Data fra undersøgelsen ’Cerebral parese og fysisk trivsel’

Undersøgelsen blev gennemført i løbet af sommeren 2008 på Spastikerforeningens hjemmeside. I alt har 103 besvaret skemaet.

Hvor gammel er du?
18-29 år: 30.1%
30-45 år: 37.9%
46-55 år: 23.3%
56-65 år: 7.8 %
66-75 år: 1%
76-85 år: 0 %
mere end 86 år: 0%

I hvilken del af landet bor du?
Jylland : 35%
Sjælland: 54.4%
Fyn og øerne: 8.7%
Bornholm: 1.9% 
 
Hvor bor du?
Hos mine forældre: 7.8%
På institution: 4.9%
I egen bolig: 87.4%

Som voksen får du da generelt den hjælp og støtte, du har brug for, eller får du generelt ikke den hjælp og støtte, du har brug for?
Jeg får generelt den hjælp og støtte, jeg har brug for: 78.6%
Jeg får generelt ikke den hjælp og støtte, jeg har brug for: 21.4%

Hvis du ikke får den hjælp og støtte, som du mener, du har brug for, må du gerne med egne ord uddybe, hvad du mangler hjælp til?
- Manglende forståelse og mangel på åbne drøftelser. Mødet med kommunen er ikke altid konstruktivt, og de synes, at mangle vilje til at foretage en konkret vurdering af, om der er behov for hjælp. Der tages udgangspunkt i, hvad man som minimum skal have af hjælp.
- Flere timer til ledsagelse ud af huset, udover ledsagertimerne, der ikke rækker langt nok.
- Generelt ja, men elendig kommune mad, halvdårlig fungerende hjemmepleje og skal kæmpe for 70% af mine ansøgninger, da de afvises i første omgang, men ender med at gå igennem, da de er velbegrundede.
- Uddannelsesvejledning .
- Transport.
- Jeg mener, at jeg som følge af cerebral parese ikke får de ekstra økonomiske omkostninger dækket der er en følge af handicappet. § 100 i serviceloven fungerer ikke efter hensigten.
- Ud af huset aktiviteter, overblik/struktur, hjælp til at komme i job.
- Da jeg har mange smerter, vil det være en stor hjælp med mere end en times hjemmehjælp hver 14 dag. Det gør ondt at gøre rent selv.
- Jeg får ikke den hjælp, jeg har brug for.
- Der er for få muligheder for kvalificeret behandling i form af neurologer med erfaring indenfor området. Desuden er det ikke muligt at få nok fysioterapi, så det har en egentlig effekt udover at forhale den hurtigere nedslidning. Hjælp i form af en bil.
- Jeg ville gerne have hjælp til at finde et arbejde og få en hverdag med både arbejde familie og eget hjem.
- Jeg mener som i (SIND), at det skulle være en besidder, når man er til samtale ved kommune, læge e.c.t
- Rengøring m.v. 
- En støtteperson.
- Mere hjælp til at få vasket tøj & mere hjælp til at få gjort rent...
- Jeg kunne godt bruge vederlagsfri fysioterapi, som jeg ikke kan få pga ny lov.
- Ønsker vejledning og hjælp til ansøgning af handicap parkering.
- Jeg synes ofte, at jeg har bavl med min kommune.
- Træning. 
- Flere fritidsaktiviteter.
- Svært ved at finde en egnet fysioterapeut med speciale i cerebral parese - har halvsides lammelse.
- Hjælp til rengøring.
- Jeg vil godt have mere personlig hjælp ,og de skal høre på mig, når jeg siger noget. 
- Hvis jeg boede et andet sted end på Falster, ville jeg nok have haft en form for hjælpeordning og ikke måtte nøjes med de 15 timer ledsagelse. Samtidig ville jeg have haft mere hjælp i hjemmet, så jeg havde mere overskud til udadvendte aktiviteter.
- Jeg er hjælpeløs uden andres hjælp, men er kun tildelt 5,5 timers hjælp dagligt, har egen bil, men er ikke tildelt hjælp til at køre den.
- Jeg har en medfødt venstresidig spastisk lammelse, er uddannet Børnehavepædagog i 1978, og har fungeret som sådan i ordinære stillinger på almindelige vilkår. 
- Det er svært at få den hjælp, man har behov for.
- Jeg får den hjælp og støtte, jeg har brug for, men skal jeg skrive noget, så kan jeg skrive, at hvis man er selvhjulpen med minimalt støtte, så mangler princippet om hjælp til selvhjælp på disse områder fx fleksibel hjemmehjælp udenfor arbejdstid mv. 
- Kunne godt tænke mig hjælp til rengøring, men de der 23 minutter, hver tredje uge, kan jo ligesom være det samme.

