Spørgeskemaundersøgelse om livskvalitet
 

Spørgeskemaundersøgelsen om livskvalitet blev gennemført på Spastikerforeningens hjemmeside www.spastikerforeningen.dk i perioden juli-oktober 2007. Der er tale om en markedsundersøgelse.

Med undersøgelsen ønsker Spastikerforeningen at belyse forhold omkring det at leve med cerebral parese og livskvaliteten blandt dem, der besvarer skemaet. Skemaet skal bl.a. give Spastikerforeningen en fornemmelse af, hvilke problemstillinger der er vigtige for mennesker med cerebral parese – en viden som foreningen vil bruge i sit videre arbejde for at skabe bedre forhold og livskvalitet for spastikere.

147 er gået i gang med at besvare spørgeskemaet, men da det er frivilligt at svare på spørgsmålene varierer det, hvor mange der har svaret på hvert spørgsmål. Undersøgelsen indeholdt både lukkede og åbne spørgsmål.

Der er flest besvarelser fra personer i alderen: 20-49 år (73,2%). Resten er fordelt på: 15-19 (8,5%), 50-59 (15,5%) og 60-69 (2,8%). De fleste svarpersoner bor på sjælland (50%) eller i jylland (37%).

Her er en sammenfatning af de vigtigste svar.

Taleproblemer

22% har problemer i forhold til udtale, 7,2% i forhold til udtrætning, mens 61,6% af de adspurgte ifølge dem selv ikke har taleproblemer. Resten (8,8%) peger på andre taleproblemer fx stammen.
 
Uddannelse

For 1 ud af 4 (24%) er folkeskolen den eneste uddannelse, de har taget. 13% af de adspurgte har slet ikke gennemført en uddannelse, mens 63% har en uddannelse efter folkeskolen (fx gymnasium, handelsskole eller videregående uddannelse). Heraf har 13% taget en lang videregående uddannelse.

Støtte i folkeskolen

35% af de adspurgte har ikke modtaget nogle former for hjælp i forbindelse med, at de gik i folkeskole. 1 ud af 5 (19%) har modtaget støtte fuld tid. Mens 30,5% har modtaget specialundervisning en del af tiden og 15,3% har modtaget anden form for hjælp.

Arbejdsmarked

Mere end halvdelen (53,1%) er førtidspensionister, heraf er 8,6% i skånejob. Kun 16% af de adspurgte er i job på almindelige vilkår, mens 8,6% er i fleksjob. 6,9% er arbejdsløse, heraf er 2,3% visiteret til et fleksjob. 16% er studerende.

72% har aldrig modtaget støtte og hjælp i forhold til at få en tilknytning til arbejdsmarkedet.

Mere end halvdelen af de adspurgte (53,4%) mener ikke, at arbejdsmarkedet er åbent for mennesker med handicap. Blot 18% mener, at arbejdsmarkedet er åbent for mennesker med handicap.

Civilstatus

43,7% bor alene, 31,3% har en samlever. Resten bor enten hjemme (14%), i bofællesskab (8,6%), højskole (0,8%) eller institution (1,6%).

1 ud 5 (19%) af de adspurgte er gift, mens 27% har en kæreste. Mere end halvdelen (54%) af de adspurgte er single.

Hjælpemidler

29% bruger kørestol, mens 26% slet ikke bruger hjælpemidler. Kun 1,5% af de adspurgte bruger kommunikationshjælpemidler. Resten bruger andre former for hjælpemidler fx stok (14%) eller gangstol (4,6%).

Smerter

1 ud af 5 (19,8%) har altid smerter, mere end halvdelen (55,7%) har nogle gange smerter, mens 1 ud af 4( 24,4%) aldrig har smerter.

Børn

1 ud af 4 (25,4%) af de adspurgte har børn og lidt mindre end halvdelen (47%) vil gerne have børn. Lidt mere end halvdelen af de adspurgte (53%) ønsker ikke at få børn.

Behov for hjælp

Halvdelen (50%) af de adspurgte klarer sig som regel selv i dagligdagen, mens 16% får hjælp hele døgnet. 16% får daglig hjælp og 18% får hjælp nogle gange om ugen.

21,4% har hjælperordning.

Fritid

7 ud af 10 (71,4%) laver altid eller stort set altid det i fritiden han eller hun har lyst til, mens 4,5% aldrig eller stort set aldrig laver det i fritiden, som personen har lyst til. 1 ud af 4 (24%) svarer ’både og’.

