ole Lauths minde Lone Møller, landsformand og Mogens Wiederholt, direktør

Læs mere
22. marts 2018

Chat med August i Ung Til Ung Linjen

August er 25 år og kommer fra Nørrebro. I øjeblikket læser han HF-enkeltfag på KVUC, og i fritiden beskæftiger han sig med mange kulturelle ting som musik, kunst, mm. - Som barn og teenager gik jeg i en normal privatskole, hvor der udover mig var to andre elever med cerebral parese. I folkeskolealderen brugte jeg meget tid på at spille fodbold. Jeg er meget åben overfor at tale om alle emner på Ung Til Ung Linjen – det kan være skole, fritid, personlige udfordringer eller noget helt andet, forklarer August, der var i Kenya sidste år, hvor han oplevede store kulturforskelle i synet på handicappede. - I Kenya plejer man mange steder at gemme mennesker med handicap væk fra resten af samfundet. Folkene i den lille by, hvor vi boede, fik en helt anden opfattelse af, hvordan man kan inkludere folk med handicap i samfundet, da de mødte mig. De så, at jeg var den eneste handicappede i gruppen, men var på lige fod med de andre, hvilket var noget helt nyt for dem. Samtidigt lærte det mig, at vi med handicap er priviligerede i Danmark, fordi vi har et velfærdssystem og handicaporganisationer, der skaber mulighed for, at vi bliver inkluderet og får en stemme i samfundet, siger August. Den 4. april åbner Ung Til Ung Linjen, og derefter kan du tale/chatte med August og de tre andre samtalepartnere hver onsdag i lige uger fra klokken 19 til 21. Ring 69 155 154 eller chat her: Ung Til Ung Linjen  

Læs mere
21. marts 2018

Lægemiddelstyrelsen: Ingen øget bekymring

På baggrund af studiet rettede Spastikerforeningen henvendelse til Lægemiddelstyrelsen, som er den myndighed, der har ansvaret for lægemiddelsikkerhed i Danmark. I vores henvendelse bad vi styrelsen om at forholde sig til studiet og vurdere, om det kunne give anledning til overvejelser i forhold til brugen af botulinum toksin i behandlingen af mennesker med cerebral parese. Lægemiddelstyrelsen finder ikke, at der i det pågældende studie kommer nye oplysninger frem, som ikke allerede er kendte virkninger og bivirkninger af botulinum toksin. Styrelsen skriver blandt andet i sit svar: ”Artiklen beskriver, hvad der helt konkret sker i musklen når den mister sin nervetilførsel ved injektion af botulinium toksin. Men man ved allerede, at musklen atrofierer (skrumper ind) når det sker, men man har evidens for at nerven gendannes og musklen derved genvinder sin funktion efter nogen uger til måneder. Det er derfor, man ikke kan nøjes med én injektion, men skal have dem regelmæssigt for at bibeholde effekten. I artiklen er musene undersøgt allerede efter tre uger efter injektion af lægemidlet, og på det tidspunkt har medicinen stadig effekt”. Lægemiddelstyrelsen mener således ikke, at der er grundlag for hverken øget bekymring eller ændret vejledning i forbindelse med behandlingen af botulinum toksin. Spastikerforeningen vil selvfølgelig fortsat følge både forskningen i og debatten om botulinum toksin – blandt andet gennem vores specialistudvalg, som har behandlingen med botulinum toksin på dagsordenen. - Det er vigtigt, at vi løbende og vedholdende diskuterer den behandling, vores medlemmer tilbydes – og det er vigtigt, at vi efterspørger forskning og ny viden, så vi hele tiden kan underbygge, men også spørge ind til den behandling, der tilbydes, siger direktør Mogens Wiederholt i en kommentar til sagen.

Læs mere
20. marts 2018

Ung Til Ung Linjen: Mød Emilie

Ligesom de andre samtalepartnere glæder Emilie sig også til at komme i gang med Ung Til Ung Linjen, der åbner den 4. april og giver unge med cerebral parese mulighed for at tale og chatte om deres udfordringer med andre unge med CP. Emilie er 20 år og kørestolsbruger. - I øjeblikket holder jeg sabbatår, inden jeg skal læse jura. Til dagligt har jeg en BPA-ordning, altså hjælpere, og jeg har gået på specialskole, men almen efterskole og gymnasium. Jeg er klar til at hjælpe andre unge med cerebral parese med alt. Og så lige en sjov historie om Emilie: - Da jeg var til galla i 3.g, kom jeg til at smadre ruden på skolens hoveddør ved at køre direkte ind i den i stedet for ud af den. Vagten kiggede chokeret på mig, men turde ikke sige noget, fordi jeg sidder i kørestol. Ung Til Ung Linjen har åben hver onsdag i lige uger fra klokken 19 til 21 - telefonnummeret er 69 155 154, chatten finder du her: Ung Til Ung Linjen

Læs mere
15. marts 2018

CP-landsholdet og ildsjæl hædret med stor pris

20 års pionerarbejde med at skabe et sportsligt og menneskeligt tilbud om fodbold til unge med Cerebral Parese er så imponerende, at Len Nossell sammen med CP-landsholdet i fodbold får den nystiftede pris, Helene Elsass Prisen, som Elsass Fonden og Spastikerforeningen står bag. Prisen blev overrakt hos Elsass Fonden onsdag den 14. marts af H.K.H. Prinsesse Benedikte, som er protektor for såvel Spastikerforeningen som Elsass Fonden. Prisen følges af en præmiesum på 150.000 kroner og tildeles en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for at fremme mennesker med Cerebral Pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Og det lever Len Nossell og CP-fodboldlandsholdet i den grad op til. - Len Nossell og hans CP-fodboldlandshold er på alle måder den helt rigtige vinder. De er en enestående inspiration for alle med CP, siger formand i Elsass Fonden Nick Elsass. Alle indstillinger er forinden blevet behandlet i et fællesudvalg med repræsentanter fra både Elsass Fonden og Spastikerforeningen. Landsformand i Spastikerforeningen Lone Møller peger da også på, at Len Nossell og CP-fodboldlandsholdet er et bevis på, at mennesker med CP kan meget mere, end de fleste tror: - Det er en kæmpe fornøjelse – ikke alene at være med til at hædre en frivillig stjerne, som Len, men også at sætte fokus på noget, som de fleste formentlig betragter som umuligt. Det er godt, at nogen åbner vores øjne for det, siger Lone Møller. Prisvinderen selv betragter prisen som et kæmpe skulderklap til spillerne og lederne: - Jeg har altid følt, at dette arbejde med CP-fodbold var betydningsfuldt og kunne gøre en forskel for mange børn og unge med Cerebral Parese. Men det er skønt, at andre også mener det samme, siger Len Nossell og fortsætter: - For CP-fodboldlandsholdet betyder denne pris, at det bliver nemmere og sjovere at være spiller på det danske landshold. Vi vil bruge prisen og opmærksomheden til at opmuntre og inspirere flere mennesker med lettere CP til at melde sig på fodboldbanerne, ligesom vi vil styrke Landsholdets niveau. Målet er kvalifikation til PL i 2024. Foto: Jeppe Michael Jensen

Læs mere
15. marts 2018

Ung Til Ung Linjen: Mød Frederik

Frederik er 25 år og kender en del til blandt andet operationer, da han har siddet i kørestol, men er gående i dag. Ellers har han rig erfaring med alt det, der rører sig, når man er teenager med cerebral parese - lige fra skole til kærester.  Ung Til Ung Linjen åbner 4. april og har åbent hver anden onsdag fra 19 til 21. Telefonnummeret er 69 155 154     Læs mere her: Ung Til Ung Linjen

Læs mere
06. marts 2018

Ung med udfordringer: Snak med Anna i Ung Til Ung Linjen

Spastikerforeningens nye tilbud Ung Til Ung Linjen åbner snart, og har du cerebral parese, er mellem 13 og 25 år og mangler svar på både stort og småt – for eksempel om dine forældre, om sex, kærestesorger, tøj, sko - kort sagt om alt det, du har på hjertet – så sidder fire samtalepartnere med cerebral parese klar til at tale eller chatte med dig i vores nye unge-univers. En af de fire samtalepartnere er Anna, der er 23 år, bor på Nørrebro i København og studerer sprogpsykologi på Københavns Universitet. Om motivationen for at ville hjælpe andre unge med cerebral parese, siger Anna: "Jeg har meldt mig som samtalepartner i Ung Til Ung Linjen, da jeg synes, det er et vigtigt og spændende initiativ, som den yngre del af medlemmerne har ønsket længe. Jeg tror på, man kommer gennem problemerne ved at tale om dem. Men problemerne kan være særlig svære at tale om, hvis ikke man føler sig som alle de andre. Netop derfor synes jeg, at Ung Til Ung Linjen er særlig fin, for den giver et talerør til problemerne. Jeg føler mig meget privilegeret og stolt over, at kunne være med til at stable linjen på benene." Læs mere om Ung Til Ung Linjen og samtalepartnerne her: Ung Til Ung Linjen  

Læs mere
05. marts 2018

Hjerneugen: Hjernen i fokus

Hjerneugen, The Brain Awareness Week, er en international kampagneuge, der hvert år ligger i uge 11. I år er det fra den 12. til 18. marts. I Danmark arrangerer netværket 'Hjernen i Fokus' aktiviteter i hele landet i forbindelse med Hjerneugen. En af aktiviteterne er et fyraftensarrangement den 12. marts, som Spastikerforeningen står bag på Bornholm, hvor foreningens psykolog Klaus Christensen fortæller om kognitive vanskeligheder, og hvad det betyder for dagligdagen. Du kan læse mere om arrangementet her: Hjerneugen på Bornholm Fotoudstillingen ’Den krøllede hjerne’ er resultatet af en konkurrence, hvor medlemmerne i de syv hjerne-foreninger har taget billeder, der på en eller anden måde illustrerer temaet “Den Krøllede Hjerne”. Læs mere om udstillingen, som du gratis kan besøge, her: Fotoudstilling Læs mere om Hjerneugen på Spastikerforeningens hjemmeside og på hjemmesiden for hjerneugen: hjernenifokus.dk - eller følg begivenhederne på Facebook.

Læs mere
20. februar 2018

Skal Spastikerforeningen have nyt navn?

Hvis Spastikerforeningen skal skifte navn, hvad skal foreningen så hedde fremover? Spørgsmålet om et muligt navneskift er i øjeblikket på dagsordenen på hovedbestyrelsesmøder, generelforsamlinger i kredsene og på Facebook, hvor holdningerne er mange og forskellige. For at kunne træffe beslutningen om et navneskift på det bedste grundlag beder foreningen medlemmerne om at komme med forslag. Hvis det bliver besluttet at skifte navn, hvad er så dit forslag til et nyt navn? Send forslaget til spastik@spastik.dk eller udfyld formularen nedenunder senest den 10. marts 2018.

Læs mere
13. februar 2018

Medlemsmagasin: Læs om cannabis og tema om hjælpemidler

Torben Christensens benskinner har stor betydning for opretholdelsen af et rimeligt funktionsniveau, men hans kommune afviser ansøgningen. Og nu har sagen kørt i over to år. Læs hele historien i årets første udgave af CP Magasinet INDBLIK. Temaet i magasinet er om hjælpemidler, hvor du blandt andet kan læse om nye regler for anskaffelse af handicapbil og om den klassiske tvist: Er det et hjælpemiddel eller et behandlingsredskab? I magasinet kan du også læse om den nye forsøgsordning med cannabis, uønskede bivirkninger ved botulinum toksin, forsøg med medicin mod knoglebrud på børn, en dag i Europa-Parlamentet, Spastikerforeningens legatuddeling 2018 og naturligvis magasinets leder om sundhed og beskæftigelse: ”…nye undersøgelser viser, at vores medlemmer ekskluderes fra sygdomsforebyggende tilbud. Mennesker med cerebral parese bliver også syge - alvorligt syge. De får kræft, angst, depression og demens ligesom alle andre – ja i nogle tilfælde mere end andre. Men vi er som samfund og i sundhedsvæsenet ikke opmærksomme nok.” Du finder medlemsmagasinet her: CP Magasinet INDBLIK  

Læs mere
09. februar 2018

Skæv tilgang til medicinsk cannabis

Den fireårige forsøgsordning med medicinsk cannabis er nu kommet i gang. Fra årsskiftet blev det muligt for bestemte grupper at få medicinsk cannabis på recept. Det drejer sig om folk med kroniske smerter, spasticitet på grund af sklerose og rygmarvsskader samt kvalme og opkast efter kemoterapi. Også flere med cerebral parese har tidligere fået bugt med deres smerter og uro i kroppen med medicinsk cannabis i forskellige udgaver. Alle læger i Danmark kan udskrive recept på medicinsk cannabis, men det er langt fra alle, der vil gøre det. For der er ingen dokumentation for effekt og bivirkninger. Det håber man at kunne indsamle i de næste fire år. Produkterne er således ikke godkendt. Derfor har både Lægeforeningen og de praktiserende lægers faglige selskab, Dansk Selskab for Almen Medicin, været meget skeptiske overfor ordningen og nærmest frarådet deres medlemmer at udskrive recept på medicinsk cannabis. Flere patientforeninger har oplevet, at mange af deres medlemmer, med håb om lindring af smerter, spasmer og kvalme med medicinsk cannabis, er blevet afvist hos deres praktiserende læge. Men ifølge dagbladet Politikens oplysninger fra sundhedsregistret Det Fælles Medicinkort har der i januar været foretaget 131 ordinationer af medicinsk cannabis, der er omfattet af forsøgsordningen, til i alt 111 patienter. Recepterne er udskrevet af 53 forskellige læger. Så lidt skred er der kommet i tingene. Dyrt, begrænset udvalg Udvalget af medicinsk cannabis er på nuværende tidspunkt meget begrænset – og dyrt. På apoteket kan man købe to typer cannabisblomster og topskud. De er begge importeret fra Holland og sælges i bøtter med fem gram til en pris på 788 kroner. Indholdet anbefales brugt som te. Den høje pris er en stor barriere for de fleste, der eventuelt vil kunne få gavn af medicinsk cannabis, idet det anslås, at man skal bruge 2-3 bøtter om måneden. Og som situationen er nu, gives der ingen offentlige tilskud til medicinsk cannabis. Det var en knast i politikernes forhandlinger inden jul, som er fortsat i det nye år. Fra flere politikere er der dog udtrykt ønske om, at en tilskudsordning er nødvendig for at skabe lige muligheder, så også folk med få økonomiske ressourcer kan være med i ordningen. Hvis ikke tvinges de ud på det illegale marked, og det var blandt andet for at stoppe den trafik, at Folketinget besluttede at sætte forsøgsordningen i gang. Sundhedspersonalets udfordringer Fordi medicinsk cannabis er så dyrt, og kun få læger vil udskrive det på grund af manglende evidens, er også sygeplejersker havnet i svære dilemmaer. Det viser en rundspørge, som fagbladet Sygeplejersken har foretaget blandt kommunale sygeplejersker. For hvordan skal de agere, når de møder patienter, som selvmedicinerer sig med cannabis? Du kan læse mere om forsøgsordningen og om en ny privatklinik, der er skudt op i kølvandet på ordningen, i det nye nummer af CP Magasinet INDBLIK, som du finder her. Du kan også holde dig orienteret om, hvilke produkter der tilbydes, på hjemmesiden medicinpriser.dk

Læs mere
24. januar 2018

Går handicappede glip af livsvigtige screeninger?

Debatindlæg af Lone Møller, landsformand i Spastikerforeningen Et langt, sundt og godt liv fri for sygdom afhænger af, at sygdomme opdages i tide ved at følge sundhedsmyndighedernes omfattende forebyggelsesprogram med regelmæssige undersøgelser og et fast vaccinationsprogram for børn samt en række sygdomsforebyggende screeninger for voksne. Kvinder over 23 år tilbydes screening for livmoderhalskræft, kvinder over 50 år tilbydes mammografi for brystkræft, og alle over 50 år screenes for tarmkræft. Det er rigtig godt, for det er alvorlige sygdomme, hvor overlevelse forbedres kraftigt, hvis sygdomstegnene opdages i tide. Desværre har vi - i en helt ny undersøgelse – set, at kvinder med cerebral parese (spastisk lammelse) ikke deltager i screening mod livmoderhalskræft i samme omfang som kvinder generelt. 76 % af alle kvinder, mod kun 44 % af kvinder med cerebral parese, bliver screenet – og bor kvinden med cerebral parese på botilbud, så er det kun 16 %, der bliver screenet. Det kan der undtagelsesvist være gode grunde til, men slet ikke noget der kan forklare den enorme forskel – ikke mindst for botilbudsbeboerne. Og det er simpelthen ikke godt nok. Vores frygt er selvsagt et lignende mønster, hvis man ser på screeningen for bryst- eller tarmkræft. Er virkeligheden den, at de forebyggende screeninger simpelthen kører uden om mennesker med cerebral parese – og måske andre handicapgrupper? Og hvordan ser det ud på børneområdet? Kommer børn med handicap til de regelmæssige børneundersøgelser og deltager de i vaccinationsprogrammet? Vi er bekymret for, at børn og voksne med cerebral parese – af grunde vi indtil videre kun kan gætte på – ekskluderes fra det forebyggende sundhedsarbejde. Det vil være helt uacceptabelt og konsekvenserne uoverskuelige. Jeg håber og appellerer til, at de nyvalgte regionsråd og de centrale sundhedsmyndigheder vil have et meget større fokus på lighed i sundhedsvæsenet.

Læs mere
17. januar 2018

Se Spastikerforeningens kurser i 2018

Så er der åbent for tilmelding til årets kurser. Gå ind på spastikerforeningen.dk/kurser og læs mere om kurser for familier, bedsteforældre, unge, voksne med cerebral parese, der gerne vil være forældre, og alt lige midt i mellem. Vi vil gerne gøre det så let som muligt at deltage i vores kurser og har derfor lagt dem rundt omkring i hele landet, fra Nordjylland til København og både i hverdage og i weekender. Vi starter kursusåret med et arrangement kun for unge! Det sker den 7. marts, når ’Luksusfælden’s Mette Reissmann gæster Spastikerforeningens hus i Høje Taastrup og deler ud af sine gode råd om, hvordan man holder styr på sin økonomi. Man behøver nemlig ikke have mange penge for at have en god økonomi. Man skal bare tage ansvar og måske lægge et budget. Et par dage senere står den på kursus for bedsteforældre, når den står på familierelationer og børnebørn med cerebral parese, for hvor går man egentlig hen med sine spørgsmål, når barnebarnet viser sig at have et handicap? Et godt bud er dette kursus. Dette, og meget mere, kan du læse mere om i vores kursuskatalog. I første omgang ligger kurserne på nettet, hvor du også tilmelder dig og betaler. Det fysiske kursuskatalog kommer ud sammen med årets første nummer af CP Magasinet INDBLIK, som lander i din postkasse i midten af februar. Har du spørgsmål? Så er du altid velkommen til at kontakte kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller 38 38 03 11.