Er du tilfreds med, eller er du ikke tilfreds med, at du som 18-årig ikke længere automatisk følges af sundhedsvæsnet?
Jeg er tilfreds: 28.2%
Jeg er ikke tilfreds: 71.8%

Føler du dig velinformeret, eller føler du dig ikke velinformeret om din diagnose cerebral parese?
Jeg føler mig velinformeret: 51.5%
Jeg føler mig ikke velinformeret: 48.5%

Er du velbehandlet, eller er du ikke velbehandlet i forhold til din cerebral parese?
Jeg er velbehandlet: 68.9%
Jeg er ikke velbehandlet: 31.1%

Hvis du ikke er velbehandlet, hvilken behandling har du brug for? Skriv med egne ord.
- Ved ikke hvem jeg skal spørge til råds
- Jeg føler, at man ikke oplyses om potentielle initiativer. Fx Botox til voksne eller lign. Det vil for mig at se være en fordel, hvis man følges delvist af læger /specialister på handicapområdet fx hver 3., 5. eller 10. år.
- Jeg har brug for opfølgning på min medicinske behandling. Egen læge ved ikke nok.
- Løbende opfølgning for at afklare, hvad der kan behandles, og hvad der ikke kan gøres noget ved.
- Knæoperation.
- Hjælp og afklaring omkring uddannelse og jobmuligheder samt smertebehandling
- Både og. Jeg selvtræner 5 timer om ugen. Kunne godt bruge noget mere udspænding hos fysioterapeut, da alderen også spiller ind med stive led og muskler.
- Mere fysioterapi, relevante træningstilbud med erfarne behandlere samt mulighed for botox og regelmæssigt eftersyn ved ortopædkirurg
- Jeg har fået gigt i store dele af kroppen på grund af min sygdom, men den er aldrig blevet behandlet, og derfor er jeg ikke klar over, om jeg kunne få noget behandling, der kunne fjerne nogle af mine smerter.
- Jeg mangler god og kvalificeret genoptræning.
- Smertebehandlingen virker lidt tilfældig, jeg savner at finde personer med ekspertise på området. Det meste handler om børn.
- Massage og sundhed generelt.
- Bedre træning.
- Jeg kunne godt tænke mig at blive fulgt op på mit handicap.
- Mangler vederlagsfri fysioterapi.
- Jeg er til fysioterapi flere gange ugentligt, og ved ikke, hvilke tiltag jeg ellers kan tage. 
- Kunne godt bruge noget mere fysioterapi, får kun en halv time pr uge forsøger ellers at holde mig i gang ved svømning og selvtræning.
- Mere effektiv fysioterapi.
- Fysioterapi.
- Føler jeg mangler specialister med henblik på voksne med cerebral parese.
- Fysioterapeut der ved mere om behandling af cerebral parese i dybden.
- Jeg synes ikke, det er optimalt, at fysioterapibehandling m.m ophører, når man fylder 18 år og bliver overført til praktiserende fysioterapeut, som ikke har kendskab til cerebral parese. 
- Sådan som den vederlagsfri fysioterapi er skruet sammen i dag, er den så at sige ubrugelig, da de fleste fysioterapeuter hernede på Lolland-Falster kun giver os mellem 20-30 min ugentligt, og man efter hver 10. behandling skal have fornyet henvisningen.  
- Jeg mangler ordentlig fysioterapeutisk behandling/træning - en træning hvor behandleren ikke bliver træt af at behandle/træne mig og have lyst til det. Eller hvis jeg nogle gange har været heldig at få lov at få noget genoptræning på sygehus, så kan det kun blive midlertidigt.
- Jeg modtager vederlags fysioterapi. Men tror egentligt, jeg kunne være bedre, end jeg er.
- Går dårligt.
- De praktiserende læger ved for lidt om CP - og går ikke ind for alternativ behandling. 
 
