Arbejdsmarked:
Ny indsatsstrategi for spastikere
Denne tekst er et uddrag af et kapitel fra bogen ’Arbejde for mennesker’ udgivet af Handicapidrættens Videnscenter.
Teksten er skrevet af psykolog i Spastikerforeningen Klaus Christensen, og handler om Spastikerforeningens projekt 'Integration og fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet'.
Indledning
På trods af mange gode intentioner bliver personer med cerebral parese i stigende grad udstødt af arbejdsmarkedet eller har sværere ved at komme ind på arbejdsmarkedet. Denne artikel vil belyse nogle af de problemstillinger, der kan være medvirkende til disse vanskeligheder, og pege på kompenserende foranstaltninger som en del af en ny indsatsstrategi.
Spastikerforeningen tog marts 2005 initiativ til at søge Arbejdsmarkedsstyrelsen om midler til at gennemføre et projekt om spastikere på arbejdsmarkedet på baggrund af læge Susan Ishøy Michelsens Ph.d. afhandling. Susan Ishøy Michelsens undersøgelse viste, at kun 29% med spastisk lammelse var i arbejde (sammenlignet med 82% af kontrollerne), og at 5% var i skåne- eller fleksjob. Endvidere viste undersøgelsen, at kun 33% havde gået i skole længere end 7. klasse, og at 70% befinder sig i laveste indkomstgruppering.
Undersøgelsen viste således nødvendigheden af at udvikle en ny indsatsstrategi med henblik på at lette adgangen til arbejdsmarkedet for spastikere. Midlerne til at gennemføre projektet blev bevilget pr. 1. maj 2005 af arbejdsmarkedsstyrelsen for perioden 1. maj 2005 til 31. april 2006, og efterfølgende har Arbejdsmarkedsstyrelsen bevilget yderligere midler til integration og fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet for en to-årig periode.
Beskrivelse af projekt
Målgruppen for projekt ”Integration og fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet” er personer med cerebral parese, der er eller har brug for at være i kontakt med jobcentrene. Det forudsættes således i projektet, at deltagerne er diagnosticerede som personer med cerebral parese.
Projektets overordnede formål er at udvikle en ny indsatsstrategi samt formidle viden om denne med henblik på at sikre, at personer med cerebral parese får mulighed for at bevare eller erhverve tilknytning til arbejdsmarkedet på trods af deres motoriske og/eller kognitive funktionsnedsættelse gennem en helhedsorienteret rådgivning og vejledning.
Rådgivning og vejledning gives med sigte på, at personer med cerebral parese får bedst mulig indsigt i eget funktionsniveau. Derved erhverves en viden om, hvordan der kan kompenseres for hans/hendes specifikke kognitive vanskeligheder i forhold til spørgsmålet om integration på arbejdsmarked og arbejdsfastholdelse. Viden om eget funktionsniveau samt dokumentation for funktionsniveauet er en forudsætning for at kunne benytte gældende lovgivning om kompensationsmuligheder på arbejdsmarkedet, efter/videreuddannelse etc.
Opgavemæssigt har der været tale om sager vedrørende integration, fastholdelse, kombination af fastholdelse og efter- og videreuddannelse, kursus, jobsøgning, revalidering, forrevalidering, arbejdsprøvning etc. Opgaverne har således haft vidt forskellig karakter, hvilket indebærer individuel tilgang. Der er dermed tale om individuelle rådgivnings- og vejledningsprocesser af vidt forskelligt indhold og omfang.
De fleste af de vanskeligheder, som personer med cerebral parese har, forsvinder ikke alene ved træning ligegyldigt hvor intensivt man end træner, men mange af funktionsnedsættelserne kan afhjælpes i betydeligt omfang ved at inddrage kompenserende foranstaltninger. Mange deltagere har haft stor gavn af at bruge diktafon, læse- og stavestøttende softwareprogrammer, mentor og personlig assistance i erhverv m.v.
Stigmatisering – en indre og ydre barriere
Synliggørelsen af specifikke kognitive vanskeligheder indebærer for spastikere, der har disse problemer, at de må tilegne sig nye strategier til håndtering af situationer, hvor han/hun kan have svært ved at leve op til kravene. Mange projektdeltagere har især været utrygge ved at synliggøre deres vanskeligheder for omgivelserne, f.eks. sagsbehandlere, jobkonsulenter, arbejdsgivere, kollegaer etc., og denne problematik er naturligvis en stor hindring i forhold til at søge den rette kompensation eller hensyntagen i forhold til uddannelse og arbejde.