Læs mere
15. januar 2018

Få en uges sommerhusferie ved Roskilde Fjord

Lyder en uges ferie i et handicap-tilgængeligt sommerhus ved Roskilde Fjord fristende? Så læs nærmere, for Spastikerforeningens medlemmer har igen i år mulighed for at låne Margrethehuset. Der skal kun betales for vand og el - huset har elradiatorer og en stor varmepumpe, fast pris for vandforbrug er 200 kroner per påbegyndt uge. Huset er et handicap-tilgængeligt sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord, der har et værelse med to enkelt senge og et værelse med to køjesenge og en enkelt seng med hejs.Huset udlånes fra uge 16 til og med uge 42, èn uge ad gangen fra lørdag til lørdag. Det er Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe, Roskilde, der ejer huset, og det er dem, man skal henvende sig til, hvis man ønsker at lægge billet ind på et ophold. Ansøgning skal indsendes senest den 17. februar 2018 til Lillith Bleibach på mail: lillith@email.dk – med angivelse af navn og adresse, samt telefonnummer/mobilnummer, i hvilken uge huset ønskes (og gerne alternative ugeønsker i prioriteret rækkefølge) samt antal personer. Ansøgning fra private skal desuden indeholde oplysninger om handicappets art samt boligforhold. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2018 modtage besked om, hvorvidt ansøgningen er imødekommet, eller om der er givet afslag. Har du spørgsmål, kan du skrive til: Lillith Bleibach på mail: lillith@email.dk

Læs mere
10. januar 2018

Splastic: Danseforestilling der rykker grænser

Vil du se – eller gense – den fantastiske danseforestilling Splastic, som har haft fin succes rundt omkring i landet, så er det nu. Forestillingen og de to medvirkende, Tora Balslev og Cath Borch Jensen, kan opleves på Det Frie Felts Festival, lørdag den 20. januar kl. 20.00. Forestillingen, der varer ca. en time, vises kun den ene gang, og det sker i Corpus/A-salen på Det Kongelige Teater, Tordenskjoldsgade 10, 1055 København K. I forestillingen udfører de to kvinder en synkron dans, hvor Tora oversætter Cats bevægelser til sin egen krop. Danseforestillingen viser potentialet i spastisk bevægelse og sætter samtidig en tyk streg under, hvad man kan bruge sin krop til – også selv om man har cerebral parese. Det er kompagniet Daily Fiction, der står bag forestillingen, og de har netop udgivet et hæfte om baggrunden for forestillingen og den spændende proces, som det lille kompagni har været igennem. Hæftet udleveres gratis efter forestillingen. Du kan købe billet her.

Læs mere
09. januar 2018

140 deltagere til Sælungernes jubilæumsfest

Der var gensynsglæde, brede smil og store krammere, da Sælungernes ukuelige leder, Karna Gregersen, tog imod de 140 festdeltagere, der lørdag den 6. januar var samlet for at fejre Sælungernes 40 års jubilæum. Rammen var E.F.G. Hallen på Haraldsgade i Esbjerg, der gennem årene har været brugt til mange festlige sammenkomster. Og nu stod den klar igen – iscenesat og smukt pyntet af Karna og hendes gode veninder fra Esbjerg Gymnastikforening. Præcis på dagen – 6. januar – markerede festen, at det er 40 år siden, at Foreningen for spastisk lammede fik den gode idé, at starte et svømmehold for børn med cerebral parese i Esbjerg. Nogle af de første medlemmer fra den gang var mødt op, og en stor del af de medlemmer, som siden kom til, var også med til at hylde klubben og de mange frivillige, trænere og ledere, der har været med til at præge aktiviteterne. Oversælen over dem alle – Karna Gregersen – benyttede lejligheden til at præsentere alle som har deltaget og båret klubben igennem de mange års aktiviteter. Enkelte svømmere er næsten lige startet, mens andre har været med i 34 år. Nogle har cerebral parese, andre er autister, udviklingshæmmede eller noget helt fjerde. For Karna er alle lige velkomne, og selv om hun er beskedenheden selv, så var der heldigvis andre, der mindede hende og forsamlingen om, at Karna er den eneste, der har været med i alle 40 år. Det er ganske enkelt imponerende, hvilket fortjent udløste mange hurraråb og store klapsalver, ligesom det bugnende gavebord også indikerede, at hendes indsats er værdsat. Efter at festdeltagerne havde besøgt den lækre buffet adskillige gange, var der musik og danseopvisning - og til kaffen kunne man nyde den specielle ’Sælungelagkage’ fra Guldbageren og Spastikerforeningen. Og så blev der ellers grinet og snakket, spillet og danset boogie woogie hele eftermiddagen igennem.  

Læs mere
08. januar 2018

Connie Hansen og Mansoor Siddiqi vandt Kulturministerens Parasportpris 2017

Connie Hansen og Mansoor Siddiqi var indstillet til prisen af Handicapidrættens Videnscenter og Danske Handicaporganisationer ved Spastikerforeningen. - Connie og Mansoor har virkelig fortjent denne pris for det kæmpe arbejde, de har lagt i at udvikle og udbrede racerunning gennem årene. Racerunning er en rigtig god måde at dyrke sport på for mange mennesker med cerebral parese – både på grund af den aktivitet, som det giver, men også for den glæde og gejst, som jeg oplever hos de, der dyrker racerunning, siger Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller. Parasport blev i 2017 optaget som en officiel World Para Athletics Disciplin af den Internationale Paralympiske Komite. Connie Hansen og Mansoor Siddiqi er begge kørestolsbrugere og opfandt racerunning, da de ønskede at skabe et langt mere effektivt redskab for alle kørestolsbrugere, når de skal dyste i kørestolsrace. - Takket være to helt særlige mennesker, kan kørestolsatleter med en spastisk lammelse dyrke racerunning. Connie Hansen og Mansoor Siddiqi har gennem deres store arbejdsindsats for at opfinde og udbrede racerunning sat et helt særligt præg på parasporten – både i Danmark og i udlandet. I 2018 kan man for første gang opleve racerunning som en officiel del af Europamesterskaberne i para-atletik. Derfor er det mere end fuldt fortjent, at de modtager Parasportsprisen 2017. De er forbilleder for os alle, siger Kulturminister Mette Bock om prismodtagerne.

Læs mere
03. januar 2018

Ny rapport viser uønskede bivirkninger ved botulinum toksin

Elsass Instituttets forskere ved Københavns Universitet indledte i 2014 – i et samarbejde med forskere fra bl.a. Schweiz - et forsøg med botulinum toksin. Resultatet af forsøget, der er foretaget på dyr, er nu offentliggjort og viser, at botulinum toksin påvirker musklen negativt - musklens struktur bliver nedbrudt og musklen stopper med at fungere, som den skal. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt konstaterer, at botulinum toksin længe har været et omdiskuteret behandlingstilbud til mennesker med cerebral parese. Derfor er det glædeligt, at der forskes i effekten – og ikke mindst langtidseffekten. - Når ny forskning stiller spørgsmålstegn ved kendte behandlingsmetoder, så er det helt afgørende, at de ansvarlige sundhedsmyndigheder analyserer og forholder sig til den nye viden. Det er Sundhedsstyrelsens og de øvrige sundhedsfaglige institutioners ansvar at sikre og vurdere om nye resultater skal have konsekvenser for de anbefalinger, myndighederne giver om en given behandling. Spastikerforeningen vil selvfølgelig rette henvendelse til Sundhedsstyrelsen og eventuelt ministeren for at sikre os, at de er opmærksomme på de nye resultater og vurderer dem, siger Mogens Wiederholt. Du kan læse mere om forsøget med botulinum toksin her: elsassfonden.dk

Læs mere
03. januar 2018

Ny varslingsordning på servicelovens område

Den nye varslingsordning, som Folketinget har vedtaget, betyder, at borgeren i visse tilfælde får 14 uger til at forberede sig på, at kommunen stopper en hjælp, som borgeren hidtil har fået. Det får betydning både for kommunen, borgeren og for Ankestyrelsens sagsbehandling. Ordningen gælder kun for udvalgte bestemmelser, hvor kommunen fratager eller nedsætter hjælpen til borgerne – det er for eksempel frakendelse eller nedsættelse af hjælpen i en ordning med borgerstyret personlig assistance (§ 96) og frakendelse af tabt arbejdsfortjeneste i de tilfælde, der er omfattet af servicelovens § 42, stk. 4. Se hele listen her. Hvis borgeren klager til Ankestyrelsen, skal klagesagen som udgangspunkt være afsluttet inden for de 14 uger. Det betyder, at: borgeren har 4 uger til at klage, kommunen har 2 uger til at genvurdere på baggrund af klagen og Ankestyrelsen har 8 uger til at behandle klagen. For at Ankestyrelsen kan overholde fristen på 8 uger, er det afgørende, at kommunen sender sagen inden for 6 uger efter afgørelsen. Hvis Ankestyrelsen ikke kan nå at behandle sagen inden for de 14 uger, kan de vælge at tillægge klagen opsættende virkning ud over de 14 uger. Læs mere om den nye varslingsordning hos: Ankestyrelsen

Læs mere
02. januar 2018

Opfindere af racerunning indstillet til Kulturministerens Parasportpris 2017

Kulturministerens Parasportspris hylder personer og organisationer, som har gjort en særlig indsats for at fremme eller udvikle handicapidrætten. Prisen, der følges af en præmie på 100.000 kroner, overrækkes på lørdag den 6. januar af kulturministeren ved DRs sportsgalla-show ”Sport2017”, der sendes fra Jyske Bank Boxen Herning og kan ses fra kl. 21 på DR1. Blandt de tre kandidater til prisen er Connie Hansen og Mansoor Siddiqi, der er indstillet af både Handicapidrættens Videnscenter og Danske Handicaporganisationer ved Spastikerforeningen med begrundelsen: Har ydet en imponerende indsats for at opfinde, organisere og udbrede RaceRunning. I efteråret 2017 har den Internationale Paralympiske Komite (IPC) godkendt RaceRunning som en officiel World Para Athletics-disciplin med virkning fra d. 1. januar. I 26 år har de to arbejdet på at skabe og udbrede sporten til glæde og gavn for allerede aktive udøvere, men også for personer der, som følge af deres fysiske handicap, ikke tidligere har kunnet dyrke kørestolsrace. RaceRunneren har redefineret kørestolsidrætten og skabt en ny sportsgren. Alt dette skyldes den opfindelse, som Mansoor og Connie gjorde sig for efterhånden 26 år siden. De to øvrige nominerede er parataekwondo-kæmper Lisa Kjær Gjessing og Joachim Thor Krøyer, sekretariatsleder i Dansk Døve-Idrætsforbund. Kulturminister Mette Bock siger: - De atleter, ildsjæle, klubber og foreninger, der gør en forskel for handicapidrætten i Danmark, fortjener at blive hyldet og fejret. De gør en kæmpe indsats for dansk handicapidræt. De nominerede har skabt imponerende sportslige resultater enten som atleter eller ildsjæle. Jeg glæder mig til at kåre en vinder og fejre dem alle ved Sport2017 i Herning.

Læs mere
02. januar 2018

Ny regnskabschef i Spastikerforeningen

Spastikerforeningens regnskabsmedarbejder siden 2013, Ulla Lund, gik på pension med udgangen af december. Ny på posten er Linda Sand, regnskabschef, der begyndte den 1. december, så der var tid til at overdrage regnskabsaktiviteterne. Linda Sand er oprindelig uddannet i bank og siden merkonom i økonomistyring, og hun kommer fra en stilling som regnskabschef i en større virksomhed, hvor hun var ansat i 12 år. Udover stærke regnskabskompetencer er hun superbruger i Navision, hvilket der er brug for i arbejdet med at optimere og udvikle brugen af foreningens økonomisystem.

Læs mere
20. december 2017

Julehilsen fra landsformanden

Kære allesammen 2017 blev endnu et spændende og begivenhedsrigt år i Spastikerforeningen. Og det er med stor glæde og stolthed, vi kan notere en betydelig medlemsfremgang, så vi nu er oppe på 4.500 medlemmer. Året har været spækket med nye og spændende aktiviteter. Blot for at nævne nogle enkelte så holdt vi en velbesøgt medlemsdag i maj, et tillidsmandsseminar i september, forud for kommunalvalget, og den traditionsrige familiedag på Elsass Instituttet i oktober. Og ind imellem det har vi selvfølgelig også haft de mange gode og målrettede kurser til medlemmer og fagpersoner. Årets store satsning - forældrepakken, der introducerer nye forældre til livet med et barn med cerebral parese - findes nu på alle børneambulatorier landet over. Og så har vi knoklet med at stable nye tilbud til unge med CP på benene – de bliver afsløret i 2018. Vores medlemsmagasin fik nyt layout – og et nyt navn. Og dermed fik vi også skudt hul på diskussionen om foreningens navn. Et nyt navn har været drøftet i hovedbestyrelsen, og hvem ved, måske kan 2018 blive året, som byder på en historisk og fremadrettet navneændring. På den politiske arena har vi været dybt involveret i evalueringen af STU. Heldigvis viser evalueringen, at STU er det gode tilbud, vi godt vidste det var. Vi har kæmpet for, at de personer, der er afhængig af sondemad, ikke pålægges en urimelig egenbetaling til sonderemedier, og så er der sat gang i udarbejdelsen af en forløbsbeskrivelse til børn med CP. 2017 har været et godt år i Spastikerforeningen, og jeg er helt sikker på, at 2018 også bliver fyldt med opgaver og nye udfordringer. Der er meget at gøre – ikke mindst på sundhedsområdet, som vil have vores særlige fokus. Men inden vi kaster os ud i det nye års udfordringer, så vil jeg gerne benytte lejligheden til at ønske alle medlemmer af Spastikerforeningen, og alle andre der støtter vores sag, en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Venlig hilsen Lone Møller, landsformand

Læs mere
14. december 2017

Fotokonkurrence: Den Krøllede Hjerne

Det er ’hjerneforeningerne’, der i fællesskab har udskrevet konkurrencen for de respektive foreningers medlemmer. Det sker i forbindelse med Hjerneugen, der finder sted i uge 11. Spastikerforeningen er naturligvis med, og vi håber, at mange af foreningens medlemmer vil bidrage med et eller flere billeder. Derfor lyder opfordringen: Tag/lav et foto, som viser, hvor fantastisk, kringlet, ufuldkommen, storslået og uforudsigelig den krøllede hjerne er, og send det - gerne i stor opløsning - til Spastikerforeningen senest 1. februar 2018 på mail: spastik@spastik.dk Det er ikke et krav, at billedet ligner en hjerne eller er et foto af en hjerne. Det kan også være en situation, en episode, en handling eller andet, som associeres med en krøllet hjerne. Muligheden for at give fotoet en titel eller på anden måde knytte tekst til motivet er også til stede. Reglerne er enkle. Hver forening bedømmer og udtager op til 10 billeder, som en professionel fotograf bedømmer. Fotografen udvælger to billeder - der får en mindre præmie -  fra hver deltagende forening, som eksponeres i stor størrelse og vises på en udstilling i Hjerneugen. Fotografen vil her udvælge ét vinderbillede af fotokonkurrencen blandt de 16 deltagende, og vinderen får en præmie. Udstillingens bidragsydere vil naturligvis blive inviteret med til ferniseringen, men kun i særlige tilfælde kan udstillerens rejseomkostninger blive dækket. Optræder der personer på billederne, skal fotografen have personernes tilladelse til, at billederne kan anvendes til medieomtale, offentlig udstilling og i andre relevante sammenhænge.

Læs mere
13. december 2017

Kort før start: Stadig mange spørgsmål om medicinsk cannabis

Lægemiddelstyrelsens gennemgang resulterede i mange spørgsmål, som stadig er uforløste, fordi der op til starten 1. januar 2018 stadig er meget, som styrelsen ikke har kendskab til. Bl.a. hvilke produkter, der bliver godkendt og kommer i handlen, hvor kraftige produkterne er og hvad de indeholder, hvordan produkterne skal doseres og hvem der skal lære patienten at bruge dem: lægen eller apoteket? Men der er heldigvis også meget vi - og Lægemiddelstyrelsen - ved om ordningen, som Folketinget ifølge planen 3. behandler den 15. december. Den fireårige forsøgsordning er igangsat for at skabe rammer for, at patienter kan få mulighed for at blive behandlet med medicinsk cannabis udskrevet af en læge i Danmark. Der vil ikke være tilskud til medicinsk cannabis. Det betyder, at patienten selv skal betale hele beløbet. Vi kender ikke de endelige priser – men det er ikke billigt. Lægerne har ikke produktansvar, det har producenterne. Hvem kan udskrive medicinsk cannabis? Alle læger i Danmark kan udskrive medicinsk cannabis. Lægemiddelstyrelsen har lavet en vejledning til lægerne, der vurderer produktet og hvilke patientgrupper styrelsen mener, det kan hjælpe. Det er sklerosepatienter og rygmarvsskadede med spasticitet, det er kræftpatienter med kvalme og opkast og det er kronisk smertebehandling. Vejledningen er ikke noget, lægerne er bundet af, de har fri dispositionsret, dog skal konventionel behandling være afprøvet, før man udskriver medicinsk cannabis. Da Lægemiddelstyrelsen ikke har specificeret dokumentation for, hvordan medicinsk cannabis virker, og hvilke bivirkninger det eventuelt giver, så har lægerne en skærpet indberetningspligt af cannabis-produkter i hele forsøgsperioden. Det betyder, at alt skal indberettes - selv mistanke og små formodninger om eventuelle birkvirkninger. Derved afdækkes risikoen for alvorlige sundhedsproblemer, samt skadelige og utilsigtede reaktioner på et cannabis-produkt. Overvågningsprogram iværksættes Lægemiddelstyrelsen laver en ugentlig gennemgang og en statusrapport over bivirkningerne, som er offentligt tilgængeligt på styrelsens hjemmeside. Der udarbejdes en rapport efter et halvt år og igen efter et år. Disse rapporter følges op med jævne intervaller i forsøgsperioden, alt afhængig af risikovurderingen. Alle kan i øvrigt indberette på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside. Et tillæg til mulighederne i dag Forsøgsordningen er et tillæg til de nuværende muligheder, der omfatter produktet Sativex, der er et godkendt lægemiddel, som indeholder cannabisekstrakter. Desuden er der i dag udleveringstilladelse på Marinol og Nabilone, ligesom lægen i dag også kan udskrive såkaldt magistrelt fremstillet medicin, som fremstilles på produktionsapoteket i Glostrup. Disse ting fortsætter som hidtil i forsøgsperioden. Sideløbende med forsøgsordningen har regeringen besluttet at give dansk baserede producenter mulighed for at udvikle dyrkningsmetoder, der resulterer i produkter til markedet. Det handler ganske enkelt om at få danske produkter ind i forsøgsordningen. Det er Lægemiddelstyrelsen, der udskriver tilladelserne. Styrelsen stiller store krav til fremstillingen, bl.a. skal der være en grundig produktbeskrivelse, restriktiv adgang til dyrkningen, gennemskueligt regnskab og velbegrundet dokumentation for, at man kan opnå et ensartet produkt. Foreløbig har Lægemiddelstyrelsen modtaget 15 ansøgninger. Læs mere på www.lmst.dk Billedtekst: Lægemiddelstyrelsens direktør, Thomas Senderovitz, indledte styrelsens gennemgang af forsøgsordningen.

Læs mere
11. december 2017

Hvad er det gode liv?