Er du tilfreds, eller er du ikke tilfreds med det tilbud, du får fra sundhedsvæsnet (fx hospitalet), efter du er blevet voksen?
Jeg er tilfreds: 30.4%
Jeg er ikke tilfreds: 32.4%
Både og: 37.3%

Hvis du ikke er tilfreds, må du gerne med egne ord beskrive hvorfor?
- Flere Røntgenfotografier f.eks. af knæ.
- Jeg benytter mig ikke rigtigt af sundhedsvæsenet (udover det ordinære) og har ikke overblik over, om jeg burde gøre dette.
- Jeg er helt ude af systemet.
- Jeg ved ikke helt, hvad der er for tilbud.
- Jeg har brug for, at nogen tager sig af min hele situation og ikke kun enkelte dele af mit legeme.
- Der har jo reelt ikke været nogle tilbud.
- Der mangler en speciallæge på området som tovholder. 
- Der burde pr. automatik, med jævne mellemrum fra sundhedsvæsenets side, indkaldes til en samtale, hvert andet eller 3 år ville være rimeligt.
- Jeg synes, der er rigtig meget jeg selv skal undersøge, da neurologerne helst bare vil skrive recepter ud uden at finde ud af, om medicinen passer sammen.
- Kræver psykisk overskud at skaffe behandling, særligt det sociale system er tungt at danse med. Men behandlingen før jeg blev 18 var så dårlig, at jeg var glad for at slippe væk fra lægerne på Rigshospitalet. 
- Ville gerne have mulighed for træningstilbud specielt for spastikere, ville også gerne have et årligt tjek af sundhedspersonale, der ved noget om CP. 
- Der er ALT for få relevante tilbud ! Hjælp i form af psykolog er klart en overset behandlingsmulighed !
- Jeg får jo ingen behandling. så jeg ved jo ikke om det kunne hjælpe mig at få noget .
- Jeg mangler kontrol besøg hos kvalificeret læge, kvalificeret genoptræning og det må gerne være gratis, for der er jo et livslangt behov for vedligeholdstræning jeg har , og det er dyrt i længden. 
- Man kommer for tidlig hjem uden af have afklaring om ens sygdom.
- Savner målrettet smertebehandling og vejledning om senfølgerne.
- Jeg får ikke noget tilbud overhovedet
- Man skal være MEGET opsøgende og ihærdig.
- Kunne godt tænke mig at blive indkaldt med 2-5 år mellemrum for at få gjort noget ved gigt og andet, som der kommer med alderen.
- Mangler en speciallæge.
- Jeg ønsker stadig kontrol på CP klinikken, for at tjekke at jeg ikke får fejlstillinger og skæv hofte og ryg !!
- Fordi man lige pludselig ikke er så syg, at man skal være tilknyttet sygehuset. Der mangler opfølgninger fra sygehusvæsnets side af .
- Er tilfreds med den fysioterapi, sundhedsvæsnet stiller til rådighed, men kunne godt tænke mig et årligt tilbud om et længerevarende træningsophold (1 uge til 14 dage). På dette ophold skulle jeg virkelig trænes igennem, samt sammen med terapeuterne finde frem til den bedste træning.
- Har bla gigt, og kunne godt bruge noget info, og at blive checket ordentligt istedet for bare af min egen læge
- Jeg synes, at det har været svært, efter man er fyldt 18 år, har der ikke rigtig været tilknyttet noget hospital. Der har kunnet give en nogle gode råd. Man må selv finde ud af det.
- Jeg har aldrig modtaget noget tilbud, efter jeg er blevet voksen.
- Hvor går man hen, når man fra sygehuset får den besked, der kan ikke gøres mere for dig?
- Har ikke fået tilbudt noget.
- Massage og fysioterapi .
- Fik først som 45 årig at vide af min læge. at jeg kunne få vederlagsfri fysioterapi.
- Der er jo ingen tilbud...og det der er fx ridefysioterapi må man selv opsøge, findes der en side, hvor man kan læse om specifikke tilbud til spastikere udover spastikerforeningen.......eks. du kan modtage ridefysioterapi, vandfysioterapi o. lign.
- Jeg får jo ingen.
- Jeg har fået en fin behandling fra sundhedsvæsnet på baggrund af oplysninger fra Spastikerforeningen. 
- Jeg får ingen tilbud. Jeg ville gerne tjekkes ca. hvert 3. år for at se, om der er sket en udvikling i den ene eller anden retning, så jeg kan tilrettelægge min træning efter det.
- Der er jo netop ingen tilbud, når man er voksen. Derfor har jeg som kredsformand for Spastikerforeningen Storstrøm foreslået at etablere vedligeholdelsestræning for spastisk lammede og ligestillede, hvis vi kunne få lov at låne træningsrum på dagcenteret.  
- Jeg synes, at det er svært bl.a. med hjælpemidler, at man skal kæmpe en kamp hver gang, ligeledes kunne jeg godt tænke mig, at man blev tilknyttet en overlæge, der har cerebral parese som speciale, og det vil for mig ikke betyde noget ,at jeg skulle bruge tid på det.
- Det vil være godt, om man automatisk får gode ideer/ tilpasning / til sit selvtræningsprogram.
- Jeg oplever, at man, når man fylder 18 år, selv skal opsøge de tilbud, der er. Ofte er der ikke nogle. Meget få privatpraktiserende fysioterapeuter har tilstrækkelig viden om CP. 
- Jeg har aldrig fået noget tilbud fra sundhedsvæsnet. Den viden jeg har tilegnet mig efter det 18 år, har jeg selv opsøgt hos Flemming Juhl Hansen efter i en lang årrække ikke at kunne finde ud af, hvorfor jeg havde det psykisk dårligt. 
- Jeg mener ikke, man som spastiker får noget forærende fra sundhedsvæsenet. Skal man have noget må man selv kæmpe for det.