37% mener ikke, der er noget, der hindrer personen i at lave det, han eller hun vil. Knap 30% mener, at handicappet hindrer ham eller hende i at lave det, personen har lyst til. Resten peger på andre hindringer for, at de ikke laver det, de vil - fx mener 7% , at samfundets mangel på tilgængelighed hindrer dem i at lave, det de vil og 8,4% at økonomien er en hindring for at lave det de vil.

Livskvalitet

Mere end 8 ud af 10 (82,7%) mener, at folk kan lide dem, mens 8,6% ikke mener, at folk kan lide dem. 8,6% ved ikke om folk kan lide dem.

For knap 6 ud af 10 (57,4%) betyder det meget for livskvaliteten, at de kan arbejde. For knap 1 ud af 4 (24,8%) betyder det intet eller næsten intet. Knap 18% er neutrale (både og) i forhold til hvad arbejde betyder i forhold til deres livskvalitet,

For 31,5% betyder det intet at få en uddannelse, mens det er vigtigt at få en uddannelse for 57,5% af de adspurgte. Resten er neutrale (10,8%).

16,5% anser det ikke for vigtigt for deres livskvalitet at have en kæreste, mens 67,6% synes det er vigtigt for deres livskvalitet at have en kæreste. 15,7% er neutrale.

Blandt de adspurgte er 40% uenige i, at handicappet sætter en begrænsning for deres hverdagsliv, mens 42,7% er enige i, at handicappet sætter begrænsninger for deres hverdagsliv. 17,8% er neutrale.

Knap 1 ud af 4 (24,5%) mener ikke, de kan gøre, hvad de har lyst til, fordi de har cerebral parese, mens halvdelen (51,8%) mener, de kan gøre, hvad de har lyst til, selv om de har cerebral parese. Resten (23,7%) er neutrale.

Mere end 7 ud af 10 (72,3%) er uenige i udsagnet ’Jeg er flov over min diagnose’, mens 13,2% er enige i udsagnet. 14,8% er neutrale.

Halvdelen (50,7%) mener ikke de bliver diskrimineret pga deres handicap, mens 1 ud af 4 (25,3%)er enige i, at de bliver diskrimineret pga deres handicap. 23,9% er neutrale.

34,5% mener ikke, at samfundet giver dem den hjælp, de har brug for, mens 36,8% mener samfundet giver dem den hjælp de har brug for. 28,6% er neutrale.

8,5% af de adspurgte er uenige i, de har et godt liv, mens hele 75,5% er enige i, at de har et godt liv!16% er neutrale.

21,3% er enige i, at de ofte føler sig magtesløse/hjælpeløse, mens 56% af de adspurgte er uenige i, at de ofte har denne følelse. 22,7% er neutrale.

9% føler sig ikke elsket og værdsat, mens næsten 8 ud af 10 (77%) er enige i, at de føler sig elsket og værdsat. 14% er neutrale.

Drømme for fremtiden 

I undersøgelsen spørges der til svarpersonernes drømme for fremtiden, der er tale om et såkaldt åbent spørgsmål, hvor svarpersonen med egne ord formulere svaret. Her er der klart nogle temaer, der går igen.

Drømme i forhold til Familie, kæreste og arbejde

Mange af svarpersonerne peger på, at den største drøm er at få en kæreste og en familie. Mange peger også på, at arbejde skal være en del af deres hverdag:

- Jeg har en drøm om at have en hverdag så tæt på det normale som overhovedet muligt uden for meget besvær. Have et job jeg kan magte og klare evt. med støtteordning. Finde den eneste ene og nyde livet sammen med ham.

- At få et skånejob. En sød fyr og et lille hus.

- Færdiggøre min uddannelse, blive dygtig til mit arbejde og stifte familie.

- At blive gift og få børn.

- Min drøm er at finde mit livs kærlighed og holde fast ved de gode venner jeg har.

- At mine børn får det godt, og at min mand og jeg fortsat får et godt liv sammen, at mit arbejdsliv bliver spændende.

- Finde en kæreste som jeg nu har været på jagt efter i mere end 24 år uden held.

- At blive en glad og udadvendt person trods mit handicap. At finde et lønnet arbejde jeg kan bestride trods mine fysiske begrænsninger, så jeg i højere grad kan bidrage til at forbedre vores økonomiske situation.

- At få et godt og meningsfuldt liv, hvor jeg tjener mine egne penge og forsørger mig selv.

- Jeg har hus, bil, kæreste og et udfordrende og interessant job. Hvad mere kan man ønske sig? Drømmen må være at rejse ud som nødhjælpsarbejder for at hjælpe børn med handicap, som har det meget vanskeligere end os i vesten.

