At blive forældre til et barn med CP
Alle forventer et sundt og rask barn. Det er derfor helt naturligt, at fra og med det øjeblik diagnosen 'cererbral parese' er stillet, sker der mange forskellige reaktioner i familien. Forældrene får en ny identitet, nu er de pludselig ’forældre til et barn med handicap’.
Forældrene mister den tryghed og sikkerhed om fremtiden, de ville have følt, hvis barnet ikke var født med et handicap. Ofte er den første reaktion taknemmelighed over, at det er et handicap barnet vil overleve. Men tit er denne reaktion midlertidig og bliver afløst af en angstfølelse for, hvordan det skal gå barnet fremover: Hvor meget vil diagnosen betyde for barnet?
En del forældre vil derfor komme i krise, når diagnosen er stillet.
Krisen
Hvis forældrene kommer i
krise, betyder det, at de
befinder sig i en situation,
hvor tidligere erfaringer
og reaktionsmønstre ikke
længere er tilstrækkelige.
En krises forløb kan deles op
i 4 faser:
Chokfasen
Reaktionsfasen
Bearbejdningsfasen
Nyorienteringsfasen
Chokfasen
Når vi er i chokfasen, fatter vi ikke det, der er sket. Vi vil ikke erkende, at noget har ændret sig. På overfladen kan
det se ud som om, personen er helt upåvirket af det, som er sket. Andre reagerer med gråd, med ulyst til mad eller med en uvirkelighedsfølselse, hvor det hele føles som om, det er en drøm. Chokfasen er kortvarig. Den varer som regel et par døgn.
Reaktionsfasen
I reaktionsfasen begynder personen at erkende, det der er sket. Også i denne fase reagerer vi forskelligt. Det kan give sig udtryk i følelsesudbrud, angst, aggressioner, søvnforstyrrelser og skyldfølelse. Man anvender alle sine forsvarsmekanismer. Måske forsøger man at undgå at tænke på det, som er sket. Man opfinder forklaringer, man lader som om, det er de andre, der er bange (projektion) og nogle føler, at de går ved siden af sig selv (depersonalisering).
Når vi bliver overvældet af smertefulde følelser, er der mange, der ønsker at gå tilbage til et barnligt stadium (regression). Vi oplever os selv som små og ynkelige og håber på, at nogle skal tage over og lette byrden for os. For mange i reaktionsfasen er perspektivet ret begrænset, personen ser kun sig selv. Tidsperspektivet er desuden forvrænget, det er svært at se længere frem end en time eller en dag.
Almindeligvis varer denne fase 4-6 uger, men kan komme til at vare en del længere. Det sker især, når de berørte kastes mellem håb og uro, fordi det ikke er muligt at få et helt entydigt svar fra eksperterne.
Bearbejdningsfasen
I denne fase begynder vi at være mindre optaget af den traumatiske oplevelse, og vi begynder igen at være interesserede i social kontakt. Vi begynder at leve i nuet og dermed betragte det skete mere realistisk. Der er fundet ord for ens følelser og skyldfølelsen er mindre fremtrædende. Tilværelsen og livsførelsen bliver omstillet til de nye forhold.
Bearbejdningsfasen varer normalt et år. Men erfaringsmæssigt tager det længere tid, før forældre kan tale om barnets handicap uden at følge smerte.
Nyorienteringsfasen
Naturligt nok er der ingen afslutning på denne fase. Man husker det, der er sket, og det er blevet en del af tilværelsen. Situationen er stabiliseret og forældrene har tilpasset sig de nye livsvilkår. Men den underliggende sorg kan dog stadig blusse op.
Faresignaler
I nogle familier kan det være vanskeligt at tale om bedrøvelse og vrede, fordi følelserne knytter sig til barnet og derfor opleves som uacceptable. På længere sigt kan det føre til, at familiens øvrige problemer vokser sig endnu større. Hvis familien i forvejen har det dårligt, kan det være utåleligt fx at blive korrigeret mange gange om dagen. Eller blive skældt ud for bagateller.
Måske begynder forældrene at finde på undskyldninger for ikke at komme hjem: Overarbejde, badminton og lignende begynder at fylde meget for den enkelte. Kløften mellem forældrene risikerer at vokse sig dyb.