Har du en god kontakt til din praktiserende læge, eller har du ikke en god kontakt til din praktiserende læge?
Jeg har en god kontakt: 68.6%
Jeg har ikke en god kontakt: 12.7%
Både og: 18.6%

Får du - eller får du ikke - tilbud om den fysiske genopræning (fys-og ergoterapi), du har brug for?
Jeg får det tilbud, jeg har brug for: 66.7%
Jeg får ikke det tilbud, jeg har brug for: 33.3%

Oplever du, at din krop hurtigere bliver nedslidt, fordi du har cerebral parese, eller oplever du ikke, din krop bliver hurtigere nedslidt?
Jeg oplever, at min krop bliver hurtigere nedslidt: 85.3%
Jeg oplever ikke, at min krop bliver hurtigere nedslidt: 14.7%

Hvis du oplever, at din krop hurtigere bliver nedslidt, så beskriv her, hvordan det sker?
Jeg får flere smerter i kroppen: 70%
Jeg bliver mindre smidig og bevægelig: 70% 
Jeg bliver hurtigere træt og udmattet: 70% 
Jeg har mindre muskelstyrke: 38% 
Andet: 11%
Jeg oplever ikke, at min krop bliver hurtigere nedslidt: 15%

Er fysisk træning vigtig for dig, eller er fysisk træning ikke vigtig for dig?
Fysisk træning er vigtig for mig: 92.2%
Fysisk træning er ikke vigtig for mig: 7.8%

Hvor tit får du fysioterapi?
Ugentligt: 70.6%
Hver 14 dag: 4.9%
1 gang om måneden: 1%
Et par gange om året: 7.8%
Aldrig: 15.7%

Hvor tit motionerer du? 
Hver dag: 43.1%
Ugentligt: 37.3%
Hver 14 dag: 0%
1 gang om måneden: 2.9%
Et par gange om året: 2.9%
Aldrig: 13.7%

Kan du lide, eller kan du ikke lide at være fysisk aktiv?
Det kan jeg lide: 66.7%
Det kan jeg ikke lide: 4.9%
Det er en nødvendighed: 21.6%
Både og: 6.9%