En enkelt skriver om drømmen om en dag, at være seksuelt sammen med en kvinde, som ikke er prostitueret:

- Fri sex med en jeg virkelig holder af. Har kun haft sex med prostituerede.

Drømme i forhold til det at have et handicap

En enkelt svarperson drømmer om et liv uden et handicap:

- At jeg ikke havde et handicap.

Mens andre peger på at drømmen er, at gøre det man kan, trods handicappet:

- At leve et godt liv med de muligheder/begrænsninger jeg har.

- At der er plads til os alle uanset vores position i samfundet.

- At kunne leve et værdigt liv trods mit handicap.

- At der fortsat arbejdes på, at handicappede tages med på råd, så der bliver bedre ligestilling uanset handicap.

- At kunne bevæge mig frit, være selvhjulpen, blive set som den jeg er.

- At udnytte mine ressourcer bedst muligt.

- Kun på få punkter ville jeg ændre i mit liv, hvis jeg fik lov at leve det om.

Drømme i forhold til penge og hjælp fra det offentlige

Nogle af svarpersonerne drømmer om mere hjælp:

- Egen bolig med hjælperordning.

- At få pension.

- At kunne modtage kontinuerlig vederlagsfri fysioterapi resten af mit liv.

- Flere penge og nye tænder.

- En god alderdom uden for mange plager og smerter, og at der findes hjælpeordninger, så jeg kan leve mit liv med værdighed.

- At få den hjælp som jeg selv mener, jeg har brug for, når jeg beder om den – uden en masse problemer.

- Bedre økonomi til at kompenserre meget mere for mit handicap med gode hjælpere til god løn.

- At vinde den store gevinst og foretage mig lige, hvad jeg har lyst til sammen med familien.

Hvad gør dig glad?

I undersøgelse stilles der også et åbent spørgsmål om, hvad der gør de adspurgte rigtig glade. Her er der også nogle temaer, som går igen.

Glæde i forhold til kæreste, familie og venner.

- En god tid sammen med min kone.

- Når min kæreste siger noget sødt til mig, når mit humør er nede.

- Min dejlige familie og venner.

- At familien har det godt.

- Når min datter har det godt og mine hjælpere er engagerede.

- Kærlighed, samvær med andre mennesker.

Glæde når personen er smertefri

- Det gør mig glad at vågne op ved siden af min kæreste og ikke have smerter i kroppen.

- At have det godt og være smertefri og nyde min familie uden økonomiske problemer.

- Når jeg oplever succes med mine gerninger – desuden er det godt, når jeg ikke har smerter.

- At kunne stå ud af sengen om morgenen og møde dagen næsten uden smerter. Rigtig glad blev jeg sidst, jeg fik nyopgravede kartofler, der blev skrabet og kogt til mig: uhm, at jeg kan føle og nyde livet. Ja, der er så meget smukt.

Glæden ved at gøre noget for andre

- At blive værdsat. At gøre en forskel. At bruge tiden på noget væsentligt som frivilligt arbejde.

- Når de ting, jeg gør, bliver værdsat af andre.

- At hjælpe andre og samtidig selv have det sjovt.

- At andre mennesker bliver glade for det, jeg gør.

- At kunne give andre glæde og hjælp. At der er brug for ens indsats.

Glæden over ting der lykkes

- Når tingene lykkes for mig, og jeg ikke føler mig hæmmet af mit handicap.

- Når jeg overvinder mig selv og får en succesoplevelse. Når jeg har kæmpet for at lære nye ting rent fysisk og det endelig lykkes. Den glæde opvejer handicappet.

- Når tingene lykkes, og jeg kommer videre med mit liv.

- Når det jeg går i gang med lykkes.

- Når jeg gør ting, som jeg ikke troede, jeg kunne.

- Når jeg finder nye ting, jeg kan finde ud af og gennemfører eller består et kursus eller uddannelse.

Glæden ved at blive ordentligt behandlet

- At folk snakker til mig som til andre uden et handicap.

- Damer, som kommer hen til mig og snakker med mig.

- Når mennesker tager mig som jeg er, og behandler mig med respekt.

- At folk er søde og venlige.

- At få lov at være den jeg er – ligeværdig.

- At blive accepteret af andre mennesker.

- Mennesker der elsker mig, og som ved hvilken god person jeg er, selvom jeg er handicappet.

- At blive elsket, sekundært at blive respekteret.

- Komplimenter – at blive lagt an på/ at have en kæreste. Når folk siger, de ikke lægger mærke til mit handicap.

- Når jeg bliver taget alvorligt og folk lytter til, hvad jeg har at sige.

