Helt almindelig, men ganske speciel

Af Dorthe Christiansen
Kommunikationsmedarbejder

Flemming Juul Hansen er 68 år og født med cerebral parese. Flemming er børneneurolog på Rigshospitalet og formentligt den eneste læge med cerebral parese herhjemme. Alligevel mener Flemming, at hans liv er helt almindeligt. Han er gift og har børn og børnebørn. Og på den måde har han jo ret  – og så alligevel ikke. For det er netop hans almindelige liv, der gør ham til noget helt specielt, nemlig til rollemodel for mennesker med CP og deres pårørende.

Flemming Juul Hansen er født med spas-
tisk lammelse og derfor var
han i barndommen mere i kontakt med
læger og hospitaler end de fleste andre
børn.

Tidligt blev han interesseret
i lægeverdenen, og allerede som stort
barn var hans karriereplan lagt:
Han ville være læge!

Flemming var glad for at gå i skole, og
fordi han klarede sig godt, var der de
samme forventninger til ham, som til
de andre børn:

- Der var ikke så store årgange den
gang, og det har sikkert også haft en
betydning. I gymnasiet var vi kun 13 i
klassen, så der var mere overskud til
at hjælpe hinanden og alle var indstil-
lede på, at tingene nogle gange blev
gjort anderledes. Man snakkede ikke
om tilpasning, man gjorde det bare,
siger Flemming Juul Hansen.

Flemming fortæller, at han for det meste er blevet møde med venlighed og hjælpsomhed i forbindelse med sit studie og sin karriere:

- Jeg har ikke mødt voldsomme forhindringer til trods for min diagnose. Folk har været meget hjælpsomme imod mig både i gymnasiet og på medicinstudiet. Selve studiet var ikke så svært. Det sværeste var kirurgien, som man dengang skulle praktisere i 3 måneder, men jeg blev nærmest båret på hænder og fødder. Sygeplejerskerne syede fx for mig og bagvagten kom, hvis der var brug for det, men det var også det eneste tidspunkt under min uddannelse, hvor jeg havde brug for hjælp. For jeg må indrømme: Jeg gør ikke meget gavn på en operationsstue!, fortæller Flemming og fortsætter:

- Jeg er meget privilegeret, og jeg har generelt set været meget forkælet, og jeg har også haft fordele ud af, at jeg har cerebral parese. Jeg har tit fået positiv særbehandling fx af mine sekretærer – og det sætter jeg stor pris på. Men selvfølgelig kommer det ikke af ingenting. Jeg har arbejdet hårdt for det, jeg gerne vil, og det bliver jeg respekteret for.

Et forbillede for mange

I kraft af sin position fungerer Flemming Juul Hansen som forbillede for mange spastikere og forældre til børn med spastisk lammelse. I forhold til mennesker som ikke ved særlig meget om spastisk lammelse, kan han også fungere som en øjenåbner: Ja, en spastiker kan også blive læge!

Flemming tænker ikke selv så meget over sin funktion som rollemodel, om end han da flere gange har hørt forældre glæde sig over, at han viser dem, at deres lille barn stadig har fremtidsmuligheder, selv om barnet er født med et handicap. Flemming synes, det er fint, hvis han på den måde kan være med til at give folk håb:

- Jeg tror, jeg fungerer som rollemodel på den måde, at nogle kan se, at det godt kan gå én godt alligevel, selv om man er spastiker. Det er kun udmærket, hvis forældre og børn på den måde kan få nytte af mig, siger Flemming.

Min kone er helt fantastisk

Flemming Juul Hansen er ifølge sig selv godt gift, og han giver sin kone en stor del af æren for det gode liv, han har fået:

- At jeg er født med CP er egentlig ikke noget jeg går og spekulerer så meget over. Ikke mere i hvert fald. Men det har også haft afgørende betydning for mig, at jeg har en helt fantastisk kone, som jeg har været gift med i mere end 42 år. Vi mødte hinanden, da vi begge to boede på Egmont kollegiet. Min kone har båret mig på hænder og fødder, og jeg er meget taknemlig for, at jeg har mødt hende. Vi har to børn sammen, og vi har også børnebørn. På den måde har jeg jo levet et helt almindeligt liv med familie og job, fortæller Flemming.