I temaet om det gode liv kan du møde Jan Grønbæk, der er sprunget ud som julemand, Peder og Claus, der dyrker storbylivet i København, Jonas Poss Pedersen, der har kalenderen fyldt med aftaler, og familien Kirk fra Fyn, som har fået familielivet til at fungere med hjemmetræning. I magasinet kan du også læse om det internationale gennembrud for racerunning-sporten og om den nye rapport om voksne med cerebral parese, der desværre giver nogle triste fakta om det forebyggende sundhedsarbejde - netop det er emnet for landsformand Lone Møllers leder i magasinet. Læs også om det kommende kursusår, jubilæum hos svømmeklubben Sælungerne og festdag på Egmont Højskolen. Du finder magasinet her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
08. december 2017

Ny forstander til Egmont Højskolen

Søren Møllgaard Kristensen er i dag forstander for Eriksminde Efterskole ved Odder og rykker således kun ganske få kilometer østpå med familien, når han flytter ind i højskolens forstanderbolig efter at det nuværende skoleår slutter. Bestyrelsesformand Sonja Mikkelsen: - Det har været en lang og grundig proces i ansættelsesudvalget på baggrund af mange kvalificerede ansøgere. Jeg er glad for, at det var et enigt udvalg, der indstillede ansættelsen af Søren Møllgaard Kristensen til bestyrelsen – en indstilling bestyrelsen har fulgt i enighed. Vi får en erfaren og kompetent leder kommende fra den frie skoleverden, som også højskolerne er en del af, og i bestyrelsen ser vi frem til at indlede samarbejdet med Søren. Søren Møllgaard Kristensen: - Lige siden jeg var på Egmont Højskolen for første gang for 16 år siden, har jeg vidst, at det var et helt særligt sted. Et sted hvor rummeligheden, tolerancen og solidariteten er i højsædet, og hvor man efterlever højskolernes hovedsigte livsoplysningen, den folkelige oplysning og den demokratiske dannelse på den mest naturlige og ærlige måde. Man er levende optaget af at danne og myndiggøre mennesker. Det taler lige ind i mine grundholdninger og i mit frie skolehjerte. Jeg glæder mig meget til at blive en del af Egmont Højskolens forunderlige verden. Ole Lauth: - Både min kone og jeg er meget glade for, at bestyrelsen har valgt ”Søren fra Eriksminde”. Med Søren får skolen her et højskolemenneske, rundet af de frie skolers grundtanker om livsoplysning og folkelig oplysning. Søren er et varmt og tænksomt menneske, som kan få mennesker på en skole til at fungere sammen. Det er et rigtig godt valg. Søren Møllgaard Kristensen er uddannet lærer fra Aarhus Dag- og Aftenseminarium og også uddannet indenfor tømrer- og snedkerfaget. Søren har været forstander for Eriksminde Efterskole i 4 år. Inden var han lærer på efterskolen i en årrække. Søren Møllgaard Kristensen er 43 år, født og opvokset i Frederikshavn, gift og har tre børn i den skolepligtige alder. Ansættelsesudvalget har haft deltagere fra højskolens bestyrelse, fra Hou Søsportscenters bestyrelse og fra ledelse og medarbejdere på højskolen. Som forstander for Egmont Højskolen overtager Søren Møllgaard Kristensen samtidig den ulønnede stilling som direktør for Hou Søsportscenter.

Læs mere
06. december 2017

Nyt fokus på screening for livmoderhalskræft af kvinder med CP

De nye anbefalinger for screening mod livmoderhalskræft, som Sundhedsstyrelsen netop har sendt i høring, indeholder på Spastikerforeningens opfordring en anbefaling om større fokus på handicappede kvinders deltagelse i screeningsprogrammet. I udkastet til de nye anbefalinger hedder det således: ”En nylig rapport fra Statens Institut for Folkesundhed (39) har vist, at for kvinder med cerebral parese er deltagelsen i screeningsprogrammet 44 %, og det kan tænkes, at dette også afspejles i en lavere deltagelse for kvinder med andre underliggende tilstande eller funktionsnedsættelser.” Og i anbefalingen hedder det: • ”Alle regioner bør iværksætte initiativer, der kan lette adgangen til prøvetagning for kvinder, som ønsker at deltage, som fx mobilklinikker og indsatser for grupper med særlig lav deltagelse såsom kvinder af anden etnisk herkomst og kvinder med funktionsnedsættelse. • Det anbefales, at såvel de enkelte regioner som den Nationale Styregruppe for Livmoderhalskræftscreening iværksætter yderligere undersøgelser og tiltag, der kortlægger og adresserer barriererne i de grupper, som har lavest deltagelse”. Savner yderligere undersøgelse Det nye fokus og de to nye anbefalinger er en direkte konsekvens af Spastikerforeningens dialog med sundhedsminister Ellen Trane Nørby. - Det er mindre end 1½ måned siden, vi skrev til ministeren, så vi kvitterer selvfølgelig for hendes hurtige og positive reaktion. Det er vigtigt, at anbefalingen peger på problemet med den lave deltagelse af kvinder med cerebral parese. Det er vi meget tilfredse med. Men vi bad også ministeren om at iværksætte yderligere undersøgelser – både af den lave deltagelse i screeningen mod livmoderhalskræft og af de øvrige screeningsprogrammer: bryst- og tarmkræft. På det punkt har ministeren desværre ikke imødekommet os, konstaterer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt og tilføjer: - Spastikerforeningen er dybt bekymret over, at det mønster, vi ser med screening mod livmoderhalskræft, kan være det samme for blandt andet screening for brystkræft og tarmkræft. Derfor vil vi have undersøgt, hvordan deltagelsen ser ud for de programmer - ikke bare om mennesker med CP deltager eller ej, men også hvorfor de ikke deltager, hvis det er tilfældet. Derudover vil vi også gerne have undersøgt, om børn med CP deltager i de obligatoriske vaccinationsprogrammer og de almindelige børneundersøgelser. Vi kan ikke leve med frygten for, at alle disse sygdomsforebyggende foranstaltninger kører uden om børn og voksne med cerebral parese – eller med andre funktionsnedsættelser. Derfor vil vi finde andre veje til at få problemet undersøgt til bunds, lover Mogens Wiederholt. Baggrunden for det store fokus er en ny rapport fra Statens Institut for Folkesundhed, som blev offentliggjort den 1. november. Rapporten peger netop på disse og andre sundhedsproblemer blandt mennesker med cerebral parese. Du kan læse mere om rapporten her, og du kan læse en større gennemgang af rapportens konklusioner i december-udgaven af CP Magasinet INDBLIK.

Læs mere
05. december 2017

Debat om tillidskløften mellem borgerne og systemet

I sidste uge var Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt inviteret til paneldebat på KL’s Handicap- og psykiatrikonference. Temaet for debatten var ”Fælles om fremtidens socialpolitik”, og omdrejningspunktet for diskussionen blev i meget høj grad det, som Mogens Wiederholt definerede som handicappolitikkens største udfordring: Tillidskløften mellem borgerne og systemet. Mogens Wiederholt efterlyste større sammenhæng mellem det, kommunerne og KL siger, og det de gør. Han opfordrede til at inddrage borgerne og gøre mennesker med handicap til en aktiv del af den lokale beslutningsproces, når det handler om handicap. Det er det, der skal til for at genopbygge tilliden. Som et eksempel nævnte Mogens Wiederholt frikommuneforsøgene, hvor der var en enestående mulighed for at skabe en lokalt forankret dialog om, hvad der kunne være behov for af frikommuneforsøg på handicapområdet. - Men det var desværre ikke det, der skete – og det er utrolig ærgerligt, at vi missede den mulighed. Det skal vi lære at gøre bedre næste gang, siger Mogens Wiederholt.  

Læs mere
27. november 2017

Palle Simonsen lægger navn til ny vej

Den nu afdøde politiske kæmpe med det store bankende hjerte for de svageste i samfundet, var fuldt fortjent blevet valgt til at lægge navn til den nye vej i området, der fører til de specialiserede sociale institutioner og bo- og dagtilbud til børn og voksne med handicap og særlige behov. På den måde ønskede kommunalbestyrelsen i Gentofte at ære Palle Simonsens indsats gennem et langt liv. Den ny vej ligger i området ved Bank-Mikkelsens Vej, hvis navn er knyttet til den tidligere og meget kendte forsorgschef N. E. Bank-Mikkelsen. Formand for Jonstrupvang BebyggelsenI Spastikerforeningen har vi et særligt godt forhold til Palle Simonsen, der var Jonstrupvang Bebyggelsens første formand, og som i 1977 - samme år som Jonstrupvang officielt blev indviet – blev valgt til Spastikerforeningens hovedbestyrelse. Palle Simonsen, der også dengang var medlem af Folketinget og formand for socialudvalget, blev senere socialminister og finansminister. Palle Simonsen, der døde i 2014 i en alder af 80 år, besad et stort socialt engagement og var i mange år formand for Det Centrale Handicapråd, Center for Ligebehandling af Handicappede og for Socialforskningsinstituttet. Tillidsposter, som er en væsentlig del af forklaringen på, hvorfor Gentofte Kommune valgte at hædre Palle Simonsen ved at opkalde en vej i hans navn. Foto: Palle Simonsens enke, Kirsten var sammen med døtrene Rikke, Mette og Lene samt borgmester Hans Toft, med til at afsløre den nye vej - Palle Simonsens Vej - i Gentofte.

Læs mere
21. november 2017

Spastikerforeningen og Elsass Fonden introducerer ny pris

Fra og med marts 2018 vil Elsass Fonden og Spastikerforeningen årligt belønne én eller flere ildsjæle for deres arbejde til fordel for mennesker med cerebral parese. Første gang prisen bliver uddelt er den 14. marts, hvor den bliver overrakt af Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte, som er protektor for såvel Spastikerforeningen som Elsass Fonden. Prisen er døbt Helene Elsass Prisen, efter Elsass Fondens stifter, og den følges af en præmiesum på 150.000 kroner. Prisen går til en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for at fremme mennesker med cerebral pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Prisen er den første af sin slags inden for CP-området. Peder Esben, direktør i Elsass Fonden, er glad og stolt over det nye initiativ, som han håber vil inspirere og aktivere gode kræfter i og omkring CP-området. - Vi håber, at personer der arbejder med projekter og aktiviteter, der vedrører mennesker med cerebral parese, vil blive ekstra motiveret af Helene Elsass Prisen. Og vi glæder os til at få lov til at anerkende den eller de ildsjæle, som strækker sig lige en tand længere end de fleste, påpeger Peder Esben. - Ambitionen er at påskønne nye initiativer og idéer, der medvirker til, at mennesker med cerebral parese får bedre betingelser for at blive en del af fællesskabet og indgå i en meningsfuld dagligdag i samvær med andre, siger Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen. Send din indstilling Kandidaterne til prisen forventes at udgøre en bred skare inden for blandt andet uddannelse, arbejdsmarked, idræt og fritid samt kunst og kultur. Alle har mulighed for at indstille en kandidat, men det skal ske senest den 19. januar 2018. Du indstiller ved at sende en kort motiveret indstilling til Elsass Fonden på mailadressen: pris@elsassfonden.dk Alle indstillinger behandles i et fællesudvalg med repræsentanter fra både Elsass Fonden og Spastikerforeningen.

Læs mere
13. november 2017

Egmont Højskolen fejrede indvielse af nyt byggeri

Byggeriet på Egmont Højskolen har stået på i et år og har i lange perioder medført gener for både elever og medarbejdere. Men de hårde tider med larmende håndværkeraktiviteter er mere eller mindre glemt nu, hvor det meste står klart. Dog er der lige enkelte ting, bl.a. gulvlægningen i Lillesalen, som ikke nåede at blive færdiggjort til indvielsen. Byggeriet omfatter en fordobling af køkkenarealet og forbedrede forhold omkring spisestuen, hvor et nyt stort lokale er indrettet med mobile buffetelementer. Det betyder, at køkkenet nu kan bruges af elever i kørestol, og spisestuen har plads til alle elever og medarbejdere. Også opholdsarealerne og Lillesalen er blevet udvidet, så de lever op til skolens behov. For Lillesalens vedkommende har udvidelsen tilført rummet yderligere 120 kvm. samt fire udgange, så alle skolens elever fremover kan deltage i foredrag på én gang. Det skal være skidt før det bliver godt Mens billeder fra byggeriet blev vist på tre storskærme, holdt skolens bestyrelsesformand gennem 16 år, Sonja Mikkelsen, festtale. Hun glædede sig over resultatet, men også over at et helt år med larm og støv nu er overstået. Aldrig har udtrykket ’det skal være skidt før det bliver godt’ været mere rammende. Samtidig takkede hun de tre fonde, Den A.P. Møllerske Støttefond, Elsass Fonden og Augustinus Fonden, som har gjort det muligt at realisere Egmont Højskolens drøm, så de levede op til deres egen filosofi: et inkluderende miljø for alle. De tre fonde har tilsammen støttet projektet med 16,5 mio. kroner, mens højskolen selv har finansieret det resterende beløb. Også Cubo Arkitekterne fra Aarhus, der for nogle år siden tegnede Vandhalla og nu har videreført idéen med en sammenhængende bygningsmasse, fik en stor tak for veludført arbejde sammen med rækken af øvrige samarbejdspartnere. Bronzeskulptur afsløret og Morten fejret Som en spændende start på festlighederne, der dagen igennem bød på en række snoreklip og taler, kunne forstander Ole Lauth sammen med Odders borgmester Uffe Jensen (S) og skulptør Liné Ringtved Thordarson afsløre skulpturen Voluntas. Voluntas, der betyder vilje, er en skulptur, som hun udviklede i gips sammen med eleverne tilbage i 2011. Nu står den som en flot bronzeskulptur på 230 kilo og byder alle velkommen fra sin plads på den lille græsbakke ved hovedindgangen. Omkring 300 elever og gæster var med til at fejre indvielsen, der kulminerede med dobbeltmarkeringen af Mortens aften: Morten Bisp med and, brune kartofler og rødkål – og Morten pedel med fødselsdagssang og klapsalver for en uovertruffen indsats i den hårde tid under byggeriet. Fototekster: Skulpturen Voluntas blev afsløret af kunstneren Liné Ringtved Thordarson sammen med Ole Lauth og Odders borgmester, Uffe Jensen. Det har været et år med larm og støv, men bestyrelsesformand Sonja Mikkelsen kunne glæde sig over, at man nu var kommet godt i mål. Elever på skolen hjalp med at klippe de røde snore over. 

Læs mere
09. november 2017

Få styr på din boligstøtteansøgning

Udbetaling Danmark inviterer alle kommende boligstøttemodtagere til et webinar (online møde), hvor der stilles skarpt på ansøgning om boligstøtte. Du kan høre: - Hvordan du kan finde ud af, om du kan få boligstøtte- Hvilke informationer, du skal bruge, når du søger- … og hvad du skal være opmærksom på, når du begynder at modtage boligstøtte Mødet starter tirsdag den 14. november kl. 19.30 og varer ca. en halv time,. Derefter er du klar til at udfylde din ansøgning og sende den afsted. For tilmelding: Tilmeld dig allerede i dag ved at sende en mail med dit navn til webinar@atp.dk Herefter modtager du en mail med en guide til, hvordan du deltager i mødet. Alt du behøver for at deltage er en computer med internetforbindelse.

Læs mere
07. november 2017

Kom til åbent hus på nyt bosted på Lolland

Et ægtepar har ført en vision ud i livet og skabt bostedet Kragenæshus, der er indrettet med egen daghøjskole for unge og voksne med cerebral parese, udviklingshæmning og fysisk og psykisk funktionsnedsættelse i aldersgruppen 16-45 år. De første seks lejligheder til gående beboere er ny-renoverede og klar til indfl ytning. Seks andre lejligheder til kørestolsbrugere forventes færdige i starten af det nye år. Endvidere er der to afl astningspladser i hovedbygningen. Der er således tale om et mindre bosted, hvor der kan skabes et tæt fællesskab. - Idéen med Kragenæshus er at skabe et ’Efter-Egmont’ for elever, der efter deres højskoleophold vil fortsætte de kreative aktiviteter i mindre omgivelser, men alle andre er naturligvis også velkommen, understreger Kirstine Cecilie Hyllested, der er initiativtager til stedet. Lørdag den 18. november er der åbent hus mellem klokken 13 og 16, hvor du kan se stedet og høre mere om mulighederne. Du kan læse en artikel om Kragenæshus i oktober-udgaven af CP Magasinet INDBLIK, hvor du finder artiklen ’Nyt bosted med tæt fællesskab og stor aktivitet’.

Læs mere
06. november 2017

Spastikerforeningens direktør på KL's Handicap- og Psykiatrikonference

Temaet er ’Rehabilitering – et fælles udgangspunkt’, når KL (Kommunernes Landsforening) afholder den årlige handicap- og psykiatrikonference – denne gang den 28. november i Kolding. Deltagerne på konferencen er kommunale ledere og medarbejdere på handicap- og socialpsykiatriområdet, politikere, medlemmer af de kommunale handicapråd, bruger- og pårørendeorganisationer samt øvrige aktører på området. Fælles om fremtidens socialpolitik – hvordan? Hvordan skal vi samarbejde om at hjælpe borgeren med at opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv? Hvordan udvikler vi bedst faglig praksis indenfor de lovgivningsmæssige og økonomiske rammer? Sådan lyder spørgsmålene op til den debat, som Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt deltager i sammen med Camilla Lydiksen, direktør ADHD-foreningen, Charlotte Markussen, direktør Høje-Taastrup Kommune og Lotte Henriksen, socialchef, Aarhus Kommune. - På konferencen deltager der mange mennesker med stor indflydelse på handicapområdet. Og det tankesæt, som KL's nye handicappolitiske udspil bygger på, er jo afgørende for den handicappolitik, kommunerne kommer til at føre, så jeg glæder mig til at bringe Spastikerforeningens synspunkter ind i debatten, siger Mogens Wiederholt.

Læs mere
03. november 2017

Forløbsprogram for børn og unge med svær cerebral parese

En forløbsbeskrivelse er en overordnet beskrivelse af et samlet og koordineret forløb for børn og unge med cerebral parese. Forløbsbeskrivelsen er ikke en endelig og absolut facitliste, men en grundig beskrivelse af, hvad et godt forløb gennem systemet er for et barn/ung med CP. Sammenhængen og koordinationen mellem den regionale og den kommunale indsats på området har efter Spastikerforeningens opfattelse langt fra været optimal. Derfor rettede Spastikerforeningen tidligere på året henvendelse til Sundhedsstyrelsen sammen med Dansk Neuropædiatrisk Selskab (DNPS). Formålet var at få skabt et forløbsprogram for børn og unge med cerebral parese – herunder obligatorisk tilbud om neuropsykologisk udredning. - Beslutningen opfylder et stort og langvarigt ønske fra Spastikerforeningen, og jeg forventer mig meget af det kommende arbejde. Forhåbentlig vil vi kunne få fokus på hele udredningsproblematikken, børn og unge med kommunikationsvanskeligheder og en række andre vigtige temaer, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller.

Læs mere
02. november 2017

En sjov aften med god mad og spændende historier om Luther

Det bliver en aften med god mad og spændende historier om den karismatiske reformator, fortalt af sognepræst og forfatter Jacob Ørsted fra Flensborg. Det sker onsdag den 29. november kl. 17.30-20.00 i Værestedet, Christian Paulsens Vej 15, 2000 Frederiksberg. Kredsforeningen inviterer, så det er helt gratis, blot skal du huske at tilmelde dig arrangementet senest den 15. november. Til bords med Luther Med dette foredrag inviterer Jacob Ørsted os til bords hos reformatoren Martin Luther. Hver aften sad 30-40 mennesker bænket, og enten talte med eller lyttede til reformatoren. Undervejs skrev de Luthers ord ned, som siden er samlet og kendt som Luthers bordtaler. Foredragsholderens kone, Louise, har været i Wittenberg og undersøge, hvad Luthers kone Katarina von Boras den gang serverede af mad for sine mange gæster. Hun har fundet ud af, hvilke ingredienser man brugte på den tid, og hun laver en gryderet, som vi kommer til at smage. Luther er bl.a. kendt for følgende citater: ”Jeg spiser, hvad jeg kan lide, og alt efter hvor store smerter det giver, hvad jeg kan!” ”Når man vil gifte sig, skal man ikke spørge til faren, men derimod til pigens mors rygte. For øl dufter i almindelighed som det fad, det kommer fra.” Luthers tanker lever i dag Luther talte om mange ting, blandt andet ægteskab, børn, undervisning, krig, død, staten og kirken. Og det interessante er, at mange af Luthers tanker for 500 år siden faktisk ligger til grund for den måde, vi tænker på i dag. Foredraget vil derfor også trække en tråd fra dengang til nu. Da bordtalerne ikke fandtes på dansk, har Jacob Ørsted skrevet en bog om Luthers bordtaler. Bagerst i bogen finder man nogle af Louises opskrifter. Bogen kan i øvrigt købes i forbindelse med arrangementet. Så der er virkelig lagt op til en sjov og spændende aften med god mad og Jacob Ørsteds morsomme og inspirerende udlægning af Luther. Bindende tilmelding Der er et begrænset antal pladser efter først til mølle-princippet – medlemmer fra Kreds København/Frederiksberg har fortrinsret, men medlemmer fra andre kredse kan tilmelde sig og komme med, hvis der er ledige pladser. Tilmeld dig til Peder Stausholm på mail: pederstausholm@gmail.com – skriv ’Luther’ i emnefeltet og husk at skrive, hvor mange der kommer. Sidste tilmeldingsfrist er den 15. november og af hensyn til madlavningen er tilmeldingen bindende.