Fortæl med egne ord, hvordan du rent fysisk har det med at blive ældre med cerebral parese?
- Jeg har det fint, jeg skal bare holde mig i gang.
- Jeg kan mærke konsekvenserne af min sygdom, da jeg får store smerter ved at være fysisk aktiv, samt at jeg meget hurtigere bliver træt og udmattet, end da jeg var barn.
- Det er trist med smerter og træthed .
- Min største bekymring findes nok i forhold til mobilitet; men sådan har det også været, da jeg var yngre. Mobilitet i forhold til arbejdsmarkedet er dog også vigtig - og jeg synes ikke, at der er plads nok på det danske arbejdsmarked til at gøre karriere.
- Jeg har fået flere kramper og slidegigt i knæene. 
- Det er svært, når man er totalt afhængig af hjælp at blive ældre. Jeg bliver hurtigt træt.
- Kraftig forværring af symptomer, voldsom funktionsnedsættelse startende omkring 45-årsalderen.
- Jeg oplever øget smerter i nakke og ryg plus stor udtrætning. Jeg håber det finder et leje, og at det ikke forsat bliver værre.
- Er mere træt, har dårligere finmotorik.
- Jeg har en halvsidig - venstresidig medfødt cerebral parese. Rent fysisk har jeg både fået flere smerter i ryg, ben, knæ i begge sider. Jeg skal, efter jeg er blevet ca. 45, tænke mere over, hvad jeg fysisk foretager mig. da omtalte smerter kommer mere pludseligt.
- Jeg har ondt i skulderne og i fodledene.
- Jeg kan godt mærke, jeg rent fysisk er ved at blive ældre, først og fremmest har jeg flere smerter, hvilket påvirker min koncentration og udholdenhed, rigtig meget, og det er vildt frustrerende at opdage, at de ting man gerne vil, ikke glider lige så let som tidligere.
- Ingen problemer.
- Godt.
- Jeg har det fint.
- Det er rent faktisk en daglig kamp, sommeren er bedst, vinteren er hård at komme igennem. Kulden og blæsten giver smerter.
- Det er svært, fordi jeg har nogle smerter i en fod, som der ikke er nogle, som kan sige med sikkerhed, hvad kommer af. Alle er dog sikre på, at det er en følge af CP, måske en følge af en overbelastningsskade opstået p.g.a. spasticitet. 
- Min fysiske formåen bliver ringere og ringere, og jeg føler mig altid træt.
- Jeg har haft det hele livet. Jeg synes ikke, det ændrer noget at blive ældre med CP.
- Jeg har det dårligt jeg ville gerne gå på arbejde, hvis dette havde været en mulighed, hvilket nok er urealistisk.
- Jeg har det skidt - på et tidspunkt vil min krop være voldsomt præget af sygdommen. Med de smerter jeg har nu, kan det virke uoverskueligt at tænke 20 år frem. 
- Sygdommen er i sig selv ikke noget problem, når man er født med det, har man jo indrettet sig. Det, der er problemet for mig, er nedslidningen af min krop, samt gigten der både gør hverdagen mere besværlig og er smertefuld.
- Jeg har det ok med at blive ældre, jeg skal træne lidt mere for hvert år for at holde mig smidig som alle andre i min alder.
- Jeg er bekymret for de skavanker, der er ved at dukke op som følge af fejlstillinger i knæ og ryg, og hvorledes det vil gå, når man af naturlig vej bliver ældre og dertil følgende fysiske skavanker. Der er ikke megen støtte at hente. Jeg er bange for at ende i kørestol.
- Da jeg ud over sygdommen har cancer og har 3 børn og en træg økonomi - er det lidt svært, for ellers havde jeg taget mit egen liv for længe siden.
- Jeg er blevet mere afklaret med at have cerebral parese. fysisk kan jeg mærke, at med træningen bliver jeg stærkere, og at dette er meget nødvendig, da man ellers bliver hurtigt træt.
- Sygdommen giver flere og flere begrænsninger.
- Tiltagende smerter, psykisk svært af acceptere begrænsninger. 
- Er mere afhængig af fysisk aktivitet.
- Rent fysisk kan jeg godt mærke en forandring i at blive ældre med cp, for hvis jeg ikke gik til ridefysioterapi og fysioterapi ville jeg have mange smerter pga. min spasticitet. Så ridefysioterapi og fysioterapi er for mig en vigtig del, at fastholde.
- Det er fysisk hårdt.
- Jeg føler mig mindre fleksibel og mere besværet. Jeg er 43 år.
- Det går hurtigt ned af bakke.
- Jeg er nervøs for, om jeg om nogle år vil begynde at få slidgigt i det nederste af ryggen og hofterne, pga. den måde jeg går på. Jeg håber ikke, at jeg ender med at få for mange smerter, da jeg så vil have svært ved at kunne passe et arbejde.
- Har flere smerter, men kan holde det ud pga. træning og smertestillende medicin.
- Kan mærke at det kræver mere træning med balance og for at undgå stivhed i led.
- Jeg frygter, hvordan min krop vil ældes. 
- Har flere smerter end før.
- Ting bliver sværere at udføre...
- Jeg har arbejdet indtil for nylig, men er ikke i stand til at vedblive på arbejdsmarkedet pga smerter.
- Udover det tidligere besvarede, bliver jeg mere stiv i mine lemmer og har derfor mere behov for hvile.
