BANEBRYDEREN

Bogen er en biografi, hvor vi følger en pige med spastisk lammelse fra barn til voksen og hendes utrættelige kamp for at vinde over sin sygdom og ikke lade sygdommen bestemme hendes skolegang, uddannelse, jobs, boligsituation samt familieliv. 

I de tidlige barneår gjorde forældrene en stor indsats for at opdrage hende som andre børn, med ansvar og forventninger til hende. De sørgede, efter et mangelfuldt kostskoleophold for, at hun blev integreret i en almindelig folkeskoleklasse. Dette er sikkert årsagen til, at hun fik de kompetencer, der gjorde hende i stand til at tage en højere uddannelse, få jobs og i det hele taget få nogle normale relationer til andre mennesker, som senere gjorde det muligt at finde en kæreste og give sig i kast med det ansvar, at få et barn.

Til trods for en langsomt fremadskridende, invaliderende sygdom, har hun formået at skabe sig en tilværelse meget nær det normale.

Læs bl.a. om hvordan hun som kørestolsbruger klarede at gå på en skole med 1. og 2. sal.

At komme sig efter en fatal hjerneoperation, hvor hun bl.a. mistede stemmen.

At få et job efter at sagsbehandleren havde givet op.

At få en egnet bolig til trods for at kommunen ikke kunne anvise nogen.

At takle folks fordomme og myter omkring det at være svært handicappet.

At skulle bevise at hun var kompetent som mor.

Bogen er på 81 sider og udgivet på eget forlag. Den koster 100 kroner + 20 til porto og forsendelse.  Den kan bestilles hos undertegnede.

Birgit Rasmussen,                                                                 
Åsumvej 307,
5240 Odense NØ.

Tlf: 66 10 42 95.

E-mail: birgit.r@mail.dk

   Indholdsfortegnelse    

I        En ganske
        "almindelig" morgen                     
II       Den lykkelige dag
III      En hård start i livet
IV      Børnehaven
V       Skolestart
VI      Et år på kostskole
VII     Livet på kostskolen
VIII    Integration
IX      Barneår
XX     På hospitalet
XI      I skole igen
XII    Smilet- og frygten for at være  til      
        besvær...
XIII   Realen
XIV   Skæbnesvanger operation
XV    Hobro Hjemmet
XVI   Gymnasiet
XVII  Endnu et forsøg
XVIII International arbejdslejr
XIX   Boligsøgning
XX    Studieforberedelse
XXI   Den Sociale Højskole
XXII  Boligforhold
XXIII Jobsøgning
XXIV Arbejdet i Centraladministrationen
XXV  Lukket inde i eget hjem
XXVI   Jeg stifter familie
XXVII  En lille ny
XXVIII Hverdag med hjælper
XXIX   Efterskrift
XXX    Fysioterapi
XXXI   Hjælpemidler       
XXXII  Birgits 10 bud 

              
                     FORORD

    Formålet med denne bog er ikke bare at skrive en spændende biografi, men i høj grad at give nogle erfaringer videre til forældre med handicappede børn og unge handicappede og at vise dem, at det kan nytte at kæmpe, selv når det ser sortest ud.

    Det er også mit håb, at bogen vil blive brugt som undervisningsmateriale på højere uddannelser til kommende pædagoger, læger, lærere, sagsbehandlere, ergo- og fysioterapeuter, ligesom den vil være udmærket stof ved kurser, der drejer sig om handicappede.

   Bogen dokumenterer først og fremmest, at det er den handicappede og familien, der er eksperterne, og at man nødvendigvis må lytte meget nøje til dem og deres erfaringer og behov, når der skal iværksættes en hjælpeforanstaltning. ellers er det ikke sikkert, at hjælpen overhovedet virker. Det burde også være en selvfølge, at man sikre sig, at foranstaltningen er tilfredsstillende og virker efter hensigten.

   Der er udarbejdet et sæt opgaver. For at kunne besvare dem forudsætters det, at man har læst bogen. Svarene på opgaverne i lærevejledningen er selvfølgelig supjektive, men er i overensstemmelse med min bedste overbevisning. 

   Bogen et ligeledes et stykke handicaphistorie. Men selv om tiderne ikke kan sammenlignes direkte, så finder man i dag de samme problematikker bare i et mere moderne tilsnit.