Læs mere
01. november 2017

Går forebyggende sundhedstilbud udenom mennesker med cerebral parese?

Kun 44 procent af alle kvinder med cerebral parese i alderen 23-61 år har været screenet for livmoderhalskræft inden for de seneste fem år. Det tilsvarende tal for kvinder uden CP er 76 procent. Det fremgår af den netop offentliggjorte rapport ”Voksne med cerebral parese i Danmark”, som er en omfattende registerbaseret analyse af sociale og helbredsmæssige forhold for voksne med CP. De generelle tal dækker over en voldsom forskel, når man ser nærmere på forskellige grupper af kvinder med CP. Blandt kvinder med CP, som er svært motorisk handicappet og har en påvirket intellektuel udvikling, er det kun 12 procent i den relevante aldersgruppe, der er blevet screenet inden for de seneste fem år. Ser man på sammenhængen mellem bopæl/boligform og screening for livmoderhalskræft, så viser det sig, at kun 16 procent af de kvinder med CP, der bor i botilbud, er blevet screenet, og kun 13 procent af de kvinder, der stadig bor hjemme, er blevet screenet for livmoderhalskræft. - Det er jo skræmmende tal. Og tendensen understøttes af tal for tandlægebesøg, som også – om end mindre markant – peger på, at mange voksne med CP deltager i forebyggende sundhedstilbud på et helt uacceptabelt lavt niveau, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller i en kommentar til undersøgelsen. - Undersøgelsen afdækker ikke årsagerne til den meget lave deltagelse i forebyggende undersøgelser. Men de skræmmende lave tal fortæller os, at der er behov for yderligere og dybtgående analyser. I denne rapport ser forskerne kun på screening for livmoderhalskræft. Men hvad med de øvrige screeningsprogrammer for blandt andet brystkræft og tarmkræft? Og hvordan ser det ud med børn og unge med CP og deres deltagelse i de obligatoriske forebyggende vaccinations- og børneundersøgelsesprogrammer? Har vi nogen som helst garanti for, at det samme negative mønster ikke gør sig gældende i forhold til disse programmer, spørger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. - Hverken vi eller systemet kan leve med en mistanke om, at ét eller flere af vores sygdomsforebyggende initiativer løber uden om mennesker med CP – og måske også andre handicapgrupper. Derfor er det helt nødvendigt, at der øjeblikkeligt igangsættes en tilbundsgående undersøgelse af, hvordan mennesker med CP indgår i alle de forebyggende sundhedsprogrammer, konkluderer Lone Møller. ”Voksne med cerebral parese i Danmark” er udgivet af Statens Institut for Folkesundhed og udarbejdet af Susan I. Michelsen m.fl. Datamaterialet er tilvejebragt gennem en kombination af Cerebral Parese Registret og social- og sundhedsregistre i Danmarks Statistik. Analysen er finansieret af midler fra Elsass Fonden. Rapporten kan hentes her: Voksne med cerebral parese i Danmark Yderligere oplysninger: Spastikerforeningens Direktør Mogens Wiederholt 20 46 06 37

Læs mere
30. oktober 2017

Det gode skoleliv i fokus på årets familiedag

Skolegangen er en meget vigtig del af alle børns liv. Det er her, en stor del af det personlige og faglige fundament skal støbes. Det er her, man for alvor møder udfordringer og krav, og det er i skolen, at fællesskabet og relationerne får mulighed for at blomstre og udvikle sig. Handicap eller ej, så er rammerne, læringen, trivslen og motivationen nogle vigtige forudsætninger for et positivt udbytte af skolegangen. Fremhæv personen i stedet for handicappet Ud fra spørgsmålet: Hvad er det gode skoleliv, gav udviklingspsykolog David Eskelund og pædagog og sociolog Mads Wiberg deres bud på, hvor man skal sætte ind, og hvad man som forældre skal lægge vægt på. Vær motiveret og kreativ og vær ikke bange for at fejle, og vær stolt af dit barn og fremhæv, hvem personen er frem for begrænsningerne. Bliver man mødt som et aktiv, så bliver man nemmere inkluderet i fællesskabet lød et par af budskaberne. Familiedagen bød også på et oplæg af Camilla Thatt, der er mor til en dreng med CP på 14 år. Hun fortalte historien om familiens kamp for et godt skoleliv, der startede skidt, men er endt godt. Ikke mindst takket være en ukuelig forældreindsats og en række fagpersoner, der har bidraget med den rette støtte og en positiv tro på læringsmulighederne. Få udredt dit barn med en neuropsykologisk test, få en forklaring på testen og sæt ind med den rette støtte på barnets betingelser lød nogle af hendes gode råd til de andre deltagere i familiedagen. Masser af leg og bevægelse Arrangementet sluttede med fælles aktiviteter for hele familien, hvor ’lærerne’, frk. Jacobsen og Rasmus inviterede til leg og motion i Skolen for legesyge børn og voksne. I alt 66 personer fordelt på 16 familier deltog i familiedagen, der er et mangeårigt godt samarbejde mellem Spastikerforeningen og Elsass Fonden. Mange af de deltagende familier havde børn med CP, der nærmede sig skolealderen, mens andre allerede havde børn i skolen og derfor kunne videregive nogle af deres erfaringer om skolestarten. En af de deltagende familier, der fik meget ud af dagen, var familien Rønholt. Mor Bine, Laura, Frida, Olivia, Victor og mormor Bente.  

Læs mere
27. oktober 2017

Racerunning tættere på de Paralympiske Lege

Indlemmelsen i World Para Athletics under IPC, der officielt gælder fra 1. januar 2018, er med afstand den mest markante udvikling i racerunning-historien, vurderer Mansoor Siddiqi, der var initiativtager i 1991 og i dag er formand og cheflandstræner i RaceRunning Danmark. - Det har enormt stor betydning for sporten og for atleterne. I de sidste 25-30 år har international parasport gennemgået en utrolig udvikling, og det er grundlæggende meget positivt, men det har desværre også medført, at der er blevet færre atleter med svære handicap. Racerunning kan være med til at vende den tendens og bevise, at også disse atleter kan dyrke sport på højeste niveau, siger Mansoor Siddiqi, der vurderer, at de danske atleter er klar til at tage skridtet ind i rampelyset og blive en del af den internationale atletikverden. - I Danmark har vi siden 2011 forberedt vores atleter på denne dag, så de er derfor træningsmæssigt og psykologisk godt rustet. Men vi ved også, at de store para-atletik nationer kommer bagfra nu og vil begynde at puste os i nakken, siger Mansoor Siddiqi. EM 2018 er en milepæl Indlemmelsen i IPC betyder, at de bedste danske racerunnere allerede i august 2018 deltager og kæmper om medaljer ved EM i Berlin. Her bliver de en del af det danske para-atletiklandshold med verdensmester Daniel Wagner i spidsen. - At vi er nået hertil viser, hvor langt man kan komme, når nogle ildsjæle går sammen og arbejder i én retning. Det arbejde, håber jeg, at vi som atleter kan ære ved at levere varen til EM i Berlin og til de Paralympiske Lege i fremtiden, siger Lasse Kromann, der i sommer vandt VM-guld i RaceRunning på 400 m, 800 m og 1500 m (klasse RR2). Han glæder sig til samarbejdet med Parasport Danmarks atletiklandshold. - Det er et stort skulderklap, og for os atleter betyder det, at vi får bedre træningsmuligheder. Det åbner også op for, at vi på sigt kan få bedre eksponering og mulighed for at kombinere vores sport med uddannelse, job eller lignende. Men lige nu er mit fokus rettet mod Branderburger Tor og EM i Berlin, hvor jeg glæder mig til at forsvare de danske farver og fejre, at vi har brudt muren ind til IPC, siger Lasse Kromann. Læs mere på racerunning.dk

Læs mere
24. oktober 2017

Webinar: Få gode råd om job

Gennem tre webinarer sætter Muskelsvindfonden fokus på arbejdsgiverne, kommunale støtteordninger og ikke mindst andres gode erfaringer med at angribe arbejdsmarkedet, noget som forhåbentlig kan inspirere og hjælpe dig. De tre webinarer er: Bliv klogere på arbejdsgivere og mennesker med handicap, 26. oktober 19.30Kan det betale sig at søge uopfordret? Hvordan ser firmaer generelt på ansøgere med fysiske handicap? Og hvad ved de om økonomiske støttemuligheder? Det og meget mere kan Katrine Ibsen Larsen, projektkoordinator i Dansk Handicap Forbund, fortælle mere om på baggrund af data fra mere end 400 arbejdsgivere. Støtteordninger - en fantastisk mulighed?, 7. november 19.30Hvilke støtteordninger kan hjælpe dig i dit nuværende eller måske kommende job, og hvordan gribes det an? Det ved Susanne Ellegaard, konsulent i Specialfunktionen Job og Handicap, alt om. Hun fortæller denne aften om alt fra fortrinsadgang til personlig assistance. Hvordan angribes arbejdsmarkedet med et handicap?, 28. november 19.15Arbejdsmarkedet kan angribes på flere måder, og denne aften sætter vi på fokus på iværksætteri og de personlige beretninger fra et liv på arbejdsmarkedet, hvor der har været et handicap inde over. Vi har derfor inviteret en række relevante oplægsholdere. Det er gratis at se webinarerne, det kræver bare, at du tilmelder dig her.

Læs mere
11. oktober 2017

Bevica Fonden bevilger 10 mio. kroner til forskning med fokus på mennesker med bevægelseshandicap

Bevica Fonden har sammen med Danske Handicaporganisationer og Sammenslutningen af Unge med Handicap udvalgt to forskningsprojekter, der skal styrke livskvaliteten for mennesker med bevægelses-handicap. Konkret handler det om 5 mio. kr. til udvikling af et Forskningscenter for Handicap og Beskæftigelse. Et forskningscenter, der forankres i et samspil mellem Aalborg Universitet, VIVE - Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd og VIA University College. Centret skal komme tættere på en forståelse af, hvilke faktorer og mekanismer der skaber barriererne for integrationen på arbejds-markedet, og komme med bud på, hvordan situationen kan forbedres. Visionen er at blive det centrale danske forsknings- og videnscenter for den fragmenterede viden om personer med handicap og arbejdsmarkedet. Banebrydende center Bevica Fonden har derudover bevilget 4,7 mio. kr. til et center på Roskilde Universitet, der ud fra et børne- og ungeperspektiv skal skabe et bedre vidensgrundlag for udvikling af mere inkluderende hverdagslivs-situationer for børn og unge med særligt fokus på at bringe deres ressourcer og kompetencer mere i spil. Centret håber derigennem at kunne bidrage til øget livskvalitet og større anerkendelse og understøttelse af de ikke altid opdagede kompetencer, det enkelte barn eller unge udvikler som følge af deres handicap. Forskningsmæssigt er centret banebrydende i dansk handicapforskning, for mens frontforskere på feltet længe har anerkendt værdien af eksplorative undersøgelser fra et børne- og ungeperspektiv, udgør dette stadig et tomrum i dansk forskning.

Læs mere
10. oktober 2017

Oliver med CP blev kastet rundt i skolesystemet

Temaet i oktober-udgaven af CP Magasinet INDBLIK er kommunalvalget i november. I magasinet kan du møde hele ni kandidater med CP, der stiller op til valget, og du kan se vores fire mærkesager i valgkampen samt meget mere. Hvordan er det at blive kastet rundt i skolesystemet, fordi man har nogle specifikke udfordringer? Det kan du høre om i artiklen om Oliver på 14 år, der først i 7. klasse fik det afgørende vendepunkt i den rigtige retning. Medlemsmagasinet har også besøgt Specialskolen Bramsnæsvig for at se, hvad der egentlig gør skolen speciel, og så kan du læse landsformand Lone Møllers leder om vederlagsfri fysioterapi, du kan få overblik over sidste del af kursussæsonen i Spastikerforeningen og så er der farvel til socialrådgiver Jens Tamborg, der går på pension. Spastikerforeningens feriehus på Samsø har fået nye regler for udlejning, så du allerede nu kan lægge billet ind på en ferieuge i 2018. Læs mere om det i magasinet. Du finder det nye magasin her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
02. oktober 2017

Fik du ikke set Naturens Uorden? Se den her

Naturens Uorden følger Jacob Nossell, der har cerebral parese, i hans søgen efter svar på store etiske og eksistentielle spørgsmål om livsværdi og normalitet. Hans personlige historie og overvejelser giver anledning til refleksion over, hvor vi som mennesker og som samfund sætter grænserne for normalitet. Filmen er instrueret af Christian Sønderby Jepsen og havde premiere for to år siden. Men hvordan har Jacob det med filmen i dag? - Naturens Uorden var - på mange måder - med til at definere min ungdom, da optagelserne samlet set kom til at tage fire år på grund af ulykken med bussen. Som jeg plejer at sige, så har jeg fundet ud af, at der er en lille ynkelig handicappet mand i os alle. Forstået på den måde, at jeg har fundet ud af, at alle mennesker kæmper med nogle udfordringer her i livet. Jeg tror stadig, at mennesker med CP har nogle basale udfordringer i livet, som andre mennesker ikke har. Men jeg føler mig ikke så alene mere, da jeg ved, at alle har noget, som de kæmper med. Det tror jeg, at man finder ud af, når man bliver lidt mere voksen, siger Jacob Nossell og tilføjer: - Og så er jeg utroligt stolt og glad for, at Naturens Uorden er blevet set af så mange efterhånden. Vi er oppe på en million visninger, tror jeg. Det er sjovt at tænke på, at det var Spastikerforeningen, der gav de første 25.000 kroner til projektet i første omgang. Det er jeg faktisk taknemlig for i dag. Du kan se ’Naturens Uorden’ her: filmcentralen.dk

Læs mere
28. september 2017

Evaluering: STU er en succes

Undervisningsministeriets netop offentliggjorte evaluering af den særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) viser, at både elever, forældre, uddannelsessteder og vejledere er enige om, at STU lever op til sit formål - eleverne får løftet deres personlige-, sociale og faglige kompetencer. - Jeg er rigtig glad for, at vi har fået en evaluering, som helt grundlæggende udpeger STU som en succes. Eleverne udvikler sig, de får som hovedindtryk en individuelt tilrettelagt uddannelse, og der er meget bred enighed om, at STU tilbydes de rigtige elever. Så hvis vi var nogen, der frygtede, at evalueringen var tænkt som orkestrering af en omfattende reform af STU og et angreb på retskravet til uddannelsen, så er der intet i evalueringen, der giver belæg for det, konstaterer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt, der har deltaget i evalueringsarbejdet som repræsentant for Danske Handicaporganisationer. Han tilføjer: - At evalueringen grundlæggende er positiv betyder ikke, at der ikke er områder, som kræver større opmærksomhed og kalder på nytænkning. Det gælder blandt andet overgangen fra STU til livet efter STU. Det fungerer ikke godt nok. Alt for mange unge går videre til ingenting. Tilsvarende er frafaldet fra STU’en alt for stort. Op mod 25 procent af eleverne falder fra uddannelsen. Nogle fordi de overgår til noget andet og mere relevant, men langt de fleste bliver desværre bare skrevet ud af sagaen. Her er endnu et område, som kræver opfølgning, siger Mogens Wiederholt. Endelig peger Mogens Wiederholt også på, at kommunerne tilsyneladende ”glemmer” at tilbyde de unge et valg mellem forskellige tilbud. Evalueringen viser, at kommunerne alt for ofte kun tilbyder den unge én mulighed, og det er pudsigt nok typisk kommunens eget STU-tilbud. Kommunerne er alt for tilbageholdende med at tilbyde uddannelsestilbud i nabokommunen eller et privat tilbud, der hvor det er relevant. ------------------------ Evalueringen kan findes på uvm.dk, og der vil i den kommende tid komme mere uddybende kommentarer og debat på Altingets uddannelsesportal: www.altinget.dk/uddannelse - læs et indlæg af blandt andre Mogens Wiederholt 'Arbejdsgruppe: Stor forskel på kommunernes investering i unge med særlige behov'

Læs mere
25. september 2017

CP-konferencen er aflyst

Pga. for få tilmeldte er Spastikerforeningen desværre nødt til at aflyse CP-konferencen om beskæftigelse og uddannelse på Nyborg Strand den 5. oktober.  

Læs mere
22. september 2017

Kom til søndagscafé på Neurocenter Østerskoven

Den første søndag i hver måned er der søndagscafé for nuværende og kommende pårørende og borgere klokken 14-16. Der vil hver gang være et lille oplæg, der for eksempel kan handle om ”hvordan er jeg en optimal kommunikationspartner” - i forhold til alternativ supplerende kommunikation - eller ”godt samarbejde mellem forældre og institution – hvor starter det” eller ”overgangen fra barn til voksen” osv. Der vil være mulighed for at snakke med borgere og personale på Østerskoven, og hver gang vil enten forstanderen eller viceforstanderen være til stede sammen med relevant fagpersonale i forhold til det aktuelle oplæg. Der vil selvfølgelig være kaffe og kage eller boller samt mulighed for rundvisning, hvis det er aktuelt. Tilmelding er ikke nødvendigt – du kan bare møde op. Læs mere om Neurocenter Østerskoven her.

Læs mere
13. september 2017

Se dokumentar om Cecilia med CP

’Mit liv med Abel’ er titlen på en kort dokumentarfilm om 19-årige Cecilia, der har cerebral parese og ADHD. Hun været bundet til en kørestol og tog op til 16 smertestillende piller dagligt - indtil hun mødte den islandske hest, Abel. I dag, halvandet år senere, tager hun sjældent smertestillende medicin, og hun rider Abel op til fire gange om ugen. Men Cecilia er langt fra så selvstændig, som hun gerne vil være. Cecilia og hendes forældre er fanget i et dilemma, da hun er afhængig af hjælp til at håndtere Abel. Men jo mere selvstændig hun fremstår, jo mindre hjælp og støtte får hun af kommunen. Det betyder, at Cecilias forældre er hendes eneste støtte lige nu, og de har ikke noget valg, fordi hun ikke kan være foruden Abel. Men hun drømmer om at blive en selvstændig kvinde, og det er svært, når man stadig er afhængig af sine forældre. Publikumspris Filmen er instrueret af Caroline Jensen, der stødte på Cecilias historie på nettet for et år siden, hvor Cecilia havde nomineret sin hest, Abel, til årets dyrehelt 2016. - Jeg læste en hel del artikler om hende, hvor hun havde udtalt sig om, hvordan Abel har hjulpet hende, og jeg blev fascineret af det forhold, hun har til sin islandske hest. Jeg har selv islandske heste, så det var det, der i første omgang fangede mig. Men i takt med at jeg lærte Cecilia bedre at kende, dukkede der også andre temaer op, som jeg synes, var interessante at fortælle og stille fokus på, fortæller Caroline Jensen, der synes, at filmen er blevet godt modtaget – den har blandt andet vundet publikumsprisen på TheNextFilmFestival, der er for filmskabere under 21 år.