- Ikke noget der bekymrer mig meget. Men jeg tænker på, om jeg vil få gigt i resten af kroppen. Vil jeg kunne holde til at bære flere børn, kan jeg blive ved med at arbejde som nu, uden at skille mig ud..
- Godt men det kan mærkes.
- Jeg gå til Healingsmassage, ridning og træning. Jeg kan godt mærke, når de forskellige ting holde ferie, så bliver jeg meget stiv i mine muskler. Hvis jeg ikke gik til træning, vil jeg ret hurtig blive til en grønsag, som ikke kan noget selv.
- I perioder har jeg mange smerter - oftest i haserne eller hoften, og jeg er ikke så smidig, som jeg gerne ville være.
- Jeg har tiltagende led, ryg og muskel smerter. Føler min spasticitet er tiltagende, og at dagligdags begivenheder gradvis bliver sværere og sværere at tackle. 
- Jeg bliver hurtigere træt og har brug for flere små hvil i løbet af dagen. Smerterne i led og muskler er blevet værre med årerne.
- Mine led knirker mere og har mere ondt i ryggen.
- Tænker en gang i mellem på, om man hurtigere kommer i overgangsalder i forhold til menstruation, eller om jeg bliver mere stiv i musklerne.
- Jeg har smerter hele tiden, og ønsker tit, at jeg bare kunne få fred (jeg er 47), og har brug for hjælp til næsten alt, jeg gør 
- Jeg synes, at mange ting er blevet sværere.
- Det er det eneste, jeg kender til.
- Ikke godt ondt i lemmer.
- Stive, stramme led+muskler.
- Jeg er kvinde på 50 - har halvsides cerebral parese - især min balance er blevet mere usikker - kan ikke cykle mere pga. balancen, kan ikke gå ned af trapper uden at holde ved evt et gelænder- og slet ikke trapper, der er meget skarpe – jeg er blevet mere svag. 
- Har mange smerter i fødder og ryg, som tiltager ved fysisk belastning.
- Symptomerne med føleforstyrrelser er skræmmende, mens en fornemmelse af øget elektricitet i kroppen er irriterende. Brummen i hovedet forsøger jeg at ignorere, stivheden i kroppen er værst om morgenen, hvor det er svært at vågne, udtrætningen er desværre øget med alderen.
- Jeg kunne godt tænke mig at få fortaget en undersøgelse af, hvordan min spastisitet har det nu.
- Tab af muskelmasse, Vil mere end man orker.
- Jeg bliver hurtigere træt i hverdagen, og har mindre overskud. 
- Jeg har lettere CP i højre arm og ben. Mit handicap er hovedsageligt, at jeg hurtigt bliver mentalt udmattet, men fysisk bliver jeg nok også langsommere med tiden.
- Jeg har begyndende slidgigt i mine knæ, jeg kan ikke gå ned i knæene, jeg bliver hurtigere træt osv.
- Ad helvede til. Stærke kroniske smerter, der går ned fra fodsålen og hele vejen op gennem ben, rygsøjlen og giver næsten kronisk migræne, og jeg får flere og flere smerter også i de bevægelige led både i fødder, arme og hænder.
- Man kan ikke så meget, som da man var yngre, og jeg kører hurtigt træt.
- Jeg har det udmærket med at blive ældre - men jeg kunne godt tænke mig at få noget at vide om, hvad der sker med mig lægefagligt, fordi jeg bliver mere stiv og har flere smerter i leddene og i nogle sener.
- Hvordan klarer jeg mig, når jeg ingen familie har mere. Og hvor skal jeg bo. 
- Det er meget svært at opleve, at man bliver svagere og svagere, selv om man træner og motionerer dagligt. I feltet oven over, var der kun plads til at skrive ugentlig træning. Jeg har daglig hjemmetræning uden fysioterapi. En fysioterapi har lagt programmet. 
- Det er meget svært at acceptere, at jeg ikke har så meget energi/overskud til at udføre de daglige gøremål som mine jævnaldrene. Jeg skal konstant tænke fremad i forbindelse med prioriteringen af mine kræfter. 
- Flere smerter i led(knæ og skuldre), mindre styrke i benene.
- Jeg har det generelt godt med det, fordi jeg, som årene er gået, hviler mere i mig selv i forhold til diagnosen. Jeg er glad for at kunne være med til at udbrede viden omkring det at være spastiker, og hvilken betydning det har fysisk såvel som psykisk:) 
- Det er hårdt og trættende.
- Jeg har fået mange flere smerter, og kan ikke gå på arbejde længere.
- Det er vigtigt for mig, at jeg er aktiv hver dag, jeg har svært ved at få hjælp til det.
- Jeg bruger ingen hjælpemidler, når jeg eks. går, men jeg synes, at jeg har fået betydeligt flere smerter i ben og ryg under gang. Jeg Synes jeg på mange områder har sværere ved at slå til i de samme situationer, som personer på samme alder har. 
- En lille smule skræmmende, man ved ikke, hvad fremtiden bringer.
- Jeg har det ikke godt med at blive ældre.
- Egentlig et dumt spørgsmål - Alle har en form for frygt for ikke at slå til med voksende smerter og ældes hurtigere end andre.
- Man kan godt mærke, at man bliver ældre, og gør sig sine overvejelser, om man kan holde sin fysik status quo og prøve sit bedste....
- Jeg har jo ikke prøvet andet, så det er jo ok. 
 