Projektdeltagere har givet udtryk for, at de gennem deres skolegang, ungdomsliv og efterfølgende erfaringer med uddannelse og arbejdsliv har oplevet at blive udelukket og i nogle tilfælde latterliggjort, hvis de ikke kunne leve op til normen på grund af deres funktionsnedsættelse; et godt eksempel på konsekvensen af stigmatisering. Mange har f.eks. oplevet, at der blev stillet spørgsmålstegn ved deres intellektuelle evner, da de gik i folkeskolen, hvis de ikke kunne holde tempoet og være lige så dygtige som deres kammerater i fagene matematik og dansk.
Stigmatisering kan opstå i dagligdagen, bl.a. i vores kommunikation med andre mennesker. Mange mennesker kommer uden at ønske det til at stigmatisere andre ved, f.eks. at sige, at det er normalt, at alle børn kan læse, regne etc. på et givet alderstrin.
Stigmatiseringen opstår ved, at ”man” som majoritet hævder, at visse normer burde alle kunne klare. Ethvert samfund har regler og normer for, hvilke krav det enkelte individ skal kunne leve op til. I stedet for at vi stiller spørgsmålstegn ved den "normale" antagelse om, at på det og det indlæringsniveau skal alle børn kunne klare en bestemt type opgaver, så vælger vi i stedet at stille spørgsmålstegn ved barnets person; manglende evne til at leve op til det forventede bliver gjort til noget unormalt.
Mange spastikere har oplevet stigmatisering på grund af motorisk og/eller specifikke kognitive vanskeligheder. Stigmatiseringen har betydet, at mange spastikere har svært ved at beskrive deres vanskeligheder, dels på grund af manglende indsigt i eget funktionsniveau, og dels på grund af angst for yderligere stempling som værende ikke god nok og ikke at kunne slå til i forhold til det omgivende samfunds normer.
Mange har et håb om, at det er muligt at skjule eventuelle vanskeligheder, f.eks. udtrætning, i en jobfunktion. Denne forestilling synes bl.a. at hænge sammen med den rådgivning og vejledning, de tidligere har modtaget, hvor mange er blevet opmuntret til at klare sig på trods af funktionsnedsættelsen uden hensyn til specifikke kognitive vanskeligheder.
Dette kan i høj grad begrænse deres handlefærdighed og forhindre dem i at være åbne og modtagelige i de situationer, hvor de bliver præsenteret for samfundets nye muligheder for støtte til arbejdsintegration og til arbejdsfastholdelse. Mange spastikere har derfor brug for en handicapsagkyndig, der kan fungere som brobygger, og som kan formidle betydningen af funktionsnedsættelsen i forhold til samfundets krav og støttemuligheder. På denne baggrund kan der herefter vejledes om kompensationsmuligheder.
Kompensation – en nødvendighed
For at illustrere, hvordan en kompenserende foranstaltning kan se ud, vil der i det følgende blive præsenteret to cases på henholdsvis fastholdelse og integration.
Eksempel på fastholdelse i skånejob:
En 40-årig mandlig førtidspensionist med cerebral parese i form af højresidig hemiplegi (halvsidig lammelse), som i 10 år har været ansat 14 timer ugentligt i job med løntilskud på samme virksomhed, oplever i stigende grad stress og udtrætning i forbindelse med at udføre sit arbejde inden for udvikling og vedligeholdelse af software. Han har svært ved at huske lange instruktioner og mister let overblikket, når han udtrættes. Desuden har han svært ved at huske, det han læser og mister hurtigt koncentrationen under læsning.
Det fremgår af den neuropsykologiske udredning, at hans vanskeligheder er kognitivt betingede, og med henblik på at fastholde ham i nuværende jobfunktion bevilges personlig assistance 1 time ugentligt med henblik på at afhjælpe overbliksvanskelighederne.
Desuden bevilges arbejdsredskaber i form af syntetisk tale til at få oplæst teksten fra computeren. For at afhjælpe læsevanskelighederne og udtrætning ved læsning bevilges ny mus og tastatur til computeren tilpasset hans finmotoriske vanskeligheder, og digital diktafon til at optage lange instruktioner og til brug ved møder.