Læs mere
12. september 2017

Seminar: De store overgange i livet for ASK-brugere

ISAAC, der er en forening, som arbejder for at fremme kendskabet til alternativ og supplerende kommunikation, inviterer i samarbejde med Socialstyrelsen til seminar den 30. og 31. oktober på Scandic Sydhavnen i København. Hvordan går det, når ASK-brugere går igennem livets store overgange? Et skift fra et sted til et andet i livet - for eksempel fra skole til ungdomstilbud, fra hjem til bosted osv. Erfaringen er desværre, at mange oplever alvorlige tab i erhvervede kommunikationsmuligheder, eller at udviklingen går helt i stå. På de to temadage vil du få en forståelse for, at ASK følger med gennem hele livet, og at en ASK-løsning kræver støtte på flere niveauer for at sikre kontinuitet og livslang udvikling. Det er vigtigt at sætte fokus på netop dette område, hvor ansvaret for at tage vare på kommunikationen nemt kommer til at flyde mellem forskellige aktører i ASK-brugerens omgivelser. Du kan se programmet samt tilmelde dig – senest den 30. september - her: www.isaac.dk

Læs mere
05. september 2017

Fuld fart: Specialkøreskole holder åbent hus

Vil du gerne have et kørekort, men har særlige behov til bilens indretning eller for eksempel ønsker øvetimer i din bil med ny indretning, så er HandicapBilistCentret i Rødovre en god mulighed. Og for at flest muligt kan få kendskab til specialkøreskolens tilbud, så holder HandicapBilistCentret et stort åbent hus-arrangement mandag den 25. september klokken 14.30-15.30. Det sker i Villumsalen på adressen, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre. - Mød vores kørelærere, se vores måleudstyr og specialindrettede biler og få svar på spørgsmål omkring støtte til kørekort, bil og særlig indretning, men husk at tilmeld dig først, lyder opfordringen fra arrangørerne. Tilmelding til arrangementet skal ske senest den 14. september til sekretær Sussie Jørgensen på telefon 36 73 90 80 eller mail sjo@handicapbilist.dk Det er gratis at deltage, og der bydes på kaffe og kage undervejs. Læs mere om HandicapBilistCentret på hjemmesiden www.handicapbilistcentret.dk

Læs mere
04. september 2017

Inspirerende erfaringer og gode råd på Spastikerforeningens tillidsmandsseminar

I november er der kommunalvalg, og for at ruste Spastikerforeningens tillidsfolk til valgkampen og give dem konkrete idéer til at få budskaberne ind i valgkampen, var kredsbestyrelser, HB-medlemmer m.fl. inviteret til seminar i Fredericia lørdag den 2. september. Og det blev en rigtig god og vellykket dag, hvor de engagerede deltagere gik hjem med konkrete råd og god inspiration til at tage del i den lokale debat i valgkampen. Børge Larsen, kandidat og tidligere medlem af byrådet i Fredericia for Venstre, gav sine erfaringer under overskriften ’Hvordan sætter man en lokalpolitisk dagsorden?’ Marie Scott Poulsen, forfatter af håndbogen ”Lokal lobbyisme - få indflydelse i kommunen”, fortalte om kommunal lobbyisme og gav fem gode råd til at få handicapemner på dagsordenen og konstaterede, at man ikke skal skælde ud på dem, der skal hjælpe én senere. Eftermiddagen bød på en gennemgang af Spastikerforeningens fire mærkesager i valgkampen: Vederlagsfri fysioterapi, beskæftigelse, neuropsykologisk udredning og STU. Og seminaret sluttede med tre kredsformænd, Asger Laustsen fra Nordøstjylland, Jørgen Knudsen fra Midtjylland og Bent Ole Nielsen fra Vestjylland, der gav deres erfaringer med handicappolitisk arbejde og indflydelse i deres respektive kommuner. Det gav stor inspiration til resten af deltagerne, der dagen igennem deltog aktivt med masser af spørgsmål og skarpe meninger.

Læs mere
29. august 2017

Kom til Parasportens Dag

Den 23. september åbner Parasport Danmark dørene for et helt nyt tiltag: Parasportens Dag. Her vil børn og unge med bevægelses-, syns– eller udviklingshandicap få mulighed for at prøve kræfter med parasport for første gang eller prøve en helt ny sportsgren inden for parasporten, hvis man allerede er i gang. Parasportens Dag vil blive afholdt tre forskellige steder i Danmark: Aalborg, Vejle og på Frederiksberg. - Parasportens Dag bliver en bred rekrutteringsdag, hvor børn og unge kan prøve, hente viden og information og stille spørgsmål om parasport. Alle er velkomne, siger Søren Jul Kristensen, der er bredde- og teamchef i Parasport Danmark. Parasport Danmark, der tidligere hed Dansk Handicap Idræts-Forbund, har før lavet rekrutteringsdage, men det var kun for personer med bevægelses- og synshandicap. I år er det første gang, at alle handicapgrupper bliver inviteret med. - Tidligere havde vi Paralympic Day, der henvendte sig til børn og unge med fysisk funktionsnedsættelse, men i forlængelse af vores navneskift til Parasport Danmark vil vi markere, at parasport er for alle handicapgrupper – bevægelses-, syns- og udviklingshandicap. Derfor har vi til Parasportens Dag også inviteret personer med udviklingshandicap og generelle indlæringsvanskeligheder med. Vi håber, at folk vil tage godt imod tiltaget, siger Søren Jul Kristensen. Tre muligheder til deltagerne Parasportens Dag kommer til at bestå af tre dele: Parasportens STADION, Parasportens KONTOR og Parasportens MARKED. På STADION har børn og unge op til 24 år mulighed for at prøve en masse forskellige sportsgrene under kyndig vejledning af dygtige trænere. - Vi samarbejder med lokale klubber til Parasportens Dag, så der kommer til at være en stor faglighed hos de trænere, som skal instruere børnene. Parasport Danmarks fællestrænere og landstrænere vil også være med, og samtidig vil nogle af vores eliteatleter være til stede, og de vil give input indenfor netop deres sportsgren, siger Søren Jul Kristensen. Mens stadionkonceptet har været repræsenteret på tidligere rekrutteringsdage, så er Parasporten MARKED en helt nye ide. Her vil det være muligt for alle at kigge nærmere på de idrætter, der ikke bliver præsenteret på STADION. Derudover vil der også være stande fra handicaporganisationer og relevante virksomheder, der vil have masser af gode input til udøverne og deres familier. På Parasportens KONTOR vil Parasport Danmarks konsulenter stå klar med hjælp til at komme videre, hvis man har fundet en sportsgren, man har lyst til at udforske mere. - Vi håber, at dagen bliver et inspirationssted for alle med et handicap, så de vil komme i gang med at dyrke idræt. Parasportens Dag skal være et samlingssted for alle i parasporten, siger Søren Jul Kristensen. Hør nærmere om Parasportens Dag på www.parasportensdag.dk

Læs mere
24. august 2017

Elsass Fonden donerer 23,5 mio. til nyt Center for Cerebral Parese

Donationen fra Elsass Fonden skal være med til at virkeliggøre visionen med BørneRiget; at skabe et hospital i verdensklasse for børn, unge, fødende og deres familier samt styrke samspillet mellem forskning og behandling til fordel for patienterne. Donationen er øremærket et nationalt og internationalt videns- og behandlingscenter inden for cerebral parese på BørneRiget. Visionen er, at alle børn med CP i Danmark diagnosticeres så tidligt som muligt, så de kan tilbydes et individualiseret behandlingsforløb, der tager udgangspunkt i den nyeste internationale viden og forskning så tidligt i livet som muligt. Donationen inkluderer også en ny ’silent MR-skanner for børn’, som kan skanne med en lavere stråledosis og med hurtigere skanningstider. En scanner, der skal stå til rådighed for alle børn med CP. Ønsket er at skabe grundlag for et stærkt og åbent samarbejde på tværs af såvel nationale som internationale institutioner, der arbejder med CP. Herudover er ambitionen at skabe størst mulig sammenhæng mellem Center for Cerebral Parese på Rigshospitalet og forskning på Københavns Universitet og Elsass Instituttet. Resten af donationen skal bl.a. bruges til at bygge to ambulatorier, et undervisningsrum og træningsfaciliteter samt at sikre forskningen på området med ansættelse af en professor og ph.d.-studerende. Det nye Center for Cerebral Parese bliver en del af det nye BørneRiget på Rigshospitalet; Et hospitalsbyggeri til børn, unge og fødende på Rigshospitalet, der skal bidrage til at udvikle hele det danske sundhedsvæsen i en ny retning. Med det nye BørneRiget indføres et paradigmeskift i patientforløbet, som vil være til stor gavn for CP-patienterne. Livslang forskel Ambitionen er, at Center for Cerebral Parese skal træde til på tre tidspunkter i livet for alle børn med CP i Danmark. 1. Diagnosetidspunktet: Centret står for specialudredning og endelig diagnose af CP. Herefter lægges program for videre behandling på lokalt hospital og kommune.2. Overgang til skole: Teenageårene. Centeret hjælper med at foregribe de problemstillinger, der opstår i relation til skolegang.3. Overgang til voksenlivet: Centeret støtter den voksne i overgangen til voksenlivet, hvor muligt. Med ca. 150 nye tilfælde af CP hvert år kan centret forventes at have ca. 400 konsultationer årligt. Behandling af CP kræver en højt specialiseret indsats af et tværdisciplinært team af læger, psykologer og terapeuter, der både er specifikt uddannet inden for CP og har tilstrækkelig praktisk erfaring med diagnosegruppen. CP adskiller sig fra andre hjerneskader ved i 9 ud af 10 tilfælde at være medfødt og dermed en skade for livet. Af hensyn til kontinuitet i behandlingen og udnyttelse af viden og ekspertise fra voksenneurologi-området, er det tvingende nødvendigt, at centret placeres på et hospital med betydelig ekspertise inden for voksenneurologien. Derfor faldt valget på Rigshospitalet. Et fast referencepunkt Det er Elsass Fonden og Rigshospitalets ønske, at det nye center vil øge opmærksomheden omkring CP i den brede befolkning og blandt politikere. - Det er et gennemgående problem, at familier med CP må henvende sig til mange forskellige instanser og bliver henvist til mange forskellige klinikker, læger og terapeuter – også inden for det enkelte hospital. Et samlet center vil sikre, at alle personer med CP i Danmark vil have et fast referencepunkt, og at den enkelte patient på hospitalet vil have et sted - og kun et sted - at henvende sig, fortæller Elsass Fondens administrerende direktør Peter Lindegaard om bevillingen. Du kan læse mere om Elsass Fondens donation her: elsassfonden.dk

Læs mere
23. august 2017

God debat på første informationsmøde om Ung Til Ung Linjen

Otte unge mennesker med cerebral parese var tirsdag aften til det første informationsmøde om Spastikerforeningens nye indsats: en ung til ung telefon- og chatlinje for teenagere med cerebral parese. Foreningens psykolog Klaus Christensen og direktør Mogens Wiederholt bød velkommen, og der var en god snak om de problemer og udfordringer, teenagere med cerebral parese ofte har i skolen, med kammerater, forældre eller i forhold til ensomhed. Foreningen har fortsat brug for frivillige til at passe telefon- og chatlinjen. Er du mellem 18 og 25 år, har cerebral parese og vil du gerne gøre en indsats for teenagere med CP, så ring til sekretariatet på telefon 38 88 45 75 eller send en mail til spastik@spastik.dk og hør nærmere.

Læs mere
21. august 2017

Mor til barn med CP: Vi skal nok vinde kampen

Siden Julie kom til verden for tre år siden, har den 37-årige mor nægtet at lade sig begrænse og acceptere beskeder fra fagfolk i hvide kitler om, at datteren aldrig vil komme til at gå på grund af cerebral parese. I Familie Journalen åbner Gitte Møller op for livet med en datter med CP. Du kan læse om Gitte – og hendes familie – her: familiejournal.dk Du kan også følge familiens liv på bloggen: www.juliescprejse.dk – hvor der bliver åbnet op for tanker, følelser og en dagbog fra den del af CP-verdenen, som familien kender til.

Læs mere
15. august 2017

Læs tema om seksualitet i det nye medlemsmagasin

Spastikerforeningens medlemsmagasin har skiftet navn til ’CP Magasinet INDBLIK’ – CP, fordi det er diagnosen cerebral parese, der forener og binder os sammen. Magasinet, fordi vi går i dybden og ikke jager den hurtige nyhed. Og Indblik, fordi vi giver indblik i de forhold og mange forskellige måder at leve livet på, når cerebral parese er et vilkår. Samtidig har magasinet fået et nyt, friskt layout, som giver et bedre overblik over indholdet. I den første udgave med det nye navn kan du blandt andet læse: - Et tema om seksualitet- Om 19-årige Marcus Brandt, der har fået en stor personlig udvikling af sit ophold på Neurocenter Østerskoven- Kampen for en BPA- Om såkaldte ’Brain Drops’, der vækker håb om bedre behandling til børn med cerebral parese - Sejladsdag i Svanemøllehavnen Og som en tyvstart på temaet om seksualitet kan du på Spastikerforeningens hjemmeside læse artiklen ’6 skarpe til sexologen’, hvor du blandt andet får svar på, hvad du som forælder ikke må gøre i forhold til dit barns seksualitet. Du finder det nye magasin her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
11. august 2017

Kom til familiedag - hvad er det gode skoleliv?

For 9. år i træk inviterer Spastikerforeningen og Elsass Fonden til endnu en spændende familiedag. Arrangementet finder sted lørdag den 28. oktober kl. 9.30-14.30 i Elsass Fondens flotte omgivelser i Charlottenlund. Dagen byder på spændende oplæg, erfaringsudveksling og leg i orangeriet, og efter frokost - hvor der serveres Food for Brains - er der fælles aktiviteter for hele familien. ’Overgangen fra børnehave til skole’ er overskriften på pædagogisk sociolog Mads Wiberg Sørensens oplæg. Målet er at give overblik samt handlemuligheder for familien og for det enkelte barn, der skal starte i skole. Oplægget vil desuden indeholde erfaringer fra eget liv med diagnosen cerebral parese. Løsninger der støtter barnet For at opnå en god overgang til skolelivet er det meget vigtigt, at man kender sine egne kompetencer. I den forbindelse er det helt grundlæggende, at barnet føler, at det kan klare udfordringerne i skolen, få øje på nye muligheder og selv er i stand til at handle. Med baggrund i moderne udviklingspsykologisk forskning vil psykolog David Eskelund pege på forskellige perspektiver, løsninger og tilgange, som kan være med til at støtte barnet. I dagens sidste oplæg vil Camilla Thatt fortælle historien om sin søns skolegang, hvilke store udfordringer det har givet, og hvad der skulle til at ændre mange års nedtur til en god historie her ved indgangen til 8. klasse. Under oplæggene vil der være god tid til dialog og erfaringsudveksling mellem familierne, mens børnene bliver underholdt i orangeriet med leg og spil af rutinerede børneværter. Børnene tilbydes ikke pasning, idet det forventes, at de kan tage vare på sig selv for eksempel ved toiletbesøg. Hvis det ikke er tilfældet, må familien meget gerne tilmelde sin egen børnepasser (en god ven, en bedstemor eller bedstefar), der kan hjælpe barnet i løbet af dagen. Familiedagens program 09.30-09.50: Ankomst og hygge i orangeriet09.50-10.10: Velkomst og sidste nyt fra Elsass Fonden og Spastikerforeningen10.10-12.00: Oplæg af Mads Wiberg, David Eskelund og Camilla Thatt12.00-13.00: Fælles frokost med Food for Brains13.00-14.30: Fælles aktiviteter for hele familien Tilmelding, frist og pris Send en mail til Spastikerforeningen på bc@spastik.dk – skriv FAMILIEDAG i emnefeltet. Oplys navn(e), adresse, telefonnummer, mailadresse, alder på børn/unge deltagere og hvem af børnene, der har CP. Skriv desuden om barnet evt. er kørestolsbruger og har sin egen børnepasser med. Tilmeldingsfristen er den 18. september 2017. Deltagelsen koster 100 kroner pr. voksen og 50 kroner pr. barn op til 18 år. Prisen inkluderer frokost, forfriskninger, kaffe og kage samt deltagelse i dagens program. Begrænsning Af hensyn til rammer og indhold er deltagerantallet i år begrænset til 65 personer. Modtager vi flere tilmeldinger, trækkes der lod, og alle får besked, om de kan deltage. Betalingen opkræves sammen med bekræftelsen. Arrangementet foregår hos Elsass Fonden, Holmegårdsvej 28, 2920 Charlottenlund.

Læs mere
09. august 2017

Billige færgebilletter til feriehuset på Samsø

I perioden fra 14. august til 15. november kan du på overgangen Hou/Sælvig købe en enkeltbillet med bil og 5 personer til blot 199 kroner og en enkeltbillet som gående til blot 51 kroner hver vej. Så vær opmærksom på det, hvis du skal besøge feriehuset i sensommeren. På ruten Kalundborg/Ballen kan du helt frem til 2. januar 2018 købe en enkeltbillet med bil op til 9 personer til blot 254 kroner - som gående er prisen blot 71 kroner. I den periode er der masser af ledige uger i foreningens feriehus. Du kan læse mere om taksterne på de forskellige billettyper her: Visit Samsø I Spastikerforeningen kan vi meddele, at der efter en fin og velbesøgt sommer/sensommer igen er ledige uger fra og med uge 45 (11.-18. november) og helt frem til nytår – dog med undtagelse af ugen 2.-9. december. Julen og nytåret er altid attraktiv, men af en eller anden grund er disse uger endnu ikke udlejet. Måske bliver det dig? Prisen er blot 1.500 kroner plus elforbrug. Læs mere om Spastikerforeningens feriehus her: Feriehus Det sker på Samsø Skal du til Samsø, og mangler et overblik over, hvad du kan opleve på de forskellige tidspunkter, så er VisitSamsøs begivenheds-kalender et godt værktøj til at holde dig orienteret om, hvad der sker på øen. Kalenderen fungerer rigtig godt på smartphones. Du kan derfor have kalenderen i lommen under hele dit ophold på Samsø. Du finder kalenderen her: kultunaut.dk

Læs mere
08. august 2017

Kom til åbent hus på Neurocenter Østerskoven

Neurocenter Østerskoven er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud for unge og voksne med en medfødt (cerebral parese) eller erhvervet hjerneskade. Derudover tilbyder Østerskoven den 3 årige ungdomsuddannelse STU og er en oplagt mulighed for elever, der forlader en specialskole. Østerskoven har en særlig ekspertise i kommunikation – også når talen ikke er den primære kommunikationsform. Den 12. september klokken 10-15 holder Neurocenter Østerskoven åbent hus, hvor du kan deltage i forskellige aktiviteter, møde borgere og personale og se, hvordan man bor på Østerskoven. Du kan læse mere på www.oesterskoven.dk og du kan tilmelde dig åbent hus-arrangementet til Emmy Kjelmann, egk@rn.dk - telefon 41 17 82 44 senest den 1. september.

Læs mere
07. august 2017

Vil du hjælpe teenagere med CP?

Spastikerforeningen starter en telefon- og chatlinje for teenagere med cerebral parese. Derfor søger vi unge i alderen 18 til 25 år, der har lyst til at tale med teenagere med cerebral parese om de problematikker, der typisk dukker op i teenageårene. Det kan være usikkerhed omkring, hvilke sko man skal tage på til en fest, nervøsitet ved første forelskelse og kæreste, usikkerhed omkring sex, valg af uddannelse eller mistrivsel i hjemmet. Kan du se dig selv tale med en person, der er yngre end dig, om emner som disse? Så vil vi gerne invitere dig til informationsmøde den 22. august i Høje Taastrup, hvor du kan høre mere om, hvad det vil sige at være frivillig samtalepartner for en teenager med cerebral parese. Hvad skal man kunne? Vi søger unge med cerebral parese, der har lyst til at bruge fritid på at blive en del af et frivilligt fællesskab, og som har lyst til at tale med og lytte til teenagere. Vi har brug for dig som er: -Klar på, at intet problem er for lille til en seriøs snak-Klar til at rumme udfordringer og problemstillinger, du måske ikke selv synes er problematiske -Imødekommende og empatisk med lyttende ører-Parat til at reflektere over din egen tid som teenager, så andre får nytte af dine erfaringer-Frisk på at blive en del af et godt og sjovt fællesskab med andre unge rådgivere Informationsmødet Informationsmødet er den 22. august fra kl. 17 til kl. 19, og du skal tilmelde dig senest den 21. august til frivilligkoordinator Nana Eiberg på mail ne@spastik.dk eller ved at ringe på telefon 38 88 45 75. Informationsmødet begynder kl. 17 og slutter klokken 19. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt og psykolog Klaus Christensen vil fortælle om chat- og telefonlinjen, og hvilke kvalifikationer du skal have. Vi serverer en sandwich, og byder på kaffe, the og sodavand. Informationsmødet er på ingen måde bindende, så kom endelig, hvis du har lyst til at høre mere om telefon- og chatlinjen. Også selv om du måske ikke er helt overbevist om, at du vil være frivillig på linjen.