Fortæl med egne ord om, hvad du tror, kunne gøre dit liv endnu bedre i forhold til din fysiske trivsel?
- Jeg cykler og svømmer, det er ok.
- Træning, fys, bassin, ridefys.
- Fortsætte med at gå til svømning og styrketræning.
- Som spastisk lammet oplever jeg mange begrænsninger: blandt andet har jeg måtte slå mig i tøjlet for at få en transport ordning til og fra praktikplads, der ikke var bundet til mit hjem. En binding til hjemmet betyder eks. at man ikke kan overnatte hos en ven.
- Jeg er begyndt at træne mere.
- Motion.
- Fysioterapi mere end en gang om ugen.
- Muligvis fysioterapi.
- Jeg kunne godt tænke mig et årligt besøg hos en speciallæge, og at der hvert 3-5 år skal laves en fysisk evaluering med det formål at finde den optimale vedligeholdelsestræning og sørge for at afstemme støttebehovet.
- At der havde været fulgt op, efter man blev 18 år.
- Ikke udføre alt for fysisk krævende aktiviteter. Få økonomisk kompensation merudgiftsydelse som kompensation. 
- Jeg kan dyrke mere motion.
- Motion, motion, motion.. suuuk MEN! Den psykiske trivsel er i lige så høj grad, hvis ikke mere vigtigt for min trivsel.
- Nej jeg er fysisk aktiv med træning 4 x ugentlig.
- Hvis jeg kunne komme ind alle steder.
- En bedre bolig samt bedre rådgivning fra Spastikerforeningens side. Hvorfor formidler foreningen i samarbejde med fx Elsass centeret eller andre relevante aktører den nyeste viden via foredrag, workshops eller på skriftlige elektroniske medie.
- Sommer hele året.
- Ridefysioterapi er genialt - jeg ville gerne have kendt muligheden før.
- Oplysning .
- Gerne mere viden til sundhedspersonalet og mig selv om, hvad vi kan gøre for at forhale den dårlige udvikling.
- Tabe mig.
- Regeringen bør gøre alt for at det offentlige rum bliver tilgængeligt. Det kan f.eks. være, at butikker får tilskud til køb af ramper, ved indgangstrinet.
- Den daglige træning/øvelser er nødvendige sammen med fysioterapien .
- At få stillet en bil til rådighed, tilskud til psykolog samt relevant fysisk træning efter lægelig vejledning.
- At få kortlagt mine smerter på en smerteklinik, så jeg kunne få den optimale smertebehandling, da det er min største problem i hverdagen.
- Vedvarende, kontrol, fysisk genoptræning og vejledning.  Det vil også være rart, hvis jeg kunne få vederlagsfri fysioterapi, således at det ikke bliver et spørgsmål om økonomi i forhold til genoptræning og vedligeholdelse af funktionsevne. som barn var jeg tilknyttet cp-klinikken.
- En bedre medicin (disibiner) sovemedicin.
- Bedre viden om sygdommen tidlig i forløbet. Tilbud og aktivitet med andre ligestillede.
- Træningscenter for mennesker med fysisk funktionsnedsættelse, ikke fysioterapi.
- Træning og fysioterapi.
- Hvis jeg kunne bruge færre timer på mit arbejde, ville jeg have større overskud til at træne og dyrke motion, og jeg ville have større overskud til andre ting i tilværelsen. 
- Veltilrettelagt individuel træning.
- Prøve noget intensiv træning hver dag i en periode. Findes sådan et sted?
- Jeg træner hver dag på et træningscenter, og det hjælper.
- Mere info om alderens betydning for min krop.
- Længere træningmonduler hos fysioterapeuten - en halv time er for kort tid, når der både er behov for massage pga. smerter, styrketræning, kontrakturbremsende øvelser osv.
- Noget fysioterapi ca. 2 gange om året ville hjælpe. Tror at det vil lindre belastningen på kroppen lidt. Men ældning er jo naturligt, og jeg er sikker på, at jeg ikke ældes meget hurtigere end andre. Men hvornår er det?
- Svømmehaller med lift i omklædning. Mere sol og sommer.
- Bliver ved med at gå til træning og massage. Massage er dyrt. Jeg er blevet meget afhænge af det. 