Ovenstående kompenserende foranstaltning har kørt over et stykke tid og har i betydeligt omfang afhjulpet og kompenseret hans motoriske og specifikke kognitive vanskeligheder. Han oplever betydeligt mindre stress, idet han via den personlige assistance har fået bedre overblik over sine arbejdsopgaver.
Den kompenserende foranstaltning kombineret med psykologisk rådgivning synes således at have forbedret hans mulighed for fremover at forblive i sin nuværende jobfunktion.
Eksempel på integration:
Ung nyuddannet kvindelig akademiker med cerebral parese i form af diplegi (lammelse i benene) ansættes i et fleksjob, hvor hun underviser i sit hovedfag. Hun sidder i kørestol og kan derfor ikke bruge tavlen i lokalet, når hun underviser, og hun har brug for at forberede sig grundigt med mange overheads for at hindre udtrætning i undervisningssituationen.
På denne baggrund har hun fået bevilget en bærbar computer og en digital diktafon som arbejdsredskab. Inden undervisningsstart tilslutter hun computeren en projektor i rummet og bruger denne til at fremlægge på.
Muligheden for, som forberedelse til undervisningen, at indtaste undervisningsmaterialet på den bærbare computer har hindret udtrætning og skabt overblik i undervisningssituationen. Den digitale diktafon har givet hende mulighed for at afhjælpe vanskelighederne med at tage notater ved møder.
Det fremgår af ovenstående kompenserende foranstaltninger, at arbejdsredskaber kombineret med personlig assistance - baseret på videnbaseret indsats – i stort omfang kan afhjælpe vanskeligheder i forhold til at kunne leve op til arbejdsmarkedets krav. Som en væsentlig sidegevinst får mange spastikere også en lettelse i stressniveau og derved bedre livskvalitet.
Når der skal opstilles en handlingsplan for en person med cerebral parese, bør sagsbehandleren, jobkonsulenten, underviseren etc. således altid være opmærksom på at sikre sig rette dokumentation inden denne iværksættes.
Projekterfaringer
Projektet har vist nødvendigheden af en videnbaseret indsats i forhold til integration og fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet. Videnbaseret indsats i form af gennemgang af testrapport har vist sig at være et centralt værktøj i en bevidstgørelsesproces, hvor spastikeren bliver bevidst om sine behov for kompensation.
Det er endvidere afgørende, at personen erhverver en personlig viden om egne stærke og svage sider; viden om eget funktionsniveau er afgørende for at få fodfæste på arbejdsmarkedet, bl.a. fordi viden om eget funktionsniveau er en betingelse for at kunne bruge de kompenserende ordninger på en konstruktiv måde.
På trods af at bevidstgørelsesprocessen kan være smertefuld for personer med et handicap, har den psykologiske vejledning og støtte primært bevæget sig på det erkendelsesmæssige niveau, og det er i denne sammenhæng vigtigt at understrege, at der ikke har været tale om et egentligt terapeutisk forløb.
Der er tegn på, at mange af deltagerne i løbet af processen har udviklet en bevidsthed om deres handicap, der har kunnet fungere som afsæt for tilegnelse af nye strategier til håndtering af situationer, hvor han/hun før er kommet til kort eller er blevet mødt med stigmatisering af omgivelserne. Denne proces er af kognitiv og erkendelsesmæssig art, dvs. drejer sig om indsigt i egen funktionsnedsættelse og handicap med det sigte, at personen med cerebral parese udvikler en konstruktiv handicapbevidsthed. Denne bevidsthed gør det muligt at gebærde sig på arbejdsmarkedet ud fra en viden om eget funktionsniveau, uden at dette fører til passivitet eller undgåelse af nye udfordringer. Denne proces forekommer i betydeligt omfang at have forbedret projektdeltagernes mobilitet og fleksibilitet på arbejdsmarkedet og i uddannelsesmæssige sammenhænge.
Afdækning i form af kognitive tests, erkendelsen af eget funktionsniveau samt formidling til omgivelserne af den enkeltes kognitive profil har i projektet vist sig at være lige vigtige størrelser. I projektet har der desuden været fokus på formidlingen af viden om de kompensationsmuligheder, der ligger i gældende lovgivning.