Læs mere
02. august 2017

Støt billedbog for børn med CP

Allan Christian Hansen, et af Spastikerforeningens kreative medlemmer, er langt fremme med produktionen af billedbogen ‘Jeg kan godt!’, der giver børn med cerebral parese mulighed for at sætte ord på, hvad de kan, frem for hvad de ikke kan. Gennem crowdfunding mangler han blot få tusinde kroner i at rejse det nødvendige beløb til at få trykt bogen. Du kan hjælpe ham det sidste stykke på vej ved at donere et beløb - stort som lille – her: www.booomerang.dk/projects/jeg-kan-godt/ Kendsgerningen er, at der kun findes få børnebogstitler, som handler om det at have cerebral parese – og ingen er henvendt til de yngste. Som en dygtig ung, illustrator, der selv har cerebral parese, har Allan Christian Hansen derfor taget udfordringen op og med sin sikre og positive streg skabt en børnebog, hvor børn med cerebral parese har mulighed for at spejle sig. Bogen giver samtidig forældrene en naturlig ramme for at tale med deres børn om det at have et handicap.

Læs mere
06. juli 2017

Verdens bedste racerunnere samlet til VM på Frederiksberg

94 para-atleter stiller op til VM i racerunning. Racerunning er en innovativ sportsgren for atleter med et handicap, der medfører hæmmet balance - for eksempel udøvere med cerebral parese (spasticitet). Racerunning er en dansk opfindelse, og der afholdes VM hvert fjerde år. - Det bliver nogle skønne dage på Frederiksberg med rigtig god underholdning. Niveauet bliver højere og højere, og hvor man for nogle år siden i nogle race kunne forudsige, hvem der ville vinde, så er feltet blevet virkeligt tæt nu, siger Mansoor Siddiqi, der er opfinder af racerunner-cyklen og cheflandstræner for Danmark.  Danske medaljechancer Det er tredje gang, at Danmark afholder VM, og der bliver løbet i tre forskellige klasser: RR1, RR2 og RR3. 13 nationer stiller til start på Frederiksberg, men alligevel er der masser af optimisme omkring de danske medaljechancer. - De udenlandske løbere bliver bedre og bedre, men vi ligger stadig i toppen. Vores landsholdsløbere Lasse Kromann fra Odense (RR2) og Helle Ladefoged fra Randers Freja (RR3) har gode muligheder, siger Mansoor Siddiqi. Derudover har han også et godt øje til Thea Berggren Jørgensen, der ved Herning Games i maj satte en uofficiel verdensrekord på 300 meter, der dog ikke er en VM-distance. - Thea og Helle løber i samme klasse (RR3), men skal ikke løbe imod hinanden, da Helle løber 100 og 200 meter, mens Thea løber 400, 800, 1500 og 5000 meter. Håber på PL-fremtid Racerunning er ikke en del af de Paralympiske Lege endnu, men det håber cheflandstræneren, at der bliver lavet om på i fremtiden. - Racerunning hører under CPISRA, men samarbejdet med den Internationale Paralympiske Atletik Komité er godt, så vi håber, at der ikke går alt for længe, før vi ser racerunning til PL, siger Mansoor Siddiqi, der også sidder som formand for det internationale arbejde i racerunning i Danmark. Det er ikke kun VM, som Frederiksberg lægger racerunning-baner til i næste uge. I dagene op til VM bliver der afholdt den 21. RaceRunners Camp & Cup, hvor mere end 300 personer deltager, deraf 94 atleter. Det er det højeste antal deltagere nogensinde. - Vi holder campen hvert år, men i år altså sammen med VM. Atleterne kommer fra hele verden for at få noget af vores know-how inden for sporten, og de erfaringer tager de med hjem og giver videre, så racerunning bliver bedre og bedre på verdensplan, siger Mansoor Siddiqi. Campen starter søndag den 9. juli.

Læs mere
29. juni 2017

Alle sejl blev sat i Svanemøllehavnen

Udover borgere og medarbejderne fra de fire tilbud, der bruges af mennesker med cerebral parese, var også mange frivillige mødt op for at give en hånd med. Opbakningen til det store arrangement med knap 100 mennesker er således rigtig fin. Blandt andet havde Fødevarebanken doneret et stort parti meloner og citronmåner m.v., fortalte Poul Anthonsen, der er leder af de fire tilbud. Og mens Rock Nalles udødelige klassiker ’Gode gamle fru Olsen’ knaldede ud af musikanlægget på Svaneknoppens havneplads, der i dagens anledning var udstyret med pavillontelte og pølsegrill, så var det en anden fru Olsen, nemlig Inge Olesen, der styrede sejladsen med de tre sejlbåde. Og når vi nu er ved navnet, så kaldes den driftsikre to-personers bådtype, der flittigt blev brugt til lejligheden, faktisk Olsen Twin! Fed tur på vandet Den første til at prøve en sejltur i bådene var Manna fra Dagtilbuddet Sdr. Fasanvej. Hun var lidt bange i starten, men havde sin mor med, og det betød, at frygten hurtigt blev overvundet. Da hun efter sejladsen kom op fra båden, var hun rigtig glad. Det samme var de to rutinerede dagtilbudsbrugere, Michael Dueholm og Kim Müller, der for længst har holdt ’sølvbryllup’ med Dagtilbuddet Sdr. Fasanvej. De var begge enige om, at det havde været en fed tur på vandet, som de hvert år ser frem til. Andre af deltagerne var mere rutinerede sejlere blandt andet flere medlemmerne fra Dagklubben, der jævnligt har sejlads på programmet. De har et godt samarbejde med Sejlklubben Sundet, som klubben er en integreret del af, og for dem var den gode stemning på havnen derfor velkendt.      

Læs mere
27. juni 2017

Borgere skal ikke betale for sonderemedier

Mennesker med cerebral parese – og andre handicap – som er afhængige af sondeernæring skal ikke selv betale en del af udgiften til de sonderemedier, der er nødvendige for at indtage sondemaden. Det fastslår Sundheds- og Ældreministeriet i et brev, ministeriet har sendt til Danske Regioner og Kommunernes Landsforening. Situationen var ellers den, at en række af Spastikerforeningens medlemmer – efter en ankeafgørelse fra november 2016 – blev opkrævet en egenbetaling på 40 procent af udgiften til sonder, pumper og andre nødvendige hjælpemidler til at indtage sondemad. En månedlig egenbetaling på 1.500-2.500 kroner var helt almindelig i de sager, Spastikerforeningen er blevet inddraget i. Spastikerforeningen og Muskelsvindfonden rettede derfor i maj måned en fælles henvendelse til sundhedsminister Ellen Trane Nørby, hvor vi gjorde opmærksom på det urimelige i, at borgeren selv skal betale en så stor udgift for helt nødvendige remedier. Og nu har ministeren og ministeriet altså reageret på vores henvendelse ved at skrive til både regionerne og kommunerne. I brevet præciserer Sundheds- og Ældreministeriet, hvordan reglerne skal fortolkes og administreres. I brevet hedder det bl.a.: ”Det er Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, at det følger af afgrænsningscirkulæret, at borgere har ret til at få dækket udgiften til sonderemedier af regionen såfremt sonderemedierne ordineres som led i behandling på sygehus eller som en fortsættelse af den iværksatte behandling (…), forudsat at patienten enten har fået undervisning i brugen af sonderemedierne på sygehuset, eller brugen af sonderemedier er under en vis kontrol af sygehuset (…) Det er samtidig ministeriets vurdering, at patienter, der benytter sig af sonderemedier, som alt overvejende hovedregel, er under en vis kontrol af sygehuset. Disse patienter vil således have ret til vederlagsfrit at få udleveret sonderemedier af regionen” Det betyder altså, at personer, som har brug for sonderemedier, vil få dem gratis udleveret. Regionen/sygehuset afholder den fulde udgift uden nogen form for brugerbetaling. - Vi er utroligt glade for, at ministeriet har givet os medhold i en fortolkning af reglerne, som sikrer, at vores medlemmer ikke skal betale flere tusinde kroner for livsnødvendige hjælpemidler. Det er en stor sejr og en meget lykkelig udgang på denne sag, siger landsformand Lone Møller i en kommentar til afgørelsen og tilføjer: - Og så glæder jeg mig også over samarbejdet med Muskelsvindfonden – og i øvrigt også Scleroseforeningen. Jeg er helt sikker på, at det positive resultat også kan tilskrives, at vi organisationer går sammen om fælles problemer.

Læs mere
21. juni 2017

Folkemødet på Bornholm blev en stor succes

Om fredagen deltog Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensen (billedet til højre) i en debat arrangeret af DH Bornholm. Emnet var det rummelige arbejdsmarked, hvor han i et panel med blandt andre Sif Holst, næstformand i DH, og Jan Johansen, medlem af Folketinget for Socialdemokraterne, diskuterede, hvad der skal til for at få flere med handicap på arbejdsmarkedet. Blandt stikordene var: Kend din egen diagnose og fortæl om den til en fremtidig arbejdsgiver. Forvent ikke, at et job bliver oprettet specielt til dig, men tag det job der er og få det tilpasset. I takt med at de store årgange går på pension, bliver der behov for at øge arbejdsstyrken, og det skaber bedre muligheder også for mennesker med en funktionsnedsættelse. Debatten blev styret af Lars Midtiby, direktør i DH, og der var stor interesse for arrangementet og masser af spørgelyst. CP Ungs formand, Cæcilie Nisbeth, deltog også i debatter. Den ene havde fokus på, hvordan vi motiverer flere unge til at være aktive og frivillige, mens den anden handlede om inklusion i folkeskolen. Hvordan skaber man en skole, hvor der er plads til læring til alle? Vil du have overblik over alle de debatter og oplæg, der var på Folkemødet, så kig på Folkemødets hjemmeside.

Læs mere
13. juni 2017

Tema om søskende til børn med handicap

I juni-udgaven af medlemsbladet Spastikeren har vi sat fokus på den ofte oversete gruppe af søskende til børn med handicap. Du kan blandt andet læse om 10-årige Noah, der har en storebror med cerebral parese, og om en familie fra Fredensborg, der bruger aflastning til deres dreng med cerebral parese for at give hans søskende et frirum. Læs også artiklen med en socialpædagogisk konsulent, som har arbejdet med søskendeproblematikken i mange år. Hun giver nogle gode råd til, hvordan man kan håndtere forskellighederne og søskenderelationerne – og de udfordringer det giver at have en børneflok med forskellige behov. Temaet om søskende og mange andre gode artikler om blandt andet foreningens kurser, forældrepakke på børneambulatorierne, aktiv medlemsdag, status på arbejdet med CPOP-opfølgningsprogram samt nyt fra kredsene kan du læse i bladet, der er på vej i din postkasse, eller læs det her: Spastikeren

Læs mere
12. juni 2017

Spastikerforeningen på Folkemødet

For syvende gang bliver der trængsel i Allinge på Bornholm, hvor Folkemødet finder sted i denne uge, og hvor Spastikerforeningen er repræsenteret i forskellige regi. Foreningens næstformand, Karen Nisbeth, står bag debatarrangementet ’Det rummelige Arbejdsmarked - hvordan gør vi det bedst?’, der er arrangeret af DH Bornholm. I debatpanelet sidder blandt andre Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, som du kan opleve den 16. juni klokken 12.30 – 13.30. Cæcilie Nisbeth, der er FU-medlem i Spastikerforeningen og formand for CP Ung, sidder i debatpanelet to gange på Folkemødet. Den 16. juni klokken 10.30 – 11.15 som repræsentant for CP Ung i debatten ’Skal der mere gang i handicapbevægelsen?’, der er arrangeret af Bruger - Hjælper Formidlingen. Og dagen efter den 17. juni klokken 16.45 – 17.30, som repræsentant for SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap), i debatten ’Alle Med - Inklusion i øjenhøjde-, som Danske Skoleelever står bag. Medlem af Spastikerforeningens hovedbestyrelse, Jacob Nossell, deltager i debatten ’Mit liv er en kamp - er mit liv værd at leve?’ den 17. juni klokken 17-18. Og så kunne der også ligge en god debat under over skriften ’Må man godt sige spasser?’, som foregår den 15. juni 18–18.30 Du kan læse meget mere om Folkemødet og finde alle debatter, tidspunkter m.m. her: Folkemødet

Læs mere
09. juni 2017

Forældrepakken blev positivt modtaget på årets CPOP-dag

Forældrepakken blev introduceret i velkomsttalen af national koordinator for CPOP, Helle Mätzke Rasmussen, og senere blev de nye, informative brochurer studeret nærmere og taget med fra Spastikerforeningens lille informationsbord. At dømme efter reaktionerne er det virkelig noget, som fagpersonerne fremover kan bruge positivt i deres formidling af de forskellige udfordringer omkring cerebral parese, primær til de berørte forældre. Stigende interesse for CP CPOP-dagen satte i øvrigt deltagerrekord for 7. år i træk, og det er naturligvis noget, der glæder Spastikerforeningen, at så mange fagpersoner fra hele landet - i en travl hverdag - sætter en dag af til udelukkende at beskæftige sig med cerebral parese. CPOP er et opfølgningsprogram, som er adopteret fra Sverige, hvor det blev udviklet af den svenske professor Gunnar Hägglund. CPOP er en kvalitetssikring af de grundlæggende undersøgelser af børn og unge med CP og samtidig en kvalitets-database. Det blev indført i Danmark i 2010, hvor Region Syddanmark, med støtte fra Elsass Fonden, indførte CPOP. Den første rapport omfattede 68 børn, i årsrapporten for 2016 indgår 761 børn nu fra fire regioner i alderen 0-14 år. Så det går fremad, og fra 2017 er alle fem regioner med i arbejdet. Interessante faglige oplæg I løbet af dagen fik deltagerne en række vigtige informationer om behandlingsarbejdet med cerebral parese og samtidig friske, faglige input gennem inspirerende oplæg. Bl.a. om kropskontrol og træning af håndfunktion af de tre dygtige svenske fagfolk, Elisabet Rodby Bousquet, Katina Petterson og Ann-Christin Eliasson, tidlig identifikation af børn med CP af Annemette Brown og Christian Wong, der fortalte om, hvad der sker med knoglerne efter en hofteoperation hos børn med CP. Senere var der også godt nyt fra CP-registret, fremført af Christina Høi-Hansen fra BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet, der kunne berette om et fald i forekomsten af børn med CP i den sidst afsluttede analyse af børn fra fødselsårgang 2005-07.  

Læs mere
07. juni 2017

Børn med handicap er i større risiko for overgreb

Op mod hvert tiende 7-18-årige barn med handicap er i løbet af sin opvækst blevet udsat for vold, der har ført til en domfældelse. Det tilsvarende tal for børn uden handicap er 5 procent. Dermed har børn og unge med handicap en langt højere risiko for at blive ofre for vold fra for eksempel forældre, andre omsorgspersoner eller jævnaldrende. Det viser en ny undersøgelse fra SFI. Også andre omstændigheder i børnenes liv har betydning, viser undersøgelsen. Børn, som er vokset op under kaotiske forhold i familier med få ressourcer, bliver oftere udsat for vold og overgreb end børn fra velfungerende familier – uanset om de har et handicap eller ej. Fagfolk omkring børnene vurderer, at det både kan være forældre og jævnaldrende børn og unge, der udøver overgrebene. Det er dog ikke muligt med de foreliggende oplysninger at sige noget sikkert om, hvor børnene særligt er i risiko. Håndbog fra Socialstyrelsen En ny udgivelse fra Socialstyrelsen beskriver, hvordan man forebygger, opsporer og håndterer overgreb - og mistanke om overgreb - mod børn og unge, der har et fysisk eller mentalt handicap. Håndbogen beskriver både håndtering af voldelige og seksuelle overgreb. Udgivelsen er en håndbog til fagpersoner, der arbejder med børn med funktionsnedsættelser, for eksempel på botilbud, og er tænkt som et værktøj i det daglige, pædagogiske arbejde, og kapitlerne kan derfor læses uafhængigt af hinanden. Du kan hente håndbogen her: Socialstyrelsen

Læs mere
31. maj 2017

Sondeudstyr: Region Nordjylland vil betale

Spastikerforeningen har tidligere udtalt sig i sagen om sondeudstyr ("Tvist mellem regioner og kommuner om sondeudstyr"), hvor betalingen for udstyret skabte en tvist mellem regioner og kommuner. - Det er helt urimeligt, at handicappede borgere får regningen, mens to myndigheder skændes om, hvem der har betalingsforpligtelsen, sagde Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt til Nordjyske Stiftstidende. Men nu går Region Nordjylland forrest og betaler for det livsvigtige sondeudstyr, skriver dr.dk. Faren til den 20-årige multihandicappede Kathrine Pedersen fra Hjørring er glad for, at et flertal i regionsrådet har hjulpet datteren ud af en alvorlig klemme, fordi hun lever af sondemad - men kommunen må ikke længere yde tilskud til køb af sonderne. Siden 1. april har faren, Christian Pedersen, derfor betalt 1.500 kroner om måneden, men det er slut nu. Læs mere her: dr.dk  

Læs mere
22. maj 2017

Aktiv medlemsdag gav smil på læben

Rigtig mange tog imod opfordringen og deltog i lørdags i Spastikerforeningens medlemsdag i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, hvor der var fokus på krop og bevægelse. Cheflandstræner Mansoor Siddiqi og hans stab af trænere, fysioterapeuter og eliteløbere var samlet for at fortælle og vise racerunningens gode egenskaber for folk med cerebral parese. Efter at Mansoor selv på munter vis havde fortalt lidt om, hvordan han havde været med til at opfinde sportsgrenen og sammen med Connie Hansen udvikle den første racerunning-cykel af sædet fra en kontorstol, et cykelstyr og nogle hjul, fortalte de to eliteløbere, Helle Ladefoged og Peter Kromann, hvordan træningen havde givet dem en bedre balance, større fysisk styrke og mere energi bl.a. til skolearbejde og uddannelse. Man bliver aldrig for gammel Racerunning er god motion. Det sætter gang i kredsløbet og reducerer aldersrelaterede skavanker, uanset om man er eliteløber eller blot tager en enkelt runde en gang om ugen. Mange af arrangementets deltagere tog imod udfordringen og prøvede selv, hvad det vil sige, at køre på de nye og supermoderne cykler, der kan skyde en god fart. Nogle var klar straks fra start, andre skulle lige tage mod til sig. Et par af dem, man senere så på cyklerne, var Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller, Liselotte Olesen fra Ballerup og 81-årige Georg Hagelund Caretaker fra Greve, som var levende beviser på, at det aldrig er for sent at komme i gang. Også et par af de helt unge deltagere, de to kørestolsbrugere Nikolaj og Sean, var friske på fødderne og fik en fest på cyklerne. I løbet af dagen var der også lejlighed til at få en uformel snak med foreningens rådgiver-team, bisidderkoordinator og ungdomsformand. Sved på panden Medlemsdagen bød senere på et spændende foredrag af 22-årige Christoffer Vienberg, der vandt en sølv- og en bronzemedalje på henholdsvis 1.500 meter og 800 meter ved EM i atletik i Italien i 2016. På baggrund af de flotte resultater blev han udtaget til de Paralympiske Lege i Rio. Det var virkelig en fantastisk oplevelse, fortalte Christoffer, der opnåede en flot 5. plads i finalen. Han fortalte også om sine drømme, skolegang og træning, der består af fysisk træning, udspænding og ugentlige løbeture på tilsammen 130 km. Hvis ikke deltagerne fik sved på panden af den information, så fik de det af den efterfølgende zumba-lektion. Her afsluttede instruktør Lone Illum dagen med en god humørfyldt siddende zumba-gold classic, hvor overkroppen og armene blev trænet godt igennem. At det er noget, der virker, fandt man som deltager ud af de følgende dage, hvor en vis ømhed var at spore. Men hvad gør man ikke for sundhedens skyld?