Frygt for fremtiden

I undersøgelsen spørger vi desuden til de adspurgtes frygt for fremtiden - og også her er der tale om åbne spørgsmål. Et tema der går igen blandt mange af svarene er frygten for, at der skal ske en forværring af diagnosen.

Forværring af diagnosen

Det er tydeligt at mange af de adspurgte frygter, at der vil ske en forværring af deres diagnose. At de skal blive (endnu mere) afhængige af andre mennesker, at der vil komme flere smerter – der er mange, der peger på at de kort sagt frygter alderdommen:

- Jeg frygter, at mit handicap bliver så slemt, at jeg ikke kan klare mig selv.

- At miste min førlighed, at miste synet.

- Alderdommen.

- Jeg frygter, at jeg får større smerter som følge af mit handicaps nedslidning af kroppen. Det er svært at få nogen egentlig prognose. Derfor frygter jeg, at jeg en dag vil få det markant værre.

- At jeg pludselig en dag får det dårligere, så jeg får sværere ved at klare mig selv i dagligdagen.

- At blive så dårlig at jeg får brug for hjælp døgnet rundt.

- At miste en eller flere fysiske funktioner.

- At jeg ender som en grøntsag.

- At få yderligere lammelser, som begrænser bevægeligheden yderligere og måske begrænser talens frie brug. Så vil livet være trist.

- At blive hjælpeløs og fattig som gammel.

- Med tiden bliver der flere og flere smerter, og jeg frygter derfor på lang sigt et liv som fast kørestolsbruger grundet smerter.

Frygten for nedskæringer og manglende forståelse fra systemets side

- At blive afhængig af hjælp. At blive stiv i led og muskler og ikke kunne få fysioterapi. Vi bliver truet med nedskæringer igen og igen. Det påvirker bestemt.

- At mine hjælpertimer bliver beskåret på grund af besparelser og udvidelser af målgruppen for hjælperordningen. At lønnen til hjælpere bliver udhulet så meget, at ingen vil arbejde som hjælpere.

- At støde ind i en kommunal medarbejder der ikke forstår mine behov, og som vil bruge kommunalreformen som begrundelse for eventuelle afslag.

- At samfundet skal skynde sig så meget, at der ikke er plads til os, der ikke kan følge med.

- Ikke at få den hjælp jeg har brug for, hvis Pia Kærsgaard en dag skulle blive statsminister.

- Jeg frygter, at samfundet indfører økonomiske stramninger mod os førtidspensionister på grund af den fokusering der er på arbejdsmarkedet.

- At miste min hjælperordning.

- Besparelser på det sociale område, der kan give flere nedskæringer i hjælpen i min dagligdag.

Frygt for ensomhed

- At dø alene.

- Ensomhed.

- Ensomhed og at jeg ikke kan få den hjælp, jeg har behov for.

- Ensomhed og depression.

- At ende op alene i en lejlighed med en kat.

- Følelsesmæssig isolation er det svært at håndtere. En spastiker og mand er nok ikke den bedste cocktail i et moderne individuelt samfund.

Frygt for død, ulykke og diskrimination

Herudover kommer svarpersonerne ind på frygten for krig og at der skal ske noget med deres nærmeste:

- Intet….at der sker mine børn noget alvorligt.

- Krig – især religionskrig.

- At der er højreradikale som vil have os fjernet.

- At miste nogen jeg holder af. At nogle af mine nærmeste kommer ud for ulykker.

- At der sker min familie eller omgangskreds noget.

- Terror. Diskrimination. Vold. Drab.

Sammenfatning

Generelt set virker de adspurgte glade for livet og sig selv. Kun få er flove over deres diagnose (13%), mens flertallet ser ud til at have masser af gå på mod og tro på sig selv: godt 8 ud af 10 (77%) føler sig elsket og værdsat .

At dømme ud fra de svar de adspurgte giver har mennesker med cerebral parese de samme drømme og forhåbninger til livet som mange andre mennesker: Det handler om kærlighed, kæreste og familieliv. Det handler om at få en plads på arbejdsmarkedet.
Herudover bliver de adspurgte glade, når de behandles som et medmenneske og ikke som et menneske med handicap. Mange drømmer om større tolerance og accept fra samfundets side i forhold til mennesker med handicap. Det betyder meget for mange af de adspurgte, at de kan gøre noget for andre, og når andre gør noget for dem.

Undersøgelsen peger desuden på følgende problemer.

Mange er udsat for diskrimination

Flertallet (51%) føler ikke, de bliver diskrimineret pga deres handicap, men det er også værd at lægge mærke til at alt for mange, nemlig 1 ud af 4 (25,3%) føler diskrimination, Der er derfor fortsat et stort behov for at arbejde for større accept og tolerance over for mennesker med cerebral parese.