    Hvis nogen ønsker at forske i, hvordan en spastisk lammelse kan udvikle sig, kan min historie også bruges, og jeg står gerne til rådighed med yderligere oplysninger for alle, der måtte ønske det.

 EN GANSKE “ALMINDELIG” MORGEN

  Vækkeuret ringede.  Klokken var 6,3o.  Birgit vågnede og kiggede over mod Preben, der lå på hendes venstre side. Vækkeuret stod på Birgits højre side, men hun kunne ikke selv nå over og slukke for uret. Preben var langsomt begyndt at rulle over mod Birgit for at strække sin arm over hende og slukke uret. Da larmen var bragt til ophør, puttede han sig ind til hende og sagde: “godmorgen skat,” idet han kyssede hende kærligt, hvorefter hun kvitterede med endnu et kys. Sådan 1å de en 5 minutters tid og råhyggede og talte om, hvad dagen skulle bringe og ønskede, at de kunne ligge sådan i  al evighed. “Nu må du hellere stå op, Mette kommer jo kl. 7,” sagde Birgit. “Vil du i bad i dag,” spurgte Preben. Det ville hun som regel gerne, når hendes hjælper kom så tidligt. I dag var ingen undtagelse. Preben stod op, og Birgit lå og forsøgte at få sine genstridige lemmer til at lystre hendes vilje bare nogenlunde. Det skete meget ofte, at hun aktiverede hele kroppen, når det ellers kun var meningen, at hun ville strække en arm eller et ben. Birgit var spastisk lammet.

  Kl. 6,5o kom Preben ind, hjalp hende ud af sengen og støttede hende ud i badeværelset. Preben lukkede op for vandet i badekarret. Det varme vand kunne undertiden løsne op for de værste spændinger i hendes forkrampede krop. Medens hun sad på toilettet, hørte hun en søvndrukken stemme inde fra børneværelset. “Moar, skal jeg i legestue i dag.” Charlotte vidste udmærket, hvilket svar hendes mor ville give, men hun skulle lige prøve, om hun kunne redde sig en fridag. Da hun havde hørt, at Birgit sagde, at selvfølgelig skulle hun i legestue, surmulede hun.  “Jeg gider ikke i legestue, de er så dumme oppe i legestuen.” Herefter gik hun i samme åndedrag over til at fortælle, hvor smadder spændende, de havde haft det dagen i forvejen. Dette forvissede Birgit om, at de første ytringer kun havde været en provokation over for hende. Charlotte var 5 år og et ønskebarn af første grad.  Birgit og Preben havde overvejet meget grundigt om de skulle have børn. Der var ingen tvivl om, at de gerne ville. Men kunne man forsvare, at lade et barn vokse op med en så handicappet mor?  På den anden side syntes de, at de havde så mange kvaliteter, at de nemt kunne opveje de vanskeligheder, der uvægerligt ville komme. De praktiske problemer var til at overskue, men de psykologiske aspekter ved at have en handicappet mor, kunne de vanskeligt overskue. Det ville i høj grad komme an på, hvilke holdninger til handicappede, som barnets omgangskreds havde eller kunne bibringes. Desuden regnede de helt sikkert med, at barnet ville få nogle andre livskvaliteter i form af større social forståelse, større tolerance over for andre mennesker og en erkendelse af, at livet ikke altid går lige glat.

   Det ringede på døren. Preben gik ud og lukkede op. Det var Birgits hjælper Mette. “Godmorgen” sagde Mette på sin frejdige facon. Lidt efter råbte Birgit fra badeværelset, at hun gerne ville hjælpes op i badekarret og Preben kom og løftede hende op. Derefter gik hun i gang med at vaske sig de sted på kroppen, hvor hun kunne nå. På grund af fejlstillinger                                                                                                                                                  lstillinger og bevægelsesindskrænkninger kunne hun ikke nå alle steder på hendes i øvrigt velformede krop. Birgit kaldte på Charlotte og opfordrede hende til at komme ud og børste sine tænder.  “Mor, jeg skal lige have Pia lagt over i dukkevognen” råbte hun, alt imens hun allerede var begyndt at fortælle om noget helt andet. Charlotte var fabelagtig god til at finde på undskyldninger lige i øjeblikket.