Læs mere
18. maj 2017

Spastikerforeningen ønsker forløbsprogram for børn og unge med CP

Spastikerforeningen har sammen med Dansk Neuropædiatrisk Selskab (DNPS) rettet henvendelse til Sundhedsstyrelsen for at få skabt et forløbsprogram for børn og unge med cerebral parese – herunder obligatorisk tilbud om neuropsykologisk udredning. - Sammenhængen og koordinationen mellem den regionale og den kommunale indsats er langt fra optimal, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, om baggrunden for, at Spastikerforeningen har kontaktet Sundhedsstyrelsen. Alt for ofte erfarer Spastikerforeningen, at børn og unge med cerebral parese ikke udredes tilstrækkeligt og relevant for deres kognitive funktionsnedsættelser. Konsekvensen er, at barnet/den unge, forældre, daginstitution, skole og andre aktører i barnets opgivelser ikke har tilstrækkelig viden om og indsigt i, hvad der er barnets egentlige udfordring. Det gør det i praksis umuligt at sætte ind med den rigtige hjælp og støtte. Alt for mange børn/unge med cerebral parese underkompenseres eller fejlkompenseres med fatale følger for deres indlæring og udvikling i øvrigt som konsekvens. - Vi har opfordret Sundhedsstyrelsen til at tage initiativ til et fælles møde mellem Dansk Neuropædiatrisk Selskab, Spastikerforeningen og Sundhedsstyrelsen, hvor vi får mulighed for at uddybe vores synspunkter - og tage hul på en dialog om, hvad der kan bringe os videre. Og den opfordring har styrelsen hurtigt og imødekommende taget imod. Vi mødes i slutningen af juni, siger Mogens Wiederholt.  

Læs mere
17. maj 2017

Tvist mellem regioner og kommuner om sondeudstyr

Nordjyske Stiftstidende har fokus på en sag, hvor mennesker med cerebral parese, der er afhængig af sondemad, er havnet i en tvist mellem regioner og kommuner. Det drejer sig om, hvem der skal betale for det sondeudstyr, der benyttes, når brugerne indtager livsnødvendig sondemad. Indtil årsskiftet delte region og kommune udgiften 60/40. I november fastslog Ankestyrelsen imidlertid, at sondeudstyr er et behandlingsredskab, der skal finansieres af sygehusvæsenet og dermed regionen, og siden har flere kommuner meddelt borgere, at de ikke længere kan få kommunalt tilskud til udstyret. Udgiften for den enkelte bruger ligger mellem 1.500 og 2.500 kroner om måneden, afhængig af hvor ofte sonden benyttes. - Det er helt urimeligt, at handicappede borgere får regningen, mens to myndigheder skændes om, hvem der har betalingsforpligtelsen, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt til Nordjyske Stiftstidende. Spastikerforeningen har sammen med Muskelsvindfonden kontaktet sundhedsministeren for at få ændret reglerne, så de bliver rimelige for de handicappede.

Læs mere
15. maj 2017

Uddannelse skal ikke styres af kommunale prioriteringer

I forslaget lægger regeringen op til at reformere det forberedende område under ét. Regeringen vil etablere en ny forberedende uddannelse for unge op til 25 år, der ikke har gennemført eller er i gang med en ungdomsuddannelse eller er i beskæftigelse. Reformforslaget indeholder mange gode elementer. For eksempel er den overskuelighed, der kommer ud af sammenlægningen, grundlæggende god, grendelingen af den nye forberedende grunduddannelse (FGU) ser fornuftig ud og der er tænkt på specialpædagogisk bistand til elever med funktionsnedsættelse. Det giver også god mening med én fast koordineringsperson og at samle rådgivning og vejledning i én sammenhængende kommunal ungerådgivning. - Men at gøre finansiering og styring af den nye FGU kommunal er ikke den bedste løsning. Vi risikerer at få 98 forskellige uddannelsestilbud, hvor den enkelte kommunes prioriteringer og økonomi kommer til at afgøre, hvilket FGU-tilbud den enkelte unge får, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Erfaringerne med bl.a. STU'en, som er kommunal, er bestemt ikke et eksempel til efterfølgelse. Her har vi netop set, hvordan lokal sognepolitik går helt på tværs af de uddannelsespolitiske intentioner med STU'en. Uddannelse er simpelthen for vigtigt til at lade det afhænge af tilfældige kommunale prioriteringer. - Det virker også meget uambitiøst, at man sænker målsætningen for, hvor mange der skal gennemføre en ungdomsuddannelse, fra de nuværende 95 procent til 90 procent. Regeringen argumenterer med, at de resterende 10 procent skal have arbejde - en gruppe unge er ikke til uddannelse, fordi de er mindre boglige og mere praktisk anlagt, siger Mogens Wiederholt. Nogle unge er sikkert meget skoletrætte, når de forlader folkeskolen. Men for det første har vi ingen garanti for, at det er "de rigtige", som fravælger uddannelse, og for det andet, så er ufaglært unge-arbejde generelt ikke nogen god idé. På et eller andet tidspunkt rammer alle uddannelsesmuren, da der ikke er job til 10 procent ufaglærte i hver årgang. Det er en harakiristrategi. Vi burde i stedet gå den anden vej, dvs. gøre alt hvad der er menneskeligt muligt for at tilrettelægge uddannelse, så vi kan få alle med. Målsætningen bør være 100 procent.

Læs mere
09. maj 2017

Ny metode får handicappede tættere på job

Projektet ’Mening og mestring’ har kørt i tre år med Danske Handicaporganisationer som drivkraft. Spastikerforeningen er en af ni organisationer, der har været med i projektet, der netop er blevet evalueret af KORA (Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning). - Potentialet i det her projekt er ret stort, for jobcentermedarbejderne har stor viden om arbejdsmarkedsforhold, mens handicaporganisationerne ved meget om deres målgruppe, siger Leif Olsen, der er seniorforsker i (KORA), til DR Nyheder. Også Kommunernes Landsforening (KL) er positive over for projektet. - Hvis vi her kan få nogle borgere, som bliver afklarede, og som kommer videre i systemet - og måske i varig beskæftigelse, så er der sparet meget på den lange bane, siger Thomas Adelskov, der er formand for Social- og Sundhedsudvalget i Kommunernes Landsforening om projektet. Du kan læse mere om projektet og evalueringen hos: DR og Danske Handicaporganisationer Og du kan se et indslag om det her: DR Spastikerforeningen har søgt midler i Beskæftigelsesministeriet til en videreførelse af projektet og venter nu på svar på ansøgningen.

Læs mere
25. april 2017

Forældrepakker fra Spastikerforeningen på landets børneambulatorier

Alle børneambulatorier i Danmark, der behandler børn og unge med cerebral parese, får i disse uger besøg af Spastikerforeningen. Jorunn Lande Messel fra sekretariatet er på rundtur med en forældrepakke, som er målrettet forældre til et nydiagnosticeret barn med cerebral parese. Forældrepakken består af fem nye pjecer og en børnebog skrevet af Emilie Westergaard Iversen på 14 år, der selv har cerebral parese. Forældrepakken vil fremover blive udleveret af læger, sygeplejersker og/eller ergo-og fysioterapeuter til forældre. - Jo før forældrene til et barn med cerebral parese får viden om diagnosen, jo bedre kan de tage hånd om barnet og den nye situation, de er i. Derfor er det vigtigt, at vi er ude på børneambulatorierne med vores forældrepakker, så forældrene kan få den vigtige viden med hjem, når diagnosen er stillet, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, om baggrunden for det nye tiltag. Indtil videre har Spastikerforeningen besøgt børneambulatorierne i Aalborg, Randers og Viborg, der har taget rigtig godt i mod forældrepakken, blandt andre Marianne Fur, sygeplejerske, og Helle Smedegaard, overlæge, fra børneambulatoriet i Randers. Nu fortsætter turnéen til resten af Jylland, Fyn og Sjælland. De fem pjecer i forældrepakken kan bestilles her. ”Barn med cerebral parese” ”God skolegang med cerebral parese” ”Jeg er her også! Søskende til et barn med cerebral parese” ”Kognitive vanskeligheder - den ikke-synlige del af cerebral parese” ”Lov og ret - hvilken hjælp kan I få?”

Læs mere
19. april 2017

Ingen bekymring for retskravet på STU

På samrådet, der var indkaldt af Dansk Folkeparti, gentog ministeren to gange, at der ikke er grund til bekymring for retskravet på STU. Retskravet er ikke en del af evalueringen, sagde ministeren. Ikke desto mindre brugte ministeren samtidig en stor del af sin taletid på at understrege, hvor vigtigt det er, at målgruppen ikke må vokse – at målgruppen skal være skarpt afgrænset, så STU’en reserveres til de rigtige. Når man ikke vil ændre på retskravet, så kan den udmelding kun betyde, at man vil se på de ordinære ungdomsuddannelsers evne og vilje til at inkludere unge med særlige behov. Målgruppen er klart afgrænset til alle de unge, der ikke kan profitere af en ordinær ungdomsuddannelse. Derfor er der kun én skrue, hvis man vil justere målgruppen, nemlig de ordinære ungdomsuddannelsers evne til at opsuge en del af de unge, som i dag tilbydes et STU-forløb frem for en ordinær ungdomsuddannelse. For Spastikerforeningen er det vigtigt, at retskravet fastholdes, så ingen afvises med henvisning til, at de ikke kan undervises. Men vi deltager også gerne i en drøftelse af, hvordan man kan udbygge de ordinære ungdomsuddannelsers tilgængelighed, så de i højere grad kan rumme unge med særlige behov. Overbygning til den nuværende STU? En del unge med cerebral parese får i dag tilbudt en STU – ikke fordi det nødvendigvis er det rigtige tilbud, men fordi de ordinære ungdomsuddannelser ikke i fornødent omfang stiller op med den rigtige og relevante støtte. Undervisningsminister Merete Riisager blev på samrådet også spurgt om, hvorvidt hun og regeringen vil arbejde for, at der kommer en overbygning til den nuværende STU, så de elever, for hvem det er relevant, får et retskrav på yderligere uddannelse efter STU’en. Men selv om flere udvalgsmedlemmer pressede på, så fik hverken vi, der lyttede på, eller udvalget noget klart svar. Ministeren henviste igen til evalueringen. Først når evalueringen er gennemført, vil regeringen drøfte med sig selv – og sidenhen med Folketingets partier – om der kunne være behov for en overbygning til STU’en. Spastikerforeningens synspunkter omkring STU’en er i øvrigt præciseret i landsformand Lone Møllers leder i medlemsbladet Spastikeren nr. 2 – læs lederen her. Og i direktør Mogens Wiederholts kommentar i Altinget, som du kan læse her.

Læs mere
07. april 2017

Kørestol er ingen hindring for eventyr

Hvem vil ikke gerne ud at rejse og opleve verden? Det vil de fleste, men det er ikke altid, man får muligheden. For nogle handler det om økonomi, for andre om tilgængelighed. Nogle har flyskræk, andre kan ikke få det vildt nok! Jeppe Forchammer er en af dem, der hører til sidstnævnte kategori. Ham kan du møde i det næste nummer af medlemsbladet Spastikeren, hvor han på temasiderne om ferie fortæller om sin passion for rejselivets glæder og om sine oplevelser på nogle af rejserne. Det har ind imellem været både vildt og spændende, men også berigende, og så er han en type, der er svær at slå ud. Han er overbevist om at tilgængelighed – det er noget man selv definerer. Noget er svært, men ofte er det alligevel muligt at finde en løsning. Selv om udfordringerne nærmest står i kø, lige fra han og hjælperne pakker kufferten, så har han besøgt ikke færre end 33 lande. Læs og se mere i Spastikeren Og vil du se Jeppe springe tandemspring i USA, så kig nærmere på YouTube

Læs mere
05. april 2017

Legatstøtte til uddannelse

Fondens formål er at yde støtte til kortere eller længere uddannelsesforløb for spastikere over 18 år, herunder også til studieophold, studierejser samt hjælp til en evt. støtteperson. For at komme i betragtning til uddelingen i 2017 skal du sende ansøgningen senest den 15. april på mail: ms@nhglaw.dk – skriv Willy Kunst’s Fond i emnefeltet. Du skal i ansøgningen beskrive formålet med den ønskede støtte samt det anslåede støttebehov. Oplysninger om dine økonomiske forhold samt dokumentation for din diagnose skal også medsendes. Fonden har i de sidste par år uddelt op imod 150.000 kr. til en række uddannelsesformål, studieture, højskoleophold m.v.  

Læs mere
30. marts 2017

Ungdomsformanden mødtes med Mattias Tesfaye

”Jeg er spastiker (Cerebral Parese). Jeg bruger fem gange så mange kræfter på at bevæge mig. Derfor arbejder jeg kun 16 timer om ugen i mit fleksjob som kontorassistent. De sidste 21 timer får jeg en ydelse fra kommunen. Det fungerer fint. Men unge handicappede, kan ikke komme på nedsat tid under en erhvervsuddannelse. De SKAL arbejde 37 timer. Men hvorfor har vi egentlig ikke en fleks-erhvervsuddannelse ligesom vi har et fleksjob? Praktikperioden kan da bare forlænges, så vi samlet set når samme antal timer som de andre elever og lærlinge? Det kræver selvfølgelig, at kommunen vil hjælpe med en ydelse for "de tabte timer" til unge handicappede på erhvervsuddannelse. Men det er vel bedre end at betale kontanthjælp og førtidspension til folk? Jeg har nu bedt Mattias om at gå videre med vores forslag om en "fleks-erhvervsuddannelse". Masser af handicappede vil MEGET gerne bidrage til samfundet. Vi skal bare have lidt hjælp.” Sådan skrev Cæcilie Nisbeth, formand for CP Ung, i denne uge på politikeren Mattias Tesfayes Facebook-side, efter at han havde besøgt Cæcilie på hendes arbejde for at høre nærmere om det generelle problem med, at erhvervsuddannelserne (EUD) ikke er særligt handicapvenlige. Opslaget på Facebook resulterede i 2.400 likes og 341 delinger. - Jeg synes, det var enormt spændende at snakke med Mattias. Han var enormt engageret og brændte for erhvervsuddannelserne. Det påvirkede ham meget, at bare fordi man har et handicap, så kan man ikke tage en erhvervsuddannelse. Den barriere må da løses. Han går videre med idéen til de andre ordførere for at se, hvordan man kan løse den udfordring. Det ville jo være smart, hvis man kunne lave noget á la fleksjob-ordningen, altså at man fik elevløn af arbejdsgiveren for den tid, man var på arbejdspladsen og så blev suppleret op med en eller anden ydelse, siger Cæcilie Nisbeth, der ikke i sin vildeste fantasi havde forestillet sig, at historien ville nå så langt ud. Du kan følge Cæcilie Nisbeth på Facebook og Twitter

Læs mere
29. marts 2017

Højt humør da Knud Erik Dahl sagde farvel

Kompetent, igangsætter, ildsjæl der skaber forandring, ydmyg, gæstfri og kendt for at skabe stærke sociale fællesskaber. Det var blot nogle af de mange rosende ord, som landsformand Lone Møller og de øvrige talere videregav til Knud Erik Dahl ved hans afskedsreception i sidste uge. Efter mere end 30 års frivilligt arbejde i Spastikerforeningen, heraf 28 år som formand for kredsforeningen i Nordvestsjælland, havde Knud Erik Dahl allerede sidste år forberedt sin kredsbestyrelse på, at tiden var inde til at finde en afløser. Helbredet er stadig fint, men med en dåbsattest der viser 81 år, føler han, at tidspunktet nu er kommet. Officielt skete det ved generalforsamlingen for nylig, men kredsbestyrelsen ønskede at sige farvel og - ikke mindst - tak med en flot afskedsreception. Den fandt sted i fredags i de ligeså flotte rammer med fjordudsigt på plejecentret Fjordstjernen i Holbæk, hvor et halvt hundrede gæster var mødt frem. Arbejder for at forbedre vilkårene Gennem sit lange foreningsliv har Knud Erik Dahl påtaget sig mange arbejdsopgaver og igangsat nye initiativer, såvel lokalt som i Spastikerforeningens hovedbestyrelse og forretningsudvalg. Således har han med stor pondus sat handicappolitikken øverst på dagsordenen i Holbæk, hvor han i en lang periode var formand for Handicaprådet og repræsenteret i DH’s lokalafdeling. Altid med øje for at forbedre de urimeligheder, som mange med handicap oplevede – naturligvis med udgangspunkt i cerebral parese, som hans datter Agnethe er født med. Men med en stor veneration for alle, der har det svært, har det bestemt ikke kun været særinteresser, han har plejet. Nye initiativer i kølvandet på hans virke er skudt op, bl.a. etableringen af Gummifræserne, som er en klub for kørestolsdansere, og en lokalafdeling med racerunning. Samtidig har han gennem årene sat mange markante aftryk på en række sociale arrangementer, sommerudflugter, julefester, bowlingaftener m.v. - Men arbejdet er i gode hænder i den nuværende bestyrelse, der udelukkende består af kvinder, påpegede Knud Erik med et smil, da han afslutningsvis takkede for fremmødet, gaverne, talerne, det fine arrangement og ikke mindst de mange gode år i kredsen.

Læs mere
28. marts 2017

Nye pjecer til forældre til børn med cerebral parese

Når lægen stiller diagnosen cerebral parese, kan det afføde mange spørgsmål og give mange bekymringer. Hvilke muligheder får mit barn? Hvad er kognitive vanskeligheder? Hvordan vil vores andre børn reagere? For at give familierne den bedste start på et liv med cerebral parese har Spastikerforeningen udgivet fem nye pjecer, hvor indholdet er skabt i et samarbejde med fagfolk og forældre. - Vi har suppleret vores eksisterende række af pjecer med fem nye, flotte pjecer, der er målrettet forældre til børn med cerebral parese. De er skrevet i et sprog og på en måde, der skal hjælpe med at give forældrene den viden, de har brug for, i den svære situation, de står i, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. De fem nye pjecer er: - Barn med cerebral parese - God skolegang med cerebral parese - Kognitive vanskeligheder – den ikke-synlige del af cerebral parese - Jeg er her også! - Søskende til et barn med cerebral parese - Lov og ret - Hvilken hjælp kan I få? De fem pjecer kan allerede nu ses, downloades og bestilles her.