Det er svært for Flemming at komme i tanke om
noget af betydning, som han ikke har kunnet gøre,
fordi han har spastisk lammelse. Men efter lidt
betænkningstid kommer han på noget:

- Det eneste, som min diagnose cerebral parese
har hindret mig i, er, at lære at spille på klaver.
Det kunne jeg godt have tænkt mig at kunne.
Men jeg har accepteret, at jeg ikke har mulighed
for at blive musiker – og en god sportsmand, det
bliver jeg selvfølgelig heller aldrig. Men jeg har nok
altid været god til at fokusere på mine muligheder
frem for at lade mig begrænse af det, jeg ikke kan,
siger Flemming.

Taleproblemer har til tider sat nogle begrænsninger

Det største problem, cerebral parese har medført for Flemming, er de taleproblemer, han har. Især da han var yngre, var det et problem, at nogle mennesker havde svært ved at forstå ham, fordi hans tale var utydelig, især når han blev spændt og engageret:

- Det er som om, min tale er blevet mere flydende og tydelig med årene. Men problemet med at tale tydeligt holdt mig i mange år tilbage fra at sige noget til fx konferencer. Det kan være et problem for mig at komme i gang med at sige noget, hvorefter min tale som regel bliver mere flydende, fortæller Flemming og forsætter:

- Det har naturligvis generet mig, at når jeg meget gerne ville sige noget, og derfor var spændt og engageret, så var det svært for mig at få det sagt på en forståelig måde. Det er nok noget, som alle - der har, eller har haft taleproblemer - kan nikke genkendende til. Jeg har da også i min tid som læge mødt enkelte forældre, som har bedt om at få en anden læge, fordi de ikke så godt kunne forstå, hvad jeg sagde.

Langt de fleste mennesker Flemming har mødt på sin vej, har dog været imødekommende og hjælpsomme:

- Det sker da, at jeg møder fordomme. Der er da ikke tvivl om, at der bliver lagt mærke til mig, når jeg kommer gående på gaden. Men det kan jeg sagtens se bort fra. For generelt set møder jeg kun venlighed. Jeg tænkte nok mest over det at være anderledes, da jeg var yngre, siger Flemming.

Vigtigt at tro på sig selv og forfølge sine mål

Ifølge Flemming er det vigtigt, at man som menneske tror på sig selv og sætter sig nogle mål for, hvad man vil med sit liv:

- Hvis jeg skal give et godt råd til andre, må det være, at man skal tro på sig selv og forfølge sine mål, også selv om andre forsøger at spænde ben for en. Der vil altid være nogen, der ikke har tillid til en, men det skal man ikke lade sig slå ud af. Som ung havde jeg fx en læge, som tvivlede på, at jeg kunne blive læge, og det var jeg naturligvis meget skuffet over. Men det slog mig ikke ud. Og han fik ikke ret i sin mistillid til mig. Derfor skal man ikke lade sig standse af det negative, man møder på sin vej, men forsøge at arbejde videre for det, man gerne vil med sit liv, uanset om man har et handicap eller ej, siger Flemming.

Forholdene for børn med cerebral parese er blevet bedre

Flemming mener generelt set, at forholdene for
børn med cerebral parese er blevet bedre. Der
er flere behandlingsmuligheder, og der er kom-
met større fokus på de kognitive problemer
nogle af børnene har.

Dermed er der i dag også bedre mulighed for at
hjælpe hvert enkelt barn med de særlige problemer
og muligheder barnet har.

Samtidig håber Flemming, at vi fremover
bliver endnu bedre til at gøre noget for de børn,
som har problemer med at tale:

- For langt de fleste er det vigtigste ikke at
kunne gå, men at kunne tale og kommunikere.
Derfor håber jeg meget, at vi i fremtiden bliver
meget bedre til at gøre noget for dem, som har
problemer med det, siger Flemming.

Det er også vigtigt for Flemming, at vi ikke af ren venlighed glemmer at forvente noget af børnene:
- For børnene skal lære at lægge nogle planer og forfølge dem. De skal lære at præstere noget selvstændigt. Derfor skal man huske at stille nogle krav, som tager udgangspunkt i det, børnene kan og er gode til. I den forbindelse har jeg nok været heldig: Jeg er både blevet mødt med forventninger og med venlighed, fortæller Flemming Juul Hansen.

Fotos: Helle Moos