   Da Birgit var færdig med at vaske sig, kaldte hun på Mette, der lige skulle hjælpe med det sidste. Efter hun var blevet tørret, kom Preben for at løfte hende over i den elektriske kørestol. Den kørestol var guld værd for Birgit. Når den en sjælden gang var til reparation, følte hun sig virkelig handicappet og fuldstændig afhængig af  andres hjælp. Tænk, ikke at kunne flytte sig, hvorhen man ville. For en gående måtte det være ligesom at blive bundet til en stol og ikke kunne få knuden op, før der kom en barmhjertig sjæl og løste den. Da Birgit var kommet over i kørestolen, var Charlotte færdig med at børste tænder og Preben var parat til at hjælpe hende med at blive vasket. Imens gik Mette med Birgit ind i soveværelset for at blive klædt på.

Birgit havde indrettet sine skabe og skuffer således, at tøjet var i en højde så hun selv kunne nå det og selv kunne bestemme, hvad tøj hun ville have på.  Hun lagde meget vægt på at være pænt klædt. Hun befandt sig jo i en situation, hvor hun ufrivilligt påkaldte sig folks opmærksomhed. Det havde hun vænnet sig til efter 41 år i en afvigerrolle. Efter at have kappedes om, hvem blev først færdig med at få tøj på, hvilket Charlotte selvfølgelig gjorde, var det tid til at spise morgenmaden, som Mette og Preben havde lavet ind imellem de andre gøremål. Der skulle bl.a. smørres madpakke til Charlotte, som hun skulle have med i legestuen. For selv om hun kom hjem kl. 12,30, kunne hun godt spise et par halve om formiddagen sammen med de andre børn.  “Charlotte kan du skynde dig at blive færdig, vi skal snart køre” sagde Preben.  '”Jeg skal lige på wc, inden vi kører”. “Så må du skynde dig lidt, ellers kommer jeg for sent på arbejde”, sagde Preben. Som enhver anden familie fòr de ud af døren.  Klokken var 8,05. Det var egentligt 5 minutter for sent, hvis de ikke skulle jage med afskeden i legestuen.

   Da jeg ikke havde fået ret meget ud af min skolegang, det år jeg var på kostskole i København, besluttede mine forældre i samråd med skolen, at jeg skulle gå 2. klasse om. Det kom til at betyde, at jeg fik et forspring frem for mine kammerater både fagligt og modenhedsmæssigt. Dette kom mig naturligvis til gode i det sociale samværd i klassen. Hvem vil ikke gerne være sammen med en dygtig, fornuftig pige. Så gør det ikke noget, at man er lidt anderledes end de andre børn. En anden årsag til, at jeg blev så godt integreret, var utvivlsomt, at jeg ikke gjorde noget væsen ud af mit handicap. Jeg var, som jeg var. Der var noget, jeg skulle have hjælp til, noget gik lidt langsommere, men der var også en del, der fungerede  normalt, eller endda over gennemsnittet. Og det var selvfølgelig det sidste, jeg scorede point på.

   Jeg husker tydeligt den første skoledag. Min mor fulgte mig. Jeg kørte på min 3-hjulede cykel, og min mor gik ved siden af. Da vi kom om på skolen efterlod min mor mig i skolegården. Hun skulle lige ind og tale med læreren. Det varede kun et øjeblik før jeg havde hele skolens børn stående i en tyk rundkreds omkring mig. Det var overvældende. Og jeg husker det, som var det i går. Men det gav børnene lejlighed til at se mig, stille spørgsmål til mig, og få deres nysgerrighed stillet. Det var i virkeligheden fantastisk godt set af min mor, sådan at udlevere mig til alle løverne på en gang. For siden den dag har der ikke været et ondt ord mellem mig og mine kammerater. Jeg tror for øvrigt også nok, at lærerne på skolen havde forberedt eleverne på, at jeg kom og forklaret dem lidt om mit handicap. Det er en fundamental ting i min opvækst og opdragelse, at jeg har fået lov til at klare mig selv på egne præmisser i tillid til at jeg kunne klare det.

 
I øjeblikker er bogen på tilbud og koster kun kr. 100 + 20 i porto og ekspedition og kan bestilles på birgit.r@mail.dk eller 66 10 42 95.