- Hvis jeg dog bare vidste det.
- At man ikke skal kæmpe de lange seje kampe, når man søger om hjælpemidler fx scooter eller handicap bil.
- Massage og wellness-besøg.
- Flere fysiske aktiviteter, hvor man også er social, jeg er ved at undersøge det.
- Fysioterapi 5 gange om ugen, samt en tlf linje man kan henvende sig til, når det er rigtig skidt (den skal være åben 24/7).
- Træning...
- Fysioterapi + svømning.
- En kompetent vurdering fra fagfolk - der netop have denne sygdom som speciale - har svært ved at finde og få eksperthjælp - brug for at vide hvad der hjælper mig mest - evt hvad jeg selv kan gøre.
- Gratis alternativ behandling, har prøvet det med en tidligere hjælper bedre end fysioterapi, men har desværre ikke råd.
- Målrettet øvelsesprogram, mere information om aldring, og hvad man kan gøre for at hindre senfølger. 
- Gigt i knæ er en stærk hindring. Nye knæ ville være godt.
- Jeg ønsker hjælpere i 24 timer, som min ven. 
- At dem som hjælper mig i dagligdagen har mere kendskab og forståelse for følgerne af et handicap som CP, såsom manglende hukommelse, de basale ting tager længere tid m.m. 
- Jeg går til mensendick-gymnastik, varmtvandsbassin, træning af min balance og massage. Alt sammen 1 gang om ugen, så jeg kan ikke gøre mere, end jeg gør - ud over også at huske at leve i nuet.
- Det ville være rart med en fast hjælper, der kunne tage med en i svømmehallen et par gange om ugen bare for motionens skyld, da jeg er gammel konkurrencesvømmer, og savner det meget, da det er den bedste motion man kan få, når man er bundet til kørestolen .
- At jeg kunne få lov at få god træning og behandling på sygehus f.eks. fast 1 x ugentligt. At jeg kunne få lov at komme til en specialist 1x årligt ca., for at jeg har en der kan støtte og hjælpe mig, og så jeg også nemmere kan komme igennem til kommunen.
- At få noget god fysioterapi. Det er svært at komme rundt i kørestol, der er kanter alle vegne og skævheder alle vegne 
- Halvårligt lægetjek, hvor der sættes fokus på min fysiske problematik dér, hvor jeg befinder mig ved samtalens udspring. Vejledning om ernæringsrigtig kost. Gennemgang af fysiske øvelser af fysioterapeut, som specifikt har kendskab til cerebral parese.
- Mere kvalificeret fysioterapi og træning.
- Det ville være at mødes med flere, der tumler med de samme problemer, som jeg, noget oftere end jeg gør, men jeg fører en meget aktiv tilværelse, så det kan være vanskeligt at finde tid dertil. Men jeg holder et vågent øje med foreningens arrangementer.
- Husk at være fysisk aktiv.
- Mere hjælp i dagligdagen, jeg har behov for 24 timers hjælp, men får kun 5,5 time pr. dag.
- Få noget økonomisk tilskud så jeg ikke behøver at gøre så mange af de ting, som er nødvendige at få gjort, så jeg ikke behøver at gøre så mange af de ting, som er sværest, og som er stærkt nedbrydende på helbredet. Alle vil jo gerne leve med de mindst mulige  gener.
- Jeg har selv taget affære. Jeg har dyrket fitness i 10 år. Her til august startede jeg hos en personlig træner. Det er virkeligt effektivt. Hun får mig til at bruge min krop, på en måde som jeg ikke troede var muligt. Det kan anbefales. 
- At jeg får en handicap bil
- Gå til kampsport (karate) en form for yoga, og fysisk meditation i form af at man får kroppen udstrakt.
- Fysiske træning og god levevis samt forslag til: pjece med kognitive vanskelighed vil blive fulgt op af en pjece 2 vejledende, hvordan man så lever med kognitive vanskelige mh.t balance i livet, kompensation i forhold til handicap med både en psykologisk og socialfaglig vinkel.
- Flere tilbud om fysisk aktivitet, uden man absolut skal sættes sammen.