Læs mere
24. marts 2017

Orienteringsmøde om etablering af botilbud i Hedehusene

Gruppen har indgået et samarbejde med Fonden Mariehjemmene og Byudviklingsselskabet Nærheden, der har foreslået at etablere botilbuddet på en konkret location i fremtidens forstad ”Nærheden”, der ligger i Hedehusene. I den forbindelse efterlyser gruppen flere, der kunne være interesseret i et sådant tilbud. Er det noget, der vækker interesse, så er der nu mulighed for at deltage i et orienterings- og dialogmøde tirsdag den 4. april 2017 klokken 19.30-22.00. Mødet finder sted i Hedehuset, Hovedgaden 371 B, 2640 Hedehusene. Tilmelding skal foretages på forhånd hurtigst muligt med angivelse af navn og antal personer på mail: tilmelding@foreningenkirkebaek.dk  

Læs mere
15. marts 2017

Kom til medlemsdag i Spastikerforeningen

Hvornår har du sidst besøgt Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og snakket med en rådgiver fra Spastikerforeningen? Eller nogen fra kursusudvalget, netværksgruppen eller CP Ung? Nu får du muligheden, når Spastikerforeningen inviterer til en både spændende og aktiv medlemsdag lørdag den 20. maj klokken 10.30-15. Her vil der være aktiviteter for alle aldersgrupper. Du vil blandt andet kunne høre mere om – og prøve – den populære idrætsdisciplin racerunning. Det sker under kyndig vejledning, når cheflandstræner Mansoor Siddiqi kommer på besøg med et par af sine assistenter og en masse racerunnere. Det er en populær aktivitet for både børn og voksne. Det skal prøves! Oplevelser og smil på læben Derudover kan du møde PL-deltageren i atletik, Christoffer Vienberg, der fortæller om sine store oplevelser ved de Paralympiske Lege i Rio sidste år, og om sin succes nogle måneder før ved Europamesterskaberne, hvor han vandt medaljer på både 800 og 1500 meter. I løbet af dagen vil der desuden være forskellig underholdning, lege og spil for børn. Efter en gratis frokost vil du senere på dagen gå hjem med et stort smil på læben, når du har medvirket i den afsluttende siddende zumba-aktivitet. Det er Lone Illum, en af landets bedste zumba-instruktører, der afslutter dagen med musik, bevægelse og glæde. Alle er velkomne – men tilmelding nødvendig Alle Spastikerforeningens medlemmer med ledsagere er velkomne, og det er gratis at deltage. Men af hensyn til planlægningen og ikke mindst frokosten, skal du tilmelde dig på forhånd og fortælle, hvor mange der kommer. Det skal ske på mail: spastik@spastik.dk eller på telefon 38 88 45 75 – senest den 10. maj. Arrangementet foregår i Handicaporganisationernes Hus på Blekinge Boulevard 2, 2630 Høje Taastrup.  

Læs mere
13. marts 2017

Hjernen i fokus

Uge 11 er international hjerneuge, og derfor sætter Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hydrocephalusforeningen, Parkinsonforeningen og Spastikerforeningen fokus på hjernen. På det centrale website www.hjernenifokus.dk kan du læse om hjernen, teste din viden, finde inspiration, læse om de deltagende organisationer og se en oversigt over arrangementer i ugens løb. Følg også Hjerneugen på Facebook-siden: Hjernen i fokus

Læs mere
10. marts 2017

Hjerneugen: Kreative kunstnere med hjerneskade

I anledning af Hjerneugen i næste uge var der i går fernisering på en kunstudstilling i Handicaporganisationernes Hus med værker skabt af mennesker, der på den ene eller anden måde har en hjerneskade eller andre udfordringer med hjernen – for eksempel mennesker med cerebral parese. Fem af værkerne er skabt af mennesker med cerebral parese, der har været i det kreative hjørne. Blandt andre har en gruppe fra Dagtilbuddet Søndre Fasanvej i Valby – med kunstlærer Helle Rise som inspirator – lavet et spændende værk af træ, klokker, dørmåtte m.m. De fire andre bidragyder med cerebral parese er: Cindie Bøgevig, Karla Risum, Frank Dalhoff og Rene Berven. Mette Holst, direktør i Parkinsonforeningen, bød gæsterne velkommen til ferniseringen, og bagefter underholdte komikeren Sebastian Dorset, der er ambassadør for Hjernesagen, inden der var fri leg til at betragte de 29 kunstværker. Du kan se billeder fra ferniseringen og af kunstværkerne her: Flickr Hvis du vil se kunstudstillingen, så kan den opleves alle hverdage i næste uge (uge 11) klokken 9-15 og tirsdag og torsdag tillige klokken 15-17 i Handicaporganisationernes Hus. Bare kom forbi.

Læs mere
07. marts 2017

Besøg af børne- og socialministeren

Børne- og socialminister Mai Mercado var tirsdag den 7. marts på besøg i Handicaporganisationernes Hus, hvor hun fik en kort snak med de enkelte organisationer, der hver kunne bringe to emner op. Spastikerforeningens landsformand Lone Møller fortalte ministeren, hvor vigtigt det er at skabe bedre tillid mellem borgeren og systemet. I dag er der for meget mistillid, og en større tillid kan også betyde færre ankesager. Ministeren svarede positivt, at det ikke kun handler om den rette sagsbehandling, men også om god dialog og god kommunikation. Direktør Mogens Wiederholt fortalte efterfølgende ministeren, hvor vigtig BPA’en er for mennesker med handicap - vi oplever, at BPA’en er under pres, men det vil bestemt ikke blive gratis at fjerne ordningen. Børne- og socialminister Mai Mercado fik mulighed for at tale med flere organisationer under hendes besøg i Handicaporganisationernes Hus.  

Læs mere
02. marts 2017

Spændende udspil om bedre veje til en ungdomsuddannelse

Hele tre ministre – undervisnings-, social- og beskæftigelsesministrene – var til stede, da ekspertgruppen "Bedre veje til en ungdomsuddannelse" tirsdag præsenterede sin meget omtalte og stærkt imødesete rapport. Det er meget interessant og meget omfattende læsning, derfor har vi heller ikke endnu det fulde overblik over, hvilken betydning rapportens anbefalinger kan få for mennesker med cerebral parese. Og vi ved naturligvis heller ikke, hvilke af ekspertgruppens anbefalinger regeringen vælger at gå videre med. STU’en bevares Men vi kan i hvert fald konstatere, at den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU’en) ikke er inkluderet i den nye Forberedende Uddannelse, som ellers er tænkt som afløser af en række andre uddannelsestiltag for elever med særlige udfordringer. Produktionsskoler, erhvervsgrunduddannelsen (egu), den kombinerede ungdomsuddannelse (KUU), den almene voksenuddannelse (AVU), forberedende voksenuddannelse (FVU) og ordblindeundervisningen (OBU) lægges sammen og erstattes af en ny uddannelse, som kaldes Forberedende Uddannelse. Det er den sammenlægning, STU’en er holdt uden for. Det er vi som udgangspunkt meget tilfredse med, fordi det betyder, at der ikke umiddelbart røres ved målgruppen til og retskravet på en STU. Dvs. at alle, som ikke vil kunne deltage i en ordinær ungdomsuddannelse med udbytte – heller ikke selv om der stilles op med al relevant støtte – stadig vil have krav på en STU. STU’en skal evalueres over de kommende måneder, og her vil Spastikerforeningen naturligvis bidrage med vores erfaringer. Forberedende Uddannelse At man nu opretter en helt ny uddannelse, Forberedende Uddannelse, som skal hjælpe elever med særlige udfordringer fra grundskolen videre til en ungdomsuddannelse er i sig selv et interessant og spændende initiativ, som kan vise sig at rumme nye muligheder for unge med cerebral parese eller andre handicap. Det understreges, at den nye Forberedende Uddannelse skal tage udgangspunkt i den enkelte elevs forudsætninger, faglige niveau og potentiale: Det skal være et fleksibelt og varieret tilbud, som hjælper den enkelte frem mod yderligere uddannelse eller beskæftigelse. Der er endnu ikke taget stilling til, hvilken relation der mere præcist skal være mellem den Forberedende Uddannelse og STU’en. Men man kunne forestille sig, at en hel eller delvis Forberedende Uddannelse kunne indgå i eller lede frem til en STU. Den nye Forberedende Uddannelse vil få en indgang gennem det, rapporten kalder Den Kommunale Ungeindsats, som er en sammenlægning af UU-vejledningen, PPR, Den specialpædagogiske støtte og flere andre rådgivningsinstitutioner. Som sagt er der tale om et meget omfattende idekatalog, som skal foldes ud over de næste måneder for senere på året at resultere i egentlig lovgivning. Spastikerforeningen følger rapportens skæbne nøje – ligesom vi også er en aktiv del af evalueringen af STU.

Læs mere
01. marts 2017

Kritik af region for behandling af respiratorpatienter

Lars Lindqvist er spastisk lammet og trækker vejret gennem en respirator, så han skal derfor være under opsyn døgnet rundt. Men han har oplevet alt for ofte, at det plejefirma, der for under et år siden vandt udbuddet om plejen af hjemmeboende respiratorpatienter i Region Hovedstaden, aflyser vagterne hos ham. Det fortalte TV2 Lorry mandag (se indslag her). Tirsdag fulgte TV2 Lorry op med et indslag, hvor Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, kritiserer de mange aflysninger og mener, at Region Hovedstaden har et forklaringsproblem. Du kan se indslaget her: TV2 Lorry Spastikerforeningen vil sammen med Muskelsvindfonden tage kontakt til regionen.

Læs mere
22. februar 2017

Nu kan fagfolk få styrket kommunikationskompetencerne

For at ruste fagfolk som lærere, pædagoger, vejledere, ergoterapeuter m.fl. i arbejdet med mennesker med komplekse kommunikationsbehov er et nyt modul på den pædagogiske diplomuddannelse nu klar. Håbet er at skabe en fuld diplomuddannelse – med tre moduler - i arbejdet med mennesker med komplekse kommunikationsbehov. Og som et led i det er det andet modul nu altså klar. Det nye modul retter sig imod det helt konkrete arbejde med at udvikle egne kompetencer for at blive den kompetente kommunikationspartner, herunder at kunne udvikle kommunikative kompetencer sammen med borgeren/brugeren, men også at indtænke læring og udvikling, kognitivt som socialt. Hvor første modul giver en indsigt i hele det overordnede og de bagvedliggende teorier, samt anvendelsen i praksis, går det andet modul i dybden med den professionelles direkte samspilskompetencer. Der inddrages også kendte metoder som PODD og andre strukturerede former, som perspektiveres og uddybes teoretisk. Dette modul inddrager praksis i form af video-dokumenterede afprøvninger i egen praksis og analyser og refleksioner over disse. Du kan læse mere om modulet her: ucc.dk  

Læs mere
15. februar 2017

Fremragende venskabsweekend for børn med cerebral parese

”Jeg kunne godt have brugt en dag mere,” sagde Pauline Sonne-Schmidts dreng, Valdemar, da venskabsweekenden den 3.-5. februar var slut. Han har cerebral parese ligesom 11 andre børn, der sammen med søskende og forældre tog til Hou Søsportcenter ved Egmont Højskolen for at hygge, lege og netværke. For et år siden mødtes otte familier, og flere af dem var klar igen i år, og det er netop også meningen, at det er de samme børn, der mødes, så de får skabt sammenhold og venskaber. Weekenden, der er støttet af Spastikerforeningen, bød på leg i multihallen på Egmont Højskolen, hvor både børnene med cerebral parese og deres søskende kunne lege løs i hele hallen. Efter frokost gav Spastikerforeningens socialrådgiver, Mia Ibæk Touborg, et oplæg om muligheder for hjælp i skolen, der var en øjenåbner for mange af forældrene. Dagen sluttede med en tur i svømmehallen Vandhalla, hvor der både var Halliwick-svømning og utallige rutsjebane-ture til de glade børn. Om aftenen var der voksenhygge, hvor der blev snakket erfaringer, viden og alt muligt andet. Pauline Sonne-Schmidt fik for eksempel nogle erfaringer fra en anden mor, hvis søn gik på den skole, som Pauline havde udset sig til sin søn. Og netop sådanne erfaringer på kryds og tværs er en bonus ved weekenden. - Det var en fremragende weekend i børnenes tegn, og tilbagemeldingerne viser, at sådan en weekend gør en forskel. Vi kunne se, at børnene kunne huske hinanden og havde glædet sig til at se de andre. De havde set frem til at møde nogle ligesindede, siger Pauline Sonne-Schmidt, der er initiativtager til venskabsweekenderne. Længerevarende venskaber En anden bonus ved weekenden er de mange søskende til børnene med cerebral parese, der møder andre, der står i samme situation som dem selv med en bror eller søster med et handicap. Langt de fleste familier kommer fra Jylland, og interessen for weekenden betød, at der var venteliste. Næste venskabsweekend er ved at blive planlagt, og af hensyn til børnene må arrangementet ikke blive for stort med for mange deltagere. Idéen med at skabe disse weekender er også, at der bliver et netværk, hvor man kan mødes i andre sammenhænge. Det er naturligvis nemmere jo tættere på hinanden folk bor, derfor opfordrer Pauline Sonne-Schmidt andre til at skabe lokale weekender/netværk. Søndag var der afrejse fra Hou, og Valdemar, og de andre børn, tog hjem med en t-shirt hvor der stod ’Venskabsweekend’ og var logo på. Og t-shirten ville han selvfølgelig beholde på derhjemme – også selvom den trængte til at blive vasket.

Læs mere
14. februar 2017

Friluftsliv skal være en naturlig del af hverdagen

Kunne du tænke dig, at der kom flere gode naturoplevelser for mennesker med fysisk handicap? Hvis ja - så er det nu, du skal slå til. Et nyt, stort projekt har nemlig sat sig for at undersøge og nedbryde de barrierer, der forhindrer mange i at komme ud i naturen og nyde friluftslivets glæder. Ved at være med i projektet, der blev lanceret i slutningen af januar ved to møder på Sjælland og i Jylland, kan du være med til at påvirke, hvad der fremover skal ske. Projektet er et samarbejde mellem Institut for Geovidenskab og Naturforvaltning, Statens Institut for Folkesundhed, Statens Byggeforskningsinstitut, Active Living (SDU) og Handicapidrættens Videnscenter og støttet af Bevica Fonden, 15. Juni Fonden, Friluftsrådet, Naturstyrelsen og Den Sociale Naturpulje. Vær med i udviklingen Du kan læse mere her - udfyld blanketten og mail den til post@handivid.dk – senest den 20. februar 2017, så kan du selv blive en aktiv deltager i processen. Det, som du melder dig til, er blandt andet et fokus-interview i marts og et mere dybdegående interview i april omkring dine ønsker og behov for at komme ud i naturen. Alle fra hele landet er naturligvis velkomne til at være med, men som en del af projektet er det planen at etablere et bevægelseslaboratorium i Arboretet i Hørsholm. Laboratoriet skal fungere som en evidensbaseret platform, hvor man i fællesskab med mennesker med bevægelseshandicap kan afprøve forskellige praktiske og designmæssige løsninger. Mål og vision Projektets målsætning er at mennesker med bevægelseshandicap får flere muligheder for sundhedsfremmende naturoplevelser og dermed et mere aktivt friluftsliv med en masse fysisk aktivitet og socialt samvær. Visionen er, at den viden og erfaring, der kommer ud af projektet, bliver formidlet til en bred vifte af relevante aktører og dermed aktivt bliver brugt i hele landet. Ønsket er, at sundhedsfremmende natur- og friluftsliv bliver en integreret del af hverdagen for folk med bevægelseshandicap.  

Læs mere
09. februar 2017

Minister vil forbyde diskrimination på grund af handicap

Det skal være ulovligt at afvise en blind kvinde eller en mand med spastisk lammelse i døren til en butik eller en bar alene på grund af deres handicap. Det mener regeringen, der med børne- og socialminister Mai Mercado i spidsen vil give mennesker med handicap mulighed for at klage, hvis de diskrimineres på grund af deres handicap. - Det er et spørgsmål, vi har diskuteret i Danmark i mange år. På arbejdsmarkedet har vi i dag et forbud mod diskrimination på grund af handicap, men det skal også gælde alle andre steder. Og det er det, vi indfører nu. Med forslaget sender vi et stærkt signal: Vi accepterer ikke, at mennesker med handicap bliver diskrimineret. Jeg er stolt af, at vi nu tager skridtet mod et generelt forbud, siger børne- og socialminister Mai Mercado. I dag beskytter loven mennesker mod at blive diskrimineret på grund af køn, seksualitet, race, religion eller etnicitet. Regeringen vil sørge for, at mennesker med handicap får en tilsvarende beskyttelse uden for arbejdsmarkedet. Det egentlige lovarbejde går nu i gang. Det skal blandt andet besluttes, hvilken konkret model der skal være for klageadgang, og hvilke rammer man kan klage inden for. Læs også: "Gennembrud for danskere med handikap: Nu bliver det ulovligt at nægte en spastiker adgang til et diskotek" (politiken.dk).

Læs mere
03. februar 2017

Frikommuneforsøg bekymrer Spastikerforeningen

Regeringen har afsluttet gennemgangen af den første runde af ansøgninger til frikommuneforsøg og giver grønt lys til 17 forsøg. 11 forsøg skal afklares yderligere, mens fem er afvist. Det er dog vigtigt at understrege, at alle forslagene – også de der er imødekommet af ministeriet - skal vedtages af Folketinget, inden de er endelig godkendt og kan iværksættes. Der kommer således en politisk proces, hvor vi får mulighed for at påvirke, hvilke forsøg der endeligt godkendes og i hvilken form. Blandt de godkendte forslag er der tre forsøg, som har særlig interesse for mennesker med cerebral parese. Det drejer sig om en udvidet adgang til at benytte teknologiske hjælpemidler som supplement til pædagogisk støtte og omsorg – også selv om borgeren ikke kan give samtykke (tovholder på dette forsøg er Silkeborg Kommune). Tilsvarende har ministeriet imødekommet et ønske om udvidet mulighed for at tilkøbe hjælp efter servicelovens §§ 83 og 85. Det er de paragraffer, der handler om hjælp til personlig pleje, hjemmehjælp og socialpædagogisk støtte (tovholder er Holstebro Kommune). Og endelig har ministeriet imødekommet et forsøg med en mere lempelig adgang til at flytte beboere fra et botilbud til et andet botilbud, selvom borgeren ikke er i stand til at give sit samtykke (tovholder er Favrskov Kommune). Spastikerforeningen er generelt bekymret over udsigten til, at kommunerne får udvidet og lettere adgang til at bruge tvangsforanstaltninger over for borgere, som ikke aktivt kan give samtykke til eksempelvis at flytte eller blive overvåget via teknologiske løsninger. Det er helt afgørende, at borgernes, og især de svagest stillede borgeres, retssikkerhed respekteres. Dispensation fra bygningsreglementets tilgængelighedskrav Hvis de nævnte forsøgsprojekter ender med at blive endeligt godkendt, så vil det i hvert fald være helt afgørende, at de lokale handicapråd og de relevante lokale handicaporganisationer involveres tæt i både selve forsøgsdesignet, undervejs i forsøget og ved evalueringen af forsøget. Vi vil holde en tæt kontakt til de deltagende kommuners handicapråd. Yderligere to forsøg er på regeringens positivliste, men de kræver yderligere afklaring, inden det kan besluttes, om forsøgene skal indstilles til gennemførelse. Det drejer sig om et omfattende forsøg med indførelse af kommunal visitation til vederlagsfri fysioterapi (tovholder er Esbjerg Kommune). Og endelig skal det afklares, om København og Roskilde Kommuner kan få lov til at opføre billige boliger blandt andet ved at dispensere for bygningsreglementets tilgængelighedskrav. Begge forsøg er Spastikerforeningen dybt bekymret over. I forhold til den vederlagsfri fysioterapi så har den lægelige visitation i flere år udgjort det faglige bolværk mod kommunale nedskæringer på den vederlagsfri fysioterapi. Derfor frygter vi, at en kommunal visitationsret kan føre til massive nedskæringer i den vederlagsfri fysioterapi. For så vidt angår muligheden for at fravige handicapkravene i bygningsreglementet for at kunne bygge billigere boliger, så er det selvfølgelig helt uantageligt. Det er en kortsigtet hovsa-strategi. De boliger, vi bygger i dag, skal være hjem de næste 100 år – også for mennesker med handicap. Derfor må vi ikke lade et kortsigtet akut behov for ekstremt billige boliger til flygtninge og hjemløse føre til byggeri af utilgængelige boliger, som vi skal trækkes med i generationer fremover. Den eneste rimelige løsning er, at man enten hæver forsørgelsesgrundlaget for de pågældende grupper, så de har råd til at bo i de boliger, vi bygger, eller også må staten kompensere kommunerne for en evt. merudgift til handicaptilgængelighed. Spastikerforeningen vil selvfølgelig følge den videre proces for disse centrale frikommuneforsøg. Frikommuneforsøgene kan følges på Økonomi- og Indenrigsministeriets hjemmeside.

Læs mere

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

Mailadresse
Sidst opdateret:
Gå til top Top