Svært at få en kæreste

Mange har et uopfyldt ønske om at få en kæreste. Mere end halvdelen (54%) er single og samtidig betyder det for 7 ud af 10 (67,6%)meget for deres livskvalitet at have en kæreste. Kun 31% bor sammen med en ægtefælle eller kæreste. Blandt de adspurgte ser det derfor ud til, at de har sværere ved at etablere romantiske forhold, og det er også et problem vi tit hører om i Spastikerforeningen - og et emne der berøres af mange i forhold til deres beskrivelse af deres drømme for fremtiden, hvor mange netop peger på, at drømmen er at få en kæreste.

Uudnyttet potentiale på arbejdsmarkedet

De adspurgte har generelt set stor lyst til uddannelse (57,5) og arbejde (57,4%).
Mere end halvdelen af de adspurgte er på pension (53%), og kun få i ordinært arbejde (16%) eller i fleksjob (8,6%). Det tyder på, at der blandt mennesker med cerebral parese er et potentiale i forhold til arbejdsmarkedet, som slet ikke udnyttes i dag. Det passer også godt sammen med at kun få af de adspurgte har fået hjælp og støtte i forhold til at få fodfæste på arbejdsmarkedet samtidig med at flertallet (53%) ikke mener, at arbejdsmarkedet er åbent for mennesker med handicap. Samtidig er det dog værd at bemærke, at det betyder meget for knap 1 ud af 4 (23,3%) spastikere, at de kan få pension. For Spastikerforeningen er det naturligvis vigtigt at slå fast, at for mennesker med handicap, som er svært fysisk eller kognitivt handicappet, skal der naturligvis være mulighed for pension. På den anden side bør arbejdsmarkedet være åbent for dem, der kan og vil arbejde.

Får for få hjælp i folkeskolen?

Det er lidt overraskende for Spastikerforeningen at 35% af de adspurgte ikke har modtaget nogle former for hjælp overhovedet i folkeskolen, og at kun 19% har modtaget hjælp fuld tid. I en tid hvor medierne skriver meget om nedskæringer i forhold til specialundervisningsområdet har vi en begrundet frygt for, at mange børn med spastisk lammelse af økonomiske årsager ikke får den hjælp i folkeskolen de har brug for – en hjælp der ellers giver bedre mulighed for at klare voksenlivet bedst muligt fx i forhold til uddannelse og job. I Spastikerforeningen er vi overbeviste om, at den rigtige hjælp allerede i folkeskolen kan spare mange penge på langt sigt.

Der mangler hjælp

1 ud af 3 (34,5%) mener ikke, de får den hjælp fra samfundet, de har brug for, 1 ud af 4 (24,5%) mener ikke, de kan gøre det de vil - og 42% mener, at deres handicap sætter begrænsninger for deres hverdagsliv. Det kan meget vel hænge sammen. I mange situationer kan den rigtige hjælp kompensere for handicappet. Mange har fx brug for hjælp fra ledsager for at kunne benytte samfundets mange tilbud, Men er der ikke tilbud om ledsager, så må man blive hjemme fra ting, man ellers gerne vil deltage i.

I forhold til de adspurgtes frygt for fremtiden peger mange også på, at de frygter for yderligere nedskæringer i den hjælp, de modtager – og at de frygter, at det i fremtiden bliver endnu sværere at få hjælp til det, nogle af de adspurgte, har behov for hjælp til. At dømme ud fra de svar de adspurgte har givet, kan det godt tyde på, at der i forhold til omkring 1 ud af fire spastikere er brug for mere hjælp og støtte fra samfundets side,

Smerter er et problem for mange

Mange er plaget af smerter (75%) og det er også et problem, mange peger på i forhold til deres frygt for fremtiden.

Stor frygt for at der med tiden sker en forværring af handicappet
I forhold til de adspurgtes frygt for fremtiden er det slående, at så mange peger på frygten for at blive fysisk dårligere. For mennesker som i forvejen har et handicap virker det tilsyneladende endnu mere skræmmende at gå en fremtid i møde, som måske vil forværre handicappet yderligere. Men det peger også på, at der blandt mennesker med cerebral parese kan være brug for regelmæssigt at tale med læger med forstand på emnet, som kan formidle reel viden om det at have cerebral parese og blive ældre. Som det er i dag, mister spastikere den automatiske kontakt til sygehusvæsenet, når de fylder 18 år.  En frustrerende situation for mange som meget vel kan resultere i unødige bekymringer for det at blive ældre med cerebral parese.