Det helt centrale har været, at afklaringen er sket i samarbejde med projektdeltageren med udgangspunkt i den konkrete funktionsnedsættelse, i de individuelle forudsætninger, kompetencer og erfaringer, hvorefter hans/hendes problematik er formidlet til de relevante nøglepersoner eller aktører som en platform for handleplan og mål for indsatsen.
Flere sektorer har behov for mere fokus på de muligheder, som lovgivningen giver til mennesker med cerebral parese for at undgå, at de bliver marginaliserede på arbejdsmarkedet. En del af løsningen på dette problem er naturligvis opkvalificering af fagpersoner herunder specialuddannede lærere, arbejdsgivere, kolleger, uddannelsessteder og øvrige nøglepersoner, der er i kontakt med mennesker med cerebral parese, og i den forbindelse er det afgørende, at der etableres smidige samarbejdsrelationer mellem disse nøglepersoner. Psykologen yder i denne sammenhæng bidrag til det udredningsarbejde, der fører til opstilling af handleplaner.
Projektet har endvidere vist nødvendigheden af en tværfaglig indsats for at mennesker med cerebral parese får mulighed for at blive integrerede og fastholdt på arbejdsmarkedet, og i den forbindelse er kompenserende ordninger som mentor, ”Personlig assistance i erhverv m.v.”, arbejdsredskaber som er afgørende værktøjer for at dette kan lykkes.
Perspektiver i forhold til ny indsatsstrategi
For sagsbehandlerne, jobkonsulenterne, undervisere etc. vil øget viden på dette område betyde en mere sikker og bedre fagligt funderet indsats, der bygger på dokumentation af både motorisk– og kognitiv profil.
Dansk handicappolitik bygger på princippet om ligebehandling, og kompensation er i den forbindelse et redskab til at sikre at borgeren med en funktionsnedsættelse i videst mulig omfang kan deltage på lige fod med andre inden for f.eks. undervisningssektoren og arbejdsmarkedet. Sommeren 2007 blev ordningen ”Personlig assistance i erhverv m.v.” udvidet til også at omfatte kognitive vanskeligheder. Der er imidlertid ikke umiddelbart nogen steder, hvor sagsbehandlere og jobkonsulenter kan søge den psykologiske ekspertise, der i mange tilfælde er nødvendig, når de skal hjælpe en spastiker; og der er ikke nogen steder – ud over Spastikerforeningen - hvor spastikeren kan søge rådgivning og vejledning.
Psykologisk ekspertise bør inddrages i rådgivning og vejledning af personer med cerebral parese på arbejdsmarkedet, da denne yder et effektivt bidrag til afklaring af bæredygtige erhvervs- og uddannelsesmuligheder. Den psykologiske rådgivning og vejledning tager altid udgangspunkt i dokumentation, hvor præstationerne i de kognitive tests, samt skolebaggrund, uddannelses- og erhvervserfaringer inddrages i rådgivningen og vejledningen af personen med cerebral parese. Den psykologiske rådgivning og vejledning bidrager til, at personen med cerebral parese tilegner sig større indsigt i eget funktionsniveau og dermed forbedrer stabilitet, mobilitet og fleksibilitet på arbejdsmarkedet og i uddannelsessammenhænge.
Den tværfaglige dimension i arbejdet synes at være en væsentlig og afgørende faktor for hensynsfulde, realistiske og bæredygtige resultater. Det er vigtigt, at alle nøglepersoner mødes på et så tidligt tidspunkt som muligt i forløbet for at kunne drage nytte af hinandens ekspertiser. Med udgangspunkt i den konkrete funktionsnedsættelse, individuelle forudsætninger, kompetencer og erfaringer kan alle aktører således trække på samme hammel i et aktivt samarbejde ud fra de perspektiver, der ligger i en eventuel handleplan.
Arbejdet med at forbedre spastikeres muligheder for at blive integrerede og fastholdt på arbejdsmarkedet bør fortsætte og videreudvikles. Den generelle viden om cerebral parese som en funktionsnedsættelse og mulighederne for at dokumentere og efterfølgende afhjælpe følgerne af denne funktionsnedsættelse skal udbredes. Der er behov for større fokus på betydningen af kognitive vanskeligheder og de uddannelses– og arbejdsmæssige følger heraf.
Du finder bogen på Handicapidrættens Videnscenters hjemmeside
Her kan du læse om kognitive vanskeligheder
