Banebryderen af Birgit Rasmussen

BANEBRYDEREN Jeg har skrevet selvbiografien, Banebryderen, fordi jeg gerne vil give mine erfaringer videre til forældre med CP- børn, unge med CP og andre, der har interesse i området. Jeg er en 61 årig kvinde, som fik diagnosticeret Cerebral Parese (Spastisk Lammelse) med Atetose og Dystoni omkring 2 års-alderen. Sygdommen sad fortrinsvis i benene i barndommen, men spredte sig i løbet af ungdommen og voksenlivet til resten af kroppen inklusive stemmen. Jeg har gået i almindelig skole, taget studentereksamen og læst til socialrådgiver. I gennem min barndom har jeg gennemgået adskillige operationer. Ikke alle med godt resultat. I den periode opererede man meget. Undertiden kendte man ikke til konsekvenserne af operationerne. Jeg fik f.eks. forlænget musklerne i knæledene, så jeg kunne strække benene. Men derved fratog man mig at kunne bevæge mig selv omkring. Før operationen kunne jeg nemlig kravle, hvilket jeg ikke kunne bagefter. Denne færdighed fik jeg aldrig igen. Fra jeg var 10 til jeg blev 18 år, hvor jeg fik min første elektriske kørestol, kunne jeg således ikke komme nogen steder hen ved egen hjælp. Lægerne havde måske regnet med, at jeg kunne komme til at gå. Men deri tog de fejl. Min balance var for dårlig og mine arme for ukoordinerede til, at jeg kunne gøre brug af stokke. Dengang fandtes der ikke rollatorer. Som 18 årig fik jeg nærmest pr. automatik tilkendt højeste invalidepension med plejetillæg. Men jeg nægtede, at sætte mig hen som pensionist. Jeg ville have en uddannelse. Da jeg var i tvivl, om det skulle være jura eller psykologi, valgte jeg socialrådgiverfaget, der både indeholder jura og psykologi. Som færdiguddannet socialrådgiver, fik jeg en beskyttet stilling i Odense kommune. Men mine drømme gik længere. Jeg fandt en kæreste, og vi besluttede, at der også skulle være børn i vores liv. Som 35 årig fødte jeg en dejlig pige, som er sund og rask, og som læser sit drømmestudie, medicin. Men at nå disse mål, har ikke været problemfrit. Læs om min seje kamp for at få en "normal" tilværelse. Læg mærke til, at den størst klods på forsiden af bogen, er "holdninger". De rigtige holdninger betyder så uendelig meget for, om man får den rigtige hjælp på det rigtige tidspunkt. Specielt spastikere, med Atetose bliver ofte fejlfortolket, fordi de tit har ufrivillige bevægelser og måske også taler utydeligt. Man kan så komme til at behandle dem som mindre intelligente, fordi man ikke kender til sygdommen. Det er meget generende for os, der jo har de samme følelser, længsler og værdier som andre mennesker. Da spastikergruppen er meget forskellig, er det fundamentalt vigtigt, at vi får hjælp ud fra egne behov og ønsker. Ordet "spasser" er ligeledes meget nedsættende over for mennesker med Spastisk Lammelse, der jo lige som resten af befolkningen er individuelle mennesker, som ikke ønsker at blive sat i en bestemt bås. Bogen er en spændende og indformativ fortælling om en piges kamp for at overvinde sit handicap. Den koster kr. 100 og kan bestilles på e-mail: birgit.r@mail.dk eller tlf: 66 10 42 95. Hvis du vil læse nogle udnit af bogen, så klik på "Banebryderen" til venstre i menuen.