Det er derfor vigtigt, at forældrene bliver gjort opmærksomme på, at de er i krise, så de bevidst kan modarbejde et forkrampet samliv.
Forældrenes reaktioner
Igennem vores opvækst lærer vi forskel-
lige modeller for, hvordan vi skal håndtere
følelser. I nogle familier taler man sjældent
om følelser, især ikke de negative eller
svære. Er man vokset op i sådan en familie,
så bliver det som voksen svært at give udtryk
for følelser, og det gør det svært at tackle
sorg og ængstelse.
I andre familier deler man alle følelser og i
disse familier har man nemt ved at give og
modtage følelser. Er man vokset op i sådan
en familie, er man som voksen ikke bange
for voldsomme sindsbevægelser. Til gen-
gæld kan man have svært ved at forstå, at
andre har det anderledes med at vise deres
følelser.
Når man er i krise og derfor i ubalance, synes man ofte, at den måde man selv reagerer på er den eneste rigtige.
Det er meget vigtigt at være opmærksom på, at vi mennesker tackler kriser forskelligt. Det betyder nemlig, at et ægtepar meget vel kan reagerer forskelligt og dermed arbejder med kriser på hver deres måde. Måske græder den ene meget, hvilket kan få den anden til at føle sig hjælpeløs. Måske føler den ene afmagt, mens den anden føler vrede. Måske vil den ene tale nat efter nat, mens den anden vil sove sig ud af krisen.
I ægteskabet er det vigtigt at vise forståelse for den måde ægtefællen reagerer på.
Søskende
Når man har et barn med handicap, kan det være vanskeligt at have overskud til barnets søskende, og derfor kan det ske, at de mangler opmærksomhed. Man ser ofte, at søskende til et barn med handicap er dygtige til mange ting, fordi det er med til at give dem opmærksomhed fra forældrene. Det er især søstre, der stiller store krav til sig selv på alle livets områder og ser det som et kæmpe nederlag, hvis det hun sætter sig for ikke lykkes. For brødre er situationen ofte en anden. De er ofte mere blide og omsorgsfulde end andre drenge. Det kan være meget positivt, men kan også føre til, at de er oplagte ofre for mobning, fordi de har svært ved at sætte grænser.
Når søskende får lov til at voksne op uden skyldfølelse, så udvikler de sig generelt til at blive meget dygtige og ansvarsfulde med en god evne til at leve sig ind i andres følelser og behov. Nogle har dog besvær med at kræve eller tage imod hjælp fra andre.
Familie og venner
Forældre til et barn med handicap kan opleve at familie eller venner pludselig bliver forlegne eller ikke kontakter dem så ofte længere. Måske oplever forældrene, at omgangskredsen giver utryk for, at forældrene skal tage sig sammen ’for nu er det jo lang tid siden, I fik diagnosen’.
Nogle forældre oplever desuden, at omgangskredsen bagatelliserer vanskelighederne eller barnets handicap.
Barnet
Som forældre er det vigtigt at huske, at det primære er barnet, det sekundære er barnets handicap. Familien skal først og fremmest glæde sig over barnet, og det barnet kan. Barnet skal have gode oplevelser og mulighed for at leve et liv på egne præmisser. Dernæst skal familien stimulere eller behandlet barnet efter nærmere forskrifter. Det er dog vigtigt, at forældrene aldrig blive behandlere, for så går både de og barnet glip af nogle meget vigtige følelsesmæssige relationer.
Når man har et barn med handicap kommer man meget let til at overbeskytte det. Men det er uhensigtsmæssigt ikke at lade et barn udføre de ting, det er i stand til på egen hånd. Alle børn har brug for udfordringer og behov for at prøve egne grænser af. Det kan dog være relevant med hjælp undervejs.
Der er stor risiko for, at man som forældre kommer til at overbeskytte barnet, fordi man ønsker at beskytte barnet mod nederlag, men samtidig bliver barnet berøvet muligheden for at opleve sejre og få succesoplevelser, som giver bedre selvtillid og selvværdsfølelse. Det handler om at finde en balance mellem at hjælpe barnet samtidig med at barnet får lige præcis de udfordringer, der er med til at udvikle ham eller hende. Udvikling skabes af både nederlag